Wakambonzwa here sekuti mwana wako mudiki haana simba kupfuura vamwe vana, kana kuti ane dambudziko rekubata mutsipa wake wakatwasuka? Kana kuti pamwe mwana wako mukuru anogara achidonha kana kuti ari kunetseka kukwira masitepisi? Ungafunga kuti izvi zvinhu zvakajairika wozvisiya, asi nhasi tichataura nezvechikonzero chakakomba chinogona dzimwe nguva kuva chiri shure kwazvo. Izvozvo ndizvo zvinonzi Spinal Muscular Atrophy , kana kuti SMA sezvatinoidaidza vanachiremba.
Zvakanaka, saka chii ichi chinonzi SMA?
Zvichitaurwa zviri nyore, ichi chirwere chemajini. Kuti tsandanyama dziri mumuviri wedu dzifambe uye dzishande, shoko rinofanira kubva muuropi kuenda kutsandanyama idzodzo. Mashoko aya anotakurwa nemasero etsinga akakosha (motor neurons) ari mumuzongoza wedu. Kutaura chokwadi, masero aya etsinga ndiwo anopa murairo kutsandanyama kuti "dzipfave" uye "dziwedzere."
MuSMA, chirwere chemajini chinoita kuti masero aya etsinga ashaye simba zvishoma nezvishoma ofa. Funga nezvazvo sewaya inotakura magetsi kuenda kumudziyo wemagetsi ichikuvara zvishoma nezvishoma, ichideredza huwandu hwemagetsi hwainogona kutakura. Saizvozvowo, sezvo masero etsinga achishaya simba, mashoko aanotumira kutsandanyama anoshayawo simba. Nekuda kweizvozvo, tsandanyama dzinodzikira zvishoma nezvishoma uye dzinorasikirwa nesimba nekuda kwekusashandiswa. Izvi ndizvo zvatinodaidza kuti muscular atrophy.
Ndeapi marudzi makuru eSMA?
SMA haibate munhu wese zvakafanana. Yakakamurwa kuita mhando dzakasiyana-siyana zvichienderana nezera rinotanga zviratidzo uye kuoma kwechirwere. Zviitiko zvinosvika pakukura kwemwana panguva yekukura kwake - zvakaita sekubata mutsipa wake, kugara, uye kufamba - zvakakosha zvikuru muchikamu ichi.
Kuti zvive nyore kunzwisisa, ngatitarisei mhando idzi mutafura.
| Rudzi rweSMA | Zera rekutanga kwezviratidzo | Zvinhu zvikuru uye chinzvimbo |
|---|---|---|
| Rudzi 0 | Usati wazvarwa kana kuti pakarepo mushure mekuzvarwa | Rudzi rwakanyanya kuoma uye rusingawanzoitiki. Runowanzo uraya. |
| Rudzi 1 | Kubva pakuzvarwa kusvika pamwedzi mitanhatu | Rudzi rwakajairika. Kusakwanisa kusimudza mutsipa. Makumbo nemakumbo zvinorembera. Kusagona kugara pasi pasina rutsigiro. Kutadza kufema nekumedza. |
| Rudzi rwechipiri | Pakati pemwedzi mitatu kusvika gumi nemishanu | Anogona kugara asina rutsigiro, asi haakwanise kumira kana kufamba. Kushaya simba mumaoko kushoma pane mumakumbo. Kunetseka kufema panguva yekurara kunogona kuitika. |
| Rudzi rwechitatu | Mushure memwedzi gumi nemisere kusvika pakuva munhu mukuru | Anokwanisa kufamba uye kumira ega, asi anodonha kakawanda, anonetseka kukwira masitepisi, uye anonetseka kubva pachigaro. Nekufamba kwenguva, rubatsiro rwevane wheelchair runogona kudiwa. |
| Rudzi rwechina | Mumakore ekuyaruka (makore ekuma20-30) | Rudzi rusingawanzoitiki. Kushaya simba kwetsandanyama kudiki uye kuoma kufema zvishoma kunogona kuitika. Zviratidzo zvinokura zvishoma nezvishoma. Nguva yekurarama haikanganisike. |
Zvino ngatitaurei nezverudzi rumwe nerumwe rwemhando idzi zvakadzama.
SMA rudzi 1 (chirwere cheWerdnig-Hoffmann)
Urwu ndirwo rudzi rwakajairika uye rwakanyanya kuoma. Vana ava vanoratidza zviratidzo vasati vasvitsa mwedzi mitanhatu. Kazhinji, zviratidzo zvinotanga kuoneka vasati vasvitsa mwedzi mitatu. Ichi chiitiko chinorwadza zvikuru kuna amai nababa. Mwana anonzwa asina hupenyu. Sechidhori chemachira. Mutsipa haugone kubatwa wakatwasuka. Makumbo anorembera pasi. Sezvo zvakaoma kunwa mukaka uye kunyange kumedza chikafu, kushomeka kwekudya kunogona kuitika. Uyewo, tsandanyama dzinobatsira kufema dzinopera simba, saka njodzi yezvirwere zvekufema yakakura. Chokwadi chinosuwisa ndechekuti vazhinji vevana ava havararame makore maviri.
Chirwere cheDubowitz (SMA type 2)
Iyi imhando yepakati pekuomarara. Fungidzira, mwana wako agere zvakanaka achitamba, asi haaedzi kumuka kana kufamba panosvika mwedzi 6-7. Iyi ndiyo mhando yechipiri yechirwere. Zviratidzo zvinowanzotanga mwana asati agona kumira ofamba ega. Vana ava vanogona kunge vaine simba shoma mumaoko avo kupfuura mumakumbo avo. Asi havakwanise kumira ofamba vega. Sezvavanokura, pamwe vachiri kuyaruka, vangangoda rutsigiro rwekugara. Vanogonawo kunetseka nekufema panguva yekurara, saka izvi zvinofanirawo kufungwa nezvazvo. Zvichienderana nekuoma kwezviratidzo, nguva yekurarama inogona kunge iri pfupi pane yakajairwa.
SMA mhando 3 (Kugelberg-Welander syndrome)
Ichi chimiro chisina kunyanya kuoma. Zviratidzo zverudzi urwu zvinoonekwa kubva pagore 1 1/2 (mwedzi 18) kusvika pakuyaruka. Vana ava vanogona kufamba nekumira vega. Zvisinei, dambudziko nderekuti vanowa kakawanda, vanonetseka kumhanya nekusvetuka, uye vanoomerwa nekusimuka pachigaro kana kukwira masitepisi. Sezvo tsandanyama dzichipera simba nekufamba kwenguva, vangada rubatsiro rwewiricheya gare gare muhupenyu hwavo. Asi mashoko akanaka ndeekuti vana ava vanogona kurarama hupenyu hwakajairika.
SMA rudzi rwechina (SMA yevakuru)
Rudzi urwu rusingawanzoitiki. Zviratidzo zvinotanga kana munhu akura, kazhinji mumakore ekuma20 kana 30. Unogona kunzwa kushaya simba zvishoma mumaoko ako nemakumbo, uye dzimwe nguva kushaya mweya. Zviratidzo izvi zvinokura zvishoma nezvishoma zvekuti vamwe vanhu havatombozivi kuti vane chirwere ichi kwemakore. Hazvikanganisi makore ekurarama.
Yeukai, mumamiriro ezvinhu akadai, chinhu chakakosha ndechekuongorora chirwere nekukurumidza uye kutsvaga mazano akakodzera ekurapa.
Unoita sei kana ukaona zviratidzo zvakaita seizvi?
Kana muchifunga kuti mwana wenyu ane chimwe chezviratidzo zvakanyorwa muchinyorwa chino, musavhunduka uye kurumidzai kubvunza chiremba ane hunyanzvi, kunyanya chiremba wevana. Musaedza kuzviongorora paindaneti kana kuti pamanzwi enhema. Izvi zvinogona kuva nengozi. Chiremba achaongorora mwana wenyu uye, kana zvichidikanwa, achakutumirai kuti muongororwe majini kuti asimbise rudzi chairwo rwechirwere chacho. Kana chirwere chacho chikasimbiswa, muchaziviswa nezverudzi rwekurapa, physiotherapy, uye mishonga mitsva iri kuuya.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Kupera simba kwetsinga dzemusana (SMA) chirwere chinokonzerwa nekushaya simba kwetsinga dzemusana.Chirwere chemajini chinokonzera kupera simba kwetsandanyama .
- Kune mhando dzakasiyana-siyana dzechirwere ichi, zvichienderana nezera rinotanga zviratidzo uye kuoma kwacho.
- Kana ukaona zviratidzo zvekuti mwana wako ari kukundikana, ari kunonoka kukura, kana kuti ari kudonha nguva nenguva, usazviregeredza.
- Zvakakosha zvikuru kuti usazviongorore wega uye kuti uende kuna chiremba ane hunyanzvi nekukurumidza kuti uwane mazano akakodzera.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga