צי האָט איר מאַנטשמאָל שוועריקייטן מיטן גיין, דערפאַרט איר אומעקלערטע נומנאַס אָדער קיצלען אין אייערע גלידער, אָדער פילט איר אַ קאָנסטאַנט געפיל פון מידקייט? האָט איר באַמערקט אַז די סימפּטאָמען הייבן זיך אָן ביסלעכווייַז און ווערן ערגער מיט דער צייט, אַנשטאָט פּלוצעם צו דערשייַנען? אויב יאָ, איז וויכטיק אַז איר זאָלט זיך אויסלערנען וועגן אַ צושטאַנד וואָס מיר רופן PPMS . כאָטש דאָס איז אַ קאָמפּליצירטע טעמע, אין ניראָגי לאַנקאַ, ווילן מיר עס צעטיילן אויף אַ פּשוטן, גרינג-פאַרשטענדלעכן וועג פֿאַר אײַך.
וואָס פּונקט איז PPMS?
לאָמיר אָנהייבן מיט די באַסיקס. PPMS שטייט פֿאַר 'פּריימערי פּראָגרעסיוו מולטיפּלע סקלעראָזיס '. דאָס איז אַ ספּעציפֿישער טיפּ פון מולטיפּלע סקלעראָזיס ( MS ).
פשוט געזאגט, מולטיפּלע סקלעראָזיס (MS) פּאַסירט ווען אייער אימונע סיסטעם — וואָס איז געמיינט צו באַשיצן אייך פון קראַנקייט — אַטאַקירט פאַלש אייער אייגענע נערווען סיסטעם. דאָס שטערט דעם פלוס פון קאָמוניקאַציע צווישן אייער מוח, רוקן-מאַרך און די רעשט פון אייער קערפּער.
עס זענען דא צוויי הויפּט טיפּן פון MS:
1. רעלאַפּסינג-רעמיטינג MS (RRMS): אין דעם טיפּ, דערפאַרט איר פּלוצעמדיקע אויפבלאָזונגען פון סימפּטאָמען (באַקאַנט ווי אַ 'רעלאַפּס'), נאכגעפאָלגט דורך פּעריאָדן ווען סימפּטאָמען פֿאַרבעסערן זיך אָדער פאַרשווינדן גאָר ('רעמיסיע'). טראַכט דערפון ווי אַ שטורעם; עס רעגנט שטאַרק, דערנאָך קלערט זיך אויף, נאָר צו רעגענען ווידער.
2. פריימערי פּראָגרעסיוו MS (PPMS): דער טיפּ וואָס מיר דיסקוטירן הייַנט איז גאַנץ אַנדערש. מיט PPMS, סימפּטאָמען פלאַמען נישט אויף און דערנאָך פאַרשווינדן. אַנשטאָט, דיין סימפּטאָמען אָנהייבן פֿון אָנהייב און שטענדיק, ביסלעכווייַז ערגער ווערן מיט דער צייט. עס איז מער ווי אַ קעסיידערדיקער רעגן-פלאַך; עס איז אָנהאַלטנדיק, און ווי די צייט גייט ווייטער, ווערן די ווירקונגען מער באַמערקבאַר. כאָטש איר קענט מאל דערפֿאַרן אַן אַקוטע שפּיץ אין סימפּטאָמען, איז עס פיל ווייניקער געוויינטלעך.
אומגעפער 10% פון מענטשן וואָס לעבן מיט MS האָבן די פאָרעם, באַקאַנט ווי PPMS.
וואָס זענען די הויפּט סימפּטאָמען פון PPMS?
אין אָנהייב, קענען די סימפּטאָמען פון PPMS זיין סאַטאַל. אָבער, זייער שטרענגקייט טענד צו פאַרגרעסערן מיט די צייט. די סימפּטאָמען זענען אַנדערש פון מענטש צו מענטש. לאָמיר קוקן אויף די מערסט פּראָסט וואונדער וואָס איר קענט טרעפן.
| סימפּטאָם | פּשוטע דערקלערונג |
|---|---|
| גיין שוועריקייטן | דאָס איז דער מערסט געוויינטלעכער סימפּטאָם פון PPMS. שוואַכקייט אין די פיס, שטייפקייט, אָדער אָנווער פון וואָג קענען מאַכן גיין גאַנץ שווער. |
| כראָנישע מידקייט | אן איבערוויגנדיק געפיל פון אויסמאטערניש, אפילו נאך א גאנצע נאכט שלאף אדער מיט מינימאלער פיזישער טעטיקייט. דאס גייט ווייט ווייטער ווי נארמאלע מידקייט. |
| נאַמבנאַס אָדער טינגלינג | איר קענט פילן געפילן ווי 'שטיקלעך און נאָדלען', אומבאקוועמליכקייט, אדער א פארלוסט פון געפיל אין פארשידענע טיילן פון אייער קערפער, ספעציעל אין אייערע הענט און פיס. |
| זעאונג ענדערונגען | סימפּטאָמען קענען אַרייַננעמען פֿאַרשוואָמענע זעאונג, טאָפּלטע זעאונג, אָדער ווייטיק אין די אויגן. |
| מוסקל שטייפקייט אדער שוואַכקייט | מוסקלען קענען ווערן שטייף (ספּאַסטיציטעט), מאַכנדיג זיי שווער צו בייגן אָדער אויסשטרעקן. דערצו, קענט איר באַמערקן אַ פאַרלוסט פון מוסקל שטאַרקייט. |
| בלאָז און קישקע פּראָבלעמען | איר קענט דערפאַרן אַ פּלוצעמדיקע, דרינגענדיקע נויט צו פּישן, אָנווער פון פּענכער קאָנטראָל, אָדער שוועריקייטן צו ליידיקן דעם פּענכער. |
| קאַגניטיווע טשאַלאַנדזשיז (ברעין נעפּל) | דאָס קען אַרייַננעמען שוועריקייטן מיט קאָנצענטראַציע, זכּרון לאַפּסיז, אָדער שוועריקייטן צו געפֿינען די ריכטיקע ווערטער בעת אַ שמועס. |
און וויכטיגער פון אלעם, ביטע נעמט נישט אן אז איר האט PPMS נאר ווייל איר דערפארט איינס אדער צוויי פון די סימפטאמען. אסאך אנדערע מעדיצינישע צושטאנדן טיילן די זעלבע סימנים. פאר א גענויע דיאגנאז, מוזט איר זיך באראטן מיט א מעדיצינישן ספעציאליסט.
פארוואס פאסירט PPMS? וואס איז די אורזאך?
אמת געזאגט, די גענויע אורזאך פון MS אדער PPMS איז נאך אלץ אומבאקאנט. אבער, פארשער גלייבן אז עס רעזולטירט פון א קאמבינאציע פון עטליכע פאקטארן:
- גענעטישע פּרעדיספּאָזיציע: אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט MS, קענט איר האָבן אַ ביסל אַ העכער ריזיקירן, כאָטש דער ריזיקירן איז בכלל נידעריק. דאָס מיינט נישט אַז עס וועט זיכער ווערן איבערגעגעבן צו אייך.
- סביבה'דיקע פאקטארן: אויסשטעלונג צו געוויסע ווירוסן אדער באַקטיריעס ווערט געהאלטן צו קענען שפילן א ראלע אין דער אנטוויקלונג פון MS.
- אימונע סיסטעם דיספונקציע: ווי דערמאנט, דיין אימונע סיסטעם באשעדיגט בטעות די שוץ שיכט ארום דיין נערוו צעלן (די 'מיעלין שייד'). די שאדן פאראורזאכט פארשפעטיגונגען און שטערונגען אין נערוו סיגנאל טראנסמיסיע.
ווי ווערט PPMS דיאַגנאָזירט?
עס איז נישטאָ קיין איין טעסט צו באַשטעטיקן PPMS. אַ ספּעציאַליסט באַשטימט אַ דיאַגנאָז דורך קערפֿול איבערקוקן אייערע סימפּטאָמען, מעדיצינישע געשיכטע, און די רעזולטאַטן פֿון פֿאַרשידענע טעסטן. דאָס איז אַ גרינטלעכער, שריט־פֿאַר־שריט דיאַגנאָסטישער פּראָצעס.
דאָ זענען עטלעכע פון די ערשטיקע טעסץ וואָס קענען דורכגעפירט ווערן:
| טעסט | וואָס עס זוכט |
|---|---|
| MRI סקען | דאָס העלפֿט אידענטיפֿיצירן נערוו שאָדן (לעזשאַנז) אין דיין מוח און רוקנביין. דאָס איז אַ וויכטיקער טעסט אין דיאַגנאָזירן PPMS. |
| לומבאַר פּונקטשור | ניצנדיק אַ זייער קליינע נאָדל, נעמט אייער דאָקטער אַ מוסטער פון סערעבראָספּינאַל פליסיקייט. מיר טעסטן דאָס אויף ספּעציפֿישע פּראָטעאינען, באַקאַנט ווי 'אָליגאָקלאָנאַל באַנדס', וואָס מען זעט אָפט ביי MS. |
| בלוט טעסץ | די העלפֿן אויסשליסן אַנדערע צושטאַנדן - ווי וויטאַמין דיפישאַנסי אָדער אַנדערע אַוטאָימונע קראַנקייטן - וואָס קען נאָכמאַכן דיין סימפּטאָמס. |
| אָפּטישע קאָוכירענץ טאָמאָגראַפי (OCT) | דאָס איז אַ ווייטיקלאָזער סקען געניצט צו מעסטן שאָדן צו די אָפּטישע נערוו אין דער הינטערשטער טייל פון דיין אויג, וואָס קען זיין אַפעקטאַד דורך MS. |
כאָטש PPMS ווערט רובֿ אָפט דיאַגנאָזירט צווישן די עלטער פון 40 און 50, קען עס פּאַסירן אין יעדן עלטער.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר PPMS?
איצט איז נישטא קיין היילמיטל פאר PPMS. אבער, עס זענען דא עפעקטיווע וועגן צו פארלאנגזאמען דעם פארשריט פון דער קראנקהייט און באהאנדלען אייערע סימפטאמען כדי צו פארבעסערן אייער לעבנס-קוואליטעט.
באַהאַנדלונגען זענען צעטיילט אין צוויי הויפּט קאַטעגאָריעס:
1. קראַנקהייט-מאָדיפיצירנדיקע טעראַפּיעס (DMTs)
די מעדיקאַציעס העלפֿן רעדוצירן נערוו שאָדן און פאַרלאַנגזאַמען די ערגערונג פון דער קראַנקייט. א ערשטיקע DMT באוויליקט פֿאַר PPMS איז אָקרעליזומאַב (אָקרעוווס®) , וואָס קען העלפֿן פאַרוואַלטן די פּראָגרעס פון דיין סימפּטאָמס.
2. סימפּטאָם פאַרוואַלטונג
דאָס איז קריטיש פֿאַר דיין טעגלעכן באַקוועמלעכקייט און זעלבשטענדיקייט:
- פיזיאָטעראַפּיע : העלפט פאַרוואַלטן מוסקל שטייפקייט, שוואַכקייט און וואָג פּראָבלעמען דורך צילגעריכטע געניטונגען.
- באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: לערנט אײַך פּראַקטישע סטראַטעגיעס און פֿירט אײַן מכשירים צו מאַכן טעגלעכע אויפֿגאַבן (ווי זיך אָנטאָן אָדער קאָכן) גרינגער.
- מעדיקאַציעס: אייער דאָקטער קען פאַרשרייַבן מעדיקאַציע צו האַנדלען מיט ספּעציפֿישע פּראָבלעמען אַזאַ ווי פּענכער קאָנטראָל, ווייטיק, מידקייט און דעפּרעסיע .
אייער דאָקטער וועט צושניידן אַ באַהאַנדלונג פּלאַן ספּעציעל פֿאַר אייך. איידער איר הייבט אָן קיין באַהאַנדלונג, זאָלט איר שטענדיק דיסקוטירן אָפֿן מעגלעכע זייַט־עפֿעקטן.
וואָס צו דערוואַרטן בשעת איר לעבט מיט PPMS
פּפּם איז אַ צושטאַנד וואָס האָט אַ באַדייטנדיקן השפּעה אויף דיין טעגלעך לעבן. ווי דיינע סימפּטאָמען אַנטוויקלען זיך, קען זיין אַז דו דאַרפסט מאַכן אַדזשאַסטמאַנץ צו האַלטן דיין זיכערקייט און פאַרמייַדן אַקסאַדענטן.
למשל, איר קענט עווענטועל דאַרפֿן אַ גייער אָדער אַ ראָלשטול. געדענקט: ניצן די הילף־מיטלען איז נישט קיין דורכפֿאַל; זיי זענען מכשירים צו באַוואָרן אייער זעלבשטענדיקייט און האַלטן אייך אַקטיוו.
לעבן מיט אַ כראָנישער קראַנקייט קען אַפעקטירן אייער עמאָציאָנעל וואוילזיין. עס איז נאָרמאַל צו פילן זיך דעפּרעסירט אָדער באַזאָרגט. רעדן מיט אַ גייַסטיק געזונט קאָונסעלאָר אָדער טיילן אייערע געפילן מיט אַ מענטש וואָס איר טראַסט קען זיין גאָר טעראַפּעווטיש.
PPMS טוט נישט דירעקט אַפעקטירן דיין לעבן-דויער, אָבער די באַהאַנדלונג פון קאָמפּליקאַציעס איז דער שליסל צו האַלטן אַ גוטע קוואַליטעט פון לעבן.
ווען זאָלט איר זען אייער דאָקטער?
אויב איר האָט PPMS, איז עס וויכטיק צו האַלטן אַ שטאַרקע באַציִונג מיט אייער מעדיצינישן מאַנשאַפֿט. ביטע קאָנטאַקטירט אייער דאָקטער אויב:
- אייערע סימפּטאָמען ווערן באַדייטנד ערגער, און דאָס האָט אַן אַפעקט אויף אייער טעגלעכער רוטין.
- איר דערפאַרט פּלוצעמדיקע פּאַראַליז, אָנהאַלטנדיקע ווייטיק, אָדער נומנאַס.
- איר פאַלט אָדער ליידט אַ שאָדן צוליב באַלאַנס פּראָבלעמען; ביטע גייט גלייך צום נויטפאַל אָפּטיילונג (ED) .
- איר דערפאַרט ערנסטע זייַט-עפעקטן פון אייערע מעדאַקאַציעס.
פֿראגן צו פרעגן דיין דאָקטער:
- איז מיין דיאַגנאָז באַשטעטיקט ווי PPMS, אָדער אַן אַנדער טיפּ פון MS?
- וואָס איז דער בעסטער וועג צו באַהאַנדלען מײַנע ספּעציפֿישע סימפּטאָמען?
- וואָלט איך נוץ געהאַט פון פיזישע אָדער אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע?
- וואָס זענען די ריזיקעס און זייַט יפעקץ פון מײַנע פֿאַרשריבענע מעדאַקיישאַנז?
- זאָל איך באַטראַכטן מאָביליטעט הילף ווי אַ ראָלשטול אין דעם בינע?
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- PPMS איז אַ פאָרעם פון MS כאַראַקטעריזירט דורך אַ גראַדועל, קעסיידערדיק פּראָגרעס פון סימפּטאָמס אלא ווי פּלוצעמדיק אנפאלן.
- כאָטש עס איז נאָך נישטאָ קיין באַקאַנטע סיבה אָדער היילמיטל, עקזיסטירן זייער עפעקטיווע באַהאַנדלונגען צו פאַרלאַנגזאַמען די פּראָגרעס און פאַרוואַלטן אייערע סימפּטאָמס.
- דיאַגנאָז ינוואַלווז ספּעציפֿישע טעסץ ווי MRI סקאַנס און לומבאַר פּאַנגקטשערז.
- מיט געהעריקער באַהאַנדלונג און לייפסטייל ענדערונגען, קענט איר ווייטער לעבן אַ פול און באַדייטנדיק לעבן.
- אויב איר באַמערקט עפּעס באַדײַטנדיקע ענדערונגען אָדער האָט זאָרג, ביטע קאָנטאַקטירט אײַער דאָקטער גלייך.
👩🏽⚕️ אָפט געשטעלטע פֿראַגעס (FAQs)
💬 וואָס איז פּריימערי פּראָגרעסיוו מולטיפּלע סקלעראָזיס (PPMS)?
PPMS איז אַ שווערע פאָרעם פון מולטיפּלע סקלעראָז, וואו אייער אייגענע ימיון סיסטעם אַטאַקירט פאַלש די פּראַטעקטיוו קאָוטינג (מיעלין) פון די נערוון אין אייער מוח און רוקן-מאַרך. ניט ווי אַנדערע פאָרמען פון MS, פּראָגרעסירט PPMS טיפּיש קאָנסטאַנט מיט דער צייט, ביסלעכווייַז אַפעקטירנדיק אייער מאָביליטעט און פיייקייט צו דורכפירן טעגלעכע אַקטיוויטעטן.
💬 וואָס זענען די פריע סימנים פון PPMS?
אין די פריע שטאפלען, קענט איר באמערקן אן אנהאלטנדיקע שוועריקייט אין אייערע פיס, אומבאוואוסטזיניקייט, אדער אומגעווענליכע מידקייט. אפטמאל קענט איר טרעפן אז אייער באלאנס איז באאיינפלוסט, וואס פירט צו שטרויכלונגען אדער שוועריקייטן צו גיין. וויכטיג, די סימפטאמען טענדירן צו ווערן ערגער ביסלעכווייז מיט דער צייט אנשטאט זיך צו פארשווינדן אדער צו וואקלען.
💬 קען מען גאָר געהיילט ווערן PPMS?
כאָטש עס איז איצט נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר PPMS, אין ניראָגי לאַנקאַ ווילן מיר איר זאָלט וויסן אַז מעדיצינישע פֿאָרשריטן געבן האָפֿענונג. מיט מאָדערנע באַהאַנדלונגען ווי אָקרעליזומאַב און דעדיקירטע פֿיזיאָטעראַפּיע, קענען מיר עפֿעקטיוו פֿאַרוואַלטן דעם פֿאָרשריט פֿון דער קראַנקייט און באַדייטנד פֿאַרבעסערן אייער קוואַליטעט פֿון לעבן.
