আপোনাৰ শিশুটিৰ হাড়ৰ বৃদ্ধিৰ সমস্যা হৈছে নেকি? ডায়েষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়াৰ বিষয়ে জানো আহক

``ডায়েষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়া'' শব্দটোৰ কথা কেতিয়াবা শুনিছেনে? এইটো আপোনাৰ বাবে নতুন হ’ব পাৰে। কিন্তু এইটোও এটা বিৰল আৰু নিৰ্দিষ্ট স্বাস্থ্যজনিত অৱস্থা যাৰ বিষয়ে আমি সচেতন হোৱা উচিত। এবাৰ ভাবি চাওকচোন, কেতিয়াবা আমাৰ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ অংগ-প্ৰত্যংগ অলপ চুটি, আৰু গাঁঠিবোৰ ভালদৰে বঢ়াব নোৱাৰা বস্তুবোৰ দেখিলে আমাৰ বৰ ভয় লাগে নহয়নে? এই অৱস্থাত এনে লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। গতিকে, আজি এই বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ, এনেদৰে যে আপুনি বহুত ভালদৰে বুজিব পাৰে।

এই ডায়েষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়াটো ঠিক কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে ডিষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়া হৈছে এটা বিৰল অৱস্থা যিয়ে কাৰ্টিলেজ আৰু হাড়ৰ সঠিক বিকাশত প্ৰভাৱ পেলায় । ই জন্মগত , অৰ্থাৎ সন্তান জন্মতে এই অৱস্থাৰ সৈতে হয়। ইয়াক প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্ম ধৰি বিয়পিব পাৰি।

এই পৰিস্থিতিৰ ফলত মূলতঃ তলত দিয়া কথাবোৰ হ’ব পাৰে:

• Joint dysplasia : ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল আমাৰ শৰীৰৰ গাঁঠিবোৰ সঠিকভাৱে বিকশিত নহয়।
• হাত-ভৰি চুটি হোৱা ।
• চুটি আকাৰ .
• কংকাল তন্ত্ৰৰ অস্বাভাৱিক বিকাশ (কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়া)।

এই অৱস্থাত শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• কাণ
• চেহেৰা
• ফুট
• হাত
• হিপ এৰিয়া
• ভৰি দুখন
• মেৰুদণ্ড

ইয়াক কেতিয়াবা `DD` বা `DTD`, `ডায়েষ্ট্ৰফিক বামন`, বা `ডায়েষ্ট্ৰফিক নেনিজম চিনড্ৰম` বুলিও কোৱা হয়। যিকোনো প্ৰকাৰে, ইয়াৰ অৰ্থ একে চৰ্ত।

এই অৱস্থা কিমান বিৰল?

এইটো আচলতে এটা অতি বিৰল অৱস্থা ৷ অনুমান কৰা হৈছে যে ৫ লাখ নৱজাতকৰ ভিতৰত মাত্ৰ এজনহে এই ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। কিন্তু ফিনলেণ্ডৰ দৰে কিছুমান দেশত এই অৱস্থা বেছিকৈ দেখা যায়। ইয়াৰ কাৰণ তেওঁলোকৰ বংশগত সম্পৰ্ক বুলি কোৱা হয়। সেই দেশত এই অৱস্থাত ৩০ হাজাৰ শিশুৰ ভিতৰত এজনকহে আক্ৰান্ত হয়।

কিয় এনেকুৱা হৈছে? ইয়াৰ কাৰণ কি?

ডিষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে জিনীয় মিউটেচন ৷ এইটো বংশগত। অৰ্থাৎ পৰিয়ালৰ কোনোবা এজনৰ যদি আছে তেন্তে তেওঁলোকৰ সন্তানেও পোৱাৰ সম্ভাৱনা থাকে।

এই জিনীয় মিউটেচনে আমাৰ শৰীৰত কাৰ্টিলেজৰ বিকাশৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ জিন এটাক প্ৰভাৱিত কৰে। জানেনে, কাৰ্টিলেজ হৈছে এটা শক্তিশালী আৰু নমনীয় কলা যিটোৰ সহায়ত শিশুৰ কংকাল ভ্ৰূণৰ অৱস্থাত অৰ্থাৎ যেতিয়া ই মাতৃৰ গৰ্ভত থাকে।

শিশুৰ বৃদ্ধিৰ লগে লগে বেছিভাগ কাৰ্টিলেজ হাড়লৈ পৰিণত হয়। কিন্তু হাড়ৰ মূৰ, নাক, কাণৰ দৰে ঠাইত কাৰ্টিলেজ থাকে। গতিকে, যেতিয়া সেই জিন মিউটেচন হয়, তেতিয়া সেই জিনে কাৰ্টিলেজ আৰু হাড় গঠনত সঠিকভাৱে অৰিহণা যোগাব নোৱাৰে।

কি জিন মিউটেচনে ইয়াক প্ৰভাৱিত কৰে?

এই অৱস্থাৰ কাৰণ হোৱা নিৰ্দিষ্ট জিনীয় মিউটেচন, ``DTD,'' ``SLC26A2'' জিনত ঘটে। ইয়াক ``DTDST'' (ডিষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়া ছালফেট ট্ৰেন্সপ'ৰ্টাৰ) বুলিও কোৱা হয়। এই জিনে এটা প্ৰটিন উৎপন্ন কৰে যিয়ে কাৰ্টিলেজ গঠনত সহায় কৰে আৰু কাৰ্টিলেজক হাড়লৈ ৰূপান্তৰিত কৰে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল এজন ব্যক্তি এই জিন মিউটেচনৰ ``বাহক`` হ'ব পাৰে, কিন্তু ৰোগটো নাথাকে। কিন্তু যদি পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই বাহক হয় তেন্তে তেওঁলোকৰ সন্তানৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা প্ৰায় ২৫% ।

এই পৰিস্থিতিত কি কি লক্ষণ দেখা পোৱা যায়?

ডায়েষ্ট্ৰফিক বামন ৰোগৰ লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বহু বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে । বেছিভাগ মানুহেই চুটি আকাৰ আৰু বৃদ্ধি স্তব্ধ হোৱা দেখা যায় যদিও শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত অন্যান্য লক্ষণো দেখা দিব পাৰে। চাওঁ আহক সেইবোৰ কি।

মূৰ আৰু মুখৰ চাৰিওফালে দেখা পোৱা লক্ষণসমূহ:

• বহল কপাল আৰু উচ্চ চুলিৰ ৰেখা ৷
• কাণ ঘন হোৱা, ফুলা বা আকৃতি সলনি হোৱা .
• চোলাৰ অংশ অস্বাভাৱিকভাৱে সৰু (মাইক্ৰ’গনেথিয়া)।
• দাঁতৰ অস্বাভাৱিকতা, যেনে সৰু বা ভিৰ কৰা দাঁত।
• মুখৰ চাদত থকা অস্বাভাৱিক খোলাটো হ’ল ফাটি যোৱা তালু ।
• উশাহ লোৱাত অসুবিধা ৷

অংগসমূহৰ বৈশিষ্ট্যসমূহঃ

• অস্বাভাৱিকভাৱে চুটি আঙুলি (ব্ৰেকাইডেক্টিলি)।
• "হিচ্চিকাৰৰ বুঢ়া আঙুলি" – অৰ্থাৎ বুঢ়া আঙুলিবোৰ বাহিৰলৈ ঘূৰাই দিয়া হৈছে।
• এখন বা দুয়োখন ভৰি ভিতৰলৈ ঘূৰাই দিয়া হয় (`ক্লাবফুট`)। ইয়াক ক্লাবফুট বুলিও কোৱা হয় ৷
• চুটি আৰু টানি লোৱা হাত-ভৰি।

গাঁঠিৰ বৈশিষ্ট্য:

• গাঁঠিৰ বিকৃতি (` contractures` ) – ইয়াৰ ফলত গাঁঠি সম্পূৰ্ণৰূপে প্ৰসাৰিত হ'ব নোৱাৰে আৰু গতিবিধি সীমিত হ'ব পাৰে।
• কিছুমান গাঁঠি একেলগে বন্ধ হৈ যায় আৰু নিশ্চল হৈ পৰে ৷ ইয়াৰ ফলত গতিবিধিও সীমিত হৈ পৰে।
• গাঁঠিৰ জঠৰতা বা ঢিলা হোৱা , বা গাঁঠিৰ স্থানান্তৰ।
• অষ্টিঅ’আৰ্থাইটিছৰ লগত জড়িত গাঁঠিৰ বিষ।

পিঠিৰ বৈশিষ্ট্য:

• মেৰুদণ্ডৰ আগলৈ বক্ৰতা (কাইফ’ছিছ), যিয়ে মেৰুদণ্ডক কুঁজৰাই থকা যেন দেখাব পাৰে।
• মেৰুদণ্ডৰ কাষলৈ বক্ৰতা (স্কোলিঅ’ছিছ)।

ইয়াৰ প্ৰভাৱ মগজুৰ বিকাশত পৰেনে?

ডিষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়াই মগজু বা মগজুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলোৱাৰ কোনো খবৰ পোৱা নাই ৷ এই অৱস্থাত থকা লোকৰ বুদ্ধিমত্তা স্বাভাৱিক ৷ গতিকে চিন্তাৰ কোনো কথা নাই।

এই অৱস্থা কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰা হয়?

কেতিয়াবা, শিশু জন্মৰ আগতেই ডিষ্ট্ৰফিক বামনতা ধৰা পেলাব পাৰি। যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কাৰোবাৰ এই অৱস্থা হয়, তেন্তে গৰ্ভাৱস্থাৰ আৰম্ভণিতে জিনীয় পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে চিকিৎসকে।

ভ্ৰুণৰ আল্ট্ৰাছাউণ্ড (ভ্ৰুণৰ আল্ট্ৰাছ’নোগ্ৰাফী)ৰ দ্বাৰাও এই অৱস্থা ধৰা পেলাব পাৰি। এই পৰীক্ষাত শিশুটিৰ গৰ্ভত বিকাশ হোৱাৰ লগে লগে ছবি লোৱা হয়। যদি ছবিবোৰত হাড়ৰ কোনো অস্বাভাৱিকতা বা বিকৃতি দেখা যায় তেন্তে চিকিৎসকে ডিষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়াৰ বাবে জেনেটিক টেষ্ট কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

কিন্তু বেছিভাগ সময়তে এই অৱস্থাটো শিশু জন্ম হোৱাৰ পিছত ধৰা পৰে ৷ শিশুটিৰ শাৰীৰিক পৰীক্ষা আৰু ইমেজিং পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে এই ৰোগ নিৰ্ণয় কৰা হয় য’ত হাড় বিকৃত বা চুটি হোৱা দেখা যায়।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি?

সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে ডিটিডিৰ কোনো নিৰাময় নাই । চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰা আৰু তেওঁলোকৰ স্বাস্থ্য আৰু সুস্থতা বজাই ৰখাত সহায় কৰা।

এই অৱস্থাত থকা ব্যক্তিক বিশেষজ্ঞৰ দলৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ ’ ব পাৰে ৷ উদাহৰণ স্বৰূপে:

• শ্ৰৱণ বিশেষজ্ঞ হৈছে এজন বিশেষজ্ঞ যিয়ে শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ সমস্যাৰ চিকিৎসা কৰে ৷
• এজন জিনীয় পৰামৰ্শদাতাই পৰিয়ালটোক এই পৰিস্থিতি বুজিবলৈ সহায় কৰিব লাগে।
• মৌখিক আৰু খাদ্যাভ্যাসৰ সমস্যা হ’লে পুষ্টিবিদসকলে খাদ্যৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
• অৰ্থডন্টিষ্ট হ’ল এজন বিশেষজ্ঞ দন্ত চিকিৎসক যিয়ে দাঁত আৰু চোলাৰ লগত জড়িত সমস্যাৰ চিকিৎসা কৰে।
• এজন অৰ্থপেডিষ্ট (হাড় আৰু গাঁঠিৰ বিশেষজ্ঞ )।
• এজন শিশু চিকিৎসক ৷
• ফিজিকেল থেৰাপিষ্ট আৰু অকুপেচনেল থেৰাপিষ্টে আপোনাক যিমান পাৰি ভালদৰে চলাচল কৰাত আৰু দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰাত সহায় কৰে।
• এজন পালমোন’লজিষ্ট ( হাওঁফাওঁৰ ৰোগত বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক ) য়ে শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ অসুবিধা পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰে।
• প্ৰয়োজন হ’লে অস্ত্ৰোপচাৰ কৰ্মীয়ে বিকৃতিসমূহ শুধৰাই দিয়ে।

এই সকলো লোকৰ সহায়ত আমি শিশুটিক সম্ভৱপৰ উত্তম জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় সহায় আগবঢ়াব পাৰো।

ইয়াক ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় আছেনে?

ডিষ্ট্ৰফিক বামন ৰোগ প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় নাই । যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই এই অৱস্থাত আছে তেন্তে গৰ্ভধাৰণৰ আগতে জিনীয় পৰীক্ষা কৰাটো বাঞ্ছনীয়।এই বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিলে ভাল। পৰীক্ষা আৰু পৰামৰ্শই আপুনি এজন বাহক নেকি আৰু ই আপোনাৰ পৰিয়ালত কেনে প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে সেইটো নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

গতিকে, এই পৰিস্থিতিৰ সৈতে জীৱন কেনেকুৱা হ’ব?

শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ জটিলতা থকা নৱজাতকৰ ক্ষেত্ৰত ডায়েষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়া মাৰাত্মক হ'ব পাৰে । কিন্তু বহুতে প্ৰাপ্তবয়স্ক জীৱনলৈকে জীয়াই থাকে ৷ ৰোগৰ ভয়াৱহতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি তেওঁলোকে কিছু কষ্ট আৰু অক্ষমতাৰ সৈতে জীয়াই থাকিবলগীয়া হ’ব পাৰে। অৱশ্যে উপযুক্ত চিকিৎসা আৰু সহায়ৰ দ্বাৰা তেওঁলোকেও ভাল জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

চিকিৎসকক সুধিবলগীয়া গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ ডিষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়া হৈছে, তেন্তে এই ধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধি অধিক জানিব পৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ:

• মোৰ সন্তানৰ শৰীৰৰ কি কি অংশ আক্ৰান্ত হয়?
• এইটো এনেকুৱা কথা নেকি যিয়ে আপোনাক আজীৱন প্ৰভাৱিত কৰিব?
• মোৰ সন্তানে কেনেধৰণৰ বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগে? কিমান সঘনাই?
• হাড় বা গাঁঠিৰ বিষ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ আমি কিবা কৰিব পাৰোনে?
• এই অৱস্থা বা অনুৰূপ ৰোগ থকা লোকৰ বাবে সহায়ক গোট আছেনে?
• মোৰ যদি আৰু সন্তান থাকে তেন্তে তেওঁলোকৰো এই অৱস্থা হ’ব পাৰেনে?

শেষত মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো!

ডিষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়া হৈছে এটা বিৰল, জন্মগত অৱস্থা যিয়ে কাৰ্টিলেজ আৰু হাড়ৰ স্বাভাৱিক বিকাশত প্ৰভাৱ পেলায় । এই অৱস্থাত থকা লোকসকলৰ আকাৰ চুটি, অংগ-প্ৰত্যংগ চুটি, গাঁঠিৰ সমস্যা আদি প্ৰায়ে দেখা যায়। যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবা এজনৰ এই অৱস্থা হয়, তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত জিনীয় পৰীক্ষা আৰু পৰামৰ্শৰ বিষয়ে কথা পতাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। এনে পৰিস্থিতিত সঠিক তথ্য জনা, প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা পৰামৰ্শ লোৱা, আৰু আপোনাক সমৰ্থন কৰিব পৰা মানুহৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। চিকিৎসকক প্ৰশ্ন কৰি সহায় বিচাৰিবলৈ ভয় নকৰিব।

` ডায়েষ্ট্ৰফিক ডিছপ্লেছিয়া, জেনেটিক ডিজিজ, হাড়ৰ বৃদ্ধি, কাৰ্টিলেজ, চুটিতা, গাঁঠিৰ বিকাৰ