ތިބާގެ އާއިލާގައި، ޚާއްޞަކޮށް ކުޑަކުއްޖެއްގައި، ބުރަކަށީގެ މަސްތައް މަޑުމަޑުން ބަލިކަށިވާ ޙާލަތެއް އަޑުއަހާފައިވޭތޯއެވެ؟ މެޑިކަލީ އަޅުގަނޑުމެން މިކަމަށް ކިޔަނީ ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (SMA) އެވެ . ސިންގަޅަ ބަހުން އެއީ ބުރަކަށި އާއި ގުޅިފައިވާ މަސްތަކުގެ ޑިޖެނެރޭޝަނެކެވެ. މިއީ ޖީލުން ޖީލަށް ފެތުރެމުންދާ ޖެނެޓިކް ބައްޔެކެވެ. މިއީ މި މަސްތަކުގެ ބަލިކަށިކަމުން ބޯ ސީދާކޮށް ހިފަހައްޓާ، އެހީތެރިކަމެއް ނެތި އިށީނދެ ހިނގުމާއި، ކާއެއްޗެހި ނިވާކުރުމާއި، ނޭވާލުން ފަދަ ކަންކަމަށް އެކަނި އަސަރުކުރާ ސަބަބެވެ. އެހެންކަމުން، މި އެސްއެމްއޭ ބައްޔަށް ފަރުވާއެއްގެ ގޮތުގައި ދޭ އާ އަނގައިން ބޭހަކަށް ކިޔަނީ އެވްރިސްޑީ (risdiplam) އެވެ. މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން ވާހަކަ ދައްކާނީ މި ބޭހުގެ ބޭނުން ކުރާނެ ގޮތާއި، އޭގެ ފައިދާތަކަކީ ކޮބައިކަމާއި، އެނގެން ޖެހޭ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ.
އެސްއެމްއޭ ބައްޔާއި އޭގެ ވައްތަރުތަކާ ބެހޭ ކުރު ތަޢާރަފެއް
އެވްރިސްޑީ ބޭހުގެ ވާހަކަ ދެއްކުމުގެ ކުރިން އެސްއެމްއޭ އާއި ބެހޭގޮތުން ކުޑަކޮށް ވިސްނާލަމާ ހިނގާށެވެ. މިބަލީގެ އަލާމާތްތައް ފެންނަން ފަށާ އުމުރަށް ބަލައިގެން މައިގަނޑު ބައެއް ބާވަތްތަކަށް ބަހާލެވިފައި ވެއެވެ.
- އިންފަންޓައިލް-އޮންސެޓް އެސްއެމްއޭ (ޓައިޕް 1): މިއީ އެންމެ ސީރިއަސް ވައްތަރެވެ. އާންމުކޮށް މިބަލީގެ އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ ތުއްތު އިރު، އުމުރުން 6 މަސްދުވަހުގެ ކުރިންނެވެ.
- ފަހުން ފެށޭ އެސްއެމްއޭ (ޓައިޕް 2 އަދި 3): މި ބާވަތުގައި އަލާމާތްތައް ފެންނަން ފަށަނީ ކުޑައިރު ނުވަތަ ފުރާވަރުގައެވެ.
- ބޮޑެތި މީހުންގެ ފަރާތުން ފެށޭ އެސްއެމްއޭ (ޓައިޕް 4): މި ހާލަތުގައި އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ ބޮޑެތި މީހުންގެ އުމުރަށް ފަހުގައެވެ.
މި ހުރިހާ ބާވަތަކަށް ފަރުވާ ދިނުމަށް ބޭނުންކުރަނީ އެވްރިސްޑީ އެވެ. އަދި ޖެނެޓިކް ޓެސްޓުގެ ތެރެއިން އެސްއެމްއޭ ޖެހިފައިވާކަން އެނގުނު ނަމަވެސް އަދި އަލާމާތްތައް ނުފެންނަ (ޕްރީ ސިމްޕްޓޮމެޓިކް) މީހުންނަށް ވެސް ލިބެ އެވެ.
އެވްރިސްޑީ ބޭސް ބޭނުންކުރާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
މިއީ ވަރަށް މުހިންމު ބައެއް، ސަބަބަކީ ބޭސް ރަނގަޅަށް ބޭނުންކުރުމުން ސީދާ ނަތީޖާއަށް އަސަރުކުރާތީއެވެ .
މި ބޭސް ލިބޭނީ ސްޕެޝަލިޓީ ފާމަސީއަކުން، ލިކުއިޑް ފޯމްގައެވެ. ދުވަހަކުވެސް ޕައުޑަރެއް ފަދަ ފުޅިއެއް ލިބިއްޖެނަމަ، އެ ފުޅި އެއްކޮށް ނުލައި ބޯށެވެ. މިހެން ދިމާވެއްޖެނަމަ ވަގުތުން ބޭސް ދިން ތަނާ ނުވަތަ ޑޮކްޓަރަށް ގުޅާށެވެ.
ބޭސް ތައްޔާރުކުރާނެ ގޮތް
ޑޮކްޓަރު ބުނާނީ ސީދާ ކިހާވަރަކަށް ނަގާނެ ކަމާއި، އެ އެއްޗެއް މިންކޮށް ތައްޔާރުކުރާނެ ގޮތެވެ. ބޭހުގެ ފުޅީގައި ކެޕް އާއި ފުޅި އެޑަޕްޓަރާއި ރީޔޫޒް ކުރެވޭ ބައެއް ސިރިންޖްތައް ވެސް ހުންނަން ޖެހެ އެވެ. މިއިން އެއްވެސް އެއްޗެއް ގެއްލިފައިވާނަމަ ނުވަތަ ފަޅައިގެން ގޮސްފައިވާނަމަ ބޭސް ބޭނުން ކުރުމުގެ ކުރިން ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ.
- ކޮންމެ ދުވަހަކުވެސް އެއްގަޑިއެއްގައި ބޭސް ބޭނުންކުރުން މުހިންމެވެ .
- މި ބޭސް ކެއުމަށް އެންމެ ރަނގަޅު ވަގުތަކީ ކެއުމަށްފަހުގައެވެ . އެއީ ތުއްތު ކުއްޖަކު ނަމަ،ގާތުން ކިރުދީ ނިމުމުން ދޭށެވެ .
- މި ބޭސް ދުވަހަކުވެސް ފޯމިއުލާ ނުވަތަ އެހެން ބާވަތެއްގެ ކިރު، ކަނބުލޭގެ ކިރު ފަދަ އެއްޗަކާ ނުގުޅާށެވެ.
- ބޭސް ކެއުމަށްފަހު ކޮންމެވެސް ވަރަކަށް ފެން ބުއިމަކީ މުޅިން ނިވާވެފައިވާ އެއްޗެއްކަން ޔަގީން ކުރުމަށެވެ.
- ބައެއް މީހުންނަށް މި ބޭސް ދެނީ ކާނާ ހޮޅިއެއް މެދުވެރިކޮށެވެ. އެ ހާލަތުގައި ބޭސް ދިނުމަށްފަހު ހޮޅި ފެނުން ދޮވެލަން ޖެހިދާނެ އެވެ.
އެންމެ މުހިންމު ކަމަކީ: ޑޯޒް ވަޒަންކުރުމަށް ދިން ޚާއްޞަ ސިރިންޖް ބޭނުންކުރުން. ގެއްލިފައިވާނަމަ ނުވަތަ ފަޅައިގެން ގޮސްފައިވާނަމަ އާ އެއްޗެއް ހޯދުމުގެ ކުރިން ޑޮކްޓަރާ ސުވާލުކޮށްލާށެވެ. ބޭނުންކޮށްފައިވާ ސިރިންޖު ދޮވެ، ސާފުކޮށް، އަނެއް ދުވަހު ބޭނުން ކުރެވިދާނެ އެވެ.
ބޭސް ބޭނުންކުރާއިރު ވިސްނަންޖެހޭ ކަންތައްތައް
ސިރިންޖަށް ބޭހުގެ ޑޯޒް މައްޗަށް ދަމާލުމަށްފަހު 5 މިނެޓް ތެރޭގައި ބޯންވާނެއެވެ . އެ މުއްދަތުގެ ތެރޭގައި ބޯން ނުކުޅެދިއްޖެ ނަމަ ޑޯޒް އުކާލުމަށްފަހު އާ ޑޯޒެއް ތައްޔާރު ކުރާށެވެ.
އަދި ހަމައެހެންމެ، މި ބޭސް ހަންގަނޑަށް ނުވަތަ ލޮލަށް ވަންނަން ދޫކޮށްނުލާށެވެ. ހަންގަނޑަށް އަރާނަމަ ސައިބޯނި އަދި ފެނުން ރަނގަޅަށް ދޮވެލާށެވެ. ލޮލަށް ވަދެއްޖެނަމަ ސާފު ފެނުން ރަނގަޅަށް ލޯ ދޮވެލާށެވެ. އެއްވެސް ސަބަބަކާހުރެ އެއް ޑޯޒަށް ދެފުޅި ބޭސް އެއްކޮށް ނުލާށެވެ.
މި ބޭހުގެ ކާމިޔާބީ ޓެސްޓް ކުރެވުނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
އެއްވެސް ބޭހެއް ބާޒާރަށް އައުމުގެ ކުރިން އެއީ ކިހާ ފައިދާހުރި އަދި ރައްކާތެރި ބޭހެއްތޯ ބެލުމަށް ގިނަ ކްލިނިކަލް ދިރާސާތަކެއް ކުރެވެ އެވެ. އެވްރިސްދީ ބޭސް ވެސް ވަނީ މިފަދަ އެތައް ޓެސްޓެއް ހަދާފައެވެ. އެއަށް ސާދާކޮށް ބަލާލަމާ ހިނގާށެވެ.
| ޓެސްޓް ވައްތަރު | ޓެސްޓުގައި ބައިވެރިވި މީހުންނެވެ | މައިގަނޑު ނަތީޖާތައް ފާހަގަކުރެވުނެވެ |
|---|---|---|
| އިންފެންޓައިލް-އޮންސެޓް އެސްއެމްއޭ | 58 ތުއްތު ކުދިން، ގާތްގަނޑަކަށް 6 މަހުގެ، ޓައިޕް 1 އެސްއެމްއޭ ޖެހިފައިވާ ކުދިންނެވެ. | މި ބޭސް ބޭނުންކުރިތާ 12 މަސް ފަހުން ގާތްގަނޑަކަށް ތިންބައިކުޅަ އެއްބައި މީހުންނަށް އެހީތެރިކަމެއް ނެތި 5 ސިކުންތު ވަންދެން އިށީނދެވުނެވެ. 24 މަސް ފަހުން ގާތްގަނޑަކަށް %60 މީހުންނަށް އެގޮތަށް އިށީދެވުނެވެ. |
| ފަހުން ފެށޭ އެސްއެމްއޭ | ޓައިޕް 2 ނުވަތަ 3 އެސްއެމްއޭ ޖެހިފައިވާ 2-25 އަހަރާ ދެމެދުގެ 180 ކުޑަކުދިންނާއި ބޮޑެތި މީހުންނެވެ. (ބައެއް މީހުންނަށް އެވްރިސްޑީ ދިނީ، ބައެއް މީހުންނަށް ޕްލޭސިބޯ ދީފައި.) | އެވްރިސްޑީ ބޯ މީހުންގެ މޮޓޯ ފަންކްޝަން ރަނގަޅުވިއިރު، ޕްލޭސިބޯ ބޯ މީހުންގެ މޮޓޯ ފަންކްޝަން ދަށްވި އެވެ. |
| އަލާމާތްތައް ނުފެންނަ މީހުން (ޕްރީ-ސިމްޕްޓޮމެޓިކް) | ޖެނެޓިކް ޓެސްޓިން މެދުވެރިކޮށް އެސްއެމްއޭ ޖެހިފައިވާކަން އެނގުނު ނަމަވެސް 6 ހަފްތާއިން ދަށުގެ 26 ތުއްތު ކުދިންނަށް އެއްވެސް އަލާމާތެއް ނުފެނެއެވެ. | 12 މަސް ނިމުނުއިރު %96 މީހުންނަށް އެހީތެރިކަމެއް ނެތި 5 ސިކުންތު ވަންދެން އިށީނދެވުނެވެ. %81 މީހުންނަށް 30 ސިކުންތު ވަންދެން އިށީނދެވުނެވެ. |
މިއީ ދިރާސާގެ ނަތީޖާތަކެއްކަން ހަނދާން ކުރާށެވެ. ތިމާއަށް ނުވަތަ ދަރިފުޅަށް ލިބޭނެ ނަތީޖާ ތަފާތު ވެދާނެ އެވެ. އެއީ ކޮންމެ މީހެއްގެ ޖިސްމާނީ ހާލަތަށް ބަލާފައި ތަފާތު ކަމެކެވެ.
އެވްރިސްޑީގެ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟
ކޮންމެ ބޭހެއްގައި ވެސް ވާ ފަދައިން އެވްރިސްޑީ އިން ވެސް ކުދިކުދި ބައެއް ނޭދެވޭ އަސަރުތައް ކޮށްފާނެ އެވެ. އެންމެ އާންމު ކަންކަމަކީ؛
- ހުން
- ބޭރަށް ހިންގުން
- ހަންގަނޑުގައި ރިއްސުން ނުވަތަ ހީވާގިވުން
މިއީ އެންމެ އާންމުކޮށް ކުރިމަތިވާ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކެއް ނަމަވެސް އޭގެ އިތުރުން ކުރިމަތިވެދާނެ އެހެން ނޭދެވޭ އަސަރުތަކެއް ވެސް އެބަހުއްޓެވެ.
ނޭދެވޭ އަސަރުތަކެއް ކުރިމަތިވެއްޖެނަމަ ކުރާނީ ކޮންކަމެއް ހެއްޔެވެ؟
ހުމުގެ އަސަރު ފަދަ ހާލަތްތަކުގައި ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކައިގެން ޕެރަސިޓަމޯލްގެ އެކަށީގެންވާ ޑޯޒެއް ނަގައިދެވިދާނެ އެވެ.
ބަނޑު ލުއިވެއްޖެނަމަ އެންމެ މުހިންމީ ޑީހައިޑްރޭޝަން އިން ރައްކާތެރިވުމެވެ.
- އެމީހުންނަށް ބޯން ގިނަ އަދަދަކަށް ފްލޫޑް ދޭށެވެ.
- އެއީ ތުއްތު ކުއްޖަކުނަމަ ގިނަގިނައިން ގާތުން ކިރުދޭށެވެ.
- ކުޑަކުދިންނަށް ޖީވާނީ (އޯރަލް ރީހައިޑްރޭޓިންގ ސޮލިއުޝަން) ފަދަ ބުއިން ދިނުމަކީ ވަރަށް ރަނގަޅު ކަމެކެވެ.
- ގިނައިން ފެން ބޯށެވެ.
އެންމެ މުހިންމީ ތިމާއަށް އުނދަގޫވާ ނުވަތަ އާދަޔާ ހިލާފު ކަމަކަށް ފެންނަ އެއްވެސް އަލާމާތެއް ވަގުތުން ޑޮކްޓަރަށް އެންގުމެވެ. ހަމައެކަނި އަމިއްލައަށް ބޭސް ނުހަދާށެވެ.
މާބަނޑު ދުވަސްވަރާއި ގާތުން ކިރުދިނުމުގައި އެވްރިސްޑީ ރައްކާތެރި ހެއްޔެވެ؟
މިއީ ވަރަށް މުހިންމު ކަމެއް.
- ބަލިވެ އިނދެ، ބަލިވެ އިނުމަށް ރާވާފައިވާނަމަ، ނުވަތަ ގާތުން ކިރުދޭނަމަ އެވްރިސްޑީ ފެށުމުގެ ކުރިން ޑޮކްޓަރަށް ކިޔައިދިނުން ޔަގީން ކުރައްވާށެވެ.
- މިހާރުގެ ރައުޔަކީ އެވްރިސްޑީ ބޭހަކީ ރަހިމުގައި ހުންނަ ދަރިފުޅަށް ގެއްލުން ލިބިދާނެ ބޭހަކަށް ވެދާނެ ކަމަށެވެ.
- އެހެންކަމުން މި ބޭސް ބޭނުންކުރަން ފެށުމުގެ ކުރިން ބަލިވެ އިނުމުގެ ޓެސްޓެއް ހަދައި، ބަލިވެ އިނުމުގެ ޓެސްޓެއް ހަދަން ޖެހެއެވެ.
- ގިތެޔޮ ގިރާއިރު އަދި ގިތެޔޮ ގިރާ ހުއްޓާލުމަށްފަހު މަދުވެގެން އެއް މަސް ދުވަހު ބާރތް ކޮންޓްރޯލްގެ ވަރަށް ފައިދާހުރި ގޮތެއް ބޭނުންކުރަން ޖެހެއެވެ.
މިކަމާ ގުޅޭގޮތުން އެއްވެސް ސުވާލެއް ނުވަތަ ކަންބޮޑުވުމެއް ހުރިނަމަ ޑޮކްޓަރާ މަޝްވަރާ ކުރުމަށް ހިތްހަމަޖެހިވަޑައިގަންނަވާށެވެ.
ޓޭކް-ހޯމް މެސެޖް
- ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (އެސްއެމްއޭ) އަކީ ޖެނެޓިކް ބައްޔެއްގެ ސަބަބުން މަސްތަކުގެ ބަލިކަށިކަން ކުރިމަތިވާ ބައްޔެކެވެ. އެވްރިސްޑީ އަކީ މި ހާލަތަށް އޯރަލް ލިކުއިޑް ބޭހެކެވެ.
- ޑޮކްޓަރު ބުނާ ގޮތަށް ސީދާ، ކޮންމެ ދުވަހަކު އެއް ވަގުތެއްގައި، ރަނގަޅުވާނީ ކެއުމަށްފަހު ބޭސް ބޯށެވެ.
- އެ ބޭސް ކިރު އުފެއްދުންތަކާ އެއްކޮށްގެން ނުހަދާށެވެ. ބޭސް ކެއުމަށްފަހު ފެންކޮޅެއް ބޯށެވެ.
- ހުމުގެ އަސަރު، ބަނޑުގައި ރިހުން، އަދި ހަންގަނޑުގައި ރިއްސުން ފަދަ ނޭދެވޭ އަސަރުތައް ކުރިމަތިވެދާނެ އެވެ. އުނދަގޫ އަލާމާތްތަކެއް ފެނިއްޖެނަމަ ޑޮކްޓަރަށް ކިޔައިދޭށެވެ.
- ބަލިވެ އިނދެ، ބަލިވެ އިނުމަށް މަސައްކަތް ކުރާނަމަ، ނުވަތަ ގާތުން ކިރުދޭނަމަ، މި ބޭސް ބޭނުންކުރުމާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ މަޝްވަރާކުރުން ޔަގީން ކުރައްވާށެވެ.
- ތިބާއަށް ދިމާވެދާނެ އެއްވެސް ސުވާލެއް ނުވަތަ ކަންބޮޑުވުމަކާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ފާޅުގައި ވާހަކަ ދައްކާށެވެ. އެއީ ޞައްޙަ މަޢުލޫމާތު ހޯދުމަށް އެންމެ ރަނގަޅު ތަނެވެ.
💬 Comments (0)
އަދި އެއްވެސް ކޮމެންޓެއް ކޮށްފައެއް ނުވެއެވެ. ފުރަތަމަ ފަހަރަށް ތިޔަ ކޮމެންޓް މިތަނަށް އެޑް ކޮށްލައްވާށެވެ.
ތިޔަ ކޮމެންޓް އެޑް ކޮށްލައްވާ