ඔයාගේ පොඩිත්තට ඔටිසම් (Autism) තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම, අම්මා කෙනෙක් තාත්තා කෙනෙක් විදියට ඔයාගේ හිතට ලොකු බරක්, වගේම පොඩි බයක් දැනෙන එක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. 'දැන් මම මොකද කරන්නේ? කොහොමද මගේ දරුවට උදව් කරන්නේ? එයාගේ අනාගතේ මොන වගේ වෙයිද?' වගේ ප්රශ්න සිය දහස් වාරයක් හිතේ කැරකෙනවා ඇති. කලබල වෙන්න එපා. ඔයා තනියම නෙවෙයි. අද අපි කතා කරන්නේ ඔටිසම් තත්ත්වයේ ඉන්න දරුවන්ට උදව් කරන්න පුළුවන්, එයාලගේ හැකියාවන් තවත් ඔප් නංවන්න පුළුවන්, එයාලට මේ ලෝකේ හොඳින් ජීවත් වෙන්න පාර කියලා දෙන ප්රතිකාර ක්රම (therapies) ගැනයි.
ඇත්තටම මේ ඔටිසම් ප්රතිකාර (Autism Therapies) වලින් වෙන්නේ මොකක්ද?
මුලින්ම අපි හැමෝම තේරුම් ගන්න ඕන හරිම වැදගත් දෙයක් තියෙනවා. ඔටිසම් කියන්නේ ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒක 'සුව කරන්න' hay 'නැති කරන්න' පුළුවන් දෙයකුත් නෙවෙයි. සරලවම කිව්වොත්, ඔටිසම් කියන්නේ ඔයාගේ දරුවාගේ මොළය වැඩ කරන විදියේ සහ තොරතුරු සකසන විදියේ තියෙන වෙනසක්. අපි මේකට වෛද්ය විද්යාත්මකව කියන්නේ `(Neurodivergence)` කියලා. හරියට සමහරු උසයි, සමහරු මිටියි වගේ, සමහරුන්ගේ මොළය වැඩ කරන විදියත් වෙනස්.
ඉතින් මේ ප්රතිකාර ක්රම වල අරමුණ දරුවව 'හදන්න'වත්, බලෙන් වෙනස් කරන්නවත්, සමාජයේ තියෙන එකම රාමුවකට දරුවව කොටු කරන්නවත් නෙවෙයි. ඒ වෙනුවට, මේ ප්රතිකාර වලින් කරන්නේ දරුවාගේ ශක්තීන් හඳුනාගෙන ඒවා තවත් දියුණු කරන එක සහ එයාට තියෙන අභියෝග ජයගන්න අවශ්ය කුසලතා ලබා දෙන එකයි. මේ ලෝකය හැමවිටම `(neurodivergent)` දරුවන්ට පහසු තැනක් නෙවෙයි. ඉතින්, ඒ ලෝකයේ සාර්ථකව, සතුටින්, පුළුවන් තරම් ස්වාධීනව ජීවත් වෙන්න දරුවව සූදානම් කරන එක තමයි මේ ප්රතිකාර වල ප්රධානම අරමුණ.
ඔන්ලයින් එකේ, එහෙම නැත්නම් යාළුවෙක්ගෙන් අහන්න ලැබෙන හැම ප්රතිකාරයක්ම නිවැරදි හෝ ආරක්ෂාකාරී වෙන්නේ නෑ. ඔටිසම් ගැන ගොඩක් මිථ්යා මත සහ වැරදි තොරතුරු තියෙනවා. ඒ නිසා, හැමවිටම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා නිර්දේශ කරන, විද්යාත්මක සාක්ෂි මත පදනම් වූ (evidence-based) ප්රතිකාර වලට විතරක් යොමු වෙන්න.
මගේ දරුවට හොඳම ප්රතිකාර ක්රමය මොකක්ද?
මේක ගොඩක් දෙමව්පියෝ අහන ප්රශ්නයක්. ඒත් ඇත්ත කතාව නම්, හැම දරුවටම හරියන එකම එක 'හොඳම' ප්රතිකාර ක්රමයක් නෑ. මොකද හැම දරුවෙක්ම වෙනස්. එක දරුවෙක්ට ගොඩක් හොඳට වැඩ කරන දෙයක් තවත් දරුවෙක්ට ඒ තරම්ම සාර්ථක නොවෙන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා සහ දරුවාගේ සෞඛ්ය කණ්ඩායම ප්රතිකාර ක්රම නිර්දේශ කරද්දී මේ කරුණු ගැන විශේෂයෙන් හිතලා බලනවා:
- දරුවාගේ වයස සහ එයාටම ආවේණික අවශ්යතා: පොඩි දරුවෙක්ට අවශ්ය ප්රතිකාර නෙවෙයි, තරුණ දරුවෙක්ට අවශ්ය වෙන්නේ.
