ඔයාගේ අම්මා, තාත්තා, නැත්නම් ඔයාගේ ජීවිතේට හරිම සමීප, ආදරණීය කෙනෙක් ඇල්සයිමර් රෝගයෙන් පෙළෙනවා නම්, එයාව බලාගැනීම කියන්නේ කොයිතරම් ලොකු වගකීමක්ද, ඒ වගේම ආදරණීය කැපකිරීමක්ද කියලා මම දන්නවා. ඒක හරියට කඹයක් උඩ සමබරව ඇවිදිනවා වගේ වැඩක්. එක පැත්තකින් ඔයාගේ ආදරණීයාව ආරක්ෂා කරලා, එයාලට අවශ්ය පහසුකම් සලසලා, බෙහෙත් ටික වෙලාවට දීලා, දොස්තර මහත්තයාව හමුවෙන්න එක්කන් ගිහින්, ආදරය සහ සහයෝගය නොඅඩුව ලබා දෙනවා. අනිත් පැත්තෙන් ඔයාගේ ජීවිතේ... ඔයාගේ වැඩ, පවුලේ අනිත් අයගේ වගකීම්, සමාජ සම්බන්ධතා මේ හැමදේමත් තියෙනවා. ඒ නිසා මේ හැමදේම සමබරව කරගන්න එක ලොකු අභියෝගයක්.
ඔබ මේ වගේ ආදරණීයයෙක්ව රැකබලා ගන්න කෙනෙක් නම්, පුළුවන් තරම් මේ රෝගය ගැන දැනුවත් වෙලා, හැමදේටම සූදානමින් ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඒ වගේම, ඔයාට උදව්වක් අවශ්ය වූ විට ඒක ඉල්ලන්න කොහෙත්ම පැකිලෙන්න එපා.
මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන කියලා අපි මුලින්ම දැනගමුද?
ඇල්සයිමර් රෝගය තියෙන කෙනෙක්ට ඒක බලපාන විදිය ගැන ඔයාට හොඳ අවබෝධයක් තියෙන එක ගොඩක් උදව් වෙනවා. ඉදිරියේදී වෙන්න පුළුවන් වෙනස්කම් ගැන ඔයා කලින්ම දන්නවා නම්, කාලයත් එක්ක ඔයාගේ වගකීම් සහ කාර්යභාරය වෙනස් වෙන්නේ කොහොමද කියලා තේරුම් ගන්න ඔයාට ලේසියි.
ඇත්තටම, ඇල්සයිමර් රෝගය හැම රෝගියෙකුටම බලපාන්නේ එකම විදියට නෙවෙයි. කෙනෙක්ගෙන් කෙනෙක්ට ගොඩක් වෙනස්. රෝගියාගේ තත්ත්වය දවසින් දවස පවා ලොකුවට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, සමහර දවස්වලට ඔයාගේ ආදරණීය කෙනා හරිම සාමාන්ය විදියට, එදිනෙදා වැඩ කටයුතු තනියම කරගෙන ඉඳියි. ඒත් තවත් දවසක, එයාලා සම්පූර්ණයෙන්ම ඔයා මත යැපෙන තත්ත්වයට පත් වෙන්න පුළුවන්. එයාලට දෙන බෙහෙත් වලට ප්රතිචාර දක්වන විදියත් වෙලාවෙන් වෙලාවට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
මේ වෙනස්කම් එක්ක ඔයාට සමහර වෙලාවට හිතෙන්න පුළුවන් එයාලා හිතුවක්කාර විදියට, නැත්නම් ඔයාව රවට්ටනවා වගේ හැසිරෙනවා කියලා. ඒත් ඇත්තටම ඒක එයාලගේ වරදක් නෙවෙයි. ඒක මේ රෝගයේම ස්වභාවික කොටසක්. කාලයත් එක්ක, අවුරුදු ගාණක් යද්දී, රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික දරුණු වෙනවා. බෙහෙත් වලින් පුළුවන් වෙන්නේ මේ තත්ත්වය නරක අතට හැරෙන වේගය ටිකක් අඩු කරන්න විතරයි. සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්වන්න බෑ.
වැදගත්ම දෙයක් තමයි, විෂාදය (Depression) කියන්නෙත් ඇල්සයිමර් රෝගයේම කොටසක් වෙන්න පුළුවන් කියන එක. විෂාදය නිසා රෝග ලක්ෂණ තවත් දරුණු වෙන්නත්, එදිනෙදා වැඩකටයුතු කරගන්න තියෙන හැකියාව අඩු වෙන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා, එයාලට විෂාදයේ ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා හොඳ අවධානයෙන් ඉන්න. එහෙම දෙයක් දැක්කොත්, වහාම එයාලව බලන දොස්තර මහත්තයාට ඒ බව දන්වන්න.
| රෝගයේ ස්වභාවය | ඔබ දැනගත යුතු දේ |
|---|---|
| දිනෙන් දින වෙනස් වීම | සමහර දවස්වලට (good days) හරිම හොඳින් ඉඳියි. තවත් දවස්වලට (bad days) ගොඩක් අමාරු වෙයි. මේක සාමාන්ය දෙයක්. ඒ ගැන කලබල වෙන්න එපා. |
| රෝග ලක්ෂණ දරුණු වීම | කාලයත් එක්ක මතකය, හැසිරීම වගේ දේවල් ටිකෙන් ටික නරක අතට හැරෙනවා. බෙහෙත් වලින් මේ වේගය පාලනය කළත්, සම්පූර්ණයෙන් නවත්වන්න බෑ. |
| විෂාදය (Depression) | කලකිරීම, දුක, කිසිම දෙයකට උනන්දුවක් නැතිවීම වගේ ලක්ෂණ ගැන අවධානයෙන් ඉන්න. මෙය රෝගය තවත් සංකීර්ණ කරනවා. වහාම වෛද්ය උපදෙස් ලබාගන්න. |
ඒ වගේම තමයි... ඔයත් ඔයා ගැන බලාගන්න ඕන!
ඔයාගේ ආදරණීය කෙනාව බලාගන්න ගමන්, ඔයාගේ ජීවිතයත්, ඔයාගේ මානසික සෞඛ්යයත් රැකගන්න මේ උපදෙස් ටික ඔයාට ගොඩක් උදව් වෙයි.
ඔයාටත් පොඩි විවේකයක් ඕන
මේක තමයි වැදගත්ම දේ. ඔයාට ඔයා වෙනුවෙන් පොඩි වෙලාවක් වෙන් කරගන්න. පවුලේ අනිත් සහෝදර සහෝදරියන්ගෙන්, යාළුවෙක්ගෙන්, එහෙමත් නැත්නම් මුදලට උදව්වට කෙනෙක්ව අරගෙන හරි, පැය කීපයකට හරි එයාලට වගකීම පවරලා ඔයා පොඩ්ඩක් එළියට යන්න. ඔයාගේ වැඩක් කරගන්න, පොඩ්ඩක් ව්යායාම කරන්න, එහෙමත් නැත්නම් නිකන්ම ටිකක් නිදහසේ ඉන්න. අපේ රටේත් දැන් තියෙනවා "වැඩිහිටි දිවා සුරැකුම් මධ්යස්ථාන" (adult day care programs). ඒ වගේ තැනක් ගැනත් හොයලා බලන්න පුළුවන්. ඔයා විවේක ගන්න එක ගැන වරදකාරී හැඟීමක් ඇති කරගන්න එපා.
හැමදේම ඔයා කරලා දෙන්න එපා
ඇල්සයිමර් රෝගීන්ට එයාලා ඉස්සර කරපු හැමදේම කරන්න බෑ තමයි. ඒත්, පොඩි උදව්වක් එක්ක එයාලට තවමත් කරන්න පුළුවන් දේවල් තියෙනවා. හිතන්නකෝ, එයාලට තාමත් පුළුවන් රෙදි ටිකක් නමන්න, නැත්නම් එළවළුවක් සුද්ද කරන්න. එයාලට ඒ දේ කරන්න ඉඩ දෙන්න. වෙලාව දෙන්න. එයාලට අමාරු තැනදී විතරක් ඔයා උදව් කරන්න. පොඩි පොඩි ඉලක්ක දීලා, ඒ දේවල් එයාලා කරාම ඒක අගය කරන්න. "ආ... හරිම ලස්සනට කරලා තියෙන්නේ" කියලා කියන එකෙන් එයාලගේ ආත්ම ගෞරවයට ලොකු දෙයක් වෙනවා.
නීතිමය සහ පෞද්ගලික කාරණා ගැන කතා කරන්න
මේක ටිකක් සංවේදී මාතෘකාවක්, ඒත් ගොඩක් වැදගත්. පුළුවන් තරම් රෝගයේ මුල් අවධියේදීම ඔයාගේ ආදරණීයා එක්ක එයාලගේ අන්තිම කැමැත්ත වගේ දේවල් ගැන කතා කරන්න. උදාහරණයක් විදියට, එයාලගේ දේපළ සම්බන්ධ කටයුතු, වෛද්යමය තීරණ ගැනීමේ බලය වෙන කෙනෙකුට පැවරීම `(durable power of attorney)`, ජීවිතය දිගු කරන කෘත්රිම උපකරණ අවශ්ය නැති බවට කරන ඉල්ලීම `(living will)` සහ හදිසි අවස්ථාවකදී නැවත පණ ගැන්වීමේ උත්සාහයන් නොකර ඉන්න කියන ඉල්ලීම `(DNR - do-not-resuscitate order)` වගේ දේවල් ගැන කතා කරලා, ඒ දේවල් නීත්යානුකූලව ලියවිල්ලකට ගන්න එක අනාගතයේදී ගොඩක් ප්රශ්න අඩු කරගන්න උදව් වෙනවා. මේ ගැන දන්න නීතිඥයෙක් එක්ක කතා කරලා උපදෙස් ගන්න.
ඔයාගේ ජීවිතේ නතර කරගන්න එපා
මේක ලොකු කැපකිරීමක් තමයි. ඒත් ඒ වෙනුවෙන් ඔයාගේ මුළු ජීවිතේම නතර කරගන්න එපා. ඔයාගේ යාළුවොත් එක්ක කතා කරන්න, එයාලව හමුවෙන්න. ඔයා ආස කරන දේවල් (hobbies) දිගටම කරගෙන යන්න. පුළුවන් තරම් ඔයාගේ සාමාන්ය දින චර්යාව පවත්වාගෙන යන්න උත්සහ කරන්න. එතකොට ඔයාට මානසිකව ශක්තිමත්ව, අඩු කලකිරීමකින් මේ වගකීම කරගෙන යන්න පුළුවන් වෙනවා. මතක තියාගන්න, ඔයා සතුටින් සහ ශක්තිමත්ව හිටියොත් තමයි ඔයාගේ ආදරණීයාවත් හොඳින් බලාගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
හිතේ තියෙන දේවල් කියන්න කෙනෙක් හොයාගන්න
ඔයා ඔයාගේ ආදරණීයා කියන දේවල් අහගෙන ඉඳලා, එයාලට සහයෝගය දෙනවා වගේම, ඔයාගේ හිතේ තියෙන පීඩනය, දුක, කලකිරීම පිටකරන්නත් ඔයාට කෙනෙක් ඉන්න ඕන. ඒක ඔයාගේ හිතවත්ම යාළුවෙක්, පවුලේ කෙනෙක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ අයත් එක්ක විවෘතව, අවංකව කතා කරන්න. ඒ වගේම, ඇල්සයිමර් රෝගීන්ව රැකබලා ගන්න අනිත් අය ඉන්න සහාය කණ්ඩායම් `(support groups)` වලට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් නම් ඒක ගොඩක් වටිනවා. එතකොට ඔයාට තේරෙයි මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන එකම කෙනා ඔයා නෙවෙයි කියලා. ඔයාට දැනෙන දේවල්ම තවත් අයටත් දැනෙනවා කියලා තේරුම් ගියාම හිතට ලොකු සහනයක් දැනේවි.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඇල්සයිමර් කියන්නේ ටිකෙන් ටික වර්ධනය වෙන රෝගයක්. හොඳ දවස් වගේම අමාරු දවස් එන එකත් සාමාන්ය දෙයක්. ඒ නිසා ඉවසීමෙන් කටයුතු කරන්න.
- ඔබේ ආදරණීයාව බලාගන්නවා වගේම, ඔබේ ශාරීරික සහ මානසික සෞඛ්යයත් ඒ හා සමානවම වැදගත්. විවේක ගන්න. ඒ ගැන වරදකාරී හැඟීමක් ඇති කරගන්න එපා.
- ඔවුන්ට තවමත් කළ හැකි කුඩා දේවල් කිරීමට ඉඩ දීමෙන් ඔවුන්ගේ ආත්ම ගෞරවය රැකගැනීමට උදව් කරන්න.
- නීතිමය සහ වෛද්යමය කාරණා (අන්තිම කැමැත්ත, DNR වැනි) ගැන රෝගයේ මුල් අවධියේදීම කතාබහ කර තීරණ ගැනීම අනාගතයේදී බොහෝ ගැටලු වළක්වා ගැනීමට උපකාරී වේ.
- ඔබ මේ ගමනේ තනිවම නොවේ. පවුලේ අය, මිතුරන් හෝ සහාය කණ්ඩායම් වලින් උදව් ඉල්ලන්න. ඔබේ හැඟීම් බෙදාගන්න.
- ඔබේ ආදරණීයාගේ රෝග ලක්ෂණ වල හෝ මානසික තත්ත්වයේ (විශේෂයෙන් විෂාදය වැනි) යම් වෙනසක් දුටුවහොත්, වහාම ඔවුන්ගේ වෛද්යවරයා සමඟ ඒ ගැන කතා කරන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න