Yala i denmisɛnnin bɛ sɛgɛn tulon kɛlen kɔfɛ waati dɔ kɔnɔ wa? Walima a bɛ iko a bananen don tuma bɛɛ, a t’a fɛ ka dumuni kɛ, walima a bɛ sunɔgɔ wa? Tuma dɔw la, an b’a miiri ko ninnu ye fɛn gansanw ye, nka o kɔfɛ, o bɛ se ka kɛ ko jamu bana dɔ bɛ yen min man ca kosɛbɛ, nka a ka jugu kosɛbɛ. Bi an bɛ kuma o bana sugu dɔ kan, n’o ye Long-Chain Fatty Acid Oxidation Disorders ye, walima LC-FAODs .
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin LC-FAOD ninnu ye mun ye?
Nin ye tɔgɔ gɛlɛn ye dɔɔnin, nka an k’a nɔgɔya. An farikolo bɛ i n’a fɔ mobili. A mago bɛ fanga walima fɛnɲɛnamafagalan na walasa ka baara kɛ. An bɛ dumuni min dun, o de ye an farikolo tulu ye. o dumuni in bɛ wuli ka kɛ fanga ye cogo min na , o bɛ wele ko farikoloɲɛnajɛ .
An bɛ dumuni minnu dun, i n’a fɔ oliviyetulu , jɛgɛ , avoka, ani sogo, fɛn dɔ bɛ yen min bɛ wele ko ‘asidi tulumaw’. Olu ye fanga sɔrɔyɔrɔ ɲuman ye farikolo ma. O asidi tuluma suguya caman bɛ yen. Olu la, sugu min bɛ Weele ko ‘asidi tuluma cakɛda janw’, o bɛ anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ de wajibiya walasa k’u Yɛlɛma ka Kɛ fanga ye.
Denmisɛn minnu bangera ni bana ye min bɛ wele ko LC-FAODs, o anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ olu farikolo la. O la u farikolo tɛ se ka o asidi tuluma cakɛda jan ninnu sɛmɛntiya ka kɛ fanga ye.
Mun bɛ kɛ o tuma na?
1. Farikolo yɔrɔ nafamaw i n’a fɔ dusukun , kunsɛmɛ, sugunɛ , ani farikolo yɔrɔw tɛ fanga wajibiyalen sɔrɔ.
2. Asidi tuluma minnu tɛ se ka wuli ka kɛ fanga ye, olu bɛ dalajɛ o farikolo yɔrɔw la ka u tiɲɛni daminɛ.
o bɛ se ka gɛlɛyabaw lase mɔgɔ ma i n' a fɔ dusukunnabana , sugunɛbilenni , ani sukaro hakɛ dɔgɔyali kojugu . O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ joona ani ka dumunikɛcogo ɲuman mara .
Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. A bɛ bɔ anzimu suguya la min tɛ sɔrɔ ani bana juguya. A bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔw tɛ bana taamasiɲɛ si jira fo u ka funankɛya walima u ka balikuya. Nka ni bana juguman don, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ a si kalo fɔlɔw la.
Dusukunnabana taamasiɲɛ fɔlɔ minnu bɛ den kuraw la, olu ye ``dusukun tantanni`` ye. O ye ninakili gɛlɛya, balodɛsɛ, ani sunɔgɔ kojugu ye. Denyɛrɛniw ni denmisɛnni fitiniw bɛ se ka sugunɛ gɛlɛya taamasiɲɛw jira joona, i n’a fɔ ɲɛ ni fari jɛman (jaŋaniya), ani sukaro hakɛ dɔgɔyali joli la (sukarodunbana).
An ka bana kunbabaw lajɛ minnu bɛ se ka kɛ o siratigɛ la ani taamasiɲɛ minnu bɛ u la.
| Sigisariyaw | Taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye |
|---|---|
| Jɛkuluba ka jogo |
|
| Sukaro hakɛ dɔgɔyali joli la (Hypoglycémie) . | |
| Amoniyɔmu hakɛ cayalenba joli la (Hyperammonemia) . | |
| Dusukun tantanni (Cardiomyopathie). |
Min nafa ka bon, o ye ko denmisɛn dɔw fɛ, o taamasiɲɛw bɛ ye dɔrɔn ni u banana, ni kɔngɔ bɛ u la, walima ni u degun bɛ u la.
Mun de bɛ nin bana in lase mɔgɔ ma?
nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ pewu . O kɔrɔ ye ko a bɛ ciyɛn sɔrɔ bangebagaw fɛ ka taa denw na. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o sababu ye fɛn dɔ jiginni ye jamu kɔnɔ min bɛ cikan di anzimu dilanni ma min bɛ asidi tulumaw tiɲɛ an kumana minnu kan.
Walasa bana ka sɔrɔ den na, u ka kan ka o jamu nafama dɔ ciyɛn ta bangebaga fila bɛɛ fɛ . N'u y'a ciyɛn ta bangebaga kelen dɔrɔn fɛ, den ye ``taamakɛla'' ye. Taamasiɲɛ tɛna kɛ u la, nka u bɛ se ka jeninida lase u denw ma.
Nin tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ. A tɛ se ka bɔ mɔgɔ dɔ la ka taa mɔgɔ wɛrɛ la cogo si la.
Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?
Jamana caman na, den bangenen kura bɛɛ bɛ sɛgɛsɛgɛ ni o banaw ye minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O bɛ kɛ ni joli fitini dɔ ye min bɛ bɔ senkɔni na tile 1-2 kɔnɔ den bangenen kɔfɛ. Ni nin sɛgɛsɛgɛli in ye bana in jira, sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛ kɛ walasa ka bana in dɔn.
Sɛgɛsɛgɛli kunbaba minnu bɛ Kɛ o kama olu ye:
- Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Olu bɛ a lajɛ ni asidi tulumafɛnw ni fɛn wɛrɛw hakɛ ka ca joli ni sugunɛ na cogo la min tɛ bɛn.
- Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli : Nin ye fɛɛrɛ kelenpe ye min bɛ se ka a dɔn tigitigi ni LC-FAODS bɛ aw la, ani ni o don, a suguya jumɛn.
Ni an ye baro kɛ bana taamasiɲɛ minnu kan ka tɛmɛ, ni olu bɛ den na, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa denmisɛnninw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ joona walasa ka baro kɛ o kan.
A bɛ furakɛ cogo di?
Hali ni nin bana in tɛ se ka kɛnɛya pewu, ni a furakɛra ka ɲɛ , gɛlɛya jugumanw bɛ se ka bali ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman kɛ. Furakɛli kunbabaw ye dumuni caman cili ye, balodɛsɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw, ani ɲɛnamaya kɛcogo caman caman cili.
1. Dumunikɛcogo
O de ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Nin dumuni in ka kan ka labɛn ka kɛɲɛ ni dumunikɛla dɔ ka laadilikan ye.
- Aw bɛ dan sigi dumuniw na minnu ka ca ni asidi tuluma cakɛda janw ye: Dumuni minnu bɛ kɛ i n’a fɔ sogo, nakɔfɛnw tulu dɔw, shɔ, ani jɛgɛ, olu ka kan ka dan.
- Aw bɛ dumuni caman dun minnu falen don witaminiw na: Walasa ka fanga sɔrɔ, aw ka kan ka dumuni minnu falen don witaminiw na i n’a fɔ tiga, pɔmitɛri ani pɔmitɛri, olu don aw ka dumuni na.
- Dumuni misɛnniw dun, minnu bɛ to ka dun: A nafa ka bon ka dumuni kɛ waati basigilenw na tile bɛɛ kɔnɔ walasa sukaro hakɛ ka to joli la.
- Aw kana sunɔgɔ: A man ɲi ka kɔngɔ ka tɛmɛ lɛri 8 kan.
Ni aw den ka sukaro hakɛ barika banna ka dɔgɔya kojugu, a bɛ se ka kɛ a ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la ka sukaro jilama (IV) di a ma kɔgɔji la min bɛ di jolisira fɛ furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU).
2. Balo dafalenw
Ikomi o banabagatɔ ninnu tɛ se ka asidi tuluma cakɛda janw kɛ, tulu suguya wɛrɛ bɛ di u ma farikolo bɛ se ka min tigɛli nɔgɔya ka kɛ fanga ye. Olu bɛ wele ko triglycérides cakɛda cɛmancɛ (MCT) . Olu bɛ sɔrɔ i n’a fɔ MCT tulu. O MCT ninnu fana bɛ fara denmisɛnninw ka dumunikɛminɛn dɔw kan. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna kunnafoni wɛrɛw di aw ma o ko la.
3. Furakɛcogo
Fura min bɛ wele ko Triheptanoin (Dojolvi) o dagalen don LC-FAODw kama. A bɛ sɔrɔ dɔrɔn ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ka furasɛbɛn ye .
4. Yɛlɛma donna ɲɛnamaya kɛcogo la
A nafa ka bon ka i yɛrɛ tanga fɛnw ma minnu bɛ bana taamasiɲɛw juguya.
- Aw kana farikoloɲɛnajɛ kɛ kojugu: Aw bɛ dan sigi baara la minnu bɛ farikolo sɛgɛn kojugu.
- Aw ye degunw kunbɛn: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ yoga ani hakilijakabɔ, olu bɛ se ka dɛmɛ don.
- Aw bɛ aw yɛrɛ tanga bana ma: Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka boloci bɛɛ kɛ a waati la. Aw bɛ fura ɲini joona hali farigan walima farigan fitini dɔ.
Yala ka ɲɛnamaya ni nin bana in ye, o ye gɛlɛya ye wa?
Tiɲɛ don, ɔwɔ. Nin ye ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ bana ye min ka kan ka ɲɛnabɔ. Aw ka kan ka aw janto aw ka dumunikɛcogo la. I ka kan k’a dɔn i ka kan ka min kɛ kɔrɔtɔko dɔ la. O bɛ se ka den ni bangebagaw bɛɛ hakili degun.
Ola,
- Aw ye bana in dɔn ka ɲɛ: dɔnniya de ye fanga belebeleba ye.
- Aw ye hakili ta fan fɛ dɛmɛ ɲini: Aw kana siga ka dɛmɛ ɲini aw somɔgɔw fɛ, aw teriw fɛ, walima hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ.
- Aw bɛ to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ: Aw bɛ a ɲininka ni ɲininkali walima haminanko dɔw bɛ aw la.
Hali ni nin bana in man ca, ni a furakɛra ka ɲɛ ani ka a ladon ka ɲɛ, den bɛ se ka ɲɛnamaya ɲuman kɛ. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka bana in sɛgɛsɛgɛ joona ani ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato.
Take-Home cikan
- LC-FAODs ye bana jugu ye, min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, min bɛ farikolo bali ka tulu suguya dɔw sɛmɛntiya ka kɛ fanga ye.
- A taamasiɲɛw i n’a fɔ sɛgɛnba, farikolo fanga dɔgɔyali, dusukun ni sugunɛ gɛlɛyaw, ani sukaro dɔgɔyali joli la, olu bɛ se ka sɔrɔ.
- Nin tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ. O ye fɛn ye min bɛ ciyɛn sɔrɔ bangebagaw fɛ ka se denw ma.
- Furakɛli yɔrɔ kolomaw ye dumuni kɛrɛnkɛrɛnnenw ye, balodɛsɛ furaw i n’a fɔ MCT tulu, ani ka i yɛrɛ tanga fɛnw ma minnu bɛ bana taamasiɲɛw juguya.
- Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ den na, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona walasa ka laadilikan sɔrɔ. Sɛgɛsɛgɛli joona nafa ka bon kosɛbɛ.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan