האט איר מאנchmal שוועריקייטן צו גיין, א פארשטומעניש אין אייערע גלידער, אדער פילט איר זיך מיד די גאנצע צייט אן קיין סיבה? פילט איר אויך אז די סימפטאמען הייבן זיך נישט אן פלוצלינג, נאר פארגרעסערן זיך ביסלעכווייז מיט דער צייט? דעמאלט איז עס זייער וויכטיג פאר אייך צו זיין באוואוסטזיניק וועגן דעם צושטאנד גערופן PPMS וועגן וואס מיר רעדן היינט. כאטש דאס איז א אביסל קאמפליצירטע טעמע, וועלן מיר רעדן וועגן דעם זייער פשוט, אויף א וועג וואס איר קענט פארשטיין.
וואָס איז פשוט PPMS?
נו, לאָמיר ערשט זען וואָס PPMS איז. דאָס וואָרט PPMS שטייט פֿאַר "פּרימערי פּראָגרעסיוו מולטיפּלע סקלעראָזיס" . דאָס איז אַ טיפּ פֿון דער קראַנקייט "מולטיפּלע סקלעראָזיס" ( MS ).
פשוט געזאגט, מולטיפּלע סקלעראָזיס (MS) איז אַ צושטאַנד אין וועלכן אונדזער קערפּער'ס אימונסיסטעם , די סיסטעם וואָס באַשיצט אונדז פון קראַנקייט, אַטאַקירט פאַלש אונדזער אייגענע נערווען סיסטעם. דאָס שטערט דעם פלוס פון אינפֿאָרמאַציע צווישן דעם מוח, רוקן-מאַרך און די רעשט פון דעם קערפּער.
עס זענען איצט דא צוויי הויפּט טיפּן פון MS.
1. רעלאַפּסינג-רעמיטינג MS (RRMS): דאָס איז ווען סימפּטאָמען ווערן פּלוצעם ערגער (מיר רופן דאָס אַ "רעלאַפּס"), און נאָך אַ וויילע ווערן די סימפּטאָמען בעסער אָדער גייען גאָר אַוועק ("רעמיסיע"). עס איז ווי רעגן, עס קומט פּלוצעם, עס פאַלט אַראָפּ, און דאַן קומט עס צוריק.
2. פריימערי פּראָגרעסיוו MS (PPMS): דער טיפ וואָס מיר רעדן וועגן היינט, PPMS, איז אַן אַנדערע מעשה. דאָ, סימפּטאָמען פלאַמען נישט פּלוצעם אויף און דערנאָך פֿאַרשווינדן. אַנשטאָט, סימפּטאָמען ווערן ביסלעכווייַז ערגער מיט דער צייט. ווי אַ נאַסן רעגן, ווערט עס אַ ביסל נאַס און דערנאָך ווערט עס טאַקע נאַס. מאל קענען סימפּטאָמען זיך אויך פֿאַרפלייצן, אָבער דאָס איז זעלטן.
אומגעפער 10% פון MS פּאַציענטן האָבן דעם טיפּ פון MS, גערופן PPMS.
וואָס זענען די הויפּט סימפּטאָמען פון PPMS?
ביי PPMS, זענען די סימפּטאָמען אפשר נישט זייער קלאָר אין אָנהייב. אָבער מיט דער צייט ווערן זיי מער שטרענג. די סימפּטאָמען קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף די הויפּט סימפּטאָמען וואָס איר קענט דערפאַרן.
