Mahimong mabalaka ka pag-ayo kon imong mahibal-an nga ikaw adunay usa ka talagsaon nga genetic nga kondisyon nga gitawag og hATTR amyloidosis. Kini usa ka talagsaon nga sakit. 50,000 lang ka mga tawo sa tibuok kalibutan ang adunay kini nga sakit. Normal lang nga mobati og kahadlok ug kalibog kon makadungog ka bahin niini. Sa yanong pagkasulti, kini nga sakit gipahinabo sa usa ka mutation sa usa ka gene nga gitawag og TTR sa atong lawas. Tungod niini, usa ka abnormal nga klase sa protina nga gitawag og amyloids ang ideposito sa mga organo sama sa atong kasingkasing, kidney, nervous system, ug gastrointestinal system. Unya kini nga mga organo dili na makalihok sa husto. Kon moadto ka sa doktor sa unang higayon, daghan siyag pangutana nga ipangutana kanimo. Importante kaayo nga mangandam daan. Unya ikaw ug ang doktor makapili sa labing maayo nga pagtambal para kanimo.
Unsaon nimo pagpangandam sa dili pa moadto sa doktor?
Importante nga hinumdoman kini nga mga punto sa dili pa moadto sa doktor.
Hibaloi pag-ayo ang medikal nga kasaysayan sa imong pamilya
Ang hATTR amyloidosis usa ka sakit nga henetiko. Sa medikal nga pagkasulti, kini usa ka "autosomal dominant" nga kondisyon. Kini nagpasabot nga kon ang usa sa imong mga ginikanan adunay gene mutation nga hinungdan niini nga sakit, ikaw adunay 50% nga posibilidad nga makapanunod niini. Kon ang usa sa imong mga ginikanan, igsoon, o bata nadayagnos nga adunay kini nga sakit, importante kaayo nga magpa-genetic testing, bisan kon wala kay bisan unsang sintomas.
Hinumdumi, bisan kon adunay miyembro sa imong pamilya nga adunay sakit, dili kini magpasabot nga 100% ka nga mataptan niini. Apan ang pagkahibalo kon naa ba nimo ang gene makatabang nimo nga matambalan .
Kuhaa ang tanan nga mga test report nga imong nahimo.
Kon ikaw nakaagi na og genetic testing kaniadto aron pangitaon ang TTR gene mutation, sultihi ang imong doktor bahin niini. Usab, kon ang resulta sa imong test nagpamatuod nga ikaw adunay gene, ang imong doktor morekomendar og dugang nga mga test. Kini tungod kay ang hATTR disease mahimo usab nga makaapekto sa ubang mga organo, sama sa kasingkasing, atay, ug kidney. Kon bag-o lang ka nakaagi og heart test (echocardiogram) o blood tests, siguroha nga dad-on nimo ang tanan nimong mga report.
Pagdala og lista sa mga tambal nga imong ginainom.
Gusto mahibal-an sa imong doktor ang tanan nimong ginainom nga mga tambal. Apil niini dili lang ang mga gireseta sa imong doktor, apan lakip usab ang bisan unsang over-the-counter nga mga pangpawala sa sakit, mga bitamina, ug mga suplemento nga imong ginainom.
Mga pangutana nga mahimong ipangutana sa doktor kanimo
Ang pagkaandam sa pagtubag sa imong mga pangutana makatabang sa imong doktor sa pagdesisyon sa labing maayong pagtambal para kanimo. Makahatag usab kini kanimo og panahon sa pagpangutana sa bisan unsang mga pangutana nga naa nimo.
Ania ang mubo nga katingbanan sa kung unsa ang mahimong ipangutana sa doktor kanimo.
| Nataran sa pagpangutana | Unsay mahimong ipangutana kanimo ug unsay angay nimong masayran |
|---|---|
| Kasaysayan sa medikal sa pamilya | "Aduna bay lain sa imong pamilya nga adunay hATTR?" pangutana nila. Basin adunay usa sa imong pamilya nga adunay sakit sa kasingkasing, progressive neuropathy , carpal tunnel syndrome , o mga problema sa tinai. Basin naa silay hATTR ug wala sila masayod niini. Busa ipaambit kini nga impormasyon kanila. |
| Mga pagsulay sa henetiko ug pagdayagnos | "Nakaagi ka na ba og genetic testing?" pangutana nila. Ang hATTR mahimong lisod i-diagnose tungod kay kini makaapekto sa daghang organo. Ang imong doktor mahimong morekomendar sa mosunod nga mga pagsulay: usa ka biopsy (pagkuha og tisyu para sa pagsulay), mga pagsulay sa dugo, usa ka echocardiogram o cardiac MRI aron masusi ang imong kasingkasing, ug mga pagsulay sa nerve conduction aron masusi ang function sa nerbiyos. |
| Mga simtomas nga may kalabutan sa kasingkasing | "Aduna ka bay mga simtomas sama sa pagpitik sa kasingkasing, kalisod sa pagginhawa, kalisod sa pag-ehersisyo, o paghubag sa imong mga bitiis?" Ang hATTR mahimong hinungdan sa pagtigom niining mga protina sa kasingkasing, nga hinungdan sa atake sa kasingkasing, sakit sa kasingkasing, o paglapot sa kaunoran sa kasingkasing (hypertrophic cardiomyopathy) . Kon aduna ka niini nga mga simtomas, ipadala ka dayon sa usa ka cardiologist. |
| Mga problema sa panan-aw | "Aduna ka bay mga pagbag-o sa imong panan-aw, sama sa mga naglutaw nga mga mata?" Mga 20% sa mga mutasyon sa gene sa TTR makaapekto sa mga mata. Ang bisan unsang mga pagbag-o sa panan-aw kinahanglan nga susihon sa usa ka ophthalmologist . |
| Mga problema sa paglakaw ug nerbiyos | "Naglisod ka ba sa paglakaw?" Usa sa una ug labing komon nga mga sintomas sa sakit nga hATTR mao ang kadaot sa mga nerbiyos sa imong mga bukton ug bitiis (peripheral neuropathy) . Mahimo kini nga hinungdan sa mga simtomas sama sa kasakit, pamamanhid, ug tingling. Kung kini nakaapekto sa imong kinabuhi, mahimo nimong hunahunaon ang mga butang sama sa occupational therapy . |
| Mga problema sa autonomic nervous system | "Sobra ba ang imong singot, nagpulipuli tali sa kalibanga ug pagkalibang, o naglisod sa pagkontrol sa imong ihi?" Kini mga problema sa autonomic nervous system, nga nagkontrol sa mga butang sama sa atong pitik sa kasingkasing, presyon sa dugo, ug panghilis nga dili nato makontrol. Ang pagbaton niini nga mga sintomas mahimong usa ka timaan nga ang imong kondisyon sa hATTR nagkagrabe. |
Ang doktor naghisgot usab bahin sa mga pamaagi sa pagtambal.
Human makumpirma ang imong kondisyon, ang doktor mohisgot kanimo sa mga opsyon sa pagtambal.
Nakainom na ba ka sa imong tambal?
Adunay ubay-ubay nga mga tambal nga giaprobahan karon aron makontrol ang hATTR ug mapahinay ang pag-uswag niini. Ang mga pananglitan naglakip sa ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, ug `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Importante nga ipahibalo sa imong doktor kung nakagamit ka na niini nga mga tambal kaniadto, kung nakatabang ba kini kanimo, o kung nakahatag ba kini og bisan unsang mga epekto.
Unsay imong hunahuna bahin sa usa ka liver transplant?
Sulod sa mga dekada, ang labing maayong tambal para sa hATTR mao ang liver transplant. Apan kini adunay taas nga risgo sa mga komplikasyon, labi na ang mga komplikasyon sa kasingkasing. Ang bag-ong panukiduki nagpakita nga ang pipila ka bag-ong mga tambal mahimong sama ka epektibo sa liver transplant. Busa mahimo kang makigsulti sa imong doktor bahin sa mga bentaha ug disbentaha niini nga operasyon ug uban pang mga pagtambal.
Gusto ba ka nga moapil sa usa ka clinical trial?
Ang mga doktor kanunay nga nangita og mas maayong mga paagi sa pag-atiman sa mga pasyente sa hATTR. Usa ka paagi sa pagbuhat niini mao ang pinaagi sa mga klinikal nga pagsulay. Ang matag tambal nga naaprobahan karon gisulayan niining paagiha. Kini usa ka maayong oportunidad aron makakuha og bag-ong pagtambal sa dili pa kini magamit sa publiko. Apan adunay pipila ka mga risgo. Mahimo usab nimo nga pangutan-on ang imong doktor bahin niini.
Mensahe nga Dad-on sa Balay
- Ang hATTR amyloidosis usa ka talagsaon ug napanunod nga sakit. Normal lang nga mabalaka ka kon mahibal-an nimo kini.
- Kon moadto ka sa doktor, dad-a ang imong family medical history, ang mga resulta sa imong test, ug ang lista sa mga tambal nga imong ginainom.
- Sultihi ang imong doktor bahin sa imong mga sintomas (sakit sa dughan, kalisud sa pagginhawa, pamamanhid sa imong mga bukton ug tiil, mga pagbag-o sa imong panan-aw) nga dili itago ang bisan unsa.
- Pakigsulti sa imong doktor nga prangka bahin sa mga opsyon sa pagtambal (tambal, operasyon, medikal nga panukiduki) ug ipangutana ang tanan nimong mga pangutana.
- Pinaagi sa hustong pagdayagnos sa sakit ug pagdawat sa angay nga pagtambal, mahimo nimong mabuhi nga malampuson uban niini nga sakit.
💬 Comments (0)
Wala pay komento nga na-post. Idugang ang imong komento dinhi sa unang higayon.
Idugang ang imong komento