ብዛዕባ ስፒንራዛ (Nusinersen) ዝበሃል ንSpinal Muscular Atrophy (SMA) ዝፍውስ መድሃኒት ክትፈልጥዎ ዘለኩም

ሓደ ሓደ ግዜ ከም ወለዲ መጠን ኣብ ደቅና ዝመጽእ ንእሽቶ ለውጢ ኣዝዩ እዩ ዘሻቕለና ሓቀይ? ንእሽቶ ውላድካ ከም ካልኦት ቆልዑ ክሳዱ ትኽ ኢሉ እንተዘይሓዚሉ፡ ብግቡእ እንተዘይተጠውዩ፡ ወይ ኮፍ እንተዘይብል፡ ቁሩብ ጭንቀት ክስምዓካ ንቡር እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ ጠንቂ ናይዞም ነገራት እዚኦም Spinal Muscular Atrophy , ወይ ብሓጺሩ SMA ክኸውን ይኽእል። ንሎሚ ብዛዕባ ስፒንራዛ ዝተባህለ ኣብ መላእ ዓለም ከም ፍወሳ ናይዚ ሕማም ኤስ.ኤም.ኤ.

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) እንታይ እዩ?

ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ጀነቲካዊ ሕማም እዩ . ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ክመሓላለፍ ይኽእል ማለት እዩ። ኣብዚ ዘጋጥም ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታት ማለት ጭዋዳታት በብቑሩብ ይደክሙ። እዚ ድኽመት እዚ ​​ንሓደ ቆልዓ ክሳዱ ትኽ ኢሉ ንኽጸንሕ፡ ባዕሉ ኮፍ ክብል፡ ክኸይድ፡ ኣብ ገለ ከቢድ ኩነታት ድማ ከም ምውሓጥን ምትንፋስን ዝኣመሰሉ ቀለልቲ ነገራት ከይተረፈ ከጸግሞ ይኽእል።

እዚ ሕማም እዚ ከከም ዕድመ ምልክታት ክረኣዩ ዝጅምሩሉ እዋን ተኸፋፊሉ ሓያሎ ዓይነታት ኣለዎ።

• ካብ ዕሸል ዝጅምር SMA: ምልክታት ኣብ ኣዝዩ ንእሽቶ ህጻን (ቅድሚ 6 ወርሒ) ምስ ዝረኣዩ።
• ትሕቲ ዕድመ/ድሒሩ ዝጅምር SMA: ምልክታት ኣብ ግዜ ንእስነት (ድሕሪ 6 ወርሒ) እንተተራእዩ።
• ብዓበይቲ ዝጅምር SMA: ድሕሪ ብጽሕና ምልክታት እንተተራእዩ።

ብዛዕባ እዚ ሕማም ክመጽእ ከሎ ፡ ስፒንራዛ ነዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ ፍወሳ እዩ። ሕጂ ብሰፊሑ ንዛረበሉ።

ስፒንራዛ (ኑሲነርሰን) ዝበሃል ሕክምና ብኸመይ ይወሃብ?

ስፒንራዛ ከም ስሩዕ ሽቶ ኣይወሃብን እዩ። ከም መርፍእ ውሽጢ ሽንቲ ምድሪቤት ( intrathecal injection ) ይወሃብ ። ብቐሊል ኣዘራርባ፡ ብቐጥታ ናብቲ ኣብ ውሽጢ ዓንዲ ሕቖኻ ዝርከብ ፈሳሲ ዓንዲ ሕቖ ይውጋእ። እዚ ብፍሉይ ዝሰልጠኑ ሓካይም ጥራይ እዩ ክግበር ዘለዎ። ስለዚ እዚ ሕክምና መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ሓደ ሆስፒታል ኣብ ዝርከብ ፍሉይ ማእከል ሕክምና እዩ ዝፍጸም። እዚ መስርሕ እዚ ሓያሎ ሰዓታት ክወስድ ይኽእል።

ሕክምና ምስ ተጀመረ፡ ኣርባዕተ ዶዝ ፡ "ሎዲንግ ዶዝ" ዝበሃሉ፡ ብቐረባ ፍልልይ ይወሃቡ።

1. እተን ቀዳሞት ሰለስተ ዶዝ ኣብ ነፍሲ ወከፍ 14 መዓልታት ይወሃባ።

2. እቲ ራብዓይ ዶዝ ድሕሪ 30 መዓልቲ ሳልሳይ ዶዝ ይወሃብ።

ድሕሪ እቶም ኣርባዕተ ዶዛት፡ ሕክምና ኣብ ነፍሲ ወከፍ ኣርባዕተ ወርሒ ሓደ ዶዝ ይቕጽል .

ሓደ ሓደ ግዜ ቅድሚ እዚ መድሃኒት ምሃብካ መርመራ ደምካን ሽንቲኻን ክግበር ይኽእል እዩ።ሓኪምካ ውሑዳት ዶዝ ክእዝዘልካ ይኽእል እዩ። እዚ ድማ እቲ መድሃኒት ዝኾነ ውጽኢት እንተሃልይዎ ንምርኣይ እዩ። ይኹን እምበር፡ ክንደይ ግዜ እቲ ሕክምና ከም እትወሃበካ፡ እቲ መጠን መድሃኒት እንታይ ምዃኑን እንታይ ዓይነት መርመራታት ክትገብር ከም ዘለካን ዚውስን ሓኪምካ ጥራይ እዩ።

ውጽኢት ናይዚ መድሃኒት እንታይ እዩ?

ውጽኢታዊነት መድሃኒት ስፒንራዛ ንምምርማር ክልተ ዓበይቲ መጽናዕትታት ተኻይዶም ኣለዉ፡ እቲ ሓደ ኣብ ኣዝዮም ንኣሽቱ ህጻናት (ብዕሸል ዝጅምር)፡ እቲ ካልኣይ ድማ ኣብ ቁሩብ ዝዓበዩ ህጻናት (ድሒሩ ዝጅምር)።

ኣብዞም መጽናዕትታት ፡ ገለ ካብቶም ህጻናት ስፒንራዛ ዝበሃል መድሃኒት ተዋሂብዎም። እቲ ካልእ ጉጅለ ድማ ናይ ሓሶት ኣገባብ ተዋሂብዎ። እዚ ማለት ብሓቂ በቲ መድሃኒት ኣይተወግኡን፣ ብንእሽቶ መርፍእ ጥራይ ተወጊኦም ማለት እዩ። እዚ ድማ ሓቀኛ ውጽኢት ናይቲ መድሃኒት ንምዕቃን ዝግበር እዩ።

እቲ ውጽኢት ብሓቂ ዘተባብዕ እዩ።

• ኣብ ልዕሊ ንኣሽቱ ዕሸላት ኣብ ዝተገብረ መጽናዕቲ ፡ ዳርጋ ፍርቂ ካብቶም ስፒንራዛ ዝወሰዱ ዕሸላት ኣብ ምንቅስቓስ ምዕራፋት ርኡይ ምምሕያሽ ከምዘርኣዩ እንከለዉ፡ ካብቶም ፕላስቦ ዝወሰዱ ዕሸላት ግን ዝኾነ ምምሕያሽ ኣየርኣየን።
• ኣብቲ ናይ ዓበይቲ ህጻናት መጽናዕቲ ፡ ድሕሪ 15 ኣዋርሕ፡ 57% ካብቶም ስፒንራዛ ዝወሰዱ ህጻናት፡ ስራሕ ጭዋዳታቶም ምምሕያሽ ክገብር እንከሎ፡ ካብቶም ፕላስቦ ዝተቐበሉ 26% ጥራይ እዮም።

እዚ ድማ እዚ ሕክምና ኣብ ህይወት ሕሙማት SMA ክሳብ ክንደይ ለውጢ ከምጽእ ከም ዝኽእል ዘርኢ እዩ። እዚ ውጽኢት መጽናዕቲ ምዃኑ ግን ኣይትረስዕ፣ ውጽኢት ውላድካ ድማ ዝተፈላለየ ክኸውን ይኽእል እዩ። ነዚ ንምርዳእ እቲ ዝበለጸ ሰብ ሓኪምካ እዩ።

ስፒንራዛ ጎናዊ ሳዕቤናትን ከቢድ ሓደጋታትን

ስፒንራዛ ከም ዝኾነ መድሃኒት ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። እዚኦም ከከም ዕድመ ምልክታት ዝጅምሩሉ ቁሩብ ይፈላለዩ።

ልሙዳት ጎናዊ ሳዕቤናት ንምምሕዳር ዝሕግዙ ምኽርታት

• ንሕማም ርእሲ፦ ጽቡቕ ድቃስ፡ ኣብ ግዚኡ ምብላዕ፡ ብዙሕ ማይ ስተ።
• ንሕማም ምሕቃቕ መግቢ፦ ፍረታት፡ ኣሕምልትን ጽሕጊ ዝሃብተሙ መግብታትን ብዝያዳ ምብላዕ፡ ብዙሕ ማይ ድማ ምስታይ።
• ረኽሲ ምክልኻል፦ ኣእዳውካ ብተደጋጋሚ ምሕጻብን ገጽካ ካብ ምትንኻፍ ምቑጣብን እዩ።

እዚኦም ልሙዳት ጎናዊ ሳዕቤናት እኳ እንተኾኑ፡ እንተቐጺሎም ወይ ከቢድ እንተመሲሎም ፡ ንሓኪምካ ምሕባርካ ኣረጋግጽ።

ኣዝዩ ጥንቁቕ ኩን፣ ከቢድ ሓደጋታት!

ምስ ስፒንራዛ ዝተኣሳሰሩ ክልተ ኣዝዮም ሳሕቲ ዝረኣዩ ግን ከኣ ኣዝዮም ከበድቲ ሓደጋታት ክትፈልጥ ይግባእ።