- දරුවාට තියෙන වෙනත් සෞඛ්ය තත්ත්වයන්: සමහරවිට දරුවාට වෙනත් රෝගී තත්ත්වයන් තියෙන්න පුළුවන්. ප්රතිකාර තෝරාගනිද්දී ඒවත් සලකා බලනවා.
- ඔබේ පවුලේ මනාපයන්, කාලසටහන සහ මූල්යමය හැකියාව: මේ හැමදේම ගැලපෙන විදියට තමයි සැලැස්මක් හදන්නේ.
ප්රධාන වශයෙන් ඔටිසම් දරුවන් සඳහා භාවිතා කරන ප්රතිකාර ක්රම කිහිපයක් තියෙනවා. අපි ඒ එකින් එක ගැන කතා කරමු.
- චර්යාકીય ප්රතිකාර (Behavioral therapy)
- කථන හා භාෂා ප්රතිකාර (Speech-language therapy)
- වෘත්තීය සහ භෞත චිකිත්සක ප්රතිකාර (Occupational and physical therapy)
- සමාජ කුසලතා පුහුණුව (Social skills training)
- දෙමාපිය පුහුණුව (Parent training)
අපි මුලින්ම බලමු චර්යාકીય ප්රතිකාර (Behavioral therapy) ගැන
මේක තමයි ඔටිසම් දරුවන්ට බහුලවම භාවිතා කරන ප්රතිකාර ක්රම වලින් එකක්. මේකෙදි සරලවම කරන්නේ දරුවාගේ ධනාත්මක (positive) හැසිරීම් දිරිමත් කරන එක සහ එයාට හෝ අනිත් අයට හානියක් වෙන්න පුළුවන් වගේ අභියෝගාත්මක හැසිරීම් අඩු කරන එකයි. උදාහරණයක් විදියට, එයාට අවශ්ය දෙයක් කතා කරලා ඉල්ලන එක වගේ හොඳ හැසිරීම් වලට දිරි දෙනවා.
මේ ප්රතිකාර ක්රම පදනම් වෙලා තියෙන්නේ `(Applied Behavior Analysis - ABA)` කියන ඉගෙනුම් සිද්ධාන්තය මතයි. සරලවම කිව්වොත්, මේකෙන් කියවෙන්නේ දරුවෙක් හොඳ, ධනාත්මක හැසිරීමක් පෙන්නුවම අපි එයාව අගය කරනකොට (reward කරනකොට) ඒ හැසිරීම නැවත නැවතත් කරන්න දරුවා පෙළඹෙනවා කියන එකයි.
ඉස්සර කාලේ මේ `(ABA)` ක්රමයේදී දඬුවම් පාවිච්චි කරපු නිසා ටිකක් විවාදාත්මක තත්ත්වයක් තිබුණා. ඒත් දැන් එහෙම වෙන්නේ නෑ. අද කාලේ චර්යාકીય ප්රතිකාර වලදී සිද්ධ වෙන්නේ මේ වගේ දේවල්:
- ධනාත්මක දිරිගැන්වීම් (Positive reinforcement) භාවිතා කිරීම: දරුවා යම් ඉලක්කයක් සම්පූර්ණ කළාම එයාට ත්යාගයක් (reward) දෙනවා. මේක එයා ආස කරන සෙල්ලම් බඩුවක්, එයාට ප්රශංසා කරන එකක් වගේ ඕනම දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. මේකෙන් දරුවා අලුත් කුසලතා ඉගෙන ගන්න දිරිමත් වෙනවා.
- සෙල්ලම් කිරීම (Play) හරහා ඉගැන්වීම: සෙල්ලම් කරන ගමන් දරුවාට සමාජ කුසලතා සහ අනිත් අයත් එක්ක සම්බන්ධතා ගොඩනගාගන්න උගන්වනවා.
- අභියෝගාත්මක හැසිරීම් වලට හේතුව සෙවීම: දරුවෙක් එකපාරටම කලබල වෙනවා නම්, ඒකට හේතුවක් තියෙනවා. සමහරවිට එයාට එයාගේ අවශ්යතාවය කියාගන්න බැරි නිසා වෙන්න පුළුවන්. මේ විදියට හේතුව හොයාගෙන ඒකට ගැලපෙන විසඳුමක් දෙන එක තමයි කරන්නේ.
- විවිධ පරිසර වලදී ප්රතිකාර කිරීම: සමහර ප්රතිකාර වෘත්තිකයෙක්ගේ කාර්යාලයේදී සිද්ධ වෙනවා. තවත් සමහර ඒවා දරුවාට හුරුපුරුදු පරිසරයේ, ඒ කියන්නේ ගෙදරදී, ඉස්කෝලේදී, සෙල්ලම් පිට්ටනියේදී සිද්ධ වෙනවා.
- කෙටි කාලීන හෝ දිගු කාලීන වීම: දරුවාගේ අවශ්යතාවය අනුව මේ ප්රතිකාර මාස කිහිපයක්, අවුරුද්දක් හෝ ඊට වඩා වැඩි කාලයක් කරන්න පුළුවන්.
චර්යාકીય ප්රතිකාර වලට අයිති වෙනත් ක්රම මොනවද?
මේ යටතේ තියෙන, විද්යාත්මකව සාර්ථක බව ඔප්පු කරපු ප්රතිකාර ක්රම කිහිපයක් ගැන අපි මේ table එකෙන් බලමු.
| ප්රතිකාර ක්රමයේ නම (Intervention Name) | සරලවම කිව්වොත් මේකෙන් වෙන්නේ... |
|---|---|
| Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) | මේක සාමාන්යයෙන් අවුරුදු 4ට අඩු දරුවන්ට පටන් අරන් අවුරුදු කිහිපයක් කරන, දැඩි අවධානයක් යොමු කරන ප්රතිකාරයක්. සන්නිවේදනය, සමාජ සම්බන්ධතා සහ පුනරාවර්තන හැසිරීම් (repetitive behaviors) වලට උදව් කරනවා. |
| Early Start Denver Model (ESDM) | මේක කුඩා දරුවන් (toddlers) සඳහා නිර්මාණය කරපු එකක්. ගෙදර වගේ දරුවාට හුරුපුරුදු තැන්වලදී, සෙල්ලම් කරන ගමන් දරුවාගේ සමාජ, සංජානන (cognitive) සහ භාෂා කුසලතා දියුණු කරනවා. |
| Joint Attention, Symbolic Play, Engagement and Regulation (JASPER) | මේකත් සෙල්ලම් කිරීම හරහා මාස 12 සිට අවුරුදු 8 දක්වා දරුවන්ගේ සමාජ සන්නිවේදන කුසලතා දියුණු කරන ක්රමයක්. |
| Pivotal Response Treatment (PRT) | අනිත් අයත් එක්ක කතා කරන්න, සම්බන්ධ වෙන්න දරුවාව පොළඹවන එක තමයි මේකෙන් කරන්නේ. කතාබහක් පටන් ගන්න, අනිත් අයට ප්රතිචාර දක්වන්න වගේ දේවල් උගන්වනවා. |
| Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children (TEACCH®) | දරුවාගේ හැකියාවන් සහ සංවේදී මනාපයන්ට (sensory preferences) ගැලපෙන විදියට සකස් කරපු, ව්යුහගත පරිසරයක (structured environment) විවිධ කුසලතා ගොඩනගන්න උදව් කරනවා. |
කථන හා භාෂා ප්රතිකාර (Speech-language therapy) වලින් ලැබෙන උදව්ව
ඔටිසම් තත්ත්වයේ ඉන්න ගොඩක් දරුවන්ට කතා කිරීමේ සහ සන්නිවේදනයේ අපහසුතා තියෙනවා. මේ ප්රතිකාර ක්රමය ඒ සඳහාම විශේෂයි. කථන චිකිත්සකවරයෙක් (Speech Therapist) දරුවාට මේ වගේ දේවල් වලට උදව් කරනවා:
- සරල ඉල්ලීම් කරන්න: "වතුර ඕනෙ", "බාත්ਰੂම් යන්න ඕනෙ" වගේ කෙටි වාක්ය වලින් තමන්ගේ අවශ්යතා කියන්න ඉගෙන ගන්න.
- තමන්ගේ හැඟීම් වචන වලට පෙරලන්න: සතුටු, දුක, තරහ වගේ හැඟීම් ප්රකාශ කරන්න උගන්වනවා.
- කතා කරන වේගය සහ රිද්මය සකස් කරගන්න: සමහර දරුවෝ හරිම වේගෙන් කතා කරනවා, නැත්නම් එකම රිද්මයකට කතා කරනවා. ඒක හදාගන්න උදව් කරනවා.
- විකල්ප සන්නිවේදන ක්රම භාවිතා කරන්න: කතා කරන්න අපහසු දරුවන්ට `(Augmentative and Alternative Communication - AAC)` ක්රම භාවිතා කරන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදියට, පින්තූර තියෙන කාඩ්පත්, සංඥා භාෂාව (sign language) හෝ කතා කරන උපාංග (speech-generating devices) පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.
වෘත්තීය සහ භෞත චිකිත්සක ප්රතිකාර (Occupational & Physical Therapy) ගැන දැනගමු
මේ නම් දෙක ඇහුනම සමහරුන්ට ටිකක් පැටලෙනවා. අපි බලමු මේ දෙකෙන් මොකද වෙන්නේ කියලා.
වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational Therapy - OT)
මේකෙන් දරුවාට එදිනෙදා වැඩ කටයුතු (අපි මේවට කියන්නේ `(Activities of Daily Living - ADLs)` කියලා) තනියම කරගන්න අවශ්ය කුසලතා ලබා දෙනවා. හිතන්නකෝ, දත් මදින එක, ඇඳුම් ඇඳගන්න එක, කෑම කන එක, සපත්තු ලේස් දාගන්න එක වගේ දේවල්. ඒ වගේම, ලිවීමේ අපහසුතා, සෙල්ලම් බඩු අල්ලගන්න තියෙන අපහසුතා වගේ දේවල් වලටත් මේකෙන් උදව් කරනවා.
භෞත චිකිත්සාව (Physical Therapy - PT)
මේකෙන් ප්රධාන වශයෙන්ම උදව් කරන්නේ දරුවාගේ ශරීරයේ චලනයන් සම්බන්ධ ගැටළු වලට. උදාහරණයක් විදියට, දරුවාගේ සමබරතාවය (balance) හදාගන්න, ඇවිදින විදිය (gait) ස්ථාවර කරගන්න, ඇඟිලි තුඩු වලින් ඇවිදින එක `(toe walking)` අඩු කරගන්න සහ දුවන්න, පනින්න වගේ දේවල් වලට අවශ්ය මූලික චාලක කුසලතා `(gross motor skills)` දියුණු කරගන්න මේ ප්රතිකාරය උදව් වෙනවා.
සමාජ කුසලතා පුහුණුව (Social skills training) සහ දෙමව්පියන්ට පුහුණුව
සමාජ කුසලතා පුහුණුව
මේක සාමාන්යයෙන් තරුණ දරුවන්ට සහ වැඩිහිටියන්ට කණ්ඩායම් විදියට කරන ප්රතිකාරයක්. අනිත් ප්රතිකාර වලදීත් සමාජ කුසලතා ගැන අවධානය යොමු කළත්, මේකේදී ඒ ගැනම විශේෂයෙන් අවධානය යොමු කරනවා. මේකෙන් දරුවාට උදව් වෙනවා:
- යාළුවෝ හදාගන්න.
- අනිත් අයගේ මුහුණේ ඉරියව්, ඇස් දිහා බලන එක වගේ වචන වලින් ප්රකාශ නොවන දේවල් (nonverbal cues) තේරුම් ගන්න.
- දෙදෙනෙක් අතර සංවාදයක් පවත්වාගෙන යන්න.
- අනිත් අයගෙන් වෙන හිරිහැර (bullying) වලට මුහුණ දෙන්න.
දෙමාපිය පුහුණුව (Parent training)
මේකත් හරිම වැදගත් කොටසක්. මෙතනදී දරුවාට උදව් කරන්න පුළුවන් විවිධ ක්රමවේද ගැන දෙමව්පියන්ව දැනුවත් කරනවා. උදාහරණයක් විදියට:
- දරුවාගේ අවධානය ගන්න විදිය.
- දරුවාට තෝරාගැනීම් (choices) ලබා දෙන විදිය.
- සම වයසේ දරුවන් එක්ක එකතු වෙන්න දිරිමත් කරන විදිය.
ඔයා මේ පුහුණුවෙන් ඉගෙනගන්න දේවල්, දරුවාගේ ප්රතිකාරත් එක්ක එකතු වුණාම ප්රතිඵල තවත් සාර්ථක වෙනවා.
ප්රතිකාර වැඩසටහනක් තෝරාගනිද්දී සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු
ඔයාගේ දරුවාට සුදුසු තැනක් තෝරාගන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා උදව් කරයි. ඒත්, දෙමව්පියෙක් විදියට ඔයාත් මේ කරුණු ගැන අවධානයෙන් ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
- ඔවුන් දරුවාව නිවැරදිව තක්සේරු කරනවද? හොඳ වැඩසටහනක් පටන් ගන්න කලින් දරුවාගේ ශක්තීන් සහ දුර්වලතා හරියටම තක්සේරු කරනවා.
- පැහැදිලි ඉලක්ක තියෙනවද? දරුවා ළඟා කරගන්න ඕන ඉලක්ක මොනවද, ඒවට කොච්චර දුරට ළඟා වෙලාද කියලා මනින විදිය ගැන ඔවුන්ට පැහැදිලි කරන්න පුළුවන් වෙන්න ඕන.
- දරුවාට පෞද්ගලික අවධානය ලැබෙනවද? දරුවාට තනි අවධානය දෙන්න තරම් ප්රමාණවත් කාර්ය මණ්ඩලයක් ඉන්නවද කියලා බලන්න.
- වෘත්තිකයන්ට නිසි පුහුණුවක් තියෙනවද? ඔවුන්ගේ සුදුසුකම් සහ පළපුරුද්ද ගැන අහන්න පැකිලෙන්න එපා.
- ඔබේ සහභාගීත්වය ඔවුන් අගය කරනවද? හොඳම වැඩසටහන් හැමවිටම දෙමව්පියන්වත් සම්බන්ධ කරගන්නවා. ගෙදරදී දරුවාට උදව් කරන්න පුළුවන් දේවල් ඔයාටත් කියලා දෙනවා.
ඔයාගේ හිතට හරි නැති දෙයක් තියෙනවනම්, ඒ තැන ගැන විශ්වාසයක් නැත්නම්, ඔයාගේ හිත කියන දේ අහන්න. වෙන තැනක් හොයාගන්න. හැම දරුවෙක්ම වෙනස්, ඒ නිසා ප්රතිකාරත් එහෙම වෙන්න ඕන. හැමදේටම වඩා වැදගත් දරුවාගේ සතුට සහ ආරක්ෂාව.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඔටිසම් කියන්නේ 'සුව කළ යුතු' ලෙඩක් නෙවෙයි. එය මොළයේ ක්රියාකාරීත්වයේ වෙනසක්. ප්රතිකාර වල අරමුණ දරුවාව 'හදන' එක නෙවෙයි, එයාගේ කුසලතා දියුණු කරලා එයාට හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන එකයි.
- හැමවිටම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා නිර්දේශ කරන, විද්යාත්මක සාක්ෂි මත පදනම් වූ (evidence-based) ප්රතිකාර ක්රම තෝරාගන්න. අන්තර්ජාලයේ සහ මිතුරන්ගෙන් ඇසෙන හැමදේම විශ්වාස කරන්න එපා.
- දරුවාට පුංචි කාලේදීම (විශේෂයෙන් අවුරුදු 3ට පෙර) ප්රතිකාර පටන් ගන්න පුළුවන් නම් ප්රතිඵල ඉතා සාර්ථකයි. ඒත්, ප්රතිකාර පටන් ගන්න කවදාවත් පරක්කු නෑ.
- 'හැමෝටම හරියන එකම ප්රතිකාරය' කියා දෙයක් නැහැ. ඔබේ දරුවාට ගැලපෙනම දේ හොයාගන්න විවිධ ක්රම අත්හදා බලන්න සිදු වෙන්න පුළුවන්.
- ඔබ ඔබේ දරුවාගේ ලොකුම ශක්තියයි. ප්රතිකාර කණ්ඩායම සමඟ සමීපව වැඩ කරන්න, ප්රශ්න අහන්න, සහ ඔබේ දරුවා වෙනුවෙන් පෙනී සිටින්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න