AS (அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ்) வலியுடன் வாழ்வது எப்படி

வாழ்க்கையின் மிகச் சிறந்த தருணத்தில், அதாவது நீங்கள் இளமையாகவும், கனவுகள், நம்பிக்கைகள் மற்றும் திட்டங்கள் நிறைந்தவராகவும் இருக்கும்போது, ​​அன்கிலோசிங் ஸ்பாண்டிலைடிஸ் (AS) போன்ற வலிமிகுந்த, உயிருக்கு ஆபத்தான ஒரு நோயால் பாதிக்கப்படுவது கண்டறியப்படும் உணர்வை வார்த்தைகளால் விவரிப்பது கடினம். ஒருபுறம், நீங்கள் உங்கள் வாழ்க்கையை மீண்டும் தொடங்க முயற்சிக்கிறீர்கள், மறுபுறம், அத்தகைய ஒரு சவாலை நீங்கள் எதிர்கொள்ள வேண்டியிருக்கிறது. இது உண்மையிலேயே ஒரு பெரும் சுமை. இருப்பினும், நம்மில் சிலர் இந்த நோயுடன் வெற்றிகரமாக வாழ்ந்து, தங்கள் புதிய வாழ்க்கையை ஏற்றுக்கொண்டு வாழ வழிகளைக் கண்டறிந்துள்ளனர். இன்று, நாம் அப்படிப்பட்ட இருவரைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம்.

'நான் மிகவும் பயந்தேன்' – இவானின் கதை

இவான் சிறுவயதிலிருந்தே நடப்பதில் சிரமப்பட்டு வந்தார். சில சமயங்களில், அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வதற்காக அவர் ஊன்றுகோல்களைப் பயன்படுத்தவும், வலி ​​நிவாரணிகளை உட்கொள்ளவும் வேண்டியிருந்தது. இந்த வலியைச் சமாளிப்பதற்காக, அவர் இளம் வயதிலேயே தியானம் செய்யவும் தொடங்கினார்.

21 வயதில், செவிலியர் தேர்வுக்காகப் படித்துக்கொண்டிருந்தபோது, ​​இவான் தான் நீண்ட காலமாக அனுபவித்து வந்த அறிகுறிகள், அந்தத் தேர்வுக்கான பாடப்புத்தகத்தில் விவரிக்கப்பட்டிருந்த ஒரு நோயின் அறிகுறிகளை மிகவும் ஒத்திருப்பதை உணர்ந்தார். அந்தச் சந்தேகத்தின் பேரில், மூட்டுகள் மற்றும் முதுகெலும்புப் பிரச்சனைகளில் நிபுணத்துவம் பெற்ற மருத்துவரான முடக்குவாத மருத்துவரைச் சந்திக்கச் சென்றார். பரிசோதனைகளுக்குப் பிறகு, அவருக்கு அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் (AS) இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.

இந்தச் செய்தியைக் கேட்டதும் அவனுக்கு ஏற்பட்ட மிகப்பெரிய பயம், அவன் தேர்ந்தெடுத்த தொழிலைப் பற்றியதாக இருந்தது.

"அவசர சிகிச்சை பிரிவில் (ETU) செவிலியராக எனக்கு வேலை கிடைத்தபோது, ​​நான் மிகவும் பயந்தேன்," என்கிறார் இவான். "எனக்கு நோய் மீண்டும் தீவிரமடைந்தால், என்னால் வேலை செய்ய முடியாமல் போய்விடுமோ என்று பயந்தேன். எனது 20 வயதிலேயே ஊனமுற்றவராக ஆகிவிடும் என்ற கனவு நனவாவதைத் தடுக்க விரும்பினால், என்னால் முடிந்த எல்லா வழிகளிலும் என் உடல்நலத்தைப் பேணிப் பாதுகாக்க வேண்டும் என்பதை நான் உணர்ந்தேன்."

எனவே, அவர் ஒரு வலி உளவியலாளரைச் சந்திக்கத் தொடங்கினார். அவர், மருந்துகள் இல்லாமல் வலியைச் சமாளிப்பதற்கான வழிகளைக் கற்றுக் கொடுத்தார். மேலும், அவர் ஏற்பு மற்றும் அர்ப்பணிப்பு சிகிச்சை (ACT) எனப்படும் ஒரு சிகிச்சையையும் முயற்சித்தார். எளிமையாகச் சொன்னால், இந்தச் சிகிச்சை நமது எண்ணங்களையும் உணர்வுகளையும் எதிர்த்துப் போராடுவதை நிறுத்தி, அதற்குப் பதிலாக அவற்றை ஏற்றுக்கொள்ள உதவுகிறது.

"நான் அந்த சிகிச்சை அமர்வுகளில் சிலவற்றில் மட்டுமே கலந்துகொண்டேன். ஆனால், ஒரு தசாப்தத்திற்கும் மேலான மன வேதனையையும் மனச்சோர்வையும் கடந்துவர அது எனக்கு உதவியது," என்கிறார் இவான். "இந்தச் சூழ்நிலையை நான் ஏற்றுக்கொண்டேன். இந்தச் சவாலை வென்று மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கையை வாழக் கிடைத்த இந்த வாய்ப்பிற்கு நான் நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறேன்."

விக்டர் ஃபிராங்கலின் 'மனிதனின் அர்த்தத் தேடல்' என்ற புத்தகமும், இந்த மனநிலையை வளர்த்துக்கொள்வதற்கு அவருக்கு ஒரு பெரும் உத்வேகமாக இருந்துள்ளது. அந்தப் புத்தகம், நாஜி வதை முகாமில் அவர் கைதியாக இருந்த காலத்தைப் பற்றிப் பேசுகிறது. அந்தக் கடினமான காலகட்டத்தில் அவர் எவ்வாறு கண்ணியத்துடன் வாழ்ந்து, வாழ்க்கையின் அர்த்தத்தைக் கண்டறிந்தார் என்பதை அது விவரிக்கிறது.

"இப்படி யோசித்துப் பார்த்தால், நாள்பட்ட வலியுடன் வாழும் நம்மை விட வலிமையான, கண்ணியமான மனிதர்கள் வேறு யாராவது இருக்கிறார்களா?" என்று இவான் கேட்கிறான்.

இவானின் உடல்நிலை கடந்த 14 மாதங்களாகக் கட்டுக்குள் உள்ளது.முறையான உணவுமுறை, பரிந்துரைக்கப்பட்ட மருந்துகள் மற்றும் உடற்பயிற்சி (அவர் யோகா, பளு தூக்குதல் மற்றும் வாரத்திற்கு குறைந்தது 75 நிமிடங்கள் கார்டியோ உடற்பயிற்சி செய்கிறார்) ஆகிய அனைத்தும் அவர் குணமடைவதற்குப் பெரும் உதவியாக இருந்துள்ளன.

ஒரு செவிலியராகத் திறம்படப் பணியாற்றி, வெற்றி பெற்றதாக உணரும் வாய்ப்பு கிடைத்ததில் நான் மிகவும் மகிழ்ச்சியடைகிறேன். மேலும், ஒரு விதத்தில், AS-க்கு நான் நன்றியுள்ளவளாக இருக்கிறேன். ஏனென்றால், இவ்வளவு இளம் வயதிலேயே எனது மன மற்றும் உடல் நலத்திற்கு முன்னுரிமை அளிக்க அது என்னைக் கட்டாயப்படுத்தியுள்ளது.

"எனக்கு இன்னும் வலியும் விறைப்பும் இருக்கிறது, ஆனால் 10 ஆண்டுகளாக என்னை வாட்டிய கடுமையான நோய்களிலிருந்து விடுபட்டு, இன்று என் வாழ்க்கையை வாழ்வதில் நான் மிகவும் மகிழ்ச்சியாக இருக்கிறேன்," என்கிறார் அவர். மேலும், தனது மிகப்பெரிய கனவுகளில் ஒன்றான, செவிலியர் பணியிலிருந்து ஓரிரு ஆண்டுகள் விடுப்பு எடுத்துக்கொண்டு, கண்டங்கள் முழுவதும் மிதிவண்டியில் பயணம் செய்வதற்கும் அவர் தயாராகி வருகிறார்.

