உங்களுக்கும் சிறுநீரகங்களில் நீர்க்கட்டுகள் (பாலிசிஸ்டிக் சிறுநீரக நோய்) உள்ளதா? இதைப்பற்றிப் பேசுவோம்!

சிறுநீரகங்களுக்குள் சிறிய, திரவம் நிறைந்த பைகள் உருவாகும் ஒரு நோயைப் பற்றி நீங்கள் எப்போதாவது கேள்விப்பட்டிருக்கிறீர்களா? ஒருவேளை உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது அது இருக்கலாம், அல்லது நீங்கள் எங்காவது அதைப் பற்றிக் கேள்விப்பட்டிருக்கலாம். இதைத்தான் நாம் பாலிசிஸ்டிக் சிறுநீரக நோய் (PKD) என்று அழைக்கிறோம். இந்தப் பெயர் கேட்பதற்குச் சற்று அச்சமூட்டலாம், ஆனால் அதைப் பற்றி மேலும் அறிந்துகொள்வது மிகவும் அர்த்தமுள்ளதாக இருக்கும். எனவே, இன்று PKD பற்றி இன்னும் விரிவாகப் பேசுவோம்.

PKD என்றால் என்ன? எளிமையாகச் சொன்னால்...

சுருக்கமாகச் சொன்னால், பாலிசிஸ்டிக் சிறுநீரக நோய் (PKD) என்பது உங்கள் சிறுநீரகங்களுக்குள், சிறிய கொப்புளங்களைப் போன்ற, திரவம் நிறைந்த பல நீர்க்கட்டிகள் உருவாகும் ஒரு நிலையாகும். இது ஒரு மரபணு சார்ந்த நிலை. அதாவது, இந்த நோய் உருவாகுவதற்கு உங்கள் உடலில் ஒரு பிறழ்ந்த மரபணு இருக்க வேண்டும். இது சிறுநீரக நீர்க்கட்டிகளிலிருந்து மிகவும் வேறுபட்டது; ஏனெனில், சிறுநீரக நீர்க்கட்டிகள் பொதுவாக உங்கள் சிறுநீரகங்களில் மட்டுமே உருவாகின்றன மற்றும் அவை பெரும்பாலும் பாதிப்பில்லாதவை.

PKD காரணமாக உருவாகும் இந்த நீர்க்கட்டிகள், படிப்படியாக இரண்டு சிறுநீரகங்களையும் பெரிதாக்கக்கூடும். கற்பனை செய்து பாருங்கள், சில சமயங்களில் இந்த நீர்க்கட்டிகள் ஒரு சிறுநீரகத்தின் எடையை 30 பவுண்டுகள் (சுமார் 13.5 கிலோகிராம்) வரை அதிகரிக்கக்கூடும்! அப்போது, ​​நமது சிறுநீரகங்களால் இரத்தத்தில் உள்ள கழிவுப் பொருட்களை வடிகட்டும் தங்களின் முக்கியப் பணியைச் செய்ய இயலாமல் போகும். காலப்போக்கில், இந்த நிலை நாள்பட்ட சிறுநீரக நோயாக (Chronic Kidney Disease) உருவாகி, இறுதியில் சிறுநீரகச் செயலிழப்புக்கு வழிவகுக்கும் . உண்மையில், அமெரிக்காவில் ஏற்படும் சிறுநீரகச் செயலிழப்புகளில் சுமார் 2%-க்கு PKD-யே காரணமாகும். PKD உள்ள பலருக்கு, தங்கள் வாழ்நாளில் ஏதேனும் ஒரு கட்டத்தில் டயாலிசிஸ் அல்லது சிறுநீரக மாற்று அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படும்.

எனவே, ஒரு மருத்துவர் உங்களுக்கு PKD இருப்பதாகக் கண்டறிந்தால், பீதியடையாமல் இருப்பதும், இந்த நோயினால் ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்களைச் சமாளிப்பதற்கான ஒரு நல்ல சிகிச்சைத் திட்டத்தை உருவாக்க அவருடன் இணைந்து பணியாற்றுவதும் மிக முக்கியமானதாகும்.

PKD-யின் முக்கிய வகைகள் யாவை?

PKD-யில் இரண்டு முக்கிய வகைகள் உள்ளன. அவற்றைப் பற்றிச் சிறிது தெரிந்துகொள்வோம்.

1. ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் பாலிசிஸ்டிக் சிறுநீரக நோய் (ADPKD)

இது PKD-யின் மிகவும் பொதுவான வகையாகும். இது பொதுவாக வயது வந்த பிறகு, 30 முதல் 50 வயதுக்கு இடைப்பட்ட வயதில் கண்டறியப்படுகிறது. இருப்பினும், இது சில சமயங்களில் குழந்தைப் பருவத்திலோ அல்லது இளமைப் பருவத்திலோ தோன்றலாம். இந்த வகை PKD உருவாக, உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவருக்கு மரபணு மாற்றம் இருக்க வேண்டும். ADPKD உள்ளவர்களுக்கு, 'PKD1' அல்லது 'PKD2' எனப்படும் மரபணுக்களில் இந்த மாற்றம் உள்ளது.

2. ஆட்டோசோமல் ரிசெசிவ் பாலிசிஸ்டிக் சிறுநீரக நோய் (ARPKD)

இது மிகவும் அரிதான ஒரு வகை. இது சிசுக்கால PKD என்றும் அழைக்கப்படுகிறது. இது குழந்தை கருப்பையில் இருக்கும்போதே, அதாவது கரு வளர்ச்சிக் காலத்தில் ஏற்படுகிறது.சிறுநீரகங்கள் சரியாக வளர்ச்சி அடைவதில்லை. கர்ப்ப காலத்தில் செய்யப்படும் பிரசவத்திற்கு முந்தைய அல்ட்ராசவுண்ட் ஸ்கேன் மூலமாகவோ அல்லது குழந்தை பிறந்த பிறகோ மருத்துவர்கள் இதை அடிக்கடி கண்டறிகின்றனர். ஒரு குழந்தைக்கு இந்த வகை ARPKD ஏற்படுவதற்கு, பெற்றோர் இருவருக்கும் 'PKHD1' எனப்படும் மரபணு மாற்றம் இருக்க வேண்டும், மேலும் குழந்தை அந்த மரபணுவை அவர்கள் இருவரிடமிருந்தும் பெற வேண்டும்.

PKD எவ்வளவு பொதுவானது?

புள்ளிவிவரங்களின்படி, அமெரிக்காவில் மட்டும் சுமார் 500,000 (500,000) PKD நோயாளிகள் உள்ளனர்.

நாம் முன்பு பேசிய ADPKD வகை, ARPKD-ஐ விட மிகவும் பொதுவானது. PKD உள்ளவர்களில் சுமார் 90% பேருக்கு ADPKD உள்ளது. ARPKD என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு நிலை. இது சுமார் 25,000 பேரில் ஒருவரைப் பாதிக்கிறது.

PKD-யின் பொதுவான அறிகுறிகள் என்னென்ன?

உங்களுக்கு உள்ள PKD-யின் வகையைப் பொறுத்து அறிகுறிகள் மாறுபடலாம்.

ADPKD-யின் அறிகுறிகள்

மிகவும் பொதுவான வகையான ADPKD உள்ளவர்களுக்கு, அவர்கள் பெரியவர்களாகும் வரை அறிகுறிகள் தோன்றாமல் இருக்கலாம். சில சமயங்களில், சிறுநீரகங்களில் உருவாகும் நீர்க்கட்டிகள் மிகவும் பெரிதாகும் வரை கண்ணுக்குத் தெரியாமல் போகலாம். அறிகுறிகள் தோன்றினால், அவை பின்வருவனவற்றை உள்ளடக்கியிருக்கலாம்:

• முதுகு அல்லது பக்கவாட்டில் ஏற்படும் வலி ('விளிம்பு வலி' என்றும் அழைக்கப்படுகிறது)
• உயர் இரத்த அழுத்தம்
• அடிக்கடி தலைவலி
• சிறுநீரில் இரத்தம் (ஹெமாட்டூரியா)
• அடிக்கடி ஏற்படும் சிறுநீர் பாதை நோய்த்தொற்றுகள் (UTIs)
• சிறுநீரகக் கற்கள்

ARPKD-யின் அறிகுறிகள்

அரிதான வகையான ARPKD பாதிப்புள்ள குழந்தைகளுக்கு, பிறக்கும்போதோ அல்லது குழந்தைப் பருவத்திலோ அறிகுறிகள் தென்படலாம். சில சமயங்களில், பிரசவத்திற்கு முந்தைய அல்ட்ராசவுண்ட் பரிசோதனையின்போது, ​​மருத்துவர் கருவின் சிறுநீரகங்களில் நீர்க்கட்டிகளைக் காணக்கூடும்.

ஒரு பச்சிளம் குழந்தைக்கு ARPKD இருந்தால், அது பின்வரும் அறிகுறிகளை அனுபவிக்கக்கூடும்:

• குறைந்த பிறப்பு எடை
• வயிறு வீங்கிய
• பிறக்கும்போதே உயர் இரத்த அழுத்தம் இருப்பது
• சுவாசிப்பதில் சிரமம்

உங்களுக்கு குழந்தைப் பருவத்தில் ARPKD இருந்தால், பின்வரும் அறிகுறிகள் ஏற்படலாம்:

• வளர்ச்சித் தோல்வி (இது 'வளர்ச்சித் தோல்வி' என அழைக்கப்படுகிறது)
• அடிக்கடி ஏற்படும் சிறுநீர் பாதை நோய்த்தொற்றுகள் (UTIs)
• உயர் இரத்த அழுத்தம்
• அடிவயிற்றில் அல்லது கீழ் முதுகில் வலி

கருவில் ARPKD இருந்தால், ஸ்கேன்களில் பின்வருவன தெரியவரலாம்:

• இயல்பை விட பெரிய சிறுநீரகங்கள்
• குறைந்த பனிக்குட நீர் அளவு

PKD-யின் அறிகுறிகள் எப்போதும் விரைவாகத் தோன்றுமா?

இல்லை, அப்படி இல்லை. இந்த நோய் பெரும்பாலும் மருத்துவ ரீதியாக எந்த அறிகுறிகளையும் வெளிப்படுத்தாது. அதாவது, எந்த வெளி அறிகுறிகளும் இல்லாமல் இந்த நோய் உடலுக்குள் உருவாகலாம். கற்பனை செய்து பாருங்கள், இந்த நோய் உள்ளவர்களில் சுமார் பாதி பேர் தங்கள் வாழ்நாளில் தங்களுக்கு இந்த நோய் இருப்பது கூட தெரியாமல் இருக்கலாம். அந்த நீர் நிறைந்த கொப்புளங்கள் (நீர்க்கட்டிகள்) வளர்ந்த பின்னரே அறிகுறிகள் பெரும்பாலும் தோன்றும்.

PKD எதனால் ஏற்படுகிறது?

நாம் முன்பே குறிப்பிட்டது போல, PKD-யின் முக்கிய காரணம் மரபணு மாற்றங்களே ஆகும். மரபணுக்கள் நமது உடலின் அடிப்படை கட்டுமானக் கற்கள் போன்றவை என்பது உங்களுக்குத் தெரியும். இந்த மரபணுக்களை நாம் நமது பெற்றோரிடமிருந்து பெறுகிறோம். நமது உடல் எவ்வாறு வளர வேண்டும், செயல்பட வேண்டும் என்பதை இந்த மரபணுக்களே தீர்மானிக்கின்றன. சில சமயங்களில், கருப்பருவத்தில், இந்த மரபணுவில் மாற்றம் ஏற்பட்டு, அது சரியாக நகலெடுக்கப்படுவதில்லை. உங்களுக்கு அத்தகைய மரபணு மாற்றம் இருந்தால், அது உங்கள் குழந்தைகளுக்கும் கடத்தப்படலாம். PKD பெரும்பாலும் இந்த வழியில்தான் உருவாகிறது.

இருப்பினும், மிகவும் அரிதாக, இரு பெற்றோருக்கும் இந்த மரபணு இல்லாவிட்டாலும் கூட, அந்த மரபணுவில் ஏற்படும் தற்செயலான சடுதிமாற்றத்தின் காரணமாக இந்நோய் உருவாகலாம்.

இந்த நிலை ஏற்படுவதற்கான ஆபத்துக் காரணிகள் என்னென்ன?

PKD ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பு என்பதால், உங்களுக்கு அது ஏற்படுவதற்கான முக்கிய ஆபத்துக் காரணி குடும்ப வரலாறு ஆகும். அதாவது, உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவருக்கு இந்த நோய் இருக்கலாம் (குறிப்பாக ADPKD-யின் விஷயத்தில்) அல்லது இரு பெற்றோருமே நோய்க்கடத்திகளாக இருக்கலாம் (ARPKD-யின் விஷயத்தில்).

PKD-யின் சாத்தியமான சிக்கல்கள் என்னென்ன?

PKD பெரியவர்களுக்கும் குழந்தைகளுக்கும் கடுமையான உடல்நலப் பிரச்சனைகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். சில சமயங்களில், நாம் PKD-யின் அறிகுறிகளாகக் காண்பவை உண்மையில் அதன் சிக்கல்களாக இருக்கலாம். உதாரணமாக:

• சிறுநீரகக் கற்கள்
• உயர் இரத்த அழுத்தம்
• சிறுநீர் பாதை நோய்த்தொற்றுகள் (UTIs)

மேலும், PKD பின்வரும் பிற கடுமையான சிக்கல்களையும் ஏற்படுத்தக்கூடும்:

• மூளையில் உள்ள இரத்த நாளங்கள் வெடிப்பது ('மூளை அனியூரிசம்' என்று அழைக்கப்படுகிறது)
• பெருங்குடல் பிரச்சனைகள், உதாரணமாக, டைவர்டிகுலிடிஸ் என்பது பெருங்குடலில் சிறிய பைகள் உருவாகி தொற்றுக்கு உள்ளாகும் ஒரு நிலையாகும்.
• இதய வால்வு பிரச்சனைகள்
• சிறுநீரக செயலிழப்பு
• கல்லீரல் நீர்க்கட்டிகள் மற்றும் கணைய நீர்க்கட்டிகள்
• கர்ப்ப காலத்தில் ஏற்படும் உயர் இரத்த அழுத்தம் ('ப்ரீக்ளாம்ப்சியா' என்று அழைக்கப்படுகிறது)

கடுமையான ARPKD உள்ள குழந்தைகளுக்கு இது உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தக்கூடும் . ARPKD உடன் பிறக்கும் குழந்தைகளுக்கு வாழ்க்கையின் முதல் மாதம் மிகவும் முக்கியமானதாகும், ஏனெனில் அந்தக் காலகட்டத்தில் அவர்களுக்குக் கடுமையான சுவாசக் கோளாறும் சிறுநீரகச் செயலிழப்பும் ஏற்படலாம்.

PKD எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

சிறுநீரக நோய்களில் நிபுணத்துவம் பெற்ற மருத்துவரான நெஃப்ராலஜிஸ்ட், பொதுவாக PKD-யைக் கண்டறிவதிலும் சிகிச்சையளிப்பதிலும் முக்கியப் பங்கு வகிக்கிறார். அவர் உங்கள் அறிகுறிகளையும் குடும்ப வரலாற்றையும் கவனமாக ஆராய்ந்து, உங்கள் சிறுநீரகங்களைப் பரிசோதிப்பதற்காகப் பின்வரும் படமெடுப்புப் பரிசோதனைகளைச் செய்யப் பரிந்துரைக்கலாம்:

• சிறுநீரக அல்ட்ராசவுண்ட்: இது மிகவும் பரவலாகப் பயன்படுத்தப்படும், வலியற்ற முறையாகும்.
• பிரசவத்திற்கு முந்தைய அல்ட்ராசவுண்ட்: கருப்பையில் உள்ள சிசுவிற்கு PKD உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய இது உதவுகிறது.
• CT ஸ்கேன் (கணினிமயப்பட்ட டோமோகிராபி ஸ்கேன்): இது சிறுநீரகங்கள் மற்றும் சிறுநீர்ப்பையின் தெளிவான படங்களை வழங்க முடியும்.
• எம்.ஆர்.ஐ (காந்த அதிர்வுப் படமெடுப்பு): இது சிறுநீரகங்களின் விரிவான படங்களைப் பெறவும் உதவுகிறது.