| סימפּטאָם | א פשוטע דערקלערונג |
|---|---|
| שוועריקייטן גיין | דאָס איז דער מערסט געוויינטלעכער סימפּטאָם פון PPMS. עס קען זיין שווער צו גיין צוליב שוואַכקייט, שטייפקייט, אָדער אָנווער פון וואָג אין די פיס. |
| אָפטע מידקייט | זיך פילן גאָר מיד, אפילו נאָך גוט שלאָפֿן און גאָרנישט טאָן. דאָס איז פיל מער ווי נאָרמאַלע מידקייט. |
| נאַמנאַס אָדער אָנווער פון געפיל אין די לימז | איר קענט פילן אומבאקוועמקייט, שטעכן און שטעכן, אדער א פארלוסט פון געפיל אין פארשידענע טיילן פון אייער קערפער, ספעציעל אייערע הענט און פיס. |
| זעאונג ענדערונגען | פארשוואומענע זעאונג, טאָפּלטע זעאונג, אָדער אויג ווייטיק קען פּאַסירן. |
| מוסקל שטייפקייט אדער שוואַכקייט | מוסקלען ווערן שטייף (ספּאַסטיציטעט), וואָס מאַכט עס שווער זיך צו בייגן און אַרויסבייגן. מוסקל שטאַרקייט פאַרקלענערט זיך אויך. |
| פּראָבלעמען מיט פּישעכץ און קישקעס | פראבלעמען ווי א פלוצלינגע נויט צו מאכן א פּישעכץ, אוממעגלעכקייט צו קאנטראלירן דאס מאכן א פּישעכץ, אדער שוועריקייטן מיטן מאכן א פּישעכץ קענען אויפקומען. |
| טראכטן און זכּרון פראבלעמען (ברעין נעפּל) | זאכן ווי שוועריקייטן צו קאנצענטרירן, זכרון פארלוסט, און שוועריקייטן צו געפינען ווערטער קענען פאסירן. |
דאָס וויכטיקסטע איז, זאָלט איר נישט אָננעמען אַז איר האָט PPMS נאָר ווײַל איר האָט איינס אָדער צוויי פֿון די סימפּטאָמען. די סימפּטאָמען קען מען אויך זען אין פֿיל אַנדערע צושטאַנדן. דעריבער איז וויכטיק צו זען אַ דאָקטער פֿאַר אַ ריכטיקע דיאַגנאָז.
פארוואס אַנטוויקלט זיך PPMS? וואָס איז די סיבה?
אין פאַקט, די גענויע סיבה פון MS אדער PPMS איז נאָך אומבאַקאַנט, אָבער פאָרשער גלויבן אַז עס איז אַ קאָמבינאַציע פון סיבות.
- גענעטישע פּרעדיספּאָזיציע: אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט MS, האָט איר אַ קליינעם ריזיקאָ עס אויך צו אַנטוויקלען. אָבער דאָס איז אַ זייער קליינער ריזיקאָ. דאָס מיינט אַז עס איז נישט מסתּמא אַז קינדער וועלן עס אַנטוויקלען נאָר ווײַל זייערע עלטערן האָבן עס געהאַט.
- סביבה'דיקע פאקטארן: אויסשטעלונג צו געוויסע ווירוסן אדער באַקטיריעלע אינפעקציעס ווערט אויך געהאלטן צו האבן א געוויסן איינפלוס אויף דער אנטוויקלונג פון MS.
- אימונע סיסטעם אקטיווירונג: ווי מיר האבן פריער דערמאנט, וואס פאסירט דא איז אז אונזער אייגענע אימונע סיסטעם שאדט די שוץ-דעקונג ("מיעלין שייד") ארום אונזערע נערוו צעלן . די שאדן שטערט די טראנסמיסיע פון מעסעדזשעס דורך די נערוון.
ווי ווערט PPMS דיאַגנאָזירט?
עס איז נישטאָ קיין איין טעסט וואָס קען באַשטעטיקן PPMS. אַ דאָקטער דיאַגנאָזירט די קראַנקייט דורך קערפֿול דורכקוקן אייערע סימפּטאָמען, מעדיצינישע געשיכטע, און די רעזולטאַטן פֿון עטלעכע טעסטן. דאָס מיינט אַז דאָס איז אַ פּראָצעס וואָס נעמט עטלעכע צייט.
דאָ זענען עטלעכע פון די הויפּט טעסץ וואָס ווערן דורכגעפירט.
| טעסט | וואָס זעסטו אין דעם? |
|---|---|
| MRI סקען | דאָס העלפֿט צו זוכן פֿאַר לעזשאַנז אין די נערוון פֿון מוח און רוקנביין. דאָס איז אַ וויכטיקער טעסט אין דיאַגנאָזירן PPMS. |
| לומבאַר פּונקטשור | מען שטעקט אריין א קליינע נאָדל אין דער רוקן-מאַרך צו אַרויסנעמען א קליינע מאָס צערעבראָספּינאַל פליסיקייט און עס אויספאָרשן אויף דער אנוועזנהייט פון ספּעציפֿישע פּראָטעאינען ("אָליגאָקלאָנאַל באַנדס") וואָס מען זעט אין MS. |
| בלוט טעסץ | בלוט טעסטס ווערן געטאן צו מאַכן זיכער אַז עס זענען נישטאָ קיין אַנדערע מעדיצינישע צושטאנדן (למשל, וויטאַמין דיפישאַנסיז, אַנדערע אַוטאָימונע חולאתן) וואָס קענען זיין גורם די סימפּטאָמס. |
| אָפּטישע קאָוכירענץ טאָמאָגראַפי (OCT) | דאָס איז אַ ווייטיקלאָזער סקען. מען ניצט עס צו מעסטן שאָדן צו די נערוון אין דער הינטערשטער טייל פון אויג (דער אָפּטישער נערוו). MS קען אויך שאַטן די נערוון. |
PPMS ווערט געוויינטלעך דיאַגנאָזירט צווישן די עלטער פון 40 און 50, אָבער דער צושטאַנד קען פּאַסירן אין יעדן עלטער.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר PPMS?
עס איז נאך נישטא קיין רפואה פאר PPMS. אבער, עס זענען דא באהאנדלונגען וואס קענען פארלאנגזאמען דעם פארשריט פון דער קראנקהייט און מאכן דאס לעבן גרינגער דורך באהאנדלען סימפטאמען.
באַהאַנדלונג קען צעטיילט ווערן אין צוויי הויפּט טיילן:
1. קראַנקהייט-מאָדיפיצירנדיקע טעראַפּיעס (DMTs)
די מעדיקאַציעס אַרבעטן דורך פאַרלאַנגזאַמען דעם שאָדן צו די נערוון געפֿירט דורך דער קראַנקייט און פאַרלאַנגזאַמען דעם טעמפּאָ מיט וואָס די קראַנקייט ווערט ערגער. איינער פון די הויפּט DMTs באוויליקט פֿאַר PPMS איז אָקרעליזומאַב (אָקרעוווס®) . די מעדיקאַציע קען העלפֿן קאָנטראָלירן דעם טעמפּאָ מיט וואָס סימפּטאָמען ווערן ערגער, צו אַ געוויסן גראַד.
2. סימפּטאָם פאַרוואַלטונג
דאָס איז זייער וויכטיק. פֿאַרשידענע באַהאַנדלונגען ווערן גענוצט צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען וואָס ווירקן אויף דעם טעגלעך לעבן.
- פיזיאָטעראַפּיע : געניטונג און אַנדערע באַהאַנדלונגען צושטעלן רעליעף פון מוסקל שטייפקייט, שוואַכקייט און וואָג פּראָבלעמען.
- באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: לערנט מעטאָדן און דעוויסעס צו מאַכן טעגלעכע אויפגאַבן (למשל, זיך אָנטאָן, קאָכן) גרינגער.
- מעדיקאַציע: אייער דאָקטער קען פאַרשרייַבן פֿאַרשידענע מעדיקאַציעס פֿאַר סימפּטאָמען ווי פּראָבלעמען מיט פּישעכץ קאָנטראָל, ווייטיק, מידקייט און דעפּרעסיע .
אייער דאָקטער וועט אַנטוויקלען אַ באַהאַנדלונג פּלאַן וואָס איז ריכטיק פֿאַר אײַך. איידער איר הייבט אָן קיין באַהאַנדלונג, רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן די מעגלעכע זייַט-עפֿעקטן.
וואָס צו דערוואַרטן ווען מען לעבט מיט PPMS?
פּפּם איז אַ צושטאַנד וואָס קען האָבן אַ גרויסע השפּעה אויף דיין טעגלעך לעבן. ווי סימפּטאָמען ווערן ערגער, איר קען דאַרפֿן צו מאַכן עטלעכע ענדערונגען צו ענשור דיין זיכערקייט און ויסמיידן אַקסאַדאַנץ.
למשל, איר קענט דאַרפֿן צו נוצן אַ גייער אָדער ראָלשטול ווען איר האָט שוועריקייטן צו גיין. געדענקט, נוצן די איז נישט קיין מפּלה, עס איז אַ וועג צו האַלטן אייער זעלבשטענדיקייט און העלפֿן איר טאָן די זאכן וואָס איר דאַרפֿט טאָן.
לעבן מיט אַ כראָנישער קראַנקייט ווי דאָס קען נעמען אַ צאָל אויף אײַך סיי פיזיש און סיי גייסטיש. עס איז נאָרמאַל צו פילן טרויעריק און באַזאָרגט. אין צייטן ווי די, רעדן מיט אַ גייסטיש געזונט קאָונסעלאָר און טיילן אײַערע געפילן מיט עמעצן וואָס איר טראַסט קען זײַן אַ גרויסע דערלייכטערונג.
PPMS האט נישט קיין דירעקטע השפעה אויף די לעבנס-צייט, אבער קאמפליקאציעס פון דער קראנקהייט קענען אויך אפעקטירן די לעבנס-קוואליטעט.
ווען זאָל איך זען דעם דאָקטער?
אויב איר האָט PPMS, איז וויכטיק צו בלייבן אין רעגולערן קאָנטאַקט מיט אייער דאָקטער. זוכט מעדיצינישע הילף, ספּעציעל אויב:
- אויב אייערע סימפּטאָמען ווערן אַזוי שלעכט אַז זיי אַפעקטירן אייערע טעגלעכע אַקטיוויטעטן.
- אויב עס איז דא פארלאמישקייט, אנהאלטנדיקע ווייטאג אדער אומבאקוועמליכקייט אין דעם גליד.
- אויב איר פאַלט און ווערט פאַרוואונדעט צוליב פאַרלוסט פון באַלאַנס, גייט גלייך צום ETU (נויטפאַל באַהאַנדלונג אַפּאַראַט) .
- אויב די זייַט יפעקס פון דער באַהאַנדלונג זענען שטרענג.
פֿראגן צו פרעגן דיין דאָקטער
- צי האָב איך PPMS אָדער אַן אַנדער טיפּ פון MS?
- ווי קען איך באַהאַנדלען מײַנע סימפּטאָמען?
- דאַרף איך פיזישע טעראַפּיע אָדער אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע באַהאַנדלונג?
- וואָס זענען די זייַט-עפֿעקטן פֿון די מעדיקאַמענטן וואָס איר רעקאָמענדירט?
- וועל איך דאַרפֿן אַ מאָביליטעט הילף ווי אַ ראָלשטול?
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- PPMS איז אַ טיפּ פון MS אין וועלכע סימפּטאָמען פלאַמען נישט פּלוצעם אויף, נאָר ביסלעכווייַז ווערן ערגער מיט דער צייט.
- עס איז נישטאָ קיין באַקאַנטע סיבה און קיין היילמיטל, אָבער עס זענען דאָ זייער עפעקטיווע באַהאַנדלונגען צו פאַרלאַנגזאַמען דעם פּראָגרעס פון דער קראַנקייט און קאָנטראָלירן סימפּטאָמען.
- עטלעכע טעסץ, ווי אַן MRI סקען און ספּינאַל טאַפּ, זענען פארלאנגט פֿאַר דיאַגנאָז.
- מיט באַהאַנדלונג און לייפסטייל ענדערונגען, קענט איר קאָנטראָלירן אייערע סימפּטאָמס און לעבן אַ פול לעבן.
- אויב איר באַמערקט ענדערונגען אין אייערע סימפּטאָמען אָדער האָט זאָרג, רעדט גלייך מיט אייער דאָקטער.
👩🏽⚕️ נאָך פֿראַגעס (FAQs)
💬 וואָסערע סאָרט קראַנקייט איז PPMS (פּרימערי פּראָגרעסיוו מולטיפּלע סקלעראָזיס)?
PPMS איז אַ ערנסטע קראַנקייט (MS) וואָס פּאַסירט ווען אונדזער אייגענע ימיון סיסטעם אַטאַקירט די מייעלין שייד (די באַדעקונג פון די נערוון) אין אונדזער מוח און רוקנביין. עס אַנטוויקלט זיך נישט פּלוצעם, נאָר ביסלעכווייַז פּראָגרעסירט מיט דער צייט, שוואַכנדיק דעם פּאַציענט'ס פיייקייט צו גיין און אַרבעטן.
💬 וואָס זענען די ערשטע סימפּטאָמען פון PPMS?
אין די פריע שטאפלען, קענט איר שפירן א גרויסע שווערקייט אין אייערע פיס, אומגעפיל, און שנעל מידקייט. איר קענט אפט פארלירן אייער גלייכגעוויכט און שטרויכלען בשעת'ן גיין. די סימפטאמען וועלן ביסלעכווייז פארגרעסערן טאג נאך טאג און וועלן נישט פארשווינדן.
💬 קען מען די קראנקהייט אינגאנצן היילן?
ליידער, איז נאך נישטא קיין רפואה פאר PPMS. אבער, נייע מעדיקאציעס (אקרעליזומאב) און פיזיאטעראפיע קענען העלפן קאנטראלירן דעם פארשריט פון דער קראנקהייט צו א גרויסן מאס און צושטעלן רעליעף פארן פאציענט.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג