Да ли неко у вашој породици или неко кога познајете има СМА, или спиналну мишићну атрофију ? Можда се питате, а можда чак и плашите, како ће се ово мењати током времена и како ће се симптоми погоршати. У ствари, начин на који ова болест напредује увелико варира од особе до особе. Зависи од тога који од четири типа СМА имате, када су се симптоми први пут појавили и који сте ниво физичког развоја достигли у то време. Хајде да данас о томе разговарамо једноставно и јасно.
Како СМА болест напредује?
Ова болест првенствено погађа мишиће у средњем делу тела, као што су леђа и кукови. Ово је израженије него код мишића даље од центра тела (као што су прсти на рукама и ногама).
Размислите о томе на овај начин, мишићи у бутинама, који вам помажу да стојите, постају слабији од мишића у ногама. Такође, слабост у ногама постаје приметнија пре него у рукама.
Неки људи могу такође искусити постепени губитак снаге у рукама. Међутим, обично су руке те које временом задржавају највише снаге. Чак и ако су руке слабе, оне и даље могу бити у стању да обављају свакодневне задатке , као што је коришћење рачунара.
Још један велики проблем који прати СМА је закривљена кичма , коју медицински називамо сколиоза . Многа деца са СМА развијају ово стање рано у животу. То је зато што мишићи који подржавају кичму постепено слабе.
Пошто сколиоза може изазвати отежано дисање, веома је важно да редовно разговарате са својим лекаром о томе и да следите потребна упутства.
Особа са сколиозом може имати следеће симптоме:
- Рамена и кукови нису на истом нивоу.
- Једно раме је веће или штрчи напред од другог.
- Један кук је виши од другог.
Ова закривљеност кичме може изазвати нелагодност и бол. Ако је закривљеност јака, може компресовати плућа и утицати на дисање. Лекари обично покушавају да управљају стањем користећи посебну протезу без операције док се дете у потпуности не развије. Међутим, пошто се закривљеност кичме може временом погоршати, ваш лекар ће бити веома пажљив на све проблеме са дисањем или кретањем који се јављају у вези са тим.
Шта се даље дешава зависи од врсте СМА коју имате.
Врсте СМА и њихова природа
СМА је подељена на четири главна типа. Класификују се на основу узраста у којем симптоми почињу и максималне физичке активности пацијента. Хајде да погледамо сваки тип посебно.
| SMA тип | Старост појаве симптома | Кључне карактеристике и будућност |
|---|---|---|
| Тип 1 (Вердниг-Хофманова болест) | При рођењу или пре 6 месеци | Веома тешко. Без лечења, тешко је седети или контролисати главу. Тешко је сисати млеко или гутати храну. Чини се као да особа дише из стомака. Тешке респираторне инфекције могу се често јавити. |
| Тип 2 | Између 6 и 18 месеци | Може да седи, али не може да хода без помоћи. Како одраста, може му бити потребна помоћ чак и да седи. Може се јавити тремор. |
| Тип 3 (Кугелберг-Веландеров синдром) | После 18 месеци или у младом узрасту | Могу да ходам. Али временом често падам, постаје ми тешко да се пењем и спуштам степеницама. Тешко ми је поново устати након што легнем на под. |
| Тип 4 | У својим 20-им и 30-им годинама (пуно доба) | Ретко. Симптоми се развијају веома споро. Одрасли могу да ходају, али се мишићна слабост јавља како старе. |
Мало више о типу 1
Ово је најтежи облик СМА. Такође се назива Вердниг-Хофманова болест . Дијагностикује се при рођењу или у првих 6 месеци. Слабост мишића напредује веома брзо. Без лечења, дете неће моћи да седи или стоји.
Беба може бити неухрањена због отежаног сисања и гутања. Неким бебама може изгледати као да дишу на стомак . То је зато што респираторни мишићи у грудима не раде правилно, па дишу само користећи дијафрагму. То може довести до честих, понекад опасних по живот, тешких респираторних проблема и инфекција.
Мало више о типу 2
Овај тип се дијагностикује између 6 и 18 месеци старости. Брзина прогресије болести значајно варира од детета до детета. Деца са типом 2 могу да седе без помоћи у раним фазама. Међутим, до тинејџерских година може бити тешко да седе без помоћи.
Такође, ова деца не могу да ходају више од неколико корака без помоћи. Често им прсти почињу да дрхте (тремор). Чак се и тетивни рефлекс може изгубити када лекар куцне по колену малим чекићем.
Мало више о типу 3
Ово се назива и Кугелберг-Веландеров синдром . Обично се дијагностикује око 18 месеци старости, али понекад симптоми могу почети у раној адолесценцији.
Напредовање ове врсте СМА зависи од тога колико покрета дете научи. Ова деца могу научити да ходају. Али временом почињу често да падају, имају потешкоћа са пењањем уз степенице и тешко им је да устану из лежећег положаја. Као и код других врста СМА, подложнија су респираторним инфекцијама јер им мишићи слабе.
Мало више о типу 4
Ово је најређи облик СМА. Дијагностикује се код људи у двадесетим или тридесетим годинама. Болест напредује веома споро. Људи са овим типом могу ходати као одрасли, али мишићна слабост може постепено да се повећава како старе.
Порука за понети кући
- Спинална мишићна атрофија (СМА) је болест која временом слаби мишиће. Међутим, не утиче на мозак. Интелигенција и чула пацијента остају нормални.
- Врста СМА коју ви или ваше дете имате одређује колико брзо и колико ће болест бити тешка.
- Тешкоће са дисањем и сколиоза су честа стања повезана са СМА. Она захтевају посебну пажњу и медицински надзор.
- Веома је важно да тесно сарађујете са својим лекаром како бисте управљали болешћу, благовремено долазили у клинике и пратили дата упутства.
- Модерни третмани су значајно побољшали квалитет живота и животни век пацијената са СМА, зато никада не губите наду.
💬 Comments (0)
Још увек није постављен ниједан коментар. Додајте свој коментар овде по први пут.
Додајте свој коментар