'எல்லாம் என் தவறு என்று நினைத்தேன்' – டிரிஸ்டனின் கதை

2013-ல், டிரிஸ்டன் வேதியியலில் பட்டம் படித்துக்கொண்டிருந்த ஒரு திறமையான மாணவனாக இருந்தான். ஆனால் அந்த ஆண்டின் வசந்த காலத்தில், அவன் விவரிக்க முடியாதபடி மிகவும் சோர்வடையத் தொடங்கினான். அவனால் காலையில் எழுந்திருக்க முடியவில்லை, மேலும் அவன் பாடப் பாடங்களையும் தவறவிடத் தொடங்கினான்.

"நான் ஒழுக்கமற்றவன் என்று நினைத்தேன். எல்லாமே என் தவறு என்று நினைத்தேன்," என்கிறார் அவர்.

தனக்கு ரேடியோகிராபிக் அல்லாத அச்சு ஸ்போண்டிலோஆர்த்ரைடிஸ் (nr-AxSpA) எனப்படும் ஒரு நிலை இருப்பதும், அது AS-இன் ஒரு வடிவம் என்பதும் டிரிஸ்டனுக்குப் பின்னர்தான் தெரியவந்தது. எளிமையாகச் சொன்னால், AS மற்றும் nr-AxSpA ஆகிய இரண்டுமே முதுகெலும்பில் ஏற்படும் அழற்சியாகும். nr-AxSpA-வில், நோயின் ஆரம்ப நிலைகள் காரணமாக, முதுகெலும்பில் ஏற்படும் பாதிப்பு எக்ஸ்-ரேக்களில் தெளிவாகத் தெரிவதில்லை. நோய் முற்றிய நிலையில், முதுகெலும்பில் உள்ள முள்ளெலும்புகள் ஒன்றாக இணைந்துவிடக்கூடும். சில சமயங்களில், இது கண்கள் போன்ற மற்ற உறுப்புகளையும் பாதிக்கலாம்.

"பிரச்சனை என்னவென்றால், என் உடலுக்குள் அழற்சி அதிகரிக்கும்போது, ​​என் மூளையின் செயல்பாடு குறைவது போல் உணர்கிறேன். அது 'மூளை மந்தம்' போல இருக்கிறது," என்று அவர் விளக்குகிறார்.

நான் வேதியியல் படித்துக்கொண்டிருந்தபோது, ​​என்னால் ஆய்வகப் பணிகளைச் செய்ய முடியவில்லை. அதற்கு நீண்ட நேரம் நிற்க வேண்டியதும், கண்ணாடிப் பாத்திரங்களைக் கவனமாகக் கையாள வேண்டியதும் அவசியமாக இருந்தது, ஆனால் நான் அதைச் சிரமமாக உணர்ந்தேன்.

இறுதியில், அவன் பள்ளியிலிருந்து விலகுவது என்ற மிகவும் கடினமான முடிவை எடுக்க வேண்டியிருந்தது.

"நான் வேதியியல் துறையில் பணியாற்ற வேண்டும் என்று மிகுந்த பேரார்வமும் கனவும் கண்ட ஒருவனாக இருந்தேன். அதையெல்லாம் இழந்தது தாங்கிக்கொள்வதற்கு மிகவும் கடினமாக இருந்தது," என்கிறார் அவர்.

ஆனால் டிரிஸ்டன் அத்துடன் நின்றுவிடவில்லை. அவர் மற்றொரு கதவைத் திறக்க முடிவு செய்தார். அவர் ஒருபோதும் விளையாட்டு வீரராக இருந்ததில்லை என்றாலும், உடற்பயிற்சி அவரது வாழ்க்கையின் ஒரு முக்கிய அங்கமாக மாறியது. அவர் இடுப்பு மற்றும் முதுகுப் பகுதிகளை நீட்டும் பயிற்சிகளையும், மிதமான எடைகளைத் தூக்குவதையும் செய்யத் தொடங்கினார். ஆனால் அவரது உடற்பயிற்சி முறையின் உண்மையான நட்சத்திரம் , 'அதிர்வுத் தட்டு' (vibration plate) எனப்படும் ஒரு கருவிதான். இந்தக் கருவி, ஒரு வினாடிக்கு பலமுறை தசைகளைச் சுருங்கி விரியச் செய்கிறது. இது வலிமையையும், நெகிழ்வுத்தன்மையையும் அதிகரித்து, வலியைக் குறைக்கும் என்று கூறப்படுகிறது. டிரிஸ்டன் ஒவ்வொரு காலையும் 10 நிமிடங்கள் இதைப் பயன்படுத்துகிறார்.

அந்த அதிர்வுகள் என் உடலிலுள்ள இறுக்கத்தை நன்றாகத் தளர்த்துகின்றன. சில சமயங்களில் என் மூட்டுகளில் நான் மிகவும் சிரமப்படுவேன், ஆனால் இதைச் செய்த பிறகு, எனக்கு உடனடியாக ஒரு நிவாரணம் கிடைக்கிறது.

அவர் ஓரளவு குணமடைந்த பிறகு, தனது புதிய வாழ்க்கைக்குப் பொருத்தமான ஒரு வேலையைக் கண்டுபிடிக்கும் நேரம் வந்தது. டிரிஸ்டன் சுயமாகவே கணினி நிரலாக்கத்தைக் கற்றுக்கொண்டார். இன்று, அவர் ஒரு கணினி நிரலாளராகப் பணிபுரிகிறார்.

டிரிஸ்டன் இப்போது, ​​அவனது நிலைமையையும் அது கொண்டுவரும் சவால்களையும் புரிந்துகொண்ட ஒரு மேலதிகாரியின் கீழ் பணிபுரிகிறான்.

மற்றவர்களைப் போல காலை 9 மணி முதல் மாலை 5 மணி வரை வேலை செய்வது எனக்கும் இன்னும் கடினமாகத்தான் இருக்கிறது. காலை நேர அவசரம்தான் மிகவும் கடினமானது. ஆனால் நான் அதிர்ஷ்டசாலி, ஏனென்றால் என் முதலாளி என் நிலையைப் புரிந்துகொண்டு எனக்கு உதவுகிறார்.

"நாம் விரும்பும் வாழ்க்கை அமையாமல் இருப்பதைச் சமாளிப்பது கடினம்," என்கிறார் அவர். "நான் ஒரு காலத்தில் எல்லாவற்றிலும் சிறந்து விளங்குபவனாகவும், 'டைப்-ஏ' ஆளுமை கொண்டவனாகவும் இருந்தேன். நான் முன்பு இருந்த வேகத்தில் இப்போது இல்லை என்பதையும், மகிழ்ச்சியாக இருப்பதற்கு நான் தீவிரமான காரியங்களைச் செய்ய வேண்டியதில்லை என்பதையும் நான் ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டியிருந்தது."

இப்போது நான் வீட்டிற்குச் சென்று ஒரு அமைதியான மாலைப் பொழுதை அனுபவிக்கலாம், மேலும் பூங்காவில் ஒரு சிறிய நடைப்பயணத்தையும் மேற்கொள்ளலாம். இந்த நிலையை அடைவது மிகவும் கடினமாக இருந்தது, ஆனால் நான் வாழ்க்கையைப் பார்க்கும் விதமே முற்றிலும் மாறிவிட்டது.

இந்த இரண்டு கதைகளும், AS போன்ற ஒரு நாள்பட்ட நோயுடன் வாழ்வது எவ்வளவு சவாலானது என்பதை நமக்குக் காட்டுகின்றன. இருப்பினும், சரியான மருத்துவ ஆலோசனை, உளவியல் ஆதரவு, வாழ்க்கை முறை மாற்றங்கள் மற்றும் ஒரு வலுவான மனப்பான்மையுடன்,இந்தச் சவாலை நாம் அனைவரும் ஒன்றிணைந்து வெல்ல முடியும் என்பதை அவர்கள் நமக்கு நிரூபித்துக் காட்டுகிறார்கள். நீங்களும் இதே போன்ற ஒரு சூழ்நிலையால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தால், நீங்கள் தனியாக இருப்பதாக நினைக்காதீர்கள். உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசி, உங்களுக்குத் தேவையான உதவியைப் பெறுங்கள்.