آیا شما هم در ادرارتان خون دارید؟ بیایید در مورد نفروپاتی IgA صحبت کنیم!

آیا تا به حال متوجه کمی خون در ادرار خود شده‌اید؟ یا پاهایتان متورم شده، احساس ضعف یا خستگی مداوم دارید؟ دوست من، اینها می‌توانند نشانه‌های بیماری کلیوی باشند. امروز قرار است در مورد یک بیماری کلیوی صحبت کنیم که نامی تا حدودی پیچیده دارد، اما بیماری‌ای است که همه ما باید از آن آگاه باشیم. این بیماری نفروپاتی IgA است. نگران نباشید، بیایید به زبان ساده در مورد آن صحبت کنیم.

نفروپاتی IgA چیست؟ به عبارت ساده...

به عبارت ساده، نفروپاتی IgA نوعی بیماری کلیوی است. اتفاقی که در این بیماری می‌افتد این است که یک "آنتی‌بادی" در بدن ما، یعنی آنتی‌بادی به نام "IgA"، در داخل کلیه‌ها تجمع می‌یابد و باعث التهاب، یعنی تورم، می‌شود. این التهاب به رگ‌های خونی بسیار کوچک در کلیه‌ها، به بخش‌هایی به نام "گلومرول" که مانند فیلتر عمل می‌کنند، آسیب می‌رساند. تصور کنید، کلیه‌های ما مانند دو فیلتر هستند که مواد زائد بدن را فیلتر کرده و آنها را به صورت ادرار آزاد می‌کنند. بنابراین، هنگامی که این "گلومرول‌ها" آسیب می‌بینند، خون ("هماچوری") و پروتئین ("پروتئینوری") از کلیه‌ها به همراه ادرار خارج می‌شوند.

این بیماری با نام‌های دیگری مانند «ایگن» و «بیماری برگر» نیز شناخته می‌شود. دلیل این نامگذاری این است که دو پزشک فرانسوی، ژان برگر و نیکول هینگلاس، برای اولین بار این بیماری را در اواخر دهه 1960 کشف کردند.

این اسم یعنی چی؟

نام «نفروپاتی IgA» کمی طولانی به نظر می‌رسد، اینطور نیست؟ بیایید ببینیم به چه معناست.

• ایمونوگلوبولین A (IgA): این همان آنتی‌بادی است که قبلاً به آن اشاره کردم. این پروتئینی است که توسط سیستم ایمنی بدن ما ساخته می‌شود، سیستمی که ما را در برابر بیماری محافظت می‌کند. عملکرد اصلی آن محافظت از ما در برابر مهاجمان خارجی مانند باکتری‌ها و ویروس‌ها است.
• نفروپاتی: این یک اصطلاح پزشکی است. به عبارت ساده، برای توصیف هرگونه آسیب، بیماری یا مشکل دیگری که برای کلیه‌ها رخ می‌دهد، استفاده می‌شود.

آیا این تهدید کننده زندگی است؟

نکته مهم اینجاست. اگر نفروپاتی IgA درمان نشود، می‌تواند به تدریج بدتر شود و منجر به نارسایی کلیه شود. نارسایی کلیه در صورت عدم درمان می‌تواند تهدید کننده زندگی باشد. اما نگران نباشید، با درمان مناسب، می‌توان روند این بیماری را تا حد زیادی کنترل کرد.

این بیماری چقدر شایع است؟

نفروپاتی IgA در واقع یک بیماری کلیوی بسیار شایع است. این بیماری می‌تواند افراد را در هر سنی تحت تأثیر قرار دهد. شیوع آن در نقاط مختلف جهان متفاوت است. گزارش شده است که این بیماری بیشتر در کشورهای آسیای شرقی، یعنی در منطقه‌ای که ما زندگی می‌کنیم، دیده می‌شود. این بیماری همچنین چیزی است که پزشکان اغلب در سریلانکا مشاهده می‌کنند.

علائم اصلی چیست؟

اغلب، ممکن است در ابتدا هیچ علامتی وجود نداشته باشد. این بیماری می‌تواند سال‌ها یا حتی دهه‌ها بدون هیچ علامتی ادامه یابد. با این حال، وقتی علائم ظاهر می‌شوند، ممکن است متوجه مواردی مانند موارد زیر شوید:

• خون در ادرار: گاهی اوقات ادرار می‌تواند قرمز، قهوه‌ای یا به رنگ آب چای درآید. این اولین علامتی است که بسیاری از افراد متوجه آن می‌شوند.
• درد پهلو: این به درد در دو طرف کمر، جایی که کلیه‌ها قرار دارند، اشاره دارد.
• تورم (ادم): تورم می‌تواند به خصوص در پاها، مچ پا، شکم و گاهی اوقات صورت رخ دهد.
• ادرار کف آلود: اگر در ادرار خود کف بیشتری نسبت به حالت معمول مشاهده می‌کنید، این نیز یک نشانه است.

تصور کنید، سامانتا (یک نام ساختگی) یک معلم جوان است. یک روز، پس از اینکه تبش بهتر شد، متوجه شد که ادرارش قرمز شده است. او در ابتدا به آن توجه نکرد و فکر کرد: "شاید فقط خستگی باشد." اما پس از چند روز، پاهایش شروع به ورم کرد و احساس خستگی شدیدی کرد. تنها پس از مراجعه به پزشک و انجام آزمایش‌ها بود که بیماری نفروپاتی IgA در او تشخیص داده شد.

چرا این بیماری ایجاد می‌شود؟ علل آن چیست؟

متخصصان پزشکی معتقدند که نفروپاتی IgA یک «بیماری خودایمنی» است. به عبارت ساده، اتفاقی که در اینجا می‌افتد این است که سیستم ایمنی بدن ما، سربازانی که قرار است از ما در برابر بیماری محافظت کنند، به اشتباه به کلیه‌های خودمان حمله می‌کنند.

افراد مبتلا به نفروپاتی IgA در آنتی‌بادی‌های IgA خود، مقدار کمتری از نوعی قند به نام «گالاکتوز» نسبت به حالت عادی دارند. سیستم ایمنی بدن ما این «IgA» فاقد «گالاکتوز» را به عنوان یک «مهاجم خارجی» تشخیص می‌دهد. سپس این اتفاق می‌افتد:

• سایر آنتی‌بادی‌های بدن ما به این IgA فاقد «گالاکتوز» متصل می‌شوند.
• این «IgA» با هم ترکیب می‌شوند و توده‌های کوچکی به نام «کمپلکس‌های ایمنی» را تشکیل می‌دهند.
• این «(کمپلکس‌های ایمنی)» در فیلترهای کوچک کلیه‌های ما به نام «(گلومرول)» گیر می‌کنند.
• سپس التهاب در آنجا رخ می‌دهد و کلیه‌ها شروع به آسیب دیدن می‌کنند.

وقتی سرماخوردگی، آنفولانزا یا گلودرد داریم، این «کمپلکس‌های ایمنی IgA» به مقدار بیشتری در بدن ما گردش می‌کنند. برخی از این‌ها در کلیه‌ها جمع می‌شوند، بنابراین برخی افراد فقط پس از ابتلا به سرماخوردگی یا آنفولانزا، علائم نفروپاتی IgA را نشان می‌دهند.

آیا این چیزی است که از نسلی به نسل دیگر منتقل می‌شود؟

برای برخی افراد، این ممکن است مربوط به سابقه خانوادگی این بیماری باشد. یعنی ممکن است یک تأثیر ژنتیکی وجود داشته باشد که در خانواده‌ها منتقل می‌شود. پزشکان برخی از نشانگرهای ژنتیکی را پیدا کرده‌اند. یعنی ممکن است ارتباطی بین جهش‌های ژنی خاص و نفروپاتی IgA وجود داشته باشد.

چه کسانی بیشتر به این بیماری مبتلا می‌شوند؟

اگرچه هر کسی می‌تواند به نفروپاتی IgA مبتلا شود، اما برخی افراد در معرض خطر بیشتری هستند. این افراد عبارتند از:

• اگر کسی در خانواده به نفروپاتی IgA مبتلا باشد.
• اگر کسی در خانواده شما مبتلا به «واسکولیت IgA» (که به آن «پورپورای هنوخ-شوئن‌لاین» نیز می‌گویند) است.
• بررسی‌های آمریکایی نشان می‌دهد که مردان دو برابر زنان در معرض خطر هستند.
• برای جوانان بین ۱۵ تا ۱۸ سال و اواخر دهه ۳۰ زندگی .
• افرادی با نژاد آسیایی یا اروپایی . گفته می‌شود که مردم کشورهای آسیایی مانند سریلانکا ممکن است این مورد را کمی بیشتر ببینند.

این معمولاً از چه سنی شروع می‌شود؟

اگرچه این بیماری می‌تواند افراد را در هر سنی تحت تأثیر قرار دهد، اما اولین علائم اغلب در جوانی، بین سنین ۱۵ تا ۱۸ سال و اواخر دهه ۳۰ زندگی، ظاهر می‌شوند.

در صورت عدم درمان چه عوارضی ممکن است ایجاد شود؟

اگر نفروپاتی IgA به درستی درمان نشود، عوارض مختلفی می‌تواند به مرور زمان ایجاد شود. عوارض اصلی عبارتند از:

• فشار خون بالا: این به معنای افزایش فشار خون است .
• نارسایی حاد کلیه: از دست دادن ناگهانی عملکرد کلیه.
• نارسایی مزمن کلیه: ضعیف شدن تدریجی کلیه‌ها در طول زمان .
• سندرم نفروتیک: این وضعیتی است که در آن کلیه‌ها مقدار زیادی پروتئین را از طریق ادرار دفع می‌کنند. این باعث تورم و سطح کلسترول بالا می‌شود.
• مشکلات سیستم قلبی عروقی: این بدان معناست که خطر ابتلا به بیماری های قلبی و مشکلات رگ های خونی افزایش می یابد.

پزشکان چگونه این بیماری را به طور دقیق تشخیص می‌دهند؟

وقتی به پزشک مراجعه می‌کنید، او در مورد علائم شما، اینکه آیا کسی در خانواده شما این بیماری را داشته است یا خیر و سابقه پزشکی شما سؤال خواهد کرد. سپس معاینه فیزیکی انجام می‌دهد که ممکن است شامل بررسی فشار خون و بررسی تورم باشد. علاوه بر این، ممکن است آزمایش‌های زیر را نیز انجام دهد:

• آزمایش ادرار: وجود خون و پروتئین در ادرار بررسی می‌شود.
• آزمایش خون: سطح کلسترول، پروتئین و مواد زائد خون را بررسی می‌کند.
• آزمایش خون برای تعیین میزان فیلتراسیون گلومرولی تخمینی (eGFR): این آزمایش میزان خونی را که کلیه‌های شما به طور مؤثر در هر دقیقه فیلتر می‌کنند، اندازه‌گیری می‌کند.
• آزمایش پروتئین ادرار: وجود پروتئین و/یا نوعی پروتئین به نام آلبومین را در ادرار بررسی می‌کند.
• آزمایش جمع‌آوری ادرار ۲۴ ساعته: ادرار را در طول روز جمع‌آوری کنید و ببینید چه مقدار پروتئین دفع می‌شود.

آیا بیوپسی کلیه لازم است؟

بله، اگر آزمایش‌های دیگر شک به این بیماری را ایجاد کنند، مهم‌ترین آزمایش برای تأیید بیماری، بیوپسی کلیه است . در این آزمایش، پزشک با استفاده از یک ابزار کوچک سوزن‌مانند، یک قطعه بسیار کوچک از بافت کلیه را برمی‌دارد. سپس یک آسیب‌شناس، متخصص بررسی بافت، آن قطعه را زیر میکروسکوپ بررسی می‌کند. سپس می‌توان دقیقاً گفت که آیا IgA در کلیه‌ها رسوب کرده است، چقدر آسیب رخ داده است و بیماری در چه مرحله‌ای است.

چه درمان‌هایی در دسترس هستند؟

هدف اصلی درمان، کنترل پیشرفت بیماری و جلوگیری از پیشرفت آن به سمت بیماری کلیوی مرحله نهایی (ESRD) است. اگر پزشک به شما بگوید که نفروپاتی IgA دارید، احتمالاً شما را به یک نفرولوژیست، پزشکی که متخصص بیماری‌های کلیوی است، ارجاع می‌دهد.

درمان نفروپاتی IgA ممکن است شامل داروهای زیر باشد:

• کنترل فشار خون: داروهایی مانند مهارکننده‌های آنزیم مبدل آنژیوتانسین (ACE) و مسدودکننده‌های گیرنده آنژیوتانسین (ARB). این داروها فشار خون را کاهش داده و همچنین آسیب به کلیه‌ها را کاهش می‌دهند.
• آب اضافی را از بدن خارج کنید: داروهای ادرارآور که معمولاً با نام «قرص‌های آب» شناخته می‌شوند.
• کنترل سیستم ایمنی: برای کاهش التهاب در کلیه‌ها، ممکن است داروهای دیگری مانند استروئیدها (مثلاً پردنیزون) یا سیکلوفسفامید تجویز شود. این داروها بسته به شدت بیماری تجویز می‌شوند.
• سطح کلسترول پایین: داروهایی مانند «استاتین‌ها»

آیا برداشتن لوزه‌ها (تانسیلکتومی) به این مشکل کمک می‌کند؟

برخی تحقیقات نشان داده‌اند که تعداد کمی از افراد مبتلا به نفروپاتی IgA ممکن است از عمل جراحی لوزه بهره‌مند شوند. با این حال، این روش درمانی برای همه مناسب نیست . بهتر است با پزشک خود صحبت کنید تا ببینید آیا این روش برای شما مناسب است یا خیر.

هنگام زندگی با این بیماری چه انتظاری باید داشته باشید؟

این می‌تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد. گاهی اوقات نفروپاتی IgA با درمان‌های ساده بهبود می‌یابد. به ندرت، این بیماری می‌تواند به سرعت بدتر شود و در عرض چند سال منجر به نارسایی کلیه شود.

با این حال، با درمان مناسب، اکثر افراد می‌توانند با کلیه‌های خود تا حد امکان سالم زندگی کنند و پیشرفت بیماری را کنترل کنند.

طبق مطالعات، حدود یک چهارم بزرگسالان مبتلا به نفروپاتی IgA در معرض خطر ابتلا به نارسایی کلیه در طول زمان هستند. در میان کودکان، این خطر ممکن است به یک در 10 تا 20 نفر برسد.

آیا پیوند کلیه ضروری خواهد بود؟

همچنین از بیماری به بیمار دیگر متفاوت است. بیماری همه افراد با سرعت یکسانی پیشرفت نمی‌کند. برخی افراد به درمان خوب پاسخ می‌دهند و می‌توانند مدت زیادی با این بیماری زندگی کنند.

اگر کلیه‌های شما به دلیل نفروپاتی IgA به طور ناگهانی از کار افتادند، ممکن است لازم باشد دیالیز (یک روش پاکسازی خون) یا پیوند کلیه را در نظر بگیرید. تیم پزشکی شما در مورد همه این گزینه‌ها با شما صحبت خواهد کرد.

این بیماری چقدر طول می‌کشد؟

نفروپاتی IgA یک بیماری کلیوی پیشرونده است که معمولاً تا آخر عمر ادامه دارد. این بدان معناست که ممکن است با گذشت زمان بدتر شود. با این حال، دارو می‌تواند سرعت پیشرفت را کاهش دهد.

در مورد طول عمر چطور؟

مطالعات نشان داده‌اند که میانگین امید به زندگی افراد مبتلا به نفروپاتی IgA می‌تواند حدود ۶ تا ۱۰ سال در مقایسه با فردی که به این بیماری مبتلا نیست، کاهش یابد. با این حال، این فقط یک آمار است. فراموش نکنید که با درمان خوب و تغییر سبک زندگی، این بیماری تا حد زیادی قابل کنترل است.

آیا می‌توانم زندگی عادی داشته باشم؟

کاملاً بله! اگر به درستی درمان شود و طبق توصیه پزشک زندگی کنند، اکثر افراد مبتلا به نفروپاتی IgA می‌توانند زندگی طولانی و شادی داشته باشند. آنها می‌توانند به کار، تحصیل و انجام کارهایی که دوست دارند ادامه دهند.

آیا راهی برای جلوگیری از این اتفاق وجود دارد؟

متأسفانه، هیچ راه اثبات‌شده‌ای برای پیشگیری از نفروپاتی IgA وجود ندارد. با این حال، اگر کسی در خانواده شما به این بیماری مبتلا است، مهم است که با پزشک خود در مورد راه‌های حفظ سلامت، به ویژه کنترل فشار خون و سطح کلسترول، صحبت کنید.

آیا خوردن و آشامیدن در این مورد تأثیر دارد؟

تحقیقات هنوز ارتباط مستقیمی بین عادات غذایی یا تغذیه و جلوگیری از ابتلا به نفروپاتی IgA پیدا نکرده‌اند.

از چه غذاها و نوشیدنی‌هایی باید پرهیز کرد؟

پزشک ممکن است به فرد مبتلا به نفروپاتی IgA بگوید که مصرف برخی غذاها و نوشیدنی‌ها از جمله موارد زیر را محدود کند:

• کاهش نمک .
• محدود کردن غذاهای غنی از پروتئین (مانند گوشت، ماهی، تخم مرغ و شیر).

اگر سطح کلسترول بالایی دارید، ممکن است به شما توصیه شود چربی اشباع شده و غذاهای سرشار از کلسترول را کاهش دهید.

چرا میگی پروتئین رو کم کنم؟

برخی از موادی که هنگام هضم پروتئین تولید می‌شوند، باید توسط کلیه‌ها فیلتر شوند. بنابراین، اگر غذاهای غنی از پروتئین زیادی مصرف کنید، کلیه‌های شما باید سخت‌تر کار کنند که می‌تواند کلیه‌های شما را سریع‌تر ضعیف کند. با این حال، اگر پروتئین کافی مصرف نکنید، ممکن است دچار مشکلاتی مانند سوء تغذیه شوید. بنابراین، بهتر است به یک متخصص تغذیه کلیوی مراجعه کنید تا به شما در ایجاد یک رژیم غذایی مناسب برای شما و مفید برای کلیه‌هایتان کمک کند. اگر به شما توصیه شده است که میزان مصرف پروتئین خود را کاهش دهید، ممکن است لازم باشد آزمایش خون منظمی برای بررسی سطح پروتئین خود انجام دهید.

آیا باید قرص امگا ۳ مصرف کنم؟

برای برخی از افراد مبتلا به نفروپاتی IgA، پزشکان ممکن است مکمل‌های روغن ماهی حاوی اسیدهای چرب امگا ۳ را توصیه کنند. برخی مطالعات نشان می‌دهد که این مکمل‌ها ممکن است فشار خون را کاهش داده و پیشرفت بیماری را کند کنند.

با این حال، بسیار مهم است که هرگز بدون مشورت با پزشک، مصرف هیچ مکملی، حتی قرص‌های روغن ماهی را شروع نکنید.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنم؟

برای حفظ سلامت، بهتر است مانند هر فرد دیگری، مرتباً به پزشک مراجعه کنید و معاینات منظم انجام دهید. تشخیص زودهنگام می‌تواند به جلوگیری از پیشرفت نفروپاتی IgA به نارسایی کلیه کمک کند. همچنین، اگر شرایط دیگری دارید که می‌تواند بر کلیه‌های شما تأثیر بگذارد، مانند فشار خون بالا یا دیابت، همکاری با پزشک برای مدیریت صحیح آنها بسیار مهم است.

چه زمانی باید به واحد درمان اورژانس (ETU) مراجعه کنید؟

اگر نفروپاتی IgA دارید و علائم نارسایی کلیه در شما بروز کرده است، باید فوراً به نزدیکترین اورژانس مراجعه کنید. این علائم عبارتند از:

• احساس خستگی بیش از حد معمول، «خستگی مفرط» است.
• تعداد دفعات یا میزان ادرار بیش از حد انتظار افزایش یا کاهش می‌یابد.
• غذا بی‌مزه است.
• بی‌خوابی یا مشکل در تمرکز.

سوالات مهمی که باید از پزشک پرسید چیست؟

وقتی در مورد این بیماری اطلاعات کسب می‌کنید، ممکن است سوالات زیادی داشته باشید. مهم است که از پزشک خود بپرسید و آنها را برای شما توضیح دهد. در اینجا چند سوال وجود دارد که می‌توانید بپرسید:

• چگونه نفروپاتی IgA را به طور دقیق تشخیص دهیم؟
• بهترین درمان برای من چیست؟
• عوارض جانبی درمان‌هایی که توصیه می‌کنید چیست؟
• آیا برداشتن لوزه‌هایم کمکی به من می‌کند؟
• آیا باید به متخصص تغذیه کلیه مراجعه کنم؟
• آیا مصرف مکمل‌های روغن ماهی برای من ایده خوبی است؟
• چند وقت یکبار باید آزمایش خون و ادرار انجام دهم؟
• آیا به پیوند کلیه نیاز خواهم داشت؟
• آیا آزمایش‌های بالینی وجود دارد که ممکن است برای من مناسب باشد؟
• میشه در مورد گروه‌های حمایتی برای افراد مبتلا به نفروپاتی IgA توضیح بدید؟

فهمیدن اینکه بیماری کلیوی دارید می‌تواند شوک بزرگی باشد. اطلاعات زیادی به طور همزمان به ذهن خطور می‌کند، آزمایش‌هایی که باید انجام شود، قرار ملاقات با متخصصان... طبیعی است که با همه این‌ها احساس سردرگمی کنید. مهمترین چیز این است که نفس عمیقی بکشید و واقعاً بفهمید که نفروپاتی IgA چیست.

برای برخی افراد، این موضوع چندان جدی نیست و درمان‌های ساده و آزمایش‌های منظم می