Què és la síndrome de Tourette? Parlem-ne de manera senzilla.

Us heu adonat mai que de vegades els nens petits, i de vegades els adults, parpellegen contínuament, o s'encongeixen d'espatlles, o de sobte fan un so com si s'aclarissin la gola? Sembla que aquestes coses els passin sense el seu control, oi? La síndrome de Tourette és una afecció neurològica que causa aquests moviments o sons incontrolables. En termes mèdics, anomenem aquests tics. No tingueu por quan sentiu això. El més important és ser-ne plenament conscient.

En poques paraules, què és la síndrome de Tourette?

La síndrome de Tourette és un trastorn neurològic que fa que una persona faci moviments o sons sobtats i involuntaris que no pot controlar. Aquests s'anomenen "tics". Per exemple, una persona pot parpellejar repetidament, aclarir-se la gola o pronunciar paraules que no vol dir.

Per a algunes persones, el tractament ajuda a controlar aquests tics. Però per a d'altres, aquests símptomes no són tan molestos com per no necessitar cap medicació.

Aquesta afecció sovint comença a la infància. També és més freqüent en nens que en nenes. La millor part és que aquests símptomes sovint disminueixen a mesura que els nens creixen. En alguns casos, desapareixen completament.

Per què passa això? Quines són les raons?

Els metges encara intenten esbrinar exactament què causa la síndrome de Tourette, però creuen que està relacionada amb canvis en el funcionament de diverses parts del cervell. Els investigadors creuen que els canvis es produeixen en els ganglis basals, que ajuden a controlar els moviments del cos; els lòbuls frontals, que controlen els músculs; i l'escorça, que ajuda a comunicar-se entre les diferents parts del cervell.

A més, un desequilibri en les substàncies químiques que transporten missatges al cervell, anomenades "neurotransmissors", també pot ser una causa. Les principals són la "(dopamina)", la "(serotonina)" i la "(norepinefrina)".

A més d'aquestes, hi ha altres raons que encara no estan completament demostrades, però que es creu que són influents:

• Complicacions durant l'embaràs
• Baix pes en néixer
• Lesions al cap
• Intoxicació per monòxid de carboni
• Encefalitis

Això és una cosa que ve de generació en generació?

Els investigadors creuen que la síndrome de Tourette o tics similars poden ser hereditaris fins a cert punt. Això significa que hi pot haver un vincle genètic. Tot i que encara no està clar exactament com passa això, una persona amb síndrome de Tourette té aproximadament un 50% de probabilitats de transmetre-la a un fill. Tanmateix, en algunes famílies, diverses persones tenen la malaltia, mentre que en d'altres, només una persona la pot tenir. A més, aproximadament un de cada 20 nens amb la malaltia no té antecedents familiars de la malaltia.

Quins són els símptomes de la síndrome de Tourette (tics)?

El símptoma principal de la síndrome de Tourette són els "tics". Alguns "tics" són tan petits que ni tan sols es noten. Però alguns són freqüents i evidents. Poden agreujar-se per coses com l'estrès , l'excitació, la malaltia o la fatiga. Els "tics" greus de vegades poden causar vergonya i interferir amb la vida social o laboral.

Abans que es produeixi un tic motor, algunes persones poden sentir un formigueig, una punxada o una opressió al cos. La incomoditat desapareix quan es produeix el tic o el moviment. És possible que pugueu aturar els tics durant un temps, però potser no els podreu aturar completament.

Hi ha dos tipus principals de "tics". Són els "tics motors" i els "tics vocals". Cadascun d'aquests tipus es divideix en dues categories: simples i complexos.

La veritat sobre l'ús de llenguatge groller (coprolàlia)

Un dels símptomes més confusos de la síndrome de Tourette és la "coprolàlia". Es tracta de l'expressió incontrolada de paraules males o coses socialment inapropiades. De la mateixa manera, la realització incontrolada de gestos obscens s'anomena "copropràxia". Com que les persones amb aquesta malaltia apareixen a la televisió i al cinema, molta gent pensa que això és molt comú. Però la veritat és que la majoria de les persones amb síndrome de Tourette no tenen "coprolàlia" ni "copropràxia".

Altres afeccions relacionades

Tot i que la causa exacta no està clara, aproximadament la meitat de les persones amb síndrome de Tourette també presenten símptomes de TDAH (trastorn per dèficit d'atenció amb hiperactivitat), cosa que significa que tenen dificultats per prestar atenció, mantenir la concentració i completar les tasques.

A més, la síndrome de Tourette també pot estar associada amb aquestes afeccions:

• Ansietat
• Dificultats d'aprenentatge, per exemple la dislèxia
• El trastorn obsessiu-compulsiu (TOC) és una condició en què els pensaments i les accions no desitjades no es poden controlar, per exemple, rentar-se les mans constantment.

Com pot un metge saber amb certesa si es tracta de la síndrome de Tourette?

Tanmateix, és possible que el metge hagi de comprovar si hi ha altres possibles causes dels tics. Per exemple, el parpelleig constant dels ulls pot ser degut a una mala vista, o el fet de mossegar-se el nas constantment pot ser degut a una al·lèrgia. En aquests casos, és possible que se us demani que us facin proves com ara anàlisis de sang o una ressonància magnètica del cervell. També us poden demanar que us feu un EEG (electroencefalograma), que mesura els patrons d'ones cerebrals.

El vostre metge us pot fer preguntes com aquestes:

• Què t'ha inspirat a venir aquí avui?
• Tu o el teu fill teniu moviments corporals incontrolables? Quant de temps fa que això passa?
• Sents paraules o sons que surten de la teva boca sense pensar? Quan va començar això?
• Hi ha alguna cosa que millori aquests símptomes? Què els empitjora?
• Tu o el teu fill/a teniu ansietat o dificultats per concentrar-vos?
• Algú més de la família té aquests símptomes?

A més, el metge també té en compte aquests criteris:

• Els "tics" pertanyen tant a les categories de moviment com de so (no cal que passin alhora)?
• No importa quantes vegades al dia vinguin, duraran almenys un any?
• Va començar abans dels 18 anys?
• No són aquestes coses causades per medicaments o altres substàncies?
• Els tics varien en freqüència, tipus, gravetat o de simples a complexos?

Quins són els tractaments per a això?

Encara no hi ha cura per a la síndrome de Tourette. Tanmateix, per a la majoria de la gent, els tics no són prou greus com per requerir tractament. No obstant això, si interfereixen amb la vostra vida, el vostre metge us pot receptar medicaments.

Medicaments

Hi ha diversos tipus de medicaments que poden ajudar a reduir els tics. Alguns d'aquests també es recepten per a altres afeccions. Això és degut a que també s'ha descobert que aquests medicaments redueixen els tics.

• Fàrmacs que afecten la dopamina: flufenazina, haloperidol, pimozida, risperidona.
• Medicaments per a la pressió arterial alta: com ara la clonidina i la guanfacina.
• Antidepressius: Fluoxetina (Prozac), Sertralina (Zoloft).
• Medicaments per al TDAH: com ara el metilfenidat (Ritalin LA).
• Medicaments per a l'epilèpsia: com ara el "topiramat (Topomax)".

Teràpia

A més dels medicaments, els tractaments terapèutics també són molt útils per controlar aquesta afecció.

• Teràpia conversacional: Pots parlar amb un psicòleg o un terapeuta qualificat per aprendre a tractar la síndrome de Tourette i afeccions relacionades com el TDAH, el TOC o l'ansietat.
• Teràpia cognitivoconductual (TCC): Això implica identificar les sensacions que precedeixen els tics i practicar fer alguna altra cosa en resposta a ells. Això pot ser de gran ajuda per controlar els tics.
• Estimulació cerebral profunda (ECP): encara és un tractament experimental. Es considera per a persones amb casos molt greus que no han respost a altres tractaments. En aquest cas, s'implanta quirúrgicament un dispositiu que proporciona estimulació elèctrica a les parts del cervell que controlen el moviment.

Consells per a pares que cuiden un fill amb síndrome de Tourette

Tenir cura d'un infant amb aquesta condició pot ser un repte per als pares. Recordeu que els tics sovint arriben al màxim a l'adolescència del nen i disminueixen gradualment a mesura que creix.

Mentrestant, aquí teniu algunes coses que us poden ajudar:

• No obligueu el vostre fill a deixar de tenir tics. Pot ser angoixant veure'ls o sentir-los, però intentar controlar-los pot augmentar l'estrès del nen i empitjorar els tics.
• Informeu els adults de la vida del nen. Informeu els professors de l'escola, el conductor de la furgoneta de l'escola, el tutor de la classe i els entrenadors amb qui el nen passa molt de temps. Expliqueu-los la situació i obteniu el suport que el nen necessita.
• Ajudeu a construir l'autoestima del vostre fill. Animeu el vostre fill a desenvolupar interessos i talents (com ara esports, art, música). Això l'ajudarà a fer amics, aprendre coses noves i a augmentar la seva autoestima.
• Ensenya al teu fill a gestionar els acudits dels altres. Parla amb el teu fill i ensenya'l a respondre als acudits i preguntes dels altres nens.
• Busca també suport. Esbrina si hi ha grups de suport per a pares de nens com aquest. Això també et donarà molta força.