פֿראַגעס צו פֿרעגן ווען איר זעט אַ דאָקטער וועגן hATTR אַמילאָידאָסיס

באַזוכן אַ דאָקטער קען מאַנטשמאָל זײַן אַ זייער סטרעספולע דערפאַרונג. עס קען זיך פֿילן ווי עס איז נישט גענוג צײַט צו פֿרעגן אַלע אונדזערע פֿראַגעס און זאָרגן. דאָס איז ספּעציעל אמת ווען עס קומט צו קאָמפּליצירטע, זעלטענע צושטאַנדן ווי hATTR אַמילאָידאָסיס. דעריבער איז וויכטיק צו צוגרייטן אַ רשימה פֿון פֿראַגעס וואָס איר ווילט פֿרעגן איידער איר גייט זען אײַער דאָקטער. דאָס וועט אײַך העלפֿן צו געפֿינען אַלץ וואָס איר דאַרפֿט וויסן און באַקומען די באַהאַנדלונג וואָס איז ריכטיק פֿאַר אײַך.

ערשטנס, לאָמיר וויסן פּונקטליך וועגן דעם קראַנקייט.

האבן א גוט פארשטאנד פון אייער צושטאנד איז זייער וויכטיג פאר באהאנדלונג, טא צווייפלט נישט צו פרעגן די פראגעס.

וואָס זאָל איך באַהאַנדלען פֿאַר מײַנע סימפּטאָמען?

זאָגט אייער דאָקטער וועגן אַלע אייערע סימפּטאָמען . איר קענט טראַכטן אַז עטלעכע פון ​​זיי זענען נישט פֿאַרבונדן מיט hATTR. אָבער עס איז וויכטיק צו דערציילן זיי אַלע. אייער דאָקטער קען דעמאָלט זאָגן איר ווי צו באַהאַנדלען די סימפּטאָמען און וועלכע סימפּטאָמען צו פּרייאָריטעטירן. אויך, אויב איר נעמט פֿאַרשידענע מעדאַקיישאַנז פֿאַר יעדן סימפּטאָם, קענען זיי דערקלערן ווי די מעדאַקיישאַנז ווירקן איינער אויף די אַנדערע (מעדאַקיישאַן ינטעראַקשאַנז).

אין וואָסער שטאַפּל איז מײַן קראַנקייט?

עס זענען דא פיר הויפּט סטאַגעס פון hATTR קרענק.

• שטאַפּל 0: קיין סימפּטאָמען.
• שטאפל 1: לייכטע סימפטאמען, אבער איר קענט גיין.
• שטאפל צוויי: גיין דארף הילף, און נאך פראבלעמען פאסירן איבערן גאנצן קערפער .
• שטאפל III: פארלאנגט די נוצן פון א ראָלשטול אדער איז באגרענעצט צו בעט, און שווערע סענסארישע, מאטארישע און נעוראלאגישע פראבלעמען פאסירן איבערן גאנצן קערפער.

וויסן אין וועלכער שטאפל איר זענט מאכט עס גרינגער פארן דאקטאר צו פלאנירן די באהאנדלונג לויט דעם.

וואָסערע אָרגאַנען אין מײַן קערפּער האָט דאָס אַפעקטירט?

hATTR איז אַן ירושה צושטאַנד. אין דעם צושטאַנד, אַ פּראָטעין גערופן טראַנסטהירעטין פאַלט זיך פאַלש און קלאַמפּט זיך צוזאַמען צו שאַפֿן אַמילאָיד אַוועקלייגונגען אין אָרגאַנען. טעסץ קענען זאָגן צי אַמילאָיד אַוועקלייגונגען זענען פאַראַן אין דיין האַרץ אָדער אַנדערע אָרגאַנען. די אינפֿאָרמאַציע איז וויכטיק ווייַל די באַהאַנדלונג וואָס איר באַקומען וועט אָפט אָפענגען אויף די טיפּ אַמילאָיד און די אָרגאַנען אין וועלכע עס איז ליגן .

זאָל מײַן משפּחה אויך דורכגיין גענעטישע טעסטינג?

ווייל דאָס איז אַן ירושה־קראַנקייט, נאָכדעם ווי מען דיאַגנאָזירט אײַך מיט דער קראַנקייט, קענט איר וועלן אויסגעפֿינען צי עמעצער אַנדערש אין אײַער משפּחה האָט עס. אויב איר האָט קינדער, קענט איר באַטראַכטן צו טעסטן זיי אויך פֿאַר דעם גען. באַהאַנדלונג איז מער געראָטן אויב מען דעטעקטירט hATTR פֿרי.דעריבער, זיין באוואוסטזיניק דערפון קען דיר געבן די געלעגנהייט צו העלפן נאך א משפחה מיטגליד.

וואָס זענען די סימפּטאָמען וואָס דאַרפן אַן עמוירדזשענסי באַזוך אין שפּיטאָל?

כאָטש hATTR קען פאַראורזאַכן אַ פאַרשיידנקייט פון סימפּטאָמען, איז וויכטיק צו וויסן וואָס צו טאָן אין אַ נויטפאַל. דעריבער, זייט זיכער צו פרעגן דיין דאָקטער, "פֿאַר וועלכע סימפּטאָמען זאָל איך גלייך גיין צו דער נויטפאַל אָפּטיילונג (ETU) ?"

זאכן צו פרעגן וועגן דיין באַהאַנדלונג

דורך באַקומען אַ קלאָר פארשטאנד פון די באַהאַנדלונג מעטאָד, קענט איר ויסמיידן אומנייטיקע מורא און צווייפל.

ווי אזוי באַשליס איך וועלכע באַהאַנדלונג איז ריכטיק פֿאַר מיר?

אייער דאָקטער וועט רעקאָמענדירן באַהאַנדלונג באַזירט אויף דעם שטאַפּל פון אייער קראַנקייט און אייערע סימפּטאָמען. ספּעציעל וועט ער אָדער זי קאָנטראָלירן פֿאַר נערוו פּראָבלעמען (פּאָלינעוראָפּאַטי), אַזאַ ווי נימנאַס, שוואַכקייט אָדער אָנצינדונג אויף ביידע זייטן פון אייער גוף, אָדער האַרץ מוסקל פּראָבלעמען (קאַרדיאָמיאָפּאַטי). עטלעכע מענטשן קענען האָבן ביידע. דאָס וועט העלפֿן שאַפֿן אַ באַהאַנדלונג פּלאַן וואָס איז ספּעציפֿיש פֿאַר איר. אויב איר באַקומט שוין באַהאַנדלונג, פרעגט, "צי ווילט איר פאָרזעצן מיט דעם באַהאַנדלונג אָדער דאַרפֿט איר מאַכן אַ ענדערונג?"

זענען דא עפעס נייע מעדיקאַמענטן וואָס קענען זיין פּאַסיק פֿאַר מיר?

ווי מעדיצינישע וויסנשאפט גייט פאראויס, קומען אויך ארויס נייע באהאנדלונגען פאר דער קראנקהייט. עטלעכע נייע מעדיצינען זענען ארויסגעקומען אויפן מארקעט אין די לעצטע פאר יארן. עס זענען דא פארשידענע מעדיצינען וואס זענען פאסיג פאר פארשידענע שטאפלען פון דער קראנקהייט. טא, לויט דעם שטאפלען אין וואס איר זענט, פרעגט אייער דאקטאר אויב עס זענען דא נייע אפציעס וואס איר קענט פרובירן.

וואָס זאָל איך ערוואַרטן פֿון די באַהאַנדלונגען?

ווי לאַנג וועט די באַהאַנדלונג נעמען?

עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר hATTR, אַזוי באַהאַנדלונג קען זיין לעבנסלענגלעך. אָבער, דיין דאָקטער וועט קענען געבן איר אַ גראָבע געדאַנק פון ווי לאַנג איר וועט דאַרפֿן באַהאַנדלונג, באַזירט אויף דיין בינע פון ​​​​די קראַנקייט, סימפּטאָמס און אנדערע סיבות.

וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס פון די מעדאַקיישאַנז?

דאָס ווערייִרט פֿון באַהאַנדלונג צו באַהאַנדלונג. למשל, אַ מעדיצין גערופֿן "אינאָטערסען (טעגסעדי)" איז אפשר נישט די ערשטע אָפּציע ווײַל עס קען פֿאַראורזאַכן ערנסטע זייַט־עפֿעקטן. אָבער, מעדיצינען ווי "טאַפֿאַמידיס (ווינדאַמאַקס, ווינדאַקעל)" האָבן נישט געוויזן קיין באַדײַטנדיקע זייַט־עפֿעקטן בײַ פּאַציענטן מיט "קאַרדיאָמיאָפּאַטי" אין שטודיעס. ווען אײַער דאָקטער פֿאַרשרײַבט אײַך אַ מעדיצין, זײַט זיכער צו פֿרעגן וועגן די מעגלעכע זייַט־עפֿעקטן.

וואָסערע טעסץ זאָל איך האָבן געטאָן אין דער צוקונפֿט?

די קראַנקייט פּראָגרעסירט מיט דער צייט, ספּעציעל אויב זי ווערט נישט באַהאַנדלט. אַזוי וועט איר דאַרפֿן צו האָבן רעגולערע טעסטן צו שפּורן דעם פּראָגרעס פון דער קראַנקייט. געפֿינט אויס וואָסערע טעסטן איר זאָלט האָבן און ווען.

ווי אזוי ווייס איך אויב די באַהאַנדלונג איז געראָטן?

די מעדיצינישע מאַנשאַפֿט וואָס באַהאַנדלט אײַך וועט אײַך זען רעגולער. זיי וועלן נוצן טעסטן צו מאָניטאָרירן די קראַנקייט, און וועלן אײַך בעטן זיי צו האַלטן אינפאָרמירט וועגן אײַערע סימפּטאָמען צו זען צי די באַהאַנדלונג אַרבעט.

ווי קאָאָרדינירט מען ספּעציאַליסטישע דאָקטוירים און אַנדערע אַקטיוויטעטן?

ווייל די קראַנקייט אַפעקטירט קייפל אָרגאַנען אין דעם גוף, וועט איר דאַרפֿן צו זען קייפל ספּעציאַליסטן.

ווי ווערט די באַהאַנדלונג קאָאָרדינירט צווישן די דאקטוירים?

זינט איר וועט זען אסאך פארשידענע דאקטוירים, איז וויכטיג אז זיי זאלן אלע ארבעטן אלס א מאַנשאַפֿט, און טיילן אינפֿאָרמאַציע מיט יעדן אַנדערן. איר קענט מעגלעך באַקומען באַהאַנדלונג אין אַן אַמילאָידאָסיס צענטער, וואו אַלע די ספּעציאַליסטן זענען אין דעם זעלבן שפּיטאָל. אויב נישט, מאַכט זיכער צו פרעגן, "ווי וועט אינפֿאָרמאַציע ווערן געטיילט צווישן די דאקטוירים? וועלן מײַנע טעסט רעזולטאַטן ווערן געטיילט צווישן אַלעמען, און וועלן זיי באַשליסן וואָס איז בעסטער פֿאַר מיר?"

וועמען זאָל איך פרעגן וועגן מײַנע פֿינאַנצן און פֿאַרזיכערונג?

איר קענט דאַרפֿן אַ סך מעדיצינישע הילף דערפֿאַר. אַזוי, פֿרעגט אײַער דאָקטער, שוועסטער, אָדער שפּיטאָל אַדמיניסטראַטאָר, "וועט מײַן פֿאַרזיכערונג דעקן די קאָסטן? מיט וועמען זאָל איך רעדן וועגן דעם?" אויב איר דאַרפֿט פֿינאַנציעלע הילף, פֿרעגט וועגן מענטשן וואָס קענען אײַך העלפֿן דערמיט.