எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய் பற்றி உங்களுக்குத் தெரியுமா? இந்த அரிய நோயைப் பற்றிப் பேசுவோம்!

எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய் (ECD) பற்றி நீங்கள் எப்போதாவது கேள்விப்பட்டிருக்கிறீர்களா? இந்தப் பெயரைக் கேட்டதும் நீங்கள் சற்று ஆச்சரியப்பட்டிருக்கலாம். ஏனென்றால், இது உலகில் மிகவும் அரிதாகக் காணப்படும் ஒரு நோயாகும் . இருப்பினும், இது நமது உடலில் உள்ள பல்வேறு உறுப்பு மண்டலங்களைப் பாதிக்கக்கூடும் என்பதால், இதைப் பற்றி சிறிதளவு அறிந்திருப்பது மிகவும் பயனுள்ளதாக இருக்கும். எனவே இன்று, எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய் (ECD) பற்றிப் பேசுவோம்.

எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய் (ECD) என்பது என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய் (ECD) என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு இரத்தக் கோளாறு ஆகும். இது ஹிஸ்டியோசைட்டோசிஸ் எனப்படும் நோய்களின் குழுவைச் சேர்ந்தது. இப்போது இந்த ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் என்றால் என்ன என்று நீங்கள் யோசிக்கலாம். ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் என்பவை நமது நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தில் உள்ள ஒரு சிறப்பு வகை செல்கள் ஆகும். அவை நமது உடலைப் பாதுகாக்கும் சிறிய சிப்பாய்களைப் போன்றவை. இந்த செல்கள் பொதுவாக நமது எலும்பு மஜ்ஜை, இரத்தம், தோல், நுரையீரல், மண்ணீரல் மற்றும் கல்லீரல் போன்ற இடங்களில் காணப்படுகின்றன.

இருப்பினும், எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய் (ECD) உள்ள ஒருவருக்கு, இந்த ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் கட்டுப்பாடின்றி வளர்கின்றன . இது, உடலில் அதிகப்படியான வீரர்கள் இருப்பதைப் போன்றது. இந்த கூடுதல் ஹிஸ்டியோசைட்டுகள், இருக்கக்கூடாத உடலின் வெவ்வேறு பகுதிகளில் வளரத் தொடங்குகின்றன. பின்னர் அவை கட்டிகளை உருவாக்கி, ஆரோக்கியமான திசுக்களைச் சேதப்படுத்தக்கூடும் . ECD-யில் இதுதான் நிகழ்கிறது.

இந்த நோய் எவ்வளவு பொதுவானது?

நாம் முன்பே கூறியது போல, இது மிகவும் அரிதான ஒரு நோயாகும் . சற்று யோசித்துப் பாருங்கள், 1930-ல் இந்த நோய் முதன்முதலில் கண்டறியப்பட்டதிலிருந்து, உலகளவில் சுமார் 800 நோயாளிகளே பதிவாகியுள்ளனர். இருப்பினும், இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட சிலருக்கு நோய் சரியாகக் கண்டறியப்படாததால், இந்த எண்ணிக்கை இன்னும் அதிகமாக இருக்கலாம் என்று சில மருத்துவர்கள் நம்புகிறார்கள். மேலும், உலகெங்கிலும் உள்ள நாடுகளில் தற்போது இந்த நோயாளிகளின் பதிவுகளைப் பராமரிக்க ஒரு பொதுவான அமைப்பு இல்லாததும் இதற்குக் காரணமாக இருக்கலாம்.

எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய் (ECD) நடுத்தர வயதுடையோரிடையே மிகவும் பொதுவாகக் காணப்படுகிறது. அமெரிக்காவில், இந்நோய் கண்டறியப்படும் சராசரி வயது 46 ஆகும். இருப்பினும், இது மிகச் சிறிய குழந்தைகளிடமும் பதிவாகியுள்ளது. மற்றொரு விஷயம் என்னவென்றால் , ஆண்களுக்கு இந்நோய் வருவதற்கான வாய்ப்புகள் அதிகம். நோயாளிகளில் 70% முதல் 75% வரை ஆண்கள் என்று கூறப்படுகிறது.

அறிகுறிகள் என்னென்ன?

எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய் (ECD) ஒவ்வொருவரையும் பாதிக்கும் விதம் மிகவும் வேறுபட்டது . இதன் பொருள், அனைவருக்கும் ஒரே மாதிரியான அறிகுறிகள் இருப்பதில்லை. நாம் முன்பே குறிப்பிட்டது போல, அதிகப்படியான ஹிஸ்டியோசைட்டுகளால் உடலின் எந்தெந்தப் பகுதிகள் சேதமடைகின்றன, மற்றும் எந்தெந்த உறுப்பு மண்டலங்கள் பாதிக்கப்படுகின்றன என்பதைப் பொறுத்தே அறிகுறிகள் அமைகின்றன. சில சமயங்களில், எந்த அறிகுறிகளையும் வெளிக்காட்டாமல் இந்த நோய் இருக்கலாம் (அறிகுறியற்ற நிலை). அப்படிப்பட்ட நிலையில், வேறு ஒரு காரணத்திற்காக செய்யப்படும் ஸ்கேன் ('இமேஜிங்') அல்லது இரத்தப் பரிசோதனைகள் ('ஆய்வகப் பரிசோதனைகள்') மூலம் மருத்துவருக்கு இதுபற்றிய ஒரு குறிப்பு கிடைக்கிறது.

முதன்மையாகப் பாதிக்கப்படும் உறுப்பு மண்டலங்களையும் அவற்றுடன் தொடர்புடைய அறிகுறிகளையும் பார்ப்போம்.

அது எலும்புகளை எவ்வாறு பாதிக்கிறது

ECD ஆனது எலும்புகளில் அசாதாரண தடிப்பை (ஆஸ்டியோஸ்கிளிரோசிஸ்) ஏற்படுத்தக்கூடும். இது சில சமயங்களில் எலும்பு வலியை உண்டாக்கலாம். இந்த நோயின் மிகவும் பொதுவான அறிகுறி , குறிப்பாக இரு கால்களிலும் ஏற்படும் எலும்பு தடிப்பு மற்றும் வலி ஆகும். இந்த எலும்பு தடிப்பை ஸ்கேன்களில் தெளிவாகக் காண முடியும்.

சிறுநீரகங்களில் ஏற்படும் பாதிப்பு

இந்த ஹிஸ்டியோசைட்டுகளால் நமது சிறுநீரகங்களும், அவற்றைச் சுற்றியுள்ள திசுக்களும் ('ரெட்ரோபெரிட்டோனியம்') சேதமடையக்கூடும். இது பின்வரும் நிலைகளுக்கு வழிவகுக்கலாம்:

• சிறுநீரக வீக்கம்.
• சிறுநீரகச் சுருக்கம்.
• சிறுநீரக செயலிழப்பு.

நாளமில்லாச் சுரப்பி மண்டலத்தில் (ஹார்மோன் மண்டலத்தில்) ஏற்படும் விளைவு

இந்த ஹிஸ்டியோசைட்டுகள், நமது உடலில் பல்வேறு செயல்முறைகளைக் கட்டுப்படுத்தும் ஹார்மோன்களை உற்பத்தி செய்யும் சுரப்பிகளைச் சேதப்படுத்தினால், பலவிதமான ஹார்மோன் பிரச்சனைகள் ஏற்படலாம். சேதமடைந்த சுரப்பியைப் பொறுத்து அறிகுறிகள் மாறுபடும்.

• பிட்யூட்டரி சுரப்பி சேதமடைந்தால்: ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட பிட்யூட்டரி ஹார்மோன்களின் உற்பத்தி குறைதல் (ஹைப்போபிட்யூட்டரிசம்).
• தைராய்டு சுரப்பி சேதமடைந்தால்: தைராய்டு ஹார்மோன்கள் குறைதல் (ஹைப்போதைராய்டிசம்).
• பாலுறுப்புகள் சேதமடைந்தால்: டெஸ்டோஸ்டிரோன் மற்றும் ஈஸ்ட்ரோஜன் போன்ற பாலியல் ஹார்மோன்களின் அளவு குறைதல் ('ஹைப்போகோனாடிசம்').
• அட்ரீனல் சுரப்பி சேதமடைந்தால்: அட்ரீனல் ஹார்மோன்கள் குறைதல் (அட்ரீனல் பற்றாக்குறை).

பிட்யூட்டரி சுரப்பியில் ஏற்படும் பாதிப்பு, டயாபடீஸ் இன்சிபிடஸ் எனப்படும் ஒரு நிலையை ஏற்படுத்தக்கூடும். இது அடிக்கடி சிறுநீர் கழித்தல் மற்றும் அதீத தாகம் போன்ற அறிகுறிகளை ஏற்படுத்துகிறது. ECD நோயாளிகளில் சுமார் பாதி பேருக்கு இந்த நிலையும் இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது.

நரம்பு மண்டலத்தின் மீதான விளைவு

இந்த ஹிஸ்டியோசைட்டுகளால் நமது மூளை மற்றும் நரம்பு மண்டலமும் சேதமடையலாம். அப்போது, ​​பின்வரும் அறிகுறிகளை நீங்கள் காணலாம்:

• நடக்கும்போது சமநிலை இழத்தல், ஒருங்கிணைப்புக் குறைபாடுகள் (அடாக்ஸியா).
• பேசும்போது தசைகளைக் கட்டுப்படுத்த முடியாததால் ஏற்படும் தெளிவற்ற பேச்சு (டிஸார்த்ரியா).
• சிந்திப்பதிலோ, கவனம் செலுத்துவதிலோ அல்லது நினைவில் கொள்வதிலோ சிரமம்.
• தலைவலி.

கண்களில் ஏற்படும் விளைவு

ECD ஒன்று அல்லது இரண்டு கண்களையும் பாதிக்கலாம்.

• கண் இமைகளில் தோன்றும் மஞ்சள் நிற, மென்மையான கட்டிகள் (சாந்தெலாஸ்மா).
• கண் இமைகள் வெளியே துருத்துதல் (புரோப்டோசிஸ்).
• கண் வலி.
• பார்வைக் குறைவு அல்லது பார்வை இழப்பு.

சுவாச மண்டலத்தின் மீதான தாக்கம்

இந்த ஹிஸ்டியோசைட்டுகளால் நுரையீரல்கள் பாதிக்கப்பட்டுள்ளன என்பதை ஸ்கேன்கள் காட்டினாலும், அறிகுறிகள் பெரும்பாலும் ஏற்படுவதில்லை . இருப்பினும், அறிகுறிகள் ஏற்பட்டால், அவை பின்வருவனவற்றை உள்ளடக்கியிருக்கலாம்:

• இருமல்.
• சுவாசிப்பதில் சிரமம் (டிஸ்ப்னியா).

சரியாக சிகிச்சை அளிக்கப்படாவிட்டால், அது நுரையீரலில் நிரந்தர வடுவை (நுரையீரல் நார்ப்பெருக்கம்) ஏற்படுத்தி, ஒரு தீவிரமான நிலைக்கு வழிவகுக்கும்.

இதய இரத்த நாள அமைப்பில் ஏற்படும் விளைவு

ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் உங்கள் இதயம் மற்றும் இரத்த நாளங்களைப் பாதித்திருப்பதை உங்கள் மருத்துவர் ஸ்கேன்களில் காணக்கூடும். இதற்கு சிகிச்சை அளிக்கப்படாவிட்டால், இது உயிருக்கே ஆபத்தாக அமையலாம். ECD பின்வருவனவற்றை ஏற்படுத்தக்கூடும்:

• இதயத்தைச் சுற்றியுள்ள பையில் ஏற்படும் வீக்கம் (பெரிகார்டியல் எஃப்யூஷன்).
• சிறுநீரகங்களுக்குச் செல்லும் இரத்த ஓட்டம் தடைபடுவதால் உயர் இரத்த அழுத்தம் (சிறுநீரக உயர் இரத்த அழுத்தம்) ஏற்படுகிறது.
• இதய செயலிழப்பு.