மேலும், மருத்துவர்மரபணுப் பரிசோதனையும் பரிந்துரைக்கப்படலாம். இந்தப் பரிசோதனையானது, இரத்தம் அல்லது உமிழ்நீர் மாதிரியில் PKD-ஐ ஏற்படுத்தும் பிறழ்ந்த மரபணுவின் இருப்பைக் கண்டறியும். மேலும், உங்களுக்கு எந்த வகையான PKD உள்ளது என்பதையும் இது உறுதிசெய்யும்.

PKD-க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

உண்மையில், PKD-க்கு இன்னும் முழுமையான சிகிச்சை இல்லை. சிகிச்சைகள் முக்கியமாக நோயின் முன்னேற்றத்தை மெதுவாக்குதல், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துதல் மற்றும் சிக்கல்களைத் தடுத்தல் ஆகியவற்றை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளன. PKD-க்கான முக்கிய சிகிச்சைகள் பின்வருமாறு:

• இரத்த அழுத்த மேலாண்மை: உயர் இரத்த அழுத்தம் என்பது PKD-யின் ஒரு முக்கிய எதிரியாகும். எனவே, உங்கள் மருத்துவர் மருந்துகள், குறைந்த உப்புள்ள ஆரோக்கியமான உணவு மற்றும் உடற்பயிற்சி ஆகியவற்றின் மூலம் உங்கள் இரத்த அழுத்தத்தைக் கட்டுப்படுத்த உதவுவார். உங்கள் இரத்த அழுத்தத்தைப் பாதுகாப்பான அளவில் வைத்திருப்பது, இதய நோய் மற்றும் பக்கவாதம் போன்ற கடுமையான பாதிப்புகள் ஏற்படும் அபாயத்தைக் குறைக்கும்.
• சுவாச உதவி: நுரையீரல் முழுமையாக வளர்ச்சியடையாத மற்றும் சுவாசிப்பதில் சிரமம் உள்ள ARPKD பாதிப்புள்ள குழந்தைகளுக்கு இயந்திர சுவாசக் கருவியின் உதவி தேவைப்படலாம்.
• டயாலிசிஸ்: உங்கள் சிறுநீரகங்கள் செயலிழந்து, அவற்றால் தங்கள் வேலையைச் செய்ய முடியாமல் போனால், நீங்கள் 'டயாலிசிஸ்' (உங்கள் இரத்தத்தை செயற்கையாகச் சுத்திகரிக்கும் ஒரு செயல்முறை) செய்துகொள்ள வேண்டியிருக்கும். இந்தச் செயல்முறையில், 'ஹீமோடயாலிசிஸ்' எனப்படும் ஒரு இயந்திரம் உங்கள் உடலுக்கு வெளியே உங்கள் இரத்தத்தைச் சுத்திகரிக்கிறது. 'பெரிட்டோனியல் டயாலிசிஸ்' முறையில், ஒரு சிறப்புத் திரவத்தையும், உங்கள் வயிற்றின் உட்புறத்தில் உள்ள பெரிட்டோனியம் எனப்படும் சவ்வையும் பயன்படுத்தி உங்கள் இரத்தம் வடிகட்டப்படுகிறது.
• வளர்ச்சி சிகிச்சை: ARPKD பாதிப்புடன், எடை குறைவாகவும் வளர்ச்சி குன்றியும் உள்ள குழந்தைகளுக்கு, அவர்கள் வளர்வதற்கு உதவி தேவைப்படலாம். மருத்துவர் சிறப்பு ஊட்டச்சத்து சிகிச்சையையோ அல்லது மனித வளர்ச்சி ஹார்மோனையோ பரிந்துரைக்கலாம்.
• சிறுநீரக மாற்று அறுவை சிகிச்சை: ADPKD நோய் முற்றிய நிலையில் சிறுநீரகச் செயலிழப்பு ஏற்பட்டால், உங்களுக்குச் சிறுநீரக மாற்று அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படலாம். மாற்று அறுவை சிகிச்சை என்பது, செயலிழந்த சிறுநீரகத்தை அகற்றிவிட்டு, கொடையாளரிடமிருந்து பெறப்பட்ட ஆரோக்கியமான சிறுநீரகத்தைப் பொருத்தும் ஒரு அறுவை சிகிச்சை முறையாகும்.
• வலி மேலாண்மை: நோய்த்தொற்றுகள், சிறுநீரகக் கற்கள் அல்லது PKD காரணமாக வெடிக்கும் நீர்க்கட்டிகளால் ஏற்படும் வலியைக் கட்டுப்படுத்த மருந்துகளைப் பயன்படுத்தலாம். இருப்பினும், நீங்கள் எடுத்துக்கொள்ளும் எந்த வலி நிவாரணியும் உங்கள் மருத்துவரால் அங்கீகரிக்கப்பட்டதாக இருக்க வேண்டும் . சில வலி நிவாரணிகள் (குறிப்பாக NSAID-கள்) சிறுநீரக பாதிப்பை அதிகரிக்கக்கூடும்.

PKD பாதிப்புள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

இதைக் கேட்கும்போது உங்களுக்குச் சற்று பயமாக இருக்கலாம், ஆனால் உண்மையை அறிந்துகொள்வது அவசியம்.

ADPKD நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் முறையான சிகிச்சையைப் பெற்று, நோயை நன்கு நிர்வகித்து, ஆரோக்கியமான வாழ்க்கை முறையைப் பின்பற்றினால்,நீங்கள் நீண்ட, நிறைவான வாழ்க்கை வாழலாம். ADPKD பாதிப்புள்ளவர்களில் சுமார் பாதி பேருக்கு 70 வயதிற்குள் சிறுநீரகச் செயலிழப்பு ஏற்பட்டு, அவர்களுக்கு டயாலிசிஸ் அல்லது சிறுநீரக மாற்று அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படும்.

ஆனால், ARPKD பாதிப்புள்ள குழந்தைகளின் எதிர்காலம் அவ்வளவு சிறப்பாக இல்லை. ARPKD நோயுடன் பிறக்கும் குழந்தைகளில் மூன்றில் ஒரு பகுதியினர், குறிப்பாகக் கடுமையான சுவாசப் பிரச்சனைகள் உள்ளவர்கள், குழந்தைப் பருவத்திலேயே இறந்துவிடுகின்றனர். உயிர் பிழைக்கும் குழந்தைகளுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவ சிகிச்சையும் சிறப்புப் பராமரிப்பும் தேவைப்படுகின்றன. குழந்தைப் பருவத்தைத் தாண்டி உயிர் பிழைக்கும் குழந்தைகளில் சுமார் பாதிப் பேர், 15 முதல் 20 வயதுக்குள் சிறுநீரகச் செயலிழப்பை அடைகின்றனர்.

PKD-ஐத் தடுக்க முடியுமா?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, PKD ஒரு மரபணு நோய் என்பதால், அதை முழுமையாகத் தடுக்க முடியாது . இருப்பினும், ஆரோக்கியமான வாழ்க்கை முறையைப் பின்பற்றுவதன் மூலமும், இரத்த அழுத்தத்தைக் கட்டுப்படுத்துவதன் மூலமும், மருத்துவ ஆலோசனைகளை கவனமாகப் பின்பற்றுவதன் மூலமும், நீங்கள் நோயின் முன்னேற்றத்தை மெதுவாக்கலாம் அல்லது சிறுநீரக செயலிழப்பு போன்ற சிக்கல்கள் ஏற்படுவதைத் தாமதப்படுத்தலாம்.

PKD நோயால் பாதிக்கப்பட்டு, குழந்தை பெற்றுக்கொள்ளத் திட்டமிடுபவர்கள், தங்கள் குழந்தைகளுக்கு இந்த நோய் பரம்பரையாக வருவதற்கான ஆபத்து மற்றும் அதைத் தடுக்க எடுக்கக்கூடிய நடவடிக்கைகள் குறித்துத் தெரிந்துகொள்வதற்காக , ஒரு மரபியல் ஆலோசகருடன் கலந்தாலோசிப்பது மிகவும் முக்கியம்.

PKD உடன் வாழ்வதை எளிதாக்க நான் என்ன செய்ய முடியும்?

PKD உடன் வாழ்வது சவாலானதாக இருக்கலாம், ஆனால் ஆரோக்கியமான வாழ்க்கை முறையைப் பின்பற்றுவதன் மூலமும், இந்த நோய் குறித்து விழிப்புடன் இருப்பதன் மூலமும், இந்தப் பயணத்தை நீங்கள் எளிதாக்கிக் கொள்ளலாம். உங்களுக்கு உதவக்கூடிய சில குறிப்புகள் இதோ:

• சிறுநீரகத்திற்கு உகந்த உணவை உண்ணுங்கள். இதில் உப்பு, பொட்டாசியம் மற்றும் பாஸ்பரஸ் குறைவாக உள்ள உணவுகளுக்கு முக்கியத்துவம் கொடுக்க வேண்டும். இது குறித்து உங்கள் மருத்துவர் அல்லது உணவியல் நிபுணரிடம் குறிப்பிட்ட ஆலோசனையைப் பெறுங்கள்.
• வாரத்தில் பெரும்பாலான நாட்களில், தினமும் குறைந்தது 30 நிமிடங்களாவது உங்களுக்குப் பொருத்தமான உடற்பயிற்சியில் ஈடுபடுங்கள்.
• ஆரோக்கியமான உடல் எடையைப் பராமரிக்கவும்.
• உங்கள் இரத்த அழுத்தத்தை தவறாமல் பரிசோதித்து, உங்கள் மருத்துவரின் அறிவுறுத்தல்களின்படி அதைக் கட்டுப்படுத்துங்கள்.
• நீங்கள் புகைப்பிடித்தாலோ அல்லது பிற புகையிலைப் பொருட்களைப் பயன்படுத்தினாலோ, உடனடியாக நிறுத்துங்கள்.
• மதுபானங்களை முடிந்தவரை தவிர்க்கவும்.
• மன அழுத்தத்தைக் குறைப்பதற்கான வழிகளைக் கண்டறியுங்கள். தியானம் மற்றும் யோகா போன்றவை உதவக்கூடும்.
• நாள் முழுவதும் நிறைய தண்ணீர் மற்றும் காஃபின் இல்லாத பானங்களை (தேநீர், காபியைக் குறைவாக) அருந்தவும். இருப்பினும், சிறுநீரக நோயின் எந்த நிலையிலும் நீங்கள் திரவ உட்கொள்ளலைக் கட்டுப்படுத்த வேண்டியிருந்தால், உங்கள் மருத்துவரின் ஆலோசனையைப் பின்பற்றவும்.
• ஒவ்வொரு இரவும் குறைந்தது ஏழு மணி நேரம் நன்றாகத் தூங்குங்கள்.
• உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைத்த அனைத்து மருந்துகளையும் தவறாமல், குறித்த நேரத்தில், மற்றும் பரிந்துரைக்கப்பட்ட அளவில் எடுத்துக்கொள்ளுங்கள். மருத்துவ ஆலோசனையின்றி எந்த மருந்தையும் உட்கொள்வதை நிறுத்தாதீர்கள்.

PKD குறித்து எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்?

உங்களுக்கு PKD இருந்தால், நீங்கள் ஏற்கனவே மருத்துவக் கண்காணிப்பில் இருக்க வேண்டும். இருப்பினும், இந்த அறிகுறிகளில் ஏதேனும் திடீரென உங்களுக்கு ஏற்பட்டால் , உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும் அல்லது மருத்துவமனைக்குச் செல்லவும் :

• உங்கள் கால்கள், கணுக்கால்கள் அல்லது பாதங்கள் திடீரென வீங்கினால் (இது எடிமா எனப்படும்)
• உங்களுக்கு கடுமையான மார்பு வலி அல்லது மார்பில் இறுக்கமான உணர்வு இருந்தால்
• உங்களுக்கு திடீரென சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஏற்பட்டால்
• உங்களால் சிறுநீர் கழிக்க முடியாவிட்டால்
• சிறுநீருடன் அதிகப்படியான இரத்தப்போக்கு இருந்தால்
• உங்களுக்கு கடுமையான தலைவலி அல்லது பார்வைக் கோளாறுகள் ஏற்பட்டால்

நான் என் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

இந்த நோயைப் பற்றி பல கேள்விகள் எழுவது இயல்பானது. உங்கள் மருத்துவரிடம் இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்கத் தயங்காதீர்கள்:

• எனக்கு என்ன வகையான PKD உள்ளது? (ADPKD அல்லது ARPKD?)
• என் பிள்ளைகளுக்கு இந்த நோய் என்னிடமிருந்து பரவுவதற்கான ஆபத்து என்ன?
• நான் வேறு ஏதேனும் சிறப்புப் பரிசோதனைகள் செய்ய வேண்டுமா?
• எனக்கு எந்த சிகிச்சை முறை சிறந்தது?
• என் உணவில், குறிப்பாக உப்பு, பொட்டாசியம் மற்றும் பாஸ்பரஸ் விஷயத்தில், நான் என்ன மாற்றங்களைச் செய்ய வேண்டும்?
• எனது வாழ்க்கை முறையில் (உடற்பயிற்சி, உறக்கம் போன்றவை) ஏதேனும் மாற்றங்கள் செய்ய வேண்டுமா?
• எதிர்காலத்தில் எனக்கு டயாலிசிஸ் அல்லது சிறுநீரக மாற்று அறுவை சிகிச்சை தேவைப்பட வாய்ப்புள்ளதா?
• நான் குறிப்பாக என்னென்ன பக்க விளைவுகள் அல்லது சிக்கல்கள் குறித்து அறிந்திருக்க வேண்டும்?
• நான் எடுத்துக்கொள்ளும் மருந்துகளால் ஏற்படும் பக்க விளைவுகள் என்னென்ன?

இறுதியாக, நினைவில் கொள்ள வேண்டியவை (முக்கிய செய்தி)

பாலிசிஸ்டிக் சிறுநீரக நோய் (PKD) என்பது சிறுநீரகங்களில் நீர்க்கட்டிகள் உருவாகக் காரணமாகும் ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பு என்பதை இப்போது நீங்கள் அறிவீர்கள். இந்த நீர்க்கட்டிகள் சிறுநீரகங்கள் பெரிதாகி, அவற்றின் செயல்பாட்டில் இடையூறு விளைவிக்கக்கூடும். இது பெரும்பாலும் பெரியவர்களையே பாதிக்கிறது, ஆனால் அரிதாக, PKD-யின் அபாயகரமான ஒரு வடிவம் குழந்தைகளுக்கும் ஏற்படலாம்.

PKD-க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை என்றாலும், கவலைப்பட வேண்டாம். உங்கள் அறிகுறிகளைச் சரியாகக் கையாள்வதன் மூலமும், உங்கள் மருத்துவரின் ஆலோசனையைப் பின்பற்றுவதன் மூலமும், ஆரோக்கியமான வாழ்க்கை முறையை வாழ்வதன் மூலமும், இந்த நோயுடன் நீங்கள் நலமாக வாழ முடியும். உங்கள் மருத்துவருடன் நெருக்கமாகப் பணியாற்றுவதும், உங்களுக்குத் தேவையான பரிசோதனைகளையும் சிகிச்சைகளையும் பெறுவதுமே மிக முக்கியமான விஷயம். நீங்கள் தனியாக இல்லை; இந்தப் பயணத்தில் உங்களுக்கு உதவ மருத்துவர்கள், குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்கள் இருக்கிறார்கள்.

பாலிசிஸ்டிக் சிறுநீரக நோய், PKD, சிறுநீரக நோய், சிறுநீரக நீர்க்கட்டிகள், மரபணு நோய்கள், ADPKD, ARPKD