Det finns förmodligen ingen vackrare tid i livet än den tid då man väntar mamma. Varje mamma drömmer om att barnet växer i hennes mage i tio månader och hoppas att allt ska bli bra. Ibland får vi dock höra oväntade nyheter från läkaren. Särskilt efter en ultraljudsundersökning under graviditeten, om det upptäcks att barnet har någon fosterskada, är smärtan och chocken som föräldrarna känner svår att sätta ord på. Idag ska vi prata om "Spina Bifida", ett allvarligt tillstånd, men nu med nya behandlingar finns det lite hopp.
Enkelt uttryckt, vad är spina bifida?
Spina bifida är en fosterskada som uppstår under de första veckorna av ett barns liv. Tänk på vår ryggrad som ett skyddande hölje som skyddar ryggmärgen, ett viktigt nervsystem som styr hela vår kropp. Vid spina bifida sluter inte ryggradens ben ordentligt, vilket lämnar en öppning eller ett hål i ryggraden.
Denna öppning orsakar skador på ryggmärgen och nerverna som är anslutna till den. Denna skada kan leda till allvarliga komplikationer som kan påverka barnet under hela livet.
- Förlamning: Hel eller partiell funktionsförlust i båda benen.
- Problem med tarm- och blåskontroll: Oförmåga att kontrollera tarm- och blåskontrollen när du vill.
- Inlärningssvårigheter: Vissa barn kan ha svårt att lära sig.
- Hydrocefalus : Detta är den vanligaste allvarliga komplikationen. Enkelt uttryckt är det en vätskeansamling i hjärnan som sätter tryck på hjärnan. Behandling för detta innebär vanligtvis att man kirurgiskt sätter in ett speciellt rör som kallas en shunt för att avlägsna överflödig vätska.
Fosterkirurgi – vad är det egentligen?
Traditionellt sett, när ett barn med spina bifida föds, opereras det öppna såret i ryggen inom 48 timmar för att stänga det. Men även då måste en del av nervskadorna redan ha uppstått.
Men sedan slutet av 1990-talet har en grupp läkare på flera sjukhus i USA börjat experimentera med något annorlunda, något långt mer avancerat. Det vill säga, innan barnet föds, medan det fortfarande är i moderns mage, utför de en operation för att stänga såret på barnets rygg. Detta kallas 'fosterkirurgi' eller 'fetal surgery'.
Huvudmålet med denna operation är inte att återställa den nervskada som redan har uppstått. Det kan inte göras. Det primära målet är dock att stoppa eller minimera ytterligare skador som kan uppstå eftersom såret förblir öppet under hela barnets tid i livmodern.
Tänk bara, dessa nerver skadas ytterligare av exponering för fostervattnet som omger barnet medan det är i livmodern. Så läkare tror att om detta stängs tidigt kan den skadan minimeras.
Detta är inte "magi" – vilka är riskerna och resultaten?
Även om detta väcker stora förhoppningar måste vi förstå att detta inte är en "magi" som ger samma resultat för alla, utan risker. Detta är en mycket komplex och riskabel operation som fortfarande är i forskningsstadiet.
Vissa barn gör fantastiska framsteg efter den här operationen. Till exempel går Nicholas, som genomgick operationen, utan hjälp vid två års ålder och har inte behövt en hjärnshunt. Hans mamma säger att om han inte hade genomgått operationen skulle hennes son aldrig ha gått så här.
Alla berättelser är dock inte lika glada. Ett annat barn, 'Nathan', var tvungen att få en shunt inopererad i hjärnan vid 7 veckors ålder, och vid två års ålder går han fortfarande inte. Hans mentala utveckling och intelligens är dock på en bra nivå för hans ålder.
Så du ser, eller hur? Resultaten varierar kraftigt från person till person. Det är därför du bör vara väl medveten om riskerna innan du genomgår denna operation.
| De största riskerna med fosterkirurgi | |
|---|---|
| Risker för modern | Möjliga risker för barnet |
| Operationen kan skada livmodern och orsaka kraftig blödning. | För tidig födsel. Detta är den största risken. Många barn föds för tidigt, vilket kan leda till andra hälsoproblem. |
| Förekomst av smittsamma tillstånd. | Det finns en mycket liten risk att komplikationer under eller efter operationen till och med kan skada barnets liv. |
| Biverkningar av läkemedel som ges för att kontrollera för tidig födsel. | |
| Mycket viktigt: Efter denna operation måste alla framtida barn förlösas med kejsarsnitt . | |
Det svåra beslutet föräldrar tar
Med tanke på allt detta, hur fattar föräldrar ett sådant beslut? Låt oss titta på Kellys historia, som vi pratade om tidigare. När hon fick veta via en ultraljud i vecka 17 att hennes barn hade spina bifida, övervägde hon bara "för en sekund" en abort, men när hon fick reda på den här operationen bestämde hon sig för att ta alla risker och satsa på det.
Två veckor efter operationen började riskerna verkligen materialiseras. Hennes livmoder började läcka fostervatten. Så hon var tvungen att stanna på sjukhuset tills barnet var fött. Hon kunde bara träffa sin man och 7-åriga dotter hemma på helgerna.
Men mitt i all denna sorg berättar han en väldigt stark historia. "Jag är glad att jag gjorde den här operationen. För nu behöver jag inte tänka 'Åh, tänk om jag hade gjort det där då?'"
Detta visar att det här är mer ett uppriktigt beslut än ett medicinskt. De vet att det inte kommer att göra barnet helt friskt. Men om det kan förbättra barnets livskvalitet och minska det lidande han eller hon går igenom, kommer dessa föräldrar inte att tveka att ge det en chans.
Meddelande att ta med sig hem
- Spina bifida är en allvarlig fosterskada, men med rätt medicinsk vård och sjukgymnastik kan barnet få hjälp att leva ett bra liv.
- Fosterkirurgi är en mycket avancerad behandlingsmetod som fortfarande är i forskningsstadiet. Målet är inte att bota sjukdomen, utan att minimera de skador som orsakats.
- Denna operation är mycket riskabel för både mor och barn. Särskilt för tidig födsel är en stor risk.
- Resultaten av operationen varierar kraftigt från person till person. Medan vissa barn uppvisar stor förbättring, får inte alla samma resultat.
- Om du eller någon du känner står inför den här situationen är det bästa att ha en mycket öppen och lång diskussion med din läkare . Det är viktigt att du tydligt förstår för- och nackdelarna, riskerna och eventuella särskilda överväganden som gäller dig.
💬 Comments (0)
Inga kommentarer har skrivits än. Lägg till din kommentar här för första gången.
Lägg till din kommentar