ඔයාටත් සමහර වෙලාවට අතේ තියෙන කෝප්පයක්, පෑනක් වගේ දෙයක් එකපාරටම කිසිම හේතුවක් නැතුව බිම වැටෙනවද? එහෙම නැත්නම් ඇවිදිනකොට කකුල් පැටලෙනවා වගේ, කතා කරනකොට වචන පැටලෙනවා වගේ දැනෙනවද? මේවා සාමාන්යයෙන් අපිට නිකන්ම වෙන දේවල් කියලා හිතුවත්, සමහර වෙලාවට මේවා අපේ ශරීරය ඇතුළේ වෙන බරපතල දෙයක මුල් ලක්ෂණ වෙන්නත් පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ, අපේ ස්නායු පද්ධතියට සම්බන්ධ රෝගයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ. ඒ තමයි ALS රෝගය.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ ALS කියන්නේ?
ALS කියන්නේ Amyotrophic Lateral Sclerosis කියන දිග වචනයේ කෙටි යෙදුම. මේකට සමහරු 'ලූ ගේරිග්ගේ රෝගය' (Lou Gehrig's disease) කියලත් කියනවා. ඒ 1930 ගණන්වල හිටපු ප්රසිද්ධ බේස්බෝල් ක්රීඩකයෙක් වුණු ලූ ගේරිග්ට මේ රෝගය වැළඳුණු නිසා. සරලවම කිව්වොත්, මේක අපේ ස්නායු පද්ධතියට, විශේෂයෙන්ම මෝටර් නියුරෝන (motor neurons) කියන ස්නායු සෛලවලට බලපාන රෝගයක්.
දැන් ඔයා කල්පනා කරනවා ඇති මොනවද මේ මෝටර් නියුරෝන කියන්නේ කියලා. හිතන්නකෝ, ඔයා අතක් උස්සනවා, කකුලක් හොලවනවා, කතා කරනවා, කෑම හපනවා... මේ හැමදේම කරන්නේ ඔයාගේ කැමැත්තෙන් නේද? අන්න ඒ වගේ අපි හිතලා, පාලනය කරලා කරන ක්රියාවලට සම්බන්ධ පේශි (voluntary muscles) පාලනය කරන්නේ මේ මෝටර් නියුරෝන තමයි. මොළේ ඉඳන් පේශිවලට "මෙන්න මේ දේ කරන්න" කියලා පණිවිඩය ගෙනියන්නේ මේ ස්නායු සෛල. ALS රෝගය හැදුණාම වෙන්නේ, මේ මෝටර් නියුරෝන ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙලා, අක්රිය වෙලා යන එක. එතකොට මොළෙන් එන පණිවිඩ පේශිවලට හරියට යන්නේ නැහැ. ප්රතිඵලයක් විදිහට, පේශි ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙලා, හැකිළිලා යනවා.
කනගාටුදායකම දේ තමයි, මේ රෝගය නිසා අවසානයේදී හුස්ම ගැනීමට උදව් වෙන මහා ප්රාචීරය (diaphragm) කියන පේශියත් දුර්වල වෙනවා. ගොඩක් රෝගීන් මිය යන්නේ හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා (respiratory failure) නිසයි. මේ රෝගයට තවමත් නිශ්චිත සුවයක් හොයාගෙන නැහැ.
ALS හැදෙන්න බලපාන අවදානම් සාධක මොනවද?
ඇත්තටම ALS රෝගය හැදෙන්න නිශ්චිතම හේතුවක් තවමත් හොයාගෙන නැහැ. ඒත් සමහර අවදානම් සාධක හඳුනාගෙන තියෙනවා.
- ජාන (Genetics): ALS රෝගීන්ගෙන් 10%ක් වගේ සුළු පිරිසකට මේක පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්. ඒ කියන්නේ පවුලේ කාටහරි මේ රෝගය තිබිලා තියෙනවා නම්, ඒ ජානය දරුවන්ටත් යන්න 50%ක විතර ඉඩක් තියෙනවා. මේකට අපි කියන්නේ Familial ALS කියලා.
- වයස (Age): වයස අවුරුදු 75 වෙනකල් වයසට යන්න යන්න මේ රෝගය හැදීමේ අවදානම වැඩි වෙනවා. ගොඩක් වෙලාවට රෝගය හඳුනාගන්නේ අවුරුදු 60ත් 80ත් අතර වයස්වල අයගෙන්.
- ස්ත්රී පුරුෂ භාවය (Sex): අවුරුදු 65ට අඩු අය අතරේ, කාන්තාවන්ට වඩා පිරිමි අයට මදක් වැඩිපුර මේ රෝගය හැදෙනවා. හැබැයි අවුරුදු 70න් පස්සේ ඒ වෙනස නැතිවෙලා යනවා.
- දුම්පානය (Smoking): සමහර අධ්යයනවලින් පෙන්වලා දීලා තියෙනවා දුම්පානය කරන අයට ALS අවදානම වැඩියි කියලා. විශේෂයෙන්ම ආර්තවහරණයෙන් (menopause) පස්සේ කාන්තාවන්ට මේ අවදානම තවත් වැඩියි.
- විෂ රසායනික ද්රව්ය (Toxins): ඊයම් (lead) වගේ සමහර රසායනික ද්රව්යවලට නිරාවරණය වීමත් අවදානම් සාධකයක් වෙන්න පුළුවන් කියලා පර්යේෂකයෝ විශ්වාස කරනවා. මේ ගැන තවමත් පරීක්ෂණ සිදුවෙනවා.
- හමුදා සේවය (Military service): පුදුමයකට වගේ, හමුදා සේවයේ යෙදුණු අයට ALS හැදීමේ අවදානම තරමක් වැඩි බව සමහර අධ්යයන වලින් පෙනී ගිහින් තියෙනවා. ඒකට හේතුව හරියටම දන්නේ නැතත්, විෂ ද්රව්යවලට නිරාවරණය වීම, දැඩි මානසික පීඩනය වගේ දේවල් බලපාන්න ඇති කියලා හිතනවා.
- ඇවිදිනකොට පැකිළීම, කකුල් පැටලීම.
- අතින් යමක් තදින් අල්ලා ගැනීමේ අපහසුව (උදා: කෝප්ප, පෑන් බිම වැටීම).
- කතා කරන විට වචන පැටලීම, කතාව අපැහැදිලි වීම (Slurred speech).
- ආහාර හෝ දියර ගිලීමේ අපහසුව.
- පේශිවල හිරවීමක් හෝ වේදනාවක් (Muscle cramps).
- පේශිවල ඇදීමක් (Twitching) - මේවට fasciculations කියලත් කියනවා.
- ශරීරයේ ඉරියව්ව පවත්වා ගැනීමේ අපහසුව, බෙල්ල කෙළින් තියාගන්න බැරි වීම.
- EMG (Electromyography): මේකෙන් කරන්නේ පේශිවල තියෙන විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය මනින එක. ALS රෝගයේදී පේශිවලට ස්නායු වලින් එන පණිවිඩ හරියට නොලැබෙන නිසා, EMG පරීක්ෂණයේදී විශේෂිත අසාමාන්ය රටාවක් පෙන්නුම් කරනවා.
- ස්නායු සන්නයන අධ්යයනය (Nerve Conduction Study): මේකෙන් බලන්නේ ස්නායු දිගේ විද්යුත් සංඥා ගමන් කරන වේගය. මේකෙන් ස්නායුවලට වෙලා තියෙන හානියක් ගැන අදහසක් ගන්න පුළුවන්.
- භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy): ඇවිදීම, හිටගැනීම වගේ ලොකු පේශි සම්බන්ධ ක්රියාකාරකම් සඳහා උදව් වෙනවා.
- වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational therapy): කමිස බොත්තම් දැමීම, හැන්දකින් කෑම ගැනීම වැනි සියුම් ක්රියාකාරකම් සඳහා උදව් වෙනවා.
- කථන චිකිත්සාව (Speech therapy): කතාව පැහැදිලි කරගන්න වගේම, ගිලීමේ අපහසුතා කළමනාකරණය කරගන්නත් උදව් වෙනවා.
- ALS කියන්නේ අපේ කැමැත්තෙන් ක්රියා කරන පේශි පාලනය කරන මෝටර් නියුරෝන කියන ස්නායු සෛලවලට බලපාන රෝගයක්.
- මුල් රෝග ලක්ෂණ ඉතා සියුම් වෙන්න පුළුවන්. අතපය දුර්වල වීම, ඇවිදීමේ අපහසුව, කතාව පැටලීම වැනි දේ ඒ අතර වෙනවා.
- රෝගය හඳුනාගැනීමට නිශ්චිත පරීක්ෂණයක් නැති අතර, වෙනත් රෝග බැහැර කිරීම මගින් රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගනු ලබනවා.
- රෝගයට තවමත් සම්පූර්ණ සුවයක් නැතත්, භෞත චිකිත්සාව, කථන චිකිත්සාව සහ විවිධ උපකාරක උපකරණ මගින් රෝගියාගේ ජීවන තත්ත්වය යහපත් මට්ටමක පවත්වාගන්න පුළුවන්.
- ඔබට මෙවැනි රෝග ලක්ෂණ දිගු කාලයක් තිස්සේ පවතිනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්ය උපදෙස් ලබාගන්න.
වැදගත්: යම්කිසි විෂ රසායනික ද්රව්යයක් ශරීරගත වුණාද කියලා ඔයාට සැකයක් තියෙනවා නම්, කලබල නොවී, කොළඹ ජාතික රෝහලේ පිහිටි ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දීලා නිවැරදි වෛද්ය උපදෙස් ලබාගන්න පුළුවන්.
ALS රෝගයේ මුල්ම ලක්ෂණ මොනවගේද?
ALS රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ එකපාරටම නෙවෙයි, හරිම හෙමින්. මුලදී ඔයාට දැනෙන්නේ හරිම පොඩි වෙනසක්. සමහරවිට වාහනේ ස්ටියරින් වීල් එක අල්ලනකොට අතේ පණ නැහැ වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම් වෙන කිසිම ලක්ෂණයක් එන්න කලින් කතා කරනකොට වචන ටිකක් පැටලෙනවා වගේ වෙන්න පුළුවන්. එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට මුල් රෝග ලක්ෂණ වෙනස්.
හැබැයි පොදුවේ දකින්න පුළුවන් මුල් රෝග ලක්ෂණ කිහිපයක් තියෙනවා:
මේ රෝගය පටන්ගන්න විදිහ අනුව ප්රධාන වර්ග දෙකකට බෙදන්න පුළුවන්. ඒ තමයි Limb onset (අත් පා වලින් පටන් ගන්නා) සහ Bulbar onset (කතා කිරීමේ සහ ගිලීමේ අපහසුතා වලින් පටන් ගන්නා).
| රෝගය ආරම්භ වන ආකාරය | බහුලව දකින රෝග ලක්ෂණ |
|---|---|
| Limb (Spinal) Onset (අත් පා වලින් ආරම්භ වීම) | ගොඩක් අයට රෝගය පටන් ගන්නේ මේ විදිහට. රෝග ලක්ෂණ මුලින්ම අත්වල හෝ කකුල්වල පටන් ගන්නවා.
|
| Bulbar Onset (කථනය/ගිලීමෙන් ආරම්භ වීම) | මේක ටිකක් අඩුයි. රෝග ලක්ෂණ මුලින්ම පටන් ගන්නේ මුහුණ, බෙල්ල සහ උගුර ආශ්රිත පේශිවලින්.
|
| මේ රෝගය කාලයත් එක්ක උත්සන්න වෙනවා. | |
| රෝගය උත්සන්න වූ විට | පේශි තවත් දුර්වල වීම, පේශි ස්කන්ධය අඩු වීම (atrophy), ආහාර සැපීම සහ ගිලීම ඉතා අපහසු වීම, කතා කරන දේ අන් අයට තේරුම් ගැනීමට නොහැකි වීම, සහ හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා ඇතිවීම. |
ALS රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
ALS රෝගය හඳුනාගන්න එක ටිකක් සංකීර්ණ ක්රියාවලියක්. මොකද මේකටම විශේෂිත වූ එකම එක test එකක් නැහැ. වෛද්යවරු කරන්නේ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණවලට හේතු වෙන්න පුළුවන් අනිත් හැම රෝගයක්ම නැහැ කියලා තහවුරු කරගෙන (rule out), අවසානයේදී ALS රෝගය තීරණය කරන එකයි.
ඔබේ වෛද්යවරයා, විශේෂයෙන්ම ස්නායු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Neurologist) මේ පරීක්ෂණ සිදු කරයි:
1. සම්පූර්ණ වෛද්ය පරීක්ෂාව: ඔබේ රෝග ලක්ෂණ, පවුලේ රෝග ඉතිහාසය ගැන දීර්ඝව කතා කරලා, පේශිවල දුර්වලතා, පේශි ඇදීම්, කථන අපහසුතා වගේ දේවල් පරීක්ෂා කරලා බලනවා.
2. ලේ සහ මුත්රා පරීක්ෂණ: තයිරොයිඩ් ග්රන්ථියේ රෝග, විටමින් B12 ඌනතාවය, වෙනත් ආසාදන වැනි ALS වලට සමාන ලක්ෂණ පෙන්වන වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන්න මේවා උදව් වෙනවා.
3. MRI ස්කෑන් පරීක්ෂණය: MRI එකකින් ALS රෝගය කෙළින්ම පෙන්වන්නේ නැහැ. නමුත් මොළයේ හෝ සුෂුම්නාවේ ගෙඩියක්, තැටියක් ලිස්සා යාමක් වැනි වෙනත් හේතුවක් තියෙනවද කියලා බලන්න මේක අත්යවශ්යයි.
4. ස්නායු හා පේශි පරීක්ෂණ (Electrophysiological tests): මේවා තමයි රෝග විනිශ්චයේදී ගොඩක් වැදගත් වෙන්නේ.
ALS රෝග විනිශ්චය කියන්නේ ලොකු දෙයක් නිසා, ගොඩක් දෙනෙක් දෙවැනි වෛද්ය මතයක් (second opinion) ලබාගන්න පෙළඹෙනවා. ඒක ඉතාම හොඳ දෙයක්. ඒ වගේම, මේ රෝගය කාලයත් එක්ක උත්සන්න වෙන නිසා, මාස 6කට විතර පස්සේ නැවත පරීක්ෂණ කරලා රෝග ලක්ෂණ වැඩිවෙලාද කියලා බලන එකත් රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න උදව් වෙනවා.
රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්නේ කොහොමද?
ALS රෝගයට තවම සම්පූර්ණ සුවයක් නැතත්, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරලා, රෝගියාගේ ජීවන තත්ත්වය ඉහළ නංවන්න පුළුවන් ක්රම ගොඩක් තියෙනවා.
මීට අමතරව, රෝද පුටු, හුස්ම ගැනීමට උදව් කරන CPAP යන්ත්ර, සහ කතා කිරීමට අපහසු අයට සන්නිවේදනය සඳහා උපකාරී වන විශේෂිත පරිගණක තාක්ෂණයන් (eye-recognition software) වැනි උපකරණත් තියෙනවා.
ඔබට හෝ ඔබ දන්නා කෙනෙකුට මෙහි සඳහන් කළ රෝග ලක්ෂණ දිගටම පවතිනවා නම්, කරුණාකර කාලය නාස්ති නොකර දක්ෂ වෛද්යවරයෙක් හමුවන්න. මුල් අවස්ථේදීම රෝගය හඳුනා ගැනීම, එය කළමනාකරණය කරගැනීමට විශාල පිටිවහලක් වෙනවා.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න