தோலில் ஏற்படும் விளைவு

தோலில் காணப்படும் முக்கிய அறிகுறி, கண் இமைகளில் தோன்றும் மஞ்சள் நிறக் கட்டிகள் ('சாந்தெலாஸ்மா') ஆகும். மேலும், பின்வரும் இடங்களிலும் மஞ்சள்-பழுப்பு நிறக் கட்டிகள் காணப்படலாம்:

• முகத்தில்.
• கழுத்தில்.
• மார்பு மற்றும் வயிறு (உடல்).
• இடுப்புப் பகுதியில்.

மேலும், இந்த அதிகப்படியான ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் மண்ணீரல், கல்லீரல் மற்றும் எலும்பு மஜ்ஜை போன்ற இடங்களில் குவிந்து, திசுக்களைச் சேதப்படுத்தக்கூடும்.

இந்த நோய்க்கான காரணங்கள் என்னென்ன?

ECD என்பது ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் கட்டுப்பாடின்றிப் பெருகி, பரவி, ஆரோக்கியமான திசுக்களையும் உறுப்புகளையும் சேதப்படுத்தும் ஒரு நோய் என்பதை நாம் இப்போது அறிவோம். இருப்பினும், இந்த செல்கள் ஏன் கட்டுப்பாடின்றி வளர்கின்றன என்பது விஞ்ஞானிகளுக்கு இன்னும் துல்லியமாகத் தெரியவில்லை . ஆனாலும், சில மரபணு மாற்றங்கள் இதற்கு ஒரு காரணமாக இருப்பதாகச் சமீபத்திய ஆராய்ச்சி கண்டறிந்துள்ளது.

எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோயால் (ECD) பாதிக்கப்பட்டவர்களில் பாதிக்கும் மேற்பட்டவர்களுக்கு BRAF மரபணுவில் ஒரு பிறழ்வு இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது, இது ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் கட்டுப்பாடின்றி வளரக் காரணமாகிறது.

BRAF மரபணுவில் ஏற்படும் பிறழ்வு மிகவும் பொதுவானதாக இருந்தாலும், விஞ்ஞானிகள் ECD உடன் தொடர்புடைய வேறு பல மரபணுப் பிறழ்வுகளையும் கண்டறிந்துள்ளனர். இந்தக் கண்டுபிடிப்புகள், பிறழ்வடைந்த அந்த மரபணுக்களைக் குறிவைத்து, ஹிஸ்டியோசைட்டுகளின் அசாதாரண வளர்ச்சியைத் தடுக்கும் சிகிச்சைகளை உருவாக்க விஞ்ஞானிகளுக்கு உதவியுள்ளன.

இந்த நோய் எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

ECD என்பது மிகவும் அரிதான நோய் என்பதாலும், அதன் அறிகுறிகள் ஒவ்வொருவருக்கும் மாறுபடும் என்பதாலும், மருத்துவர்கள் இந்நிலையை உடனடியாகச் சந்தேகிக்காமல் போகலாம். எனவே, நோயைக் கண்டறியச் சிறிது காலம் ஆகலாம் . நீங்கள் பல மருத்துவர்களைச் சந்திக்க வேண்டியிருக்கலாம்.

உங்களுக்கு ECD உள்ளதா என்பதைத் தீர்மானிக்க, உங்கள் மருத்துவர் உங்கள் அறிகுறிகளுடன் சேர்த்து பல பிற சோதனைகளின் முடிவுகளையும் கருத்தில் கொள்வார். நோயைக் கண்டறிய உங்களுக்கு உதவக்கூடிய சில விஷயங்கள் பின்வருமாறு:

• படமெடுக்கும் முறைகள்: இந்த ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் உடலின் எந்தெந்தப் பகுதிகளில் திசுக்களை ஆக்கிரமித்துள்ளன என்பதைக் கண்டறிய, பல்வேறு ஸ்கேன்கள் (எக்ஸ்-ரே, எலும்பு ஸ்கேன், PET ஸ்கேன், CT ஸ்கேன், MRI) பயன்படுத்தப்படலாம். மேலும், மூளை, மார்பு மற்றும் வயிற்று உறுப்புகள் போன்ற மென்மையான திசுக்களில் ஏற்பட்ட சேதத்தையும் அவை காட்டக்கூடும்.
• ஆய்வகப் பரிசோதனைகள்:இந்தச் சோதனைகள், உறுப்புகளின் செயல்பாட்டில் உள்ள சில பிரச்சனைகளைக் (இவை ECD உடன் தொடர்புடையதாக இருக்கலாம்) கண்டறிவதோடு, அழற்சி, இரத்த அணுக்களின் எண்ணிக்கையில் ஏற்படும் அசாதாரணங்கள் மற்றும் ஹார்மோன் அளவுகளில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் போன்றவற்றையும் கண்டறியும்.
• பயாப்ஸி: பயாப்ஸி என்பது பாதிக்கப்பட்ட திசுவிலிருந்து ஒரு சிறிய மாதிரியை எடுத்து, அதை நுண்ணோக்கியின் கீழ் பரிசோதிப்பதாகும். பின்னர் அந்த செல்கள், ECD-க்கான அறிகுறிகள் மற்றும் BRAF போன்ற மரபணு மாற்றங்கள் உள்ளதா எனப் பரிசோதிக்கப்படுகின்றன. இந்த செல்களின் பண்புகளை அறிந்துகொள்வது, உங்களுக்கு எந்த சிகிச்சை சிறந்தது என்பதை உங்கள் மருத்துவர் தீர்மானிக்க உதவும்.

சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

உங்களுக்கு எந்த அறிகுறிகளும் இல்லாமலும், உங்கள் ECD உங்கள் உடல்நலத்தைப் பாதிக்காமலும் இருந்தால், உங்கள் மருத்துவர் உங்கள் நிலையைக் கண்காணிக்க முடிவு செய்யலாம். இருப்பினும், ECD உள்ள பெரும்பாலானோருக்கு சிகிச்சை தேவைப்படும் . இதற்கு முழுமையான குணம் இல்லை என்றாலும், இந்த நிலையைக் கட்டுப்படுத்த உதவும் பல சிகிச்சைகள் உள்ளன.

முக்கிய சிகிச்சை முறைகள் பின்வருமாறு:

• இலக்கு சிகிச்சை: ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் கட்டுப்பாடின்றிப் பெருகுவதற்குக் காரணமான மரபணு மாற்றங்களைக் குறிவைக்கும் மருந்துகளைப் பயன்படுத்துவது இதில் அடங்கும். BRAF மரபணு மாற்றத்தைக் கொண்ட ECD நோயாளிகளுக்காக வெமுராஃபெனிப் என்ற மருந்தையும், MEK மரபணு மாற்றத்தைக் கொண்டவர்களுக்காக கோபிமெடினிப் என்ற மருந்தையும் FDA அங்கீகரித்துள்ளது. உங்கள் செல்களில் உள்ள மரபணு மாற்றத்தின் வகையைப் பொறுத்து, உங்கள் மருத்துவர் இந்த மருந்துகளையோ அல்லது பிற இலக்கு மருந்துகளையோ அல்லது மருந்துக் கலவைகளையோ பரிந்துரைக்கலாம்.
• நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சை: இந்த மருந்துகள் நமது நோயெதிர்ப்பு மண்டலம் புற்றுநோய் செல்களை (இந்த விஷயத்தில், இயல்புக்கு மாறான ஹிஸ்டியோசைட்டுகள்) சிறப்பாக அடையாளம் கண்டு எதிர்த்துப் போராட உதவுகின்றன. இன்டர்ஃபெரான்-ஆல்ஃபா என்பது ECD-க்கு பொதுவாகப் பயன்படுத்தப்படும் ஒரு நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சை மருந்தாகும்.
• கீமோதெரபி: கீமோதெரபி சிகிச்சையானது, உடல் முழுவதும் உள்ள புற்றுநோய் செல்களை (இயல்புக்கு மாறான செல்கள்) அழிப்பதற்கும், கட்டிகளின் வளர்ச்சியைத் தடுப்பதற்கும் மருந்துகளைப் பயன்படுத்துகிறது. ECD-க்கு பொதுவாகப் பயன்படுத்தப்படும் கீமோதெரபி மருந்து கிளாட்ரிபின் ஆகும். இருப்பினும், உங்கள் மருத்துவர் மற்ற கீமோதெரபி மருந்துகளையோ அல்லது மருந்துகளின் கலவைகளையோ பரிந்துரைக்கலாம்.

இந்த முக்கிய சிகிச்சைகளுக்கு மேலதிகமாக, உங்கள் அறிகுறிகளைத் தணிப்பதற்கு உங்கள் மருத்துவர் வேறு சில சிகிச்சைகளையும் பரிந்துரைக்கலாம். இந்த சிகிச்சைகள் ஹிஸ்டியோசைட்டுகள் உங்கள் திசுக்களை ஆக்கிரமிப்பதை முழுமையாகத் தடுக்காது என்றாலும், நீங்கள் உணரும் அசௌகரியத்தைக் குறைக்க அவை உதவும்.

• அறுவை சிகிச்சை: ECD-யால் ஏற்படும் சில திசு சேதங்களைச் சரிசெய்ய அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படலாம். உதாரணமாக, அழற்சி மற்றும் சேதமடைந்த திசுக்கள், சிறுநீரைக் கொண்டு செல்லும் குழாய்களை (சிறுநீர்க்குழாய்கள்) அடைக்கக்கூடும். இவ்வாறு நடந்தால், அதைச் சரிசெய்ய அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படலாம்.
• கதிர்வீச்சு சிகிச்சை:உடலின் ஒரு குறிப்பிட்ட பகுதியில் உள்ள அசாதாரண செல்களை அழிப்பதற்கும், அவை ஏற்படுத்தும் அசௌகரியமான அறிகுறிகளைக் குறைப்பதற்கும் கதிர்வீச்சு சிகிச்சை பரிந்துரைக்கப்படலாம்.
• கார்டிகோஸ்டீராய்டுகள்: இந்த மருந்துகள் ஹிஸ்டியோசைட்டுகளின் ஊடுருவலால் ஏற்படும் அழற்சியைக் குறைக்கக் கூடியவை.

மருத்துவப் பரிசோதனையில் பங்கேற்கும் வாய்ப்பும் உங்களுக்குக் கிடைக்கலாம். மருத்துவப் பரிசோதனை என்பது புதிய சிகிச்சைகள் மற்றும் புதிய சிகிச்சைக் கலவைகளின் பாதுகாப்பு மற்றும் செயல்திறனைச் சோதிக்கும் ஒரு ஆய்வாகும். எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய்க்கான (ECD) மருத்துவப் பரிசோதனையில் நீங்கள் பங்கேற்க முடியுமா என்று உங்கள் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள்.

இதை தடுக்க முடியுமா?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோயை (ECD) தடுப்பதற்கு எந்த வழியும் இல்லை . இருப்பினும், சிகிச்சையின் மூலம் இந்நோயைப் பெருமளவில் கட்டுப்படுத்த முடியும் .

இந்த நோயுடன் எவ்வளவு காலம் வாழ முடியும்?

உங்கள் உடலின் எந்தெந்தப் பகுதிகள் ஹிஸ்டியோசைட்டுகளால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளன என்பதையும், சிகிச்சைக்கு நீங்கள் எவ்வாறு பதிலளிக்கிறீர்கள் என்பதையும் பொறுத்தே உங்கள் நோயின் முன்கணிப்பு அமைகிறது. இருப்பினும், இலக்கு சிகிச்சை போன்ற புதிய சிகிச்சைகளின் வளர்ச்சியால், ECD தொடர்பான உயிர்வாழும் வாய்ப்புகள் தற்போது கணிசமாக மேம்பட்டுள்ளன.

1996-ல், ECD நோயாளிகளுக்கான ஐந்தாண்டு உயிர்வாழும் விகிதம் வெறும் 43% ஆக இருந்தது என்பதை நினைத்துப் பாருங்கள். இருப்பினும், சமீபத்திய ஆய்வு ஒன்றின்படி, அந்த விகிதம் 83% ஆக அதிகரித்துள்ளது!

உங்கள் உடல்நிலை மற்றும் சிகிச்சைக்கு நீங்கள் காட்டும் பிரதிபலிப்பின் அடிப்படையில், உங்கள் நோயின் எதிர்காலப் போக்கு குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

நீங்கள் எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்?

ECD-க்கு தொடர்ச்சியான சிகிச்சையும் கண்காணிப்பும் தேவைப்படுகிறது . நீங்கள் எவ்வளவு அடிக்கடி உங்கள் மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும், மேலும் ஸ்கேன்கள் மற்றும் இரத்தப் பரிசோதனைகள் செய்துகொள்ள வேண்டுமா என்பது குறித்து உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்கு அறிவுரை வழங்குவார்.

ECD-க்கான பல சிகிச்சைகள் விரும்பத்தகாத பக்க விளைவுகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். உங்கள் ECD சிகிச்சைக் குழுவுடன் கூடுதலாக, ஒரு நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்புக் குழுவின் உதவியைப் பெறுவது, இந்த சிகிச்சைகளின் பக்க விளைவுகளை நிர்வகிக்கவும், நோயறிதலுடன் வரும் மன அழுத்தத்தைச் சமாளிக்கவும் உங்களுக்கு உதவும்.

இறுதியாக, மிக முக்கியமான விஷயம் (கற்றுக்கொள்ள வேண்டிய செய்தி)

எர்டெய்ம்-செஸ்டர் நோய் (ECD) என்பது ஹிஸ்டியோசைட்டுகளின் அதிகப்படியான உற்பத்தியால் ஏற்படும் ஒரு நிலையாகும், இது திசுக்களை சேதப்படுத்துகிறது. இது ஒவ்வொரு நபரையும் வித்தியாசமாக பாதிக்கிறது. இந்த நோயின் அறிகுறிகள் நபருக்கு நபர் மாறுபடும். இவை, கிடைக்கக்கூடிய சிகிச்சைகள் உட்பட, உங்கள் ஒட்டுமொத்த அனுபவத்தையும் பாதிக்கக்கூடும்.

ஆனால், அதிர்ஷ்டவசமாக, சமீபத்திய முன்னேற்றங்களின் மூலம், ECD-யின் முன்கணிப்பை மேம்படுத்தும் சிகிச்சைகளை விஞ்ஞானிகளால் கண்டறிய முடிந்துள்ளது.உங்கள் நோயின் குறிப்பிட்ட தன்மைகளின் அடிப்படையில், உங்களுக்குப் பொருத்தமான சிகிச்சை முறைகள் மற்றும் நீங்கள் எதிர்பார்க்கக்கூடிய முடிவுகள் குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் வெளிப்படையாகப் பேசுங்கள். நினைவில் கொள்ளுங்கள், இந்த அரிதான சூழ்நிலையில்கூட, சரியான மருத்துவ ஆலோசனை மற்றும் ஆதரவுடன் நீங்கள் மேலும் வலிமையாக முன்னேற முடியும்.

எர்டெய்ம் -செஸ்டர் நோய், ECD, ஹிஸ்டியோசைட்டோசிஸ், அரிய நோய்கள், மரபணு மாற்றங்கள், BRAF, அறிகுறிகள், சிகிச்சை