De vegades sents que no tens energia i que els teus músculs estan molt febles? Sobretot si una o les dues parpelles cauen, les teves expressions facials canvien o tens dificultats per parlar o empassar? Aquests podrien ser símptomes d'una afecció anomenada miastènia gravis . Tot i que aquesta és una afecció que fa por, ara hi ha molt bons tractaments per a ella. Avui parlem d'un d'aquests nous tractaments reeixits.
Què és exactament la miastènia gravis?
En poques paraules, es tracta d'una afecció en què el sistema immunitari del teu propi cos ataca els teus propis músculs. Això ho anomenem una afecció autoimmunitària.
Un múscul rep un senyal del nostre cervell al punt on es troben un nervi i una cèl·lula muscular. Aquest punt de contacte s'anomena unió neuromuscular. Aquí, un neurotransmissor anomenat acetilcolina envia el senyal al múscul dient: "D'acord, ara fes-ho".
No obstant això, moltes persones amb miastènia gravis desenvolupen anticossos que ataquen els receptors que reben aquest senyal d'acetilcolina. Aquests anticossos s'anomenen anticossos antireceptor d'acetilcolina (AChR) . A causa d'aquests anticossos, els músculs no reben correctament el senyal del cervell. El resultat és debilitat muscular.
| Símptomes comuns de la miastènia gravis | |
|---|---|
| Parpelles caigudes | Caiguda incontrolada de les parpelles d'un o ambdós ulls. |
| Canvis facials | Canvis d'aspecte en somriure o parlar a causa de la debilitat dels músculs de la cara, la boca o la mandíbula. |
| Debilitat a les extremitats | Pèrdua de força als braços, les cames i els dits. Dificultat per aixecar peses i caminar. |
| Dificultat per empassar | Dificultat per empassar aliments o begudes, ennuegament freqüent. |
| Dificultat per parlar | Canvis de veu i arrastrament de paraules en parlar. |
L'important és que no tots els pacients experimentaran tots aquests símptomes. Els símptomes poden variar segons la gravetat de la malaltia.
Com funciona Ultomiris (Ravulizumab)?
Encara no hi ha cura per a la miastènia gravis. Però hi ha molts tractaments eficaços que poden ajudar a controlar els símptomes i a portar una vida normal. Ultomiris és un d'aquests nous tractaments.
Ultomiris és un anticòs especial que bloqueja una proteïna del nostre sistema immunitari anomenada C5 . Aquesta proteïna C5 és la que ajuda a danyar el múscul. Així doncs, quan Ultomiris l'atura, el sistema immunitari deixa de destruir les cèl·lules musculars. Això vol dir que aquest fàrmac actua anant directament a l'arrel de la malaltia.
Com s'administra aquest tractament?
Aquest medicament s'administra en forma d'infusió intravenosa (IV) com una solució salina. L'administra un metge o un professional sanitari qualificat en un hospital o clínica.
Normalment, se us administrarà una dosi inicial, seguida d'una altra dosi dues setmanes més tard. Després d'això, haureu de continuar prenent aquest tractament cada vuit setmanes . Tanmateix, el vostre metge decidirà quant de temps haureu de prendre-lo i quina dosi (normalment en funció del vostre pes corporal) haureu de prendre-la .
És molt important prendre el medicament a temps. Si us oblideu d'una dosi, truqueu al vostre metge amb antelació .
Com saps si el medicament està funcionant?
Començaràs a sentir com els teus músculs s'enforteixen gradualment. Podràs fer les teves activitats diàries amb facilitat. En estudis clínics, s'ha observat una certa millora dels símptomes en tan sols una setmana.
No obstant això, si no noteu cap diferència o si els vostres símptomes semblen empitjorar, assegureu-vos de parlar amb el vostre metge . Ell o ella potCanvieu la dosi, doneu un medicament addicional o canvieu a un altre tractament.
Quins són els possibles efectes secundaris?
Com qualsevol medicament, pot causar efectes secundaris lleus. Els efectes secundaris més comuns són:
- Inflor (diarrea)
- Infeccions de nas o gola
- Mal de coll
- Símptomes de refredat comú
Per controlar el malestar estomacal, mengeu aliments lleugers com arròs, plàtans i pa. Beveu molta aigua. Reduïu la ingesta de begudes amb cafeïna com el cafè. Si aquestes mesures no us ajuden o si persisteixen símptomes com mal de coll o mucositat nasal, parleu amb el vostre metge . Ell o ella determinarà el millor tractament per a vosaltres.
Quines són les coses especials que cal saber? (Programa REMS)
Això és molt important!
Ultomiris és un medicament que s'administra en el marc d'un programa especial de gestió de riscos (Estratègia d'Avaluació i Mitigació de Riscos - REMS). Això es deu al fet que hi ha un risc molt petit però greu de desenvolupar una infecció bacteriana anomenada meningocòccica, especialment meningitis, que afecta el cervell i la medul·la espinal.
Per aquest motiu, el vostre metge us donarà una targeta de seguretat del pacient especial .
- Indica clarament els símptomes d'aquestes infeccions (per exemple, febre sobtada, mal de cap, rigidesa al coll, nàusees, vòmits i sensibilitat a la llum).
- També s'indica que si es produeixen aquests símptomes, s'ha d'anar immediatament a la Unitat de Tractament d'Urgències (UTE).
- És essencial portar aquesta targeta en tot moment , tant durant el tractament com fins a 8 mesos després que s'hagi interromput.
A més, abans de començar el tractament, el metge us preguntarà si heu estat vacunat contra la malaltia meningocòccica. Si no, us recomanarà que us vacuneu almenys dues setmanes abans de començar el tractament.
Problemes amb altres medicaments
És molt important que informis al teu metge si estàs prenent altres tractaments, especialment:
- Tractament que elimina plasma de la sang (intercanvi plasmàtic o plasmafèresi)
- Tractament amb immunoglobulina intravenosa (IgIV)
- Fàrmacs bloquejadors del receptor Fc (FcRn) neonatal per a la miastènia gravis
Coses com aquestes poden reduir l'efectivitat d'Ultomiris. Per tant, informeu al vostre metge de tots els medicaments que preneu, fins i tot de vitamines.
Missatge per emportar
- Ultomiris (Ravulizumab) és un tractament modern i reeixit per a pacients amb miastènia gravis (amb anticossos AChR).
- Això impedeix que el sistema immunitari del cos ataqui els seus propis músculs.
- Aquest és un tractament que s'administra per via intravenosa cada vuit setmanes (després de les dosis inicials).
- A causa del risc d'infecció meningocòccica durant la presa d'aquest medicament, és obligatori vacunar-se i portar la targeta de seguretat del pacient.
- Parla obertament amb el teu metge sobre qualsevol efecte secundari, empitjorament dels símptomes o ús d'altres medicaments. Una bona comunicació entre tu i el teu metge és crucial per a l'èxit del teu tractament.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari