নেমালাইন মাইঅ’পেথী কি?
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে নেমালাইন মাইঅ’পেথী হৈছে এনে এক অৱস্থা যিয়ে আমাৰ শৰীৰক চলাচল কৰাত সহায় কৰা পেশীবোৰক প্ৰভাৱিত কৰে ( কংকালৰ পেশী বুলিও কোৱা হয়)। ইয়াৰ ফলত শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত পেশী দুৰ্বলতা (myopathy) হয়। এই লক্ষণসমূহ কেতিয়াবা জন্মৰ সময়ত, বা শৈশৱৰ সময়ত দেখা দিব পাৰে, আৰু প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত অতি কমেইহে দেখা যায়। এই পেশীৰ দুৰ্বলতাই বেছিভাগ সময়তে প্ৰভাৱ পেলায়:- তোমাৰ মুখলৈ
- ডিঙিলৈকে
- নিতম্বৰ অংশলৈ
- কান্ধলৈকে
- হাত আৰু ভৰিৰ ওপৰৰ অংশৰ বাবে
- জন্মগত ৰড ৰোগ
- নেমালিন শৰীৰৰ ৰোগ
- ৰড মাইঅ’পেথী
গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল নেমালাইন মাই’পেথীৰ কোনো নিৰাময় নাই । অৱশ্যে বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি আছে যিয়ে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু জীৱনটো সহজ কৰি তুলিব পাৰে। আটাইতকৈ সাধাৰণ ধৰণৰ নেমালিন মাইঅ’পেথী থকা লোকসকলে প্ৰায়ে স্বাভাৱিক, সক্ৰিয় জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
নেমালাইন মাইঅ’পেথীৰ বিভিন্ন প্ৰকাৰ আছেনে?
হয়, নেমালাইন মাইঅ’পেথীৰ মূল ছটা প্ৰকাৰ আছে। লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হোৱাৰ সময় আৰু ৰোগৰ তীব্ৰতা প্ৰকাৰ অনুসৰি বেলেগ বেলেগ হয়। ১) সাধাৰণ জন্মগত নেমালিন মাইঅ'পেথী: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ । সকলো নেমালাইন মাইঅ’পেথী ৰোগীৰ প্ৰায় আধা এই ধৰণৰ। জন্মৰ সময়ত এই অৱস্থাৰ সৃষ্টি হয়। ২) মধ্যৱৰ্তী জন্মগত নেমালাইন মাইঅ’পেথী:এই প্ৰকাৰৰ লক্ষণসমূহ গুৰুতৰ প্ৰকাৰতকৈ কম গুৰুতৰ হয়, কিন্তু স্বাভাৱিক প্ৰকাৰতকৈ অধিক গুৰুতৰ হয়। প্ৰায় ২০% ৰোগীৰ এই ধৰণৰ ৰোগ হয়। ৩) গুৰুতৰ জন্মগত (নৱজাত) নেমালাইন মাইঅ'পেথী : এইটো এটা গুৰুতৰ অৱস্থা যিটো জন্মৰ সময়ত দেখা যায় । প্ৰায় ১৬% ৰোগীৰ এই ধৰণৰ ৰোগ হয়। ৪) শৈশৱ- আৰম্ভণিৰ নেমালাইন মাইঅ’পেথী: এই ধৰণৰ ৰোগ ১০ৰ পৰা ২০ বছৰৰ ভিতৰত দেখা দিয়ে।১০% ৰোগীৰ অলপ বেছি ৰোগীৰ এই ধৰণৰ ৰোগ হয়। ৫) প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা নেমালাইন মাইঅ’পেথী : এই অৱস্থা ২০ৰ পৰা ৫০ বছৰৰ ভিতৰত হয়।প্ৰায় ৪% ৰোগীৰ এই ধৰণৰ ৰোগ হয়। ৬) আমিছ নেমালাইন মাইঅ’পেথী : এইটো আমিছ সম্প্ৰদায়ৰ মাজত দেখা পোৱা এক নিৰ্দিষ্ট প্ৰকাৰ। ই অতি বিৰল আৰু শৈশৱত প্ৰায়ে মৃত্যুৰ কাৰণ হ’ব পাৰে।এই অৱস্থা কোনে গঢ়ি তুলিব পাৰে?
লিংগ, জাতি, ধৰ্ম নিৰ্বিশেষে নেমালাইন মাইঅ’পেথীয়ে যিকোনো ব্যক্তিক আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। কিন্তু যদি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ এজন বা দুয়োজনে ৰোগৰ বাবে জিন মিউটেচন কঢ়িয়াই লৈ ফুৰে, তেন্তে আপুনি অধিক বিপদত পৰে । আমিছ সম্প্ৰদায়ৰ লোকসকলো অধিক বিপদত পৰে। ই এক অতি বিৰল ৰোগ ৷ গৱেষকসকলে কয় যে প্ৰায় ৫০,০০০ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত এজনৰ এই ৰোগ হয়। কিন্তু আমিছ সমাজত কোৱা হয় যে প্ৰতি ৫০০ লোকৰ ভিতৰত এজন এই অৱস্থাত আক্ৰান্ত হ’ব পাৰে।কি কি কাৰণত Nemaline Myopathy হয়?
নেমালিন মাইঅ'পেথী আমাৰ কংকাল আৰু পেশী তন্ত্ৰৰ এটা ৰোগ ৷ ইয়াৰ কাৰণ প্ৰায়ে জিনৰ পৰিৱৰ্তন, যাক জিন মিউটেচন বোলা হয়। এই জিন মিউটেচন এজন বা দুয়োজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰি।- কেতিয়াবা, এই অৱস্থা হ'ব পাৰে যদি পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই অস্বাভাৱিক জিনটো বহন কৰে (অৰ্থাৎ, ই এটা অটোজ'মেল ৰিচেছিভ বৈশিষ্ট্য হিচাপে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়) ।
- খুব কমেইহে ই বিকশিত হ’ব পাৰে যদিও মাত্ৰ এজন পিতৃ-মাতৃয়ে অস্বাভাৱিক জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে (অৰ্থাৎ অটোজ’মেল প্ৰধান বৈশিষ্ট্য হিচাপে)।
- কেতিয়াবা, শুক্ৰাণু বা কণীৰ নতুন, যাদৃচ্ছিক জিনীয় মিউটেচনৰ পৰাও এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।
এই ৰোগৰ লক্ষণসমূহ কি কি?
নেমালিন মাইঅ’পেথীৰ মূল লক্ষণসমূহ হ’ল-- পেশীৰ টোন হ্ৰাস (Hypotonia) : শৰীৰত দুৰ্বলতাৰ অনুভৱ, ৰবৰৰ বলৰ দৰে।
- প্ৰতিফলন হ্ৰাস বা হেৰুৱা: চিকিৎসকে সৰু হাতুৰীৰে আঁঠুত টোকৰ মাৰিলে ভৰিখন লৰচৰ কৰাৰ ক্ষমতা হ্ৰাস পায়।
- পেশীৰ দুৰ্বলতা: শৰীৰত দুৰ্বলতাৰ অনুভৱ ৷
- এটা অস্বাভাৱিক দোলনীয় খোজ (খোৱাৰ বিকাৰ) .
- মটৰ দক্ষতাত পলম হোৱা: বহি থকা, থিয় হোৱা, মূৰ নিয়ন্ত্ৰণৰ দৰে কামত পলম হোৱা।
- কথা কোৱা আৰু গিলিবলৈ অসুবিধা (ডিছাৰ্থ্ৰিয়া আৰু ডিছফেজিয়া) ।
- চোলাৰ অংশটো স্বাভাৱিকতকৈ পিছলৈ ৰখা হয় (ৰেট্ৰ'গনেথিয়া) ।
- দীঘলীয়া মুখৰ আকৃতি লোৱা ৷
- মুখৰ ওপৰৰ তালুৰ অস্বাভাৱিক বক্ৰতা ৷
- ম্লান বাক্য (ভেলোফেৰিঞ্জিয়াল ডিছফংচন) .
- টোপনিৰ সময়ত উশাহ-নিশাহ দুৰ্বল হোৱা (নিশাৰ হাইপ'ভেন্টিলেচন) , যাৰ ফলত তেজত কাৰ্বন ডাই অক্সাইডৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি পাব পাৰে (হাইপাৰকাৰ্বিয়া) ।
- উশাহ লোৱাত অসুবিধা (ডিছপ্নিয়া) .
এই ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?
প্ৰথমে চিকিৎসকে আপোনাক বা আপোনাৰ সন্তানক আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সুধিব আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ একেধৰণৰ অৱস্থা হৈছে নেকি। তাৰ পিছত, তেওঁলোকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব। যদি চিকিৎসকে নেমালাইন মাইঅ'পেথীৰ সন্দেহ কৰে তেন্তে তেওঁ পেশীৰ বায়'প্সিৰ নিৰ্দেশ দিব। ইয়াৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰৰ সময়ত পেশীৰ কলাৰ সৰু টুকুৰা এটা আঁতৰাই পৰীক্ষা কৰাটো জড়িত হৈ থাকে। যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা হয়, তেন্তে সেই পেশীৰ টুকুৰাটোত সূতাৰ দৰে গঠন (নেমালাইন শৰীৰ) দেখা পাব। চিকিৎসকে জেনেটিক টেষ্টিংও কৰিব ৷ইয়াৰ পৰামৰ্শও দিব পাৰি। ইয়াৰ দ্বাৰা নেমালিন মাইঅ’পেথীৰ অৱস্থা নিশ্চিত হ’ব পাৰে।ইয়াৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?
আগতে কোৱাৰ দৰে ইয়াৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই। সেয়েহে চিকিৎসাৰ লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ হ্ৰাস কৰা আৰু জীৱনটো সহজ কৰি তোলাত সহায় কৰা ৷ চিকিৎসাৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:- শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ অসুবিধাৰ ক্ষেত্ৰত সহায় কৰক: ইয়াৰ ভিতৰত ট্ৰেকিঅ'ষ্ট'মী স্থাপন কৰা, যান্ত্ৰিক ভেন্টিলেচন মেচিনৰ সৈতে সংযোগ কৰা, বা BiPAP মেচিন ব্যৱহাৰ কৰা আদি থাকিব পাৰে।
- কম প্ৰভাৱৰ ব্যায়াম: পেশীৰ শক্তি বজাই ৰাখক।
- মালিচ চিকিৎসা আৰু শাৰীৰিক চিকিৎসা : পেশীৰ কাৰ্য্যক্ষমতা বজাই ৰাখক।
- স্পিচ থেৰাপী : বাক কষ্ট আৰু থতমত খাব কমায়।
- ষ্ট্ৰেচিং কৌশল : পেশীৰ গতি বৃদ্ধি কৰা।
- খোজ কঢ়াৰ সহায়ক: বেত, ক্ৰচ, আঁঠুৰ ব্ৰেচ, আৰু হুইল চেয়াৰৰ দৰে বস্তু।
- শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সহায়: যেনে টোপনিৰ সময়ত উশাহ লোৱাত সহায়ক হোৱাকৈ যান্ত্ৰিক বায়ু চলাচল কৰা ।
- অস্ত্ৰোপচাৰ : গাঁঠিৰ সংকোচন বা স্কোলিঅ'ছিছৰ চিকিৎসা কৰা।
- আন্ত্ৰিক পুষ্টি : যদি খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা হয়।
এই বিপদ হ্ৰাস কৰিব পৰা যাবনে?
সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে নিজকে বা আপোনাৰ সন্তানক নেমালাইন মাই’পেথী হোৱাৰ পৰা ৰক্ষা কৰাৰ কোনো উপায় নাই। কিন্তু লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সচেতন হোৱা, সোনকালে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱা, প্ৰয়োজন হ’লে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷এই অৱস্থাত থকা কোনোবাই কেনেধৰণৰ ভৱিষ্যত আশা কৰিব পাৰে?
এইটো সঁচাকৈয়ে ৰোগৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি বহুত বেলেগ বেলেগ হয় ৷- সাধাৰণ জন্মগত নেমালাইন মাইঅ’পেথী: পেশীৰ দুৰ্বলতা সাধাৰণতে সময়ৰ লগে লগে একেই থাকে। কিন্তু বয়স বঢ়াৰ লগে লগে বৃদ্ধিৰ লগে লগে দুৰ্বলতা অলপ বাঢ়িব পাৰে।
- গুৰুতৰ জন্মগত (নৱজাত) নেমালাইন মাইঅ'পেথী: ইয়াৰ ফলত জটিলতা হ'ব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:
- বহুতো গাঁঠি বেঁকা বা বৰ্ধিত অৱস্থাত আবদ্ধ হৈ থাকে (Arthrogryposis multiplex congenita) ।
- খাদ্য বা তৰল পদাৰ্থ উশাহ লোৱাএস্পিৰেচন নিউমোনিয়া .
- ভাঙন।
- হৃদযন্ত্ৰৰ পেশীৰ ৰোগ (কাৰ্ডিঅ'মাইঅ'পেথী) .
- শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা .
- মধ্যৱৰ্তী জন্মগত নেমালিন মাইঅ’পেথী: বহু লোকক উশাহ-নিশাহৰ সহায় আৰু হুইল চেয়াৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
- শৈশৱৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা নেমালাইন মাইঅ’পেথী: ইয়াৰ ফলত ভৰিখন তললৈ নামিব পাৰে, যিটো হ’ল ভৰিখন ভৰিৰ গোৰোহাৰ ওপৰত বেঁকা কৰিব নোৱাৰাটো। ইয়াৰ ফলত ভৰিৰ গোৰোহা আৰু ভৰিৰ তলৰ পেশীৰ গতিবিধিও হেৰুৱাব পাৰে।
- প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা নেমালাইন মাইঅ’পেথী : ইয়াৰ ফলত জটিলতাও হ’ব পাৰে :
- উশাহ লোৱাত অসুবিধা।
- ডিঙিৰ পেশী দুৰ্বল হোৱাৰ বাবে মূৰটো থিয়কৈ ৰখাত অসুবিধা।
- হৃদৰোগৰ জটিলতা।
- লাহে লাহে পেশীৰ দুৰ্বলতা বৃদ্ধি।
- এই অৱস্থাৰ জটিলতাসমূহৰ ভিতৰত পেশীৰ দুৰ্বলতা, শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা, আৰু পেশীৰ ক্ষয় আদি অন্তৰ্ভুক্ত।
গতিকে, ভৱিষ্যতৰ কথা ক’বলৈ গ’লে, ই ৰোগৰ প্ৰকাৰ আৰু লক্ষণৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে ৷ ৰোগৰ আটাইতকৈ মৃদু ৰূপ (টিপিকেল কনজেনিটেল নেমালাইন মাইঅ’পেথী) থকা কোনোবাই হয়তো কোনো সমৰ্থন নোহোৱাকৈ খোজ কাঢ়িব পাৰিব। কিন্তু আটাইতকৈ গুৰুতৰ ৰূপ (Amish nemaline myopathy) থকা লোকসকল প্ৰায়ে প্ৰায় দুবছৰ জীয়াই থাকে।কিন্তু চিন্তা নকৰিবা। যদিও ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই, সঠিক চিকিৎসাৰ দ্বাৰা নেমালিন মাইঅ’পেথী ৰোগী বহু লোকে দীৰ্ঘায়ু জীৱন যাপন কৰিব পাৰে ৷ ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আয়ুস কেইমাহমানৰ পৰা আজীৱনলৈকে হ’ব পাৰে।
যদি তেওঁলোকে এই অৱস্থাত ভুগিছে তেন্তে আপুনি নিজৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ যত্ন কেনেকৈ লয়?
আপুনি তলত দিয়া কামবোৰ কৰি এই অৱস্থাৰ জটিলতা হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিব পাৰে:- নিয়মিতভাৱে হৃদযন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যক্ষমতা পৰীক্ষা কৰক।
- যদি আপুনি শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ তলৰ অংশৰ সংক্ৰমণ (যেনে ব্ৰংকাইটিছ , বুকুৰ ভিৰ, নিউমোনিয়া ) হয় তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ আৰু চিকিৎসা লওক।
সাৰাংশ হিচাপে মনত ৰাখিব
নেমালাইন মাইঅ’পেথী (NM) হৈছে কংকালৰ পেশীত আক্ৰান্ত হোৱা এক বিৰল অৱস্থা। ইয়াৰ মূল লক্ষণসমূহ হ’ল পেশীৰ টোন কমি যোৱা আৰু পেশীৰ দুৰ্বলতা। এই ৰোগৰ কেইবাটাও প্ৰকাৰৰ প্ৰত্যেকৰে আৰম্ভণি আৰু লক্ষণৰ তীব্ৰতা বেলেগ বেলেগ। যদিও ইয়াৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণ কমোৱাৰ চিকিৎসা আছে।. আটাইতকৈ সাধাৰণ ধৰণৰ (সাধাৰণ জন্মগত নেমালাইন মাইঅ’পেথী) থকা বেছিভাগ লোকেই সঠিক চিকিৎসাৰ দ্বাৰা স্বাধীন জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। লক্ষণৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আন প্ৰকাৰৰ পূৰ্বাভাস ভিন্ন হয়। চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ মানি চলি উপযুক্ত যত্ন লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷ নেমালাইন মাইঅ’পেথী, পেশীৰ দুৰ্বলতা, জিনীয় ৰোগ, শিশুৰ ৰোগ, স্নায়ুপেশীৰ ৰোগ, শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সমস্যা, পেশীৰ বায়’প্সি👩🏽 ⚕️ চিকিৎসকৰ পৰা সঘনাই সোধা প্ৰশ্ন (FAQ)।
💬 অলপ বুজাব পাৰিবনে এই নেমালাইন মাইঅ'পেথী কি?
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এইটো এনে এক অৱস্থা যিয়ে আমাৰ শৰীৰৰ গতিশীলতাত সহায় কৰা পেশীবোৰক প্ৰভাৱিত কৰে। অৰ্থাৎ শিশুৰ শৰীৰৰ পেশীবোৰ অলপ দুৰ্বল হৈ পৰে। কেতিয়াবা জন্মৰ পৰাই বা প্ৰাথমিক শৈশৱৰ পৰাই এই ৰোগ আৰম্ভ হ’ব পাৰে। ইয়াৰ প্ৰভাৱ বেছিকৈ মুখমণ্ডল, ডিঙি, হাত-ভৰি আদি ঠাইত পেশীবোৰত পৰে।
💬 ইয়াৰ নিৰাময় বা চিকিৎসা আছে নেকি?
এই অৱস্থাৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই, নেমালাইন মাইঅ’পেথী। অৱশ্যে আমি লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি শিশুটিক স্বাভাৱিক, সক্ৰিয় জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰো। ইয়াৰ বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি আছে। বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এই অৱস্থাত থকা শিশুৱে ভালদৰে জীয়াই থাকিব পাৰে।











💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক