ඔයාගේ දරුවා නිතරම කකුලක් අතක් රිදෙනවා කියලා කියනවද? සමහරවිට සෙල්ලම් කරද්දී වැටුණාම වගේ ඇතිවුණ ඉදිමුමක් මාස ගාණක් ගිහිනුත් අඩු වෙන්නේ නැද්ද? අපි ගොඩක් වෙලාවට හිතන්නේ මේවා දරුවන්ගේ දඟ වැඩ නිසා වෙන පොඩි පොඩි තුවාල, උළුක්කු වීම් කියලා. ඒත් සමහර වෙලාවට, මේ වගේ සරලව පටන්ගන්න රෝග ලක්ෂණයක්, ඊට වඩා බරපතල දෙයක සලකුණක් වෙන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ දුර්ලභ, ඒත් අපි හැමෝම දැනුවත් වෙලා ඉන්න ඕන පිළිකා තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි ඊවින් සාකෝමා (Ewing Sarcoma).
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ ඊවින් සාකෝමා (Ewing Sarcoma) කියන්නේ?
ඊවින් සාකෝමා කියන්නේ ඇටකටු වලට හෝ ඇටකටු වටේ තියෙන මෘදු පටක වලට (soft tissues) හැදෙන දුර්ලභ පිළිකා වර්ගයක්. මෘදු පටක කිව්වේ අපේ මස්පිඬු (muscles), කණ්ඩරා (tendons), බන්ධනී (ligaments) වගේ දේවල්. මේ පිළිකා ගෙඩි (tumors) වැඩියෙන්ම ඇතිවෙන්න පුළුවන් උකුල් ඇට, ඉළ ඇට, උරහිස් ඇට, කලවා ඇට හෝ කෙන්ඩා ඇට වගේ තැන්වල.
මේ රෝගී තත්ත්වය ගොඩක් වෙලාවට දකින්න ලැබෙන්නේ දරුවන්ගේ ඇටකටු වේගයෙන් වර්ධනය වෙන වැඩිවියට පත්වෙන කාලයේදී. හරියටම කිව්වොත් අවුරුදු 10ත් 20ත් අතර වයසේ අයට තමයි වැඩිපුරම බලපාන්නේ. ඒත් ඊට වඩා අඩු වයසේ දරුවන්ට සහ අවුරුදු 20 ගණන්වල, 30 ගණන්වල මුල ඉන්න තරුණ අයටත් මේ තත්ත්වය හැදෙන්න පුළුවන්.
ඊවින් සාකෝමා වල ප්රධාන වර්ග තියෙනවද?
ඔව්, මේකේ ප්රධාන වර්ග තුනක් වෛද්යවරු හඳුනාගෙන තියෙනවා. අපි බලමු ඒ මොනවද කියලා.
| පිළිකා වර්ගය (Type) | සරල පැහැදිලි කිරීම |
|---|---|
| Ewing sarcoma of bone | මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. නමේ තියෙන විදියටම මේ පිළිකාව කෙලින්ම ඇතිවෙන්නේ ඇටකටුවක. |
| Extraosseous Ewing tumor (EOE) | මෙහිදී පිළිකාව ඇතිවෙන්නේ ඇටකටු වටේ තියෙන මෘදු පටක වල. ඒ කියන්නේ මස්පිඬු, මේද පටක වගේ තැන්වල. |
| Peripheral primitive neuroectodermal tumor (PPNET) | මේ වර්ගය ටිකක් වෙනස්. මේක ඇටකටුවක හරි, මෘදු පටකයක හරි පටන් ගන්න පුළුවන්. ස්නායු පටක වලින් තමයි මේක ආරම්භ වෙන්නේ. |
මේ රෝගයේ ලක්ෂණ මොනවද? දෙමව්පියෙක් විදියට මම අවධානයෙන් ඉන්න ඕන දේවල්
මේ රෝගයේ ලක්ෂණ සමහර වෙලාවට වෙනත් සාමාන්ය රෝගාබාධ එක්ක පටලවා ගන්න හරිම ලේසියි. ඒ නිසා මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
හිතන්නකෝ ඔයාගේ දරුවා ක්රිකට් ගහනවා, එයා නිතරම කියනවා උරහිස රිදෙනවා කියලා. ඔයා හිතනවා ඒක බෝල් කරද්දී වෙන වේදනාවක් කියලා. ඒත් ඒ වේදනාව මාස ගාණක් තිස්සේ තියෙනවනම්, විශේෂයෙන් රෑට වැඩිවෙනවනම්, එතන පොඩි ඉදිමුමක් වගේ පේනවනම්, ඒක සරලව අතහරින්න හොඳ නෑ.
වැදගත්ම දේ තමයි, දරුවෙක් යම් වේදනාවක් ගැන දිගින් දිගටම කියනවනම්, ඒක නොසලකා ඉන්න එපා. විශේෂයෙන්ම ඒ වේදනාවට පැහැදිලි හේතුවක් නැත්නම්, දොස්තර මහත්තයෙක්ට පෙන්වන එක තමයි හොඳම දේ.
පහත තියෙන්නේ ඊවින් සාකෝමා වලදී දකින්න පුළුවන් ප්රධාන රෝග ලක්ෂණ.
| රෝග ලක්ෂණය (Symptom) | වැඩිදුර විස්තරය |
|---|---|
| ඇටකටු වල වේදනාව | මේක තමයි බහුලම ලක්ෂණය. වේදනාව එනවා යනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම රෑට වේදනාව වැඩි වෙන්න පුළුවන්. දරුවාට නින්දෙන් ඇහැරෙන්න තරම් වේදනාවක් වුනත් එන්න පුළුවන්. |
| ගෙඩියක් හෝ ඉදිමුමක් | පිළිකාව තියෙන තැන අතට අහුවෙන ගෙඩියක් වගේ හෝ ඉදිමුමක් එන්න පුළුවන්. මේක අතගානකොට රස්නයක් දැනෙන්නත්, අල්ලද්දී වේදනාවක් එන්නත් ඉඩ තියෙනවා. අත්, කකුල්, පපුව වගේ තැන්වල මේවා මතු වෙන්න පුළුවන්. |
| හේතුවක් නැති උණ | වෙන කිසිම හේතුවක් නැතුව (හොරි, කැස්ස, සෙම්ප්රතිශ්යාව වගේ) දිගටම පවතින උණ ගතියක් තියෙන්න පුළුවන්. |
| හේතුවක් නැතිව ඇටකටු බිඳීම | පිළිකාව නිසා ඇටකටුව දුර්වල වෙලා, ලොකු අනතුරක් නොවී වුනත් (උදා: ඇඳෙන් බිමට බහිද්දී) ඇටය බිඳී යන්න පුළුවන්. වෛද්යවරු මේකට කියන්නේ ‘pathological fracture’ කියලා. |
| වෙනත් ලක්ෂණ | හදිසියේම ඇඟ කෙට්ටු වීම, නිතරම මහන්සියක් දැනීම වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේවා ගොඩක් වෙලාවට පිළිකාව ශරීරයේ වෙනත් තැන්වලට පැතිරුණාම (spread) තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ. |
ඇයි මේ වගේ ලෙඩක් හැදෙන්නේ?
මේ ප්රශ්නය ගොඩක් දෙමව්පියන්ට එනවා. "අපෙන් මොකක්හරි වැරැද්දක් වුණාද?" කියලා හිතෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඇත්ත කතාව ඒක නෙවෙයි.
ඊවින් සාකෝමා හැදෙන්නේ දරුවා ඉපදුනාට පස්සේ ජාන වල සිදුවෙන අහඹු වෙනස්කමක් (genetic mutation) නිසා. සරලවම කිව්වොත්, අපේ සෛල වල තියෙන ජාන දෙකක් (EWSR1 සහ FLI1) එකට එකතු වෙලා අලුත් වැරදි ජානයක් හැදෙනවා. මේ අලුත් ජානය නිසා තමයි සෛල පාලනයකින් තොරව බෙදිලා පිළිකා ගෙඩියක් නිර්මාණය වෙන්නේ.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේක පරම්පරාවෙන් එන රෝගයක් නෙවෙයි. ඒ වගේම, වෙනත් පිළිකා වර්ග වගේ දුම්පානය, රසායනික ද්රව්ය වලට නිරාවරණය වීම වගේ බාහිර හේතු නිසා හැදෙනවා කියලත් පර්යේෂකයන් හොයාගෙන නෑ. මොකද මේක ගොඩක් වෙලාවට හැදෙන්නේ ඒ වගේ දේවල් වලට දිගුකාලීනව නිරාවරණය වෙන්න අවස්ථාවක් නැති පොඩි දරුවන්ට සහ තරුණ අයට. ඉතින්, මේක කාගෙවත් වරදක් නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි.
අවදානම් සාධක (Risk Factors) තියෙනවද?
මේ රෝගය ඕනෑම කෙනෙකුට හැදෙන්න පුළුවන් වුණත්, සමහර කණ්ඩායම් වලට තරමක් වැඩි අවදානමක් තියෙනවා කියලා හොයාගෙන තියෙනවා.
- වයස: අවුරුදු 10ත් 20ත් අතර අයට තමයි වැඩිම අවදානම.
- ස්ත්රී පුරුෂ භාවය: කාන්තාවන්ට වඩා පිරිමි අයට හැදීමේ සම්භාවිතාවය මදක් වැඩියි.
- ජාතිය: සුදු ජාතික (White) අයට, ආසියානු හෝ කළු ජාතික අයට වඩා මේ රෝගය බහුලව දකින්න පුළුවන්.
වෛද්යවරු කොහොමද මේ රෝගය හරියටම හඳුනාගන්නේ?
ඔබ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන සැක හිතිලා දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවෙන්න ගියාම, එතුමා මුලින්ම කරන්නේ දරුවාව හොඳින් පරීක්ෂා කරන එක. වේදනාව, ඉදිමුම තියෙන තැන අතගාලා බලයි, රෝග ලක්ෂණ ගැන ඔයාගෙන් සහ දරුවාගෙන් විස්තර අහයි. ඊට පස්සේ, රෝගය තහවුරු කරගන්න පරීක්ෂණ කිහිපයකට යොමු කරයි.
1. ඉමේජින් ටෙස්ට් (Imaging tests): මේවායින් කරන්නේ ශරීරය ඇතුළේ තියෙන ඇටකටු සහ මෘදු පටක වල ඡායාරූප ගන්න එක.
- X-ray පරීක්ෂණය
- සී.ටී. ස්කෑන් (CT scan)
- එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් (MRI scan)
- පෙට් ස්කෑන් (PET scan)
- බෝන් ස්කෑන් (Bone scan)
2. බයොප්සි (Biopsy): මේක තමයි රෝගය 100%ක්ම තහවුරු කරන පරීක්ෂණය. මෙහිදී කරන්නේ ගෙඩියෙන් ඉතා කුඩා පටක කැබැල්ලක් අරගෙන අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරන එක. ඒකෙන් තමයි මේක පිළිකාවක්ද, ඒක ඊවින් සාකෝමාමද කියලා හරියටම දැනගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
3. ලේ පරීක්ෂණ (Blood tests): සම්පූර්ණ රුධිර පරීක්ෂාවක් (Full Blood Count), සහ වෙනත් විශේෂිත එන්සයිම මට්ටම් (LDH වැනි) පරීක්ෂා කිරීමෙන් පිළිකාවේ ස්වභාවය සහ එය පැතිරිලා තියෙනවද කියන එක ගැන යම් අදහසක් ගන්න පුළුවන්.
මේ සඳහා තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
ඊවින් සාකෝමා සඳහා ප්රතිකාර කරන්නේ පිළිකා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්ය කණ්ඩායමක් එකතු වෙලා. ප්රතිකාර සැලැස්ම රෝගියාගෙන් රෝගියාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය වෙන්නේ ගෙඩියේ ප්රමාණය, එය පිහිටි තැන, සහ එය වෙනත් තැන් වලට පැතිරිලාද කියන කාරණා මත.
ප්රධාන ප්රතිකාර ක්රම වෙන්නේ:
- කීමොතෙරපි (Chemotherapy): මේකෙදි කරන්නේ පිළිකා සෛල විනාශ කරන ඖෂධ ශරීරයට ලබා දෙන එක. සාමාන්යයෙන් මුලින්ම කීමොතෙරපි ලබා දෙන්නේ ගෙඩිය හැකිළවීමේ අරමුණින්. සැත්කමෙන් පස්සෙත් ඉතිරි වෙලා තියෙන්න පුළුවන් පිළිකා සෛල විනාශ කරන්න නැවත කීමොතෙරපි ලබා දෙනවා.
- සැත්කම (Surgery): කීමොතෙරපි වලින් ගෙඩිය හැකිළුණු පසු, එය සම්පූර්ණයෙන්ම ශල්යකර්මයක් මගින් ඉවත් කරනවා.
- විකිරණ ප්රතිකාරය (Radiation Therapy): සමහර අවස්ථා වලදී, සැත්කමකින් ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම ඉවත් කරන්න බැරිනම් හෝ සැත්කමෙන් පස්සේ ඉතිරි වෙලා තියෙන සෛල විනාශ කරන්න අධි ශක්ති කිරණ (high-energy rays) භාවිතා කරනවා.
සමහර දියුණු රටවල, පිළිකාව ඇට මිදුළු වලට පැතිරිලා නැත්නම්, ප්රාථමික සෛල බද්ධ කිරීමක් (autologous stem cell transplant) වගේ ප්රතිකාරත් භාවිතා වෙනවා. ඒ වගේම, අලුත් ප්රතිකාර ක්රම ගැන පර්යේෂණ කරන සායනික පරීක්ෂණ (clinical trials) සඳහා සහභාගී වෙන්නත් සමහර වෙලාවට අවස්ථාව ලැබෙන්න පුළුවන්. මේ ගැන ඔබේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා වැඩි විස්තර දැනගන්න පුළුවන්.
ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ සහ දිගුකාලීන බලපෑම්
පිළිකා ප්රතිකාර කියන්නේ ලේසි පහසු දෙයක් නෙවෙයි. කීමොතෙරපි, විකිරණ ප්රතිකාර වගේ දේවල් වලට කොණ්ඩය යෑම, වමනය, මහන්සිය වගේ කෙටිකාලීන අතුරු ආබාධ ඇතිවෙනවා. ඒ වගේම, ප්රතිකාර ඉවර වෙලා මාස ගණනකට, අවුරුදු ගාණකට පස්සේ මතු වෙන්න පුළුවන් දිගුකාලීන බලපෑම් (late effects) තියෙන්න පුළුවන්.
- අභ්යන්තර ඉන්ද්රියන් වලට බලපෑම් (හදවත, වකුගඩු)
- දරුවාගේ වර්ධනයට බලපෑම්
- මානසික සෞඛ්ය ගැටළු (කාංසාව, විශාදය)
- ඉගෙනීමේ සහ මතක තබා ගැනීමේ හැකියාවට බලපෑම්
- අනාගතයේදී දරුවන් ලැබීමේ හැකියාවට (fertility) බලපෑම්
මේ නිසා, ප්රතිකාර කාලය තුළ වගේම, ප්රතිකාර අවසන් වුණාට පස්සෙත් දිගටම දොස්තර මහත්තයාගේ අධීක්ෂණය යටතේ ඉන්න එක අත්යවශ්යයි.
දෙමව්පියෙක් විදියට මට මගේ දරුවාට උදව් කරන්න පුළුවන් කොහොමද?
දරුවෙකුට පිළිකාවක් කියලා දැනගත්තම මුළු පවුලම කඩා වැටෙනවා. ඒක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. ඒත් මේ අමාරු කාලේදී ඔයාගේ දරුවාට ඔයාව වෙනදාටත් වඩා අවශ්යයි.
හිතන්න, වැඩිවියට පත්වෙන කාලෙ කියන්නේ කොහොමත් දරුවන්ගේ හැඟීම් උස් පහත් වෙන, එයාලා එයාලගේ පෙනුම, යාළුවෝ ගැන ගොඩක් හිතන කාලයක්. ඒ වගේ වෙලාවක පිළිකාවක් එක්ක සටන් කරන්න වෙන එක එයාලට දරාගන්න බැරි තරම් බරක් වෙන්න පුළුවන්.
- ඉවසීමෙන් සවන් දෙන්න: එයාලට එයාලගේ බය, කේන්තිය, දුක ප්රකාශ කරන්න ඉඩ දෙන්න. "ඕවා හිතන්න එපා" කියනවට වඩා, එයාලා කියන දේට ඇහුම්කන් දෙන එක වටිනවා.
- එදිනෙදා ජීවිතය: ප්රතිකාර නිසා පාසල් යන්න, යාළුවෝ එක්ක සෙල්ලම් කරන්න බැරි වෙන එක ගැන එයාලට ලොකු දුකක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. පුළුවන් විදියට එයාලට යාළුවෝ එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න (video calls වැනි), ගෙදරදීම කරන්න පුළුවන් විනෝදාංශ වලට යොමු කරන්න.
- ඔබ ගැනත් හිතන්න: දරුවාව බලාගන්න නම්, මුලින්ම ඔබ ශක්තිමත්ව ඉන්න ඕන. ඔබටත් මේක දරාගන්න අමාරුනම්, විශ්වාසවන්ත කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න. අවශ්ය නම් මානසික උපදේශනයකට යොමු වෙන්න.
- වෛද්ය කණ්ඩායම සමඟ සමීපව වැඩ කරන්න: දරුවාගේ තත්ත්වය, ප්රතිකාර, අතුරු ආබාධ ගැන හොඳින් දැනුවත් වෙන්න. ප්රශ්න අහන්න බය වෙන්න එපා.
මේක පවුලක් විදියට එකට මුහුණ දෙන ගමනක්. එකිනෙකාට සහයෝගයෙන්, ආදරයෙන් මේ අභියෝගය ජයගන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඊවින් සාකෝමා (Ewing Sarcoma) කියන්නේ ප්රධාන වශයෙන් දරුවන් සහ තරුණ අයගේ ඇටකටු සහ මෘදු පටක වලට බලපාන දුර්ලභ පිළිකා වර්ගයක්.
- හේතුවක් නැති, දිගටම පවතින ඇටකටු වේදනාවක් (විශේෂයෙන් රෑට වැඩිවෙන), ඉදිමුමක් හෝ ගෙඩියක් තියෙනවනම්, ඒක නොසලකා හැර වහාම දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවන්න.
- මේ රෝගය ඇතිවන්නේ ජාන වල සිදුවන අහඹු වෙනසක් නිසා මිස, දෙමව්පියන්ගේ හෝ දරුවාගේ වරදකින් නොවේ.
- ප්රතිකාර ක්රම (කීමොතෙරපි, සැත්කම්, විකිරණ) අසීරු වුණත්, ඒවා ඉතා සාර්ථක ප්රතිඵල ලබා දෙනවා.
- මේ අසීරු ගමනේදී දරුවාට වෛද්ය ප්රතිකාර වගේම, පවුලේ අයගේ ආදරය, රැකවරණය සහ මානසික සහයෝගයත් අත්යවශ්යමයි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න