آیا اندام‌های کودک شما به درستی خم نمی‌شوند؟ آیا مفاصل سفت هستند؟ آیا این یک بیماری به نام «آمیوپلازی» است؟ بیایید در مورد این صحبت کنیم!

آیا تا به حال احساس کرده‌اید که اندام‌های کوچک فرزندتان به درستی کار نمی‌کنند، یا برخی از مفاصل او کمی سفت شده‌اند؟ یا شاید پزشک نام «آمیوپلازی» را به شما گفته باشد؟ طبیعی است که با شنیدن این نام کمی احساس ترس کنید. اما نگران نباشید. امروز، ما به طور واضح و ساده در مورد اینکه این بیماری چیست، چرا اتفاق می‌افتد و چه کاری می‌توان انجام داد، صحبت خواهیم کرد.

«(آمیوپلازی)» چیست؟ بیایید آن را به زبان ساده درک کنیم

به عبارت ساده، «(آمیوپلازی)» وضعیتی است که در بدو تولد رخ می‌دهد. در این حالت، عضلات اطراف مفاصل کودک به درستی رشد نمی‌کنند و با بافت فیبری و چربی جایگزین می‌شوند. تصور کنید، برای اینکه یک مفصل به درستی عمل کند، عضلات اطراف آن باید انعطاف‌پذیر باشند. اما در این حالت، به دلیل جایگزینی عضلات با بافت‌های دیگر، مفاصل به تدریج سفت می‌شوند و قادر به خم شدن یا کشش صحیح نیستند. این همان چیزی است که ما در پزشکی «(انقباض)» می‌نامیم. این وضعیت اغلب در هر چهار اندام دیده می‌شود. به دلیل این وضعیت، انعطاف‌پذیری مفاصل کاهش می‌یابد و دامنه حرکت محدود می‌شود. مانند این است که به جای یک کش لاستیکی، یک تکه چوب داشته باشید.

این بیماری (آمیوپلازی) چگونه بر نوزاد تأثیر می‌گذارد؟

آمیوپلازی شایع‌ترین نوع از گروهی از بیماری‌های مادرزادی مفصلی به نام آرتروگریپوزیس مولتیپلکس مادرزادی (AMC) است. گاهی اوقات به آن آرتروگریپوزیس کلاسیک یا آمیوپلازی مادرزادی نیز گفته می‌شود. نوزادی که این بیماری را دارد ممکن است مفاصلش به شدت بدشکل شده باشد. این انقباضات یا سفتی مفاصل گاهی اوقات می‌توانند دائمی شوند. این می‌تواند منجر به از دست دادن توانایی استفاده از دست یا پای آسیب‌دیده شود. این امر می‌تواند انجام فعالیت‌های روزمره طبیعی مانند نشستن، راه رفتن و بازی کردن را برای نوزاد دشوار کند.

اما، مهمترین نکته در اینجا این است که کودک را در اسرع وقت و به طور مکرر به حرکت وادارید. با انجام این کار، می‌توانید تا حد زیادی بدتر شدن این سفتی و خشکی مفاصل را کنترل کنید. پس امید خود را از دست ندهید.

چه نوع انقباضاتی در آمیوپلازی رخ می‌دهد؟

این سفتی مفاصل یا «انقباضات» می‌توانند به طرق مختلف بر شما تأثیر بگذارند. بیایید به انواع اصلی آنها نگاهی بیندازیم:

• دور شدن از محور بدن (Abduction): این زمانی است که بخشی از بدن از خط میانی بدن دور می‌شود. به عنوان مثال، اگر در مفصل ران دچار انقباض دور شدن از محور بدن (abduction contracture) باشید، ممکن است پا از مفصل ران به سمت بیرون کشیده شده و سفت شود.
• «(کشش)»: این زمانی است که یک مفصل کشیده می‌شود و زاویه بزرگی بین دو قسمت بدن که به آن متصل است ایجاد می‌کند، یا صاف است. «(انقباض کششی)» زانو زمانی است که زانو کشیده شده و پا صاف و سفت است.
• خم شدن (انعطاف پذیری):این شامل خم کردن مفصل و ایجاد زاویه تیز است. اگر در آرنج دچار انقباض خمشی هستید، ممکن است بازو به سمت داخل خم شده و بالاتنه سفت و سخت شود.
• دررفتگی: این زمانی است که استخوان‌های نزدیک مفصل از جای خود خارج می‌شوند. به عنوان مثال، دررفتگی شانه زمانی است که استخوان بازو از حفره‌ی تیغه شانه خارج می‌شود.
• چرخش: این شامل سفت شدن اطراف یک مفصل، مانند شانه، به صورت چرخشی است. این می‌تواند باعث شود شانه‌ها به سمت داخل بچرخند و بدن حالت قوز کرده به خود بگیرد.

ممکن است یک کودک یک یا چند مورد از این انواع مختلف تشنج را داشته باشد.

چرا این «آمیوپلازی» رخ می‌دهد؟ علت آن چیست؟

در واقع، محققان هنوز دقیقاً علت آمیوپلازی را کشف نکرده‌اند. این یک بیماری ژنتیکی نیست. یعنی ناشی از جهش ژنی نیست. همچنین یک بیماری ارثی نیست. بنابراین اگر از خود می‌پرسید: «آیا این کار اشتباهی است که من انجام داده‌ام؟» اینطور فکر نکنید. تقصیر هیچ‌کس نیست.

علائم بیماری «(آمیوپلازی)» چیست؟

نوزادی که به این بیماری مبتلا است ممکن است علائمی را در قسمت‌های مختلف بدن خود تجربه کند. بیایید نگاهی به آنها بیندازیم.

علائم مرتبط با پا (اندام تحتانی)

ممکن است متوجه این ویژگی‌ها در باسن، پاها و ساق پای کودک خود شوید:

• پاچنبری ( کلاب فوت ): به این معنی است که پا به سمت داخل یا خارج چرخیده است.
• درد پاشنه: گاهی اوقات درد پاشنه می‌تواند به این دلیل رخ دهد که لایه ضخیم بافت چربی ("پد پاشنه") که باید در پاشنه وجود داشته باشد، از بین رفته یا کم است.
• دررفتگی مفصل ران ، یا خم شدن یا دور شدن سفت مفصل ران.
• سفتی زانو در حالت خم شدن یا باز شدن زانو.

علائم مرتبط با دست (اندام فوقانی)

ممکن است این ویژگی‌ها را روی شانه‌ها، بازوها و انگشتان کودک خود مشاهده کنید:

• انقباض اکستنشن آرنج.
• ربودن انگشت.
• کشش سفت و سخت انگشت شست.
• انقباض چرخشی شانه.

علائم قابل مشاهده روی پوست

بیماری «آمیوپلازی» گاهی اوقات می‌تواند پوست نوزاد را تحت تأثیر قرار دهد. در چنین مواردی، ممکن است مواردی مانند موارد زیر را مشاهده کنید:

• فرورفتگی پوست.
• از بین رفتن چین و چروک‌های پوستی روی مفاصل.
• «(گاز لک‌لک)» (گاز لک‌لک):این یک خال مادرزادی رایج، صورتی یا قرمز است. اغلب روی صورت و پشت گردن دیده می‌شود.
• ناهنجاری‌های رگ‌های خونی روی صورت: برای مثال، لکه‌های قرمز شبیه «همانژیوم». به این نوع «ناهنجاری عروقی» نیز گفته می‌شود.
• پوست نزدیک آرنج یا زانو به هم فشرده می‌شود.

آیا علاوه بر این علائم، علائم دیگری هم وجود دارد که باید به آنها توجه کرد؟

بله، خیلی به ندرت، مشکلات دیگری در بدن می‌تواند با بیماری «آمیوپلازی» رخ دهد. اما این موارد خیلی رایج نیستند. اما خوب است که از آنها آگاه باشید.

• بخشی از روده به درستی رشد نمی‌کند یا وجود ندارد («آترزی روده»).
• گاستروشزی (سوراخ کوچک در معده نزدیک مقعد).
• چین‌های لبی کوچک یا غایب در واژن دختران (هیپوپلازی).
• فتق کشاله ران (فتق اینگوینال).
• فک کوچک یا فرورفته (میکروگناتیا).
• از دست دادن انگشتان دست یا پا.
• اسکولیوز
• بیضه‌های نزول نکرده در پسران

اگر این علائم را مشاهده کردید، وحشت نکنید. این موارد بسیار نادر هستند. پزشک شما در این مورد به شما اطلاع خواهد داد.

پزشکان چگونه بیماری «آمیوپلازی» را تشخیص می‌دهند؟

اغلب اوقات، این انقباضات را می‌توان در طول معاینه فیزیکی که پزشک پس از تولد نوزاد انجام می‌دهد، تشخیص داد. پس از آن، به طور منظم عکس‌برداری با اشعه ایکس نیز برای تعیین شدت بیماری انجام می‌شود. گاهی اوقات، ممکن است لازم باشد از متخصصان دیگر کمک بگیرید.

نوزاد من برای «آمیوپلازی» به چه نوع درمانی نیاز خواهد داشت؟

چندین هدف اصلی در درمان این بیماری وجود دارد. درمان زودهنگام با اهداف زیر انجام می‌شود:

• به حداکثر رساندن دامنه حرکتی مفاصل.
• کاهش درد و جلوگیری از آتروفی عضلات.
• تسکین انقباضات.

برای دستیابی به این اهداف، درمان‌هایی مانند موارد زیر می‌توانند برای نوزاد بسیار مفید باشند:

• فیزیوتراپی : این بسیار مهم است. در این روش، یک فیزیوتراپیست آموزش دیده از تکنیک‌های کشش ملایم و ماساژ برای کمک به کشش فیبرهای عضلانی کودک شما استفاده می‌کند. تمرینات ورزشی جریان خون را به عضلات و مفاصل تحریک می‌کنند. این چیزی است که باید با رشد کودک شما ادامه یابد.
• کاردرمانی:در این روش، کودک تمریناتی را آموزش می‌بیند که مهارت‌های حرکتی ظریف او را تقویت می‌کند و به او کمک می‌کند تا کارهای روزانه را به طور مستقل انجام دهد. به عنوان مثال، به او یاد داده می‌شود که چگونه اسباب‌بازی‌ها را بردارد و چگونه غذا بخورد.
• آتل‌بندی: این یک تکیه‌گاه سفت و قابل جدا شدن است که برای نگه داشتن مفصل در یک موقعیت خاص استفاده می‌شود. پزشک ممکن است توصیه کند که این آتل‌ها را شب‌ها یا در ساعات مشخصی از روز استفاده کنید.
• گچ‌گیری سریالی: این روش شامل افزایش تدریجی میزان کشش روی مفصل در طول چند هفته (شاید تا شش هفته) است. گچ هر هفته عوض می‌شود و مفصل کمی بیشتر کشیده می‌شود. این کار می‌تواند سفتی مفصل را تا حد زیادی کاهش دهد.

چه درمان‌های دیگری وجود دارد؟

گاهی اوقات، اگر وضعیت شدید باشد، یا اگر درمان‌های فوق نتایج مطلوب را به همراه نداشته باشند، ممکن است نیاز به اقدامات جراحی باشد. نگران نباشید، این اقدامات توسط جراحان متخصص انجام می‌شود.

• جراحی انتقال عضله: در این روش، جراحان بافت عضلانی که به درستی کار نمی‌کند را برداشته و آن را با بافت عضلانی از قسمت سالم دیگری از بدن جایگزین می‌کنند.
• استئوتومی: در این جراحی، یک قطعه کوچک از استخوان بریده و برداشته می‌شود تا دامنه حرکتی مفصل مجاور بهبود یابد. این عمل می‌تواند موقعیت مفصل را تغییر داده و حرکت آن را آسان‌تر کند.

پزشک این جراحی‌ها را به طور کامل برای شما توضیح خواهد داد.

آیا کودکی که مبتلا به «(آمیوپلازی)» است می‌تواند راه برود؟

این سوالی است که بسیاری از والدین دارند. اینکه آیا کودک می‌تواند راه برود یا نه، به نوع و شدت انقباض بستگی دارد. به عنوان مثال، کودکی که دچار انقباض شدید خمیدگی زانو است، ممکن است در راه رفتن مشکل داشته باشد. به طور مشابه، بسیاری از کودکانی که دچار انقباض شدید خمیدگی لگن هستند، ممکن است نتوانند راه بروند. با این حال، بسیاری از کودکان می‌توانند راه بروند! گاهی اوقات، برای کمک به راه رفتن آنها به وسایل خاصی نیاز است.

برای مثال، بسیاری از کودکان با استفاده از وسایلی مانند قاب‌های ایستاده، بریس‌های پا، واکرها و عصاها راه می‌روند.

آیا می‌توان از آمیوپلازی پیشگیری کرد؟

این چیزی است که بسیاری از مردم می‌پرسند. از آنجایی که محققان هنوز علت دقیق «(آمیوپلازی)» را نمی‌دانند، در حال حاضر هیچ کاری نمی‌توانید برای پیشگیری از این بیماری انجام دهید. نگران آن نباشید. تمرکز شما باید بر ارائه بهترین درمان و حمایت ممکن برای نوزادتان باشد.

آینده کودکان مبتلا به `(آمیوپلازی)` چیست؟

این مهمترین چیز است. معمولاً کودکان مبتلا به «(آمیوپلازی)» می‌توانند طول عمر طبیعی داشته باشند. این وضعیت بر هوش، تفکر یا توانایی یادگیری کودک تأثیر نمی‌گذارد.بنابراین، این کودکان می‌توانند درست مانند سایر کودکان به مدرسه بروند، درس بخوانند و استعدادهای خود را نشان دهند. آن‌ها می‌توانند از توانایی‌های جسمی خود به طور کامل استفاده کنند و در زندگی موفق شوند.

نکات مهمی که هنگام زندگی با «(آمیوپلازی)» باید بدانید

این را در نظر داشته باشید:

• تا سن ۵ سالگی، اکثر کودکان راه می‌روند و به طور کامل در فعالیت‌های روزانه شرکت می‌کنند.
• برای دستیابی به چنین نتایج خوبی، فیزیوتراپی و کاردرمانی، که هر چه سریعتر پس از تولد شروع شوند، ضروری هستند. این مانند آبیاری و پرورش یک گیاه از سنین پایین است.
• ابزارها و روش‌های خاصی وجود دارند که می‌توانند به فرزند شما کمک کنند تا حد امکان مستقل عمل کند. می‌توانید به فرزندتان نحوه استفاده از آنها را آموزش دهید. در اینجا چند مثال آورده شده است:
• ظروف تطبیقی، ظروفی هستند که می‌توانند به پهلو خم شوند یا به دست متصل شوند تا به غذا خوردن کمک کنند.
• تکیه‌گاه‌های مخصوص ("کفی‌های صندلی") که به شما امکان می‌دهند با خیال راحت و ایمن روی صندلی بنشینید.
• قلابی که به پایین دیوار وصل شده تا در پوشیدن و درآوردن شلوار کمک کند. چیزهای کوچکی از این قبیل، اعتماد به نفس کودک را هم افزایش می دهد.

در مورد «(آمیوپلازی)»، عضلات اطراف برخی از مفاصل کوتاه و سفت می‌شوند. این امر باعث «(انقباض)» شده و حرکت را دشوار می‌کند. با این حال، با درمان زودهنگام مانند فیزیوتراپی و «(گچ‌گیری سریالی)»، شدت این «(انقباضات)» را می‌توان تا حد زیادی کنترل کرد. بسیاری از کودکان ممکن است در نهایت به یک یا چند عمل جراحی نیاز داشته باشند. با این حال، با تجهیزات ویژه، روش‌های مختلف و «(کاردرمانی)، حتی اگر سفتی مفاصل («انقباضات») شدید باشد، می‌توان محیط لازم را برای زندگی مستقل و شاد تا حد امکان برای کودک فراهم کرد.

پیام مفید برای خانه

بنابراین، مادران و پدران، در اینجا مهمترین چیزهایی که باید از این داستان یاد بگیرید، آورده شده است:

• «(آمیوپلازی)» وضعیتی است که از بدو تولد وجود دارد و باعث سفتی مفاصل می‌شود. این تقصیر هیچ‌کس نیست.
• تشخیص زودهنگام و درمان زودهنگام بسیار مهم است، به خصوص فیزیوتراپی و کاردرمانی.
• هوش این کودکان به هیچ وجه آسیبی نخواهد دید. آنها می‌توانند به خوبی یاد بگیرند.
• با استفاده از تجهیزات و روش‌های خاص، می‌توانید به فرزندتان کمک کنید تا حد امکان مستقل شود.
• امیدتان را حفظ کنید! با درمان مناسب و عشق و حمایت شما، این کودکان می‌توانند درست مانند هر کس دیگری زندگی شاد و موفقی داشته باشند.

اگر سؤال دیگری دارید، دریغ نکنید و با پزشک خود صحبت کنید. آنها می‌توانند بیشتر به شما کمک کنند. آمیوپلازی، آرتروگریپوز، سفتی مفاصل، انقباضات، مادرزادی، فیزیوتراپی، کاردرمانی، نقص‌های مادرزادی، بیماری‌های مفصلی، سلامت کودک