Kas teie lapse jäsemed ei paindu korralikult? Kas liigesed on jäigad? Kas see on seisund, mida nimetatakse "amüoplasiaks"? Räägime sellest!

Kas olete kunagi tundnud, et teie pisikese jäsemed ei tööta korralikult või et mõned tema liigesed on veidi kanged? Või äkki ütles arst teile nime "amüoplasia"? On normaalne tunda kerget hirmu, kui seda nime kuulete. Aga ärge muretsege. Täna räägime selgelt ja lihtsalt sellest, mis see seisund on, miks see tekib ja mida saab teha.

Mis on `(amüoplasia)`? Saame sellest lihtsalt aru.

Lihtsamalt öeldes on „(amüoplasia)” seisund, mis tekib sünnil. Sellisel juhul ei arene lapse liigeste ümber olevad lihased korralikult ning asenduvad kiulise koe ja rasvkoega. Kujutage ette, et liigese nõuetekohaseks toimimiseks peavad seda ümbritsevad lihased olema painduvad. Kuid sel juhul, kuna lihased on asendunud teiste kudedega, muutuvad liigesed järk-järgult jäigaks ning ei suuda korralikult painduda ega venitada. Meditsiinis nimetatakse seda „(kontraktuurideks)”. Seda seisundit esineb sageli kõigis neljas jäsemetes. Selle seisundi tõttu väheneb liigeste painduvus ja liikumisulatus on piiratud. See on nagu puutükk kummipaela asemel.

Kuidas see seisund (amüoplasia) last mõjutab?

Amüoplaasia on kaasasündinud liigesehaiguste rühma, mida nimetatakse Arthrogryposis Multiplex Congenitaks (AMC), kõige levinum tüüp. Mõnikord nimetatakse seda ka klassikaliseks arthrogryposis'eks või amyoplasia congenitaks. Selle seisundiga imikul võivad olla raskelt deformeerunud liigesed. Need kontraktuurid ehk liigesejäikus võivad mõnikord muutuda püsivaks. See võib viia kahjustatud käe või jala kasutusvõime kaotuseni. See võib raskendada imiku igapäevaste tegevuste, näiteks istumise, kõndimise ja mängimise sooritamist.

Kõige tähtsam on aga panna laps võimalikult kiiresti ja tihti liikuma. Nii saad suures osas kontrollida liigesjäikuse ja -jäikuse süvenemist. Seega ära kaota lootust.

Milliseid kontraktuure amüoplasia korral esineb?

See liigesjäikus ehk „kontraktuurid” võivad teid mõjutada erineval moel. Vaatame peamisi tüüpe:

• Abduktsiooni korral tõmmatakse kehaosa keha keskjoonest eemale. Näiteks puusaliigese abduktsioonikontraktuuri korral võib jalg puusast väljapoole tõmbuda ja kangeks muutuda.
• `(Sirutus)`: See on siis, kui liiges on sirge, tekitades kahe ühendatava kehaosa vahele suure nurga, või on see sirge. Põlve (sirutuskontraktuur) on siis, kui põlv on sirge, kuid jalg on sirge ja jäik.
• `(Fleksioon)` (Fleksioon):See hõlmab liigese painutamist, mis tekitab terava nurga. Kui teil on küünarnukis painutuskontraktuur, võib käsi olla sissepoole painutatud ning ülakeha võib olla pingul ja jäik.
• Nihestus: see on siis, kui liigese lähedal olevad luud nihkuvad paigast. Näiteks nihestunud õlg on see, kui õlavarreluu tuleb abaluu pesast välja.
• `(Rotatsioon): See hõlmab liigese, näiteks õla ümber pöörlevat pingutamist. See võib põhjustada õlgade sissepoole pööramist, mille tulemusel keha küürus asendisse võtab.

Samal lapsel võib esineda üks või mitu neist erinevat tüüpi krampidest.

Miks see `(amüoplasia)` tekib? Mis on selle põhjus?

Tegelikult ei ole teadlased siiani täpselt välja mõelnud, mis amüoplasiat põhjustab. See ei ole geneetiline seisund. See tähendab, et seda ei põhjusta geenimutatsioon. See ei ole ka pärilik seisund. Seega, kui te mõtlete: "Kas ma tegin midagi valesti?", siis ärge arvake nii. See pole kellegi süü.

Millised on seisundi "(amüoplasia)" sümptomid?

Selle seisundiga beebil võivad esineda sümptomid keha erinevates osades. Vaatame, millised need on.

Jalaga seotud sümptomid (alajäsemed)

Võite märgata neid tunnuseid oma lapse puusadel, jalgadel ja labajalgadel:

• `( Klubijalg ): See tähendab, et jalg on sissepoole või väljapoole pööratud.
• Kannavalu: Mõnikord võib kannavalu tekkida seetõttu, et kannas olev paks rasvkoe kiht („kannapadjand“) puudub või on puudu.
• Puusa nihestus või puusa tihe painutamine või röövimine.
• Jäikus põlves põlve painutamisel või sirutamisel.

Kätega seotud sümptomid (ülajäsemed)

Võite märgata neid tunnuseid oma lapse õlgadel, kätel ja sõrmedel:

• Küünarliigese sirutuskontraktuur.
• Sõrme röövimine.
• Jäik pöidla sirutus.
• Õla pöörlemise kontraktuur.

Nähtavad märgid nahal

Amüoplasia võib mõnikord mõjutada ka beebi nahka. Sellistel juhtudel võite täheldada järgmisi sümptomeid:

• Naha lohukesteks muutumine.
• Naha kortsude kadu liigeste kohal.
• `(Toonekure hammustus)` (Toonekure hammustus):See on tavaline roosa või punane sünnimärk. Kõige sagedamini esineb seda näol ja kaela tagaküljel.
• Näo veresoonte anomaaliad: Näiteks punased laigud, näiteks hemangioom. Seda nimetatakse ka veresoonte väärarenguks.
• Naha võrkkest küünarnuki või põlve lähedal.

Kas lisaks nendele sümptomitele on veel mingeid sümptomeid, millele tähelepanu pöörata?

Jah, väga harva võib amüoplasiaga kaasneda ka teisi kehaprobleeme. Kuid neid ei esine eriti tihti. Siiski on hea neist teadlik olla.

• Osa soolestikust ei arene korralikult või puudub (soole atresia).
• Gastroskiis (väike auk maos päraku lähedal).
• Tüdrukute tupes olevad väikesed või puuduvad häbememokkade voldid (hüpoplaasia).
• Kubemesong .
• Väike või sissevajunud lõualuu (mikrognatia).
• Sõrmede või varvaste kaotus.
• Skolioos.
• Poistel laskumata munandid.

Ärge paanitsege, kui märkate neid sümptomeid. Need on väga haruldased. Teie arst teavitab teid sellest.

Kuidas arstid diagnoosivad seisundit "(amüoplasia)"?

Enamasti saab neid kontraktuure tuvastada füüsilise läbivaatuse käigus, mille arst teeb pärast lapse sündi. Pärast seda tehakse ka regulaarseid röntgenpilte, et määrata seisundi raskusastet. Mõnikord võib olla vajalik otsida abi teistelt spetsialistidelt.

Millist ravi vajab mu laps amüoplasia korral?

Selle seisundi ravimisel on mitu peamist eesmärki. Varajane ravi on suunatud järgmisele:

• Liigeste liikumisulatuse maksimeerimine.
• Valu leevendamine ja lihaste atroofia ennetamine.
• Kontraktuuride leevendamine.

Nende eesmärkide saavutamiseks võivad sellised ravimeetodid olla lapsele väga kasulikud:

• Füsioteraapia : See on väga oluline. Selles kasutab koolitatud füsioterapeut õrnaid venitus- ja massaažitehnikaid, et aidata teie lapse lihaskiududel venitada. Harjutused stimuleerivad verevoolu lihastesse ja liigestesse. Seda tuleks jätkata ka lapse kasvades.
• Tööteraapia:Selle käigus treenitakse last harjutustega, mis arendavad peenmotoorikat, mis aitab tal iseseisvalt igapäevaseid ülesandeid täita. Näiteks õpetatakse talle, kuidas mänguasju korjata ja kuidas süüa.
• Lahas: see on eemaldatav ja jäik tugi, mida kasutatakse liigese kindlas asendis hoidmiseks. Arst võib soovitada teil seda kanda öösel või teatud kellaaegadel.
• Järjestikune gips: see hõlmab liigese veojõu järkjärgulist suurendamist mitme nädala jooksul (võib-olla kuni kuue nädala jooksul). Kipsi vahetatakse igal nädalal ja liigest tõmmatakse veidi rohkem. See võib oluliselt vähendada liigese jäikust.

Milliseid muid ravimeetodeid on olemas?

Mõnikord, kui seisund on raske või kui ülaltoodud ravimeetodid ei anna soovitud tulemusi, võib osutuda vajalikuks kirurgiline protseduur. Ärge muretsege, neid teevad spetsialiseerunud kirurgid.

• Lihaste siirdamise operatsioon: Selle käigus eemaldavad kirurgid korralikult mittetoimiva lihaskoe ja asendavad selle keha teisest tervest osast pärit lihaskoega.
• Osteotoomia: Selle operatsiooni käigus lõigatakse välja väike luutükk, et parandada lähedalasuva liigese liikumisulatust. See võib muuta liigese asendit ja hõlbustada liikumist.

Arst selgitab teile neid operatsioone põhjalikult.

Kas amüoplasiaga laps saab kõndida?

See on küsimus, mis tekib paljudel vanematel. See, kas laps saab kõndida või mitte, sõltub kontraktuuri tüübist ja raskusastmest. Näiteks võib lapsel, kellel on raske põlveliigese paindekontraktuur, olla raskusi kõndimisega. Samamoodi ei pruugi paljud lapsed, kellel on raske puusaliigese paindekontraktuur, kõndida. Siiski saavad paljud lapsed kõndida! Mõnikord on kõndimiseks vaja spetsiaalseid abivahendeid.

Näiteks paljud lapsed kõnnivad selliste abivahendite abil nagu seisuraamid, jalatoed, käimisraamid ja kargud.

Kas amüoplasiat saab ära hoida?

Seda küsivad paljud inimesed. Kuna teadlased ei tea siiani "(amüoplasia)" täpset põhjust, ei saa te praegu midagi teha selle seisundi ennetamiseks. Ärge muretsege. Teie tähelepanu peaks olema suunatud oma lapsele parima võimaliku ravi ja toe pakkumisele.

Milline on amüoplasiaga laste tulevik?

See on kõige olulisem. Tavaliselt saavad amüoplasiaga lapsed elada normaalse eluea. See seisund ei mõjuta lapse intelligentsust, mõtlemist ega õppimisvõimet.Seega saavad need lapsed koolis käia, õppida ja oma andeid näidata täpselt nagu teised lapsed. Nad saavad oma füüsilisi võimeid täiel rinnal kasutada ja elus edu saavutada.

Olulised asjad, mida teada amüoplasiaga elades

Pea seda meeles:

• 5-aastaseks saades kõnnib enamik lapsi ja osaleb igapäevastes tegevustes täiel rinnal.
• Selliste heade tulemuste saavutamiseks on hädavajalikud füsioteraapia ja tegevusteraapia, millega alustatakse võimalikult kiiresti pärast sündi. See on nagu taime kastmine ja hooldamine juba varases eas.
• On olemas spetsiaalsed tööriistad ja meetodid, mis aitavad teie lapsel võimalikult iseseisvalt töötada. Saate õpetada oma last neid kasutama. Siin on mõned näited:
• Adaptiivsed riistad on riistad, mida saab söömise hõlbustamiseks küljele painutada või käe külge kinnitada.
• Spetsiaalsed toed („tooli sisetükid“), mis võimaldavad teil toolidel turvaliselt ja mugavalt istuda.
• Seina alumise serva külge kinnitatud konks pükste jalga panemise ja äravõtmise hõlbustamiseks. Sellised väikesed asjad suurendavad ka lapse enesekindlust.

„(Amüoplasia)“ korral lühenevad ja muutuvad mõnede liigeste ümber olevad lihased jäigaks. See põhjustab „(kontraktuure)“ ja raskendab liikumist. Varajase ravi, näiteks füsioteraapia ja „(järjestikuse gipsu panemise)“ abil saab nende „(kontraktuuride)“ raskust suures osas kontrollida. Paljud lapsed võivad lõpuks vajada ühte või mitut operatsiooni. Spetsiaalsete seadmete, erinevate meetodite ja „(tegevusteraapia)“ abil saab lapsele aga isegi raske liigesejäikuse („kontraktuuride“) korral anda vajaliku keskkonna, et ta saaks elada võimalikult iseseisvalt ja õnnelikult.

Kodune sõnum

Seega, emad ja isad, siin on kõige olulisemad asjad, mida sellest loost õppida:

• ``(Amüoplasia)`` on kaasasündinud seisund, mis põhjustab liigeste jäikust. See ei ole kellegi süü.
• Varajane diagnoosimine ja ravi on väga olulised, eriti füsioteraapia ja tegevusteraapia.
• Nende laste intelligentsust ei kahjustata mingil moel. Nad saavad hästi õppida.
• Spetsiaalsete seadmete ja meetodite abil saate aidata oma lapsel võimalikult iseseisvaks saada.
• Säilita lootus! Nõuetekohase ravi ning sinu armastuse ja toetuse abil saavad need lapsed elada õnnelikku ja edukat elu nagu kõik teisedki.

Kui teil on lisaküsimusi, võtke julgelt ühendust oma arstiga. Ta saab teid edasi aidata. Amüoplaasia, artrogrüpoos, liigesejäikus, kontraktuurid, kaasasündinud väärarengud, füsioteraapia, tegevusteraapia, sünnidefektid, liigesehaigused, laste tervis