Dzimwe nguva sevabereki, tinonetseka zvikuru nezvekuchinja kudiki kuri kuitika muvana vedu, handiti? Fungidzira kana mwana wako mudiki asingabati mutsipa wake wakatwasuka sevamwe vana, asingatendereri zvakanaka, kana kuti asingagari, zvakajairika kuti unzwe kunetseka zvishoma. Dzimwe nguva chikonzero chezvinhu izvi chinogona kunge chiri Spinal Muscular Atrophy , kana kuti SMA muchidimbu. Nhasi tiri kutaura nezveSpinraza, mushonga unoshandiswa pasi rese semushonga wechirwere ichi cheSMA.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Kupera simba kwemusana (SMA) chirwere chinokonzerwa nemajini . Zvinoreva kuti chinogona kupfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe. Chinoitika apa ndechekuti tsandanyama dziri mumuviri wedu, kureva tsandanyama, dzinopera simba zvishoma nezvishoma. Kusasimba uku kunogona kuita kuti zviomere mwana kuchengetedza mutsipa wake wakatwasuka, kugara ega, kufamba, uye mune zvimwe zviitiko zvakakomba, kunyange zvinhu zviri nyore sekumedza nekufema.
Kune mhando dzakasiyana dzechirwere ichi, dzakakamurwa zvichienderana nezera rinotanga kuoneka zviratidzo.
- Kutanga kweSMA mucheche: Kana zviratidzo zvichionekwa mumwana mudiki kwazvo (asati asvika mwedzi mitanhatu).
- SMA yevana/yevachazotanga: Kana zviratidzo zvikaonekwa muhudiki (mushure memwedzi mitanhatu).
- SMA yekukura kwechirwere chepfungwa chevakuru: Kana zviratidzo zvikaonekwa mushure mekukura.
Kana zvasvika pachirwere ichi, Spinraza mushonga unokosha kwazvo weizvi. Ngatitaurei nezvazvo zvakadzama izvozvi.
Kurapwa kweSpinraza (Nusinersen) kunopiwa sei?
Spinraza haipihwe jekiseni renguva dzose. Inopihwa jekiseni remukati memuzongoza . Zvichitaurwa zviri nyore, inopinzwa zvakananga mumvura yemuzongoza, iri mukati memuzongoza wako. Izvi zvinofanirwa kuitwa chete navanachiremba vakadzidziswa zvine hunyanzvi. Saka, kurapwa uku kunowanzoitirwa munzvimbo yekurapa yakakosha muchipatara. Maitiro aya anogona kutora maawa akati wandei.
Kana kurapwa kwatanga, madosi mana, anonzi "loading doses," anopiwa panguva dziri pedyo.
1. Madosi matatu ekutanga anopiwa mazuva gumi nemana ega ega .
2. Mushonga wechina unopihwa mazuva makumi matatu mushure memushonga wechitatu.
Mushure memadhosi mana iwayo, kurapwa kunoenderera mberi nedosi imwe chete mwedzi mina yega yega .
Dzimwe nguva kuongororwa ropa rako neweti kunogona kuitwa usati wapihwa mushonga uyu.Chiremba wako anogona kukupa madosi mashoma. Izvi zvinoitirwa kuona kana mushonga wacho uri kushanda. Zvisinei, chiremba wako chete ndiye anogona kusarudza kuti uchapihwa kakawanda sei mushonga wacho, kuti mushonga wacho unofanira kutorwa sei, uye kuti ndeapi maedzo aunofanira kuita.
Chinhu chinonyanya kukosha ndechekuti usambopotsa kurapwa kwawakaronga uye bvunzo sezvawakarairwa nachiremba wako.
Ndeipi mhedzisiro yemushonga uyu?
Zvidzidzo zviviri zvikuru zvakaitwa kuti zviongorore kushanda kwemushonga weSpinraza: chimwe muvana vadiki kwazvo (kutanga kwevacheche), uye chimwe muvana vakura zvishoma (kutanga kwemushonga gare gare).
Muzvidzidzo izvi, vamwe vevana vakapihwa mushonga weSpinraza. Rimwe boka rakapihwa nzira yekunyepedzera . Izvi zvinoreva kuti havana kubayiwa mushonga wacho, asi vakangobayiwa netsono diki. Izvi zvinoitirwa kuyera kushanda kwemushonga wacho.
Mhedzisiro yacho inokurudzira zvechokwadi.
- Muchidzidzo chevacheche vadiki: Inenge hafu yevacheche vakapihwa Spinraza vakaratidza kuvandudzika kukuru mukufamba, nepo pasina kana mumwe wevacheche vakapihwa placebo akaratidza kuvandudzika.
- Mukudzidza kwevana vakuru: Mushure memwedzi gumi nemishanu, 57% yevana vakapihwa Spinraza vakange vaita kuti tsandanyama dzishande zvakanaka, zvichienzaniswa ne26% chete yeavo vakapihwa placebo.
Izvi zvinoratidza kuti kurapwa uku kunogona kuita mutsauko wakakura sei muhupenyu hwevarwere veSMA. Asi yeukai, izvi zvabuda muongororo, uye zvabuda mumwana wenyu zvinogona kunge zvakasiyana. Chiremba wenyu ndiye munhu akakodzera kunzwisisa izvi.
Migumisiro yeSpinraza nenjodzi dzakakomba
Kufanana nemishonga yese, Spinraza inogona kukonzera migumisiro yakaipa. Izvi zvinosiyana zvishoma zvichienderana nezera rinotanga zviratidzo.
| Nguva yekutanga kwezviratidzo | Migumisiro yakajairika |
|---|---|
| Kutanga kwevacheche | Matumbu emudumbu (semuenzaniso hutachiona hwemapapu) uye kuzvimba kwedumbu. |
| Kutanga-kwakazotevera | Fivha, musoro, kurutsa uye kurwadziwa nemusana. |
Mazano ekugadzirisa migumisiro yakajairika
- Kumusoro: Rara zvakanaka, idya nenguva, uye inwa mvura yakawanda.
- Pakuvimbiwa: Idya michero yakawanda, miriwo, uye chikafu chine faibha yakawanda, uye inwa mvura yakawanda.
- Dzivirirai hutachiona: Gezai maoko enyu nguva nenguva uye musabata kumeso kwenyu.
Kunyange zvazvo izvi zviri migumisiro inowanzoonekwa, kana zvikaramba zviripo kana kuti zvikaita sezvikuru, iva nechokwadi chekuudza chiremba wako.
Chenjererai zvikuru, njodzi dzakakomba!
Unofanira kuziva nezvenjodzi mbiri dzisingawanzoitiki, asi dzakakomba zvikuru, dzine chekuita neSpinraza.
| Njodzi | Zviratidzo zvekuchenjerera |
|---|---|
| Njodzi yekubuda ropa (Njodzi Yokubuda Kweropa - Maplatelet Akaderera) |
|
| Kukuvara kweitsvo (Kukuvara kweitsvo) |
|
Zvakakosha zvikuru:Kana iwe kana mwana wako mukaona zviratidzo zvakakomba zvataurwa pamusoro apa, kurumidzai kuzivisa chiremba wenyu kana kuenda kuchipatara chiri pedyo neEmergency Department (ETU). Izvi hazvisi zvekunonotsa.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) chirwere chinokonzerwa nemajini chinoita kuti tsandanyama dzisashande zvakanaka.
- Spinraza (Nusinersen) mushonga unoshandiswa pakurapa chirwere ichi unobatsira kuvandudza mashandiro emhasuru.
- Kurapa uku kunoitwa nachiremba ane hunyanzvi, kuburikidza nekubaiwa jekiseni mumvura yemusana.
- Migumisiro inowanzoonekwa yakadai semusoro nefivha inogona kuitika. Zvisinei, gara uchiziva zviratidzo zvakakomba zvakaita sekubuda ropa zvakanyanya kana kukuvara kweitsvo.
- Tevedzera mirairo yachiremba wako nemazvo. Usapotsa nguva yakatarwa yekurapwa nekuongororwa.
- Kurukurai mibvunzo yamunenge muinayo nezvekurapa, migumisiro yako, uye mitengo yazvo pachena nenyanzvi yenyu yekurapa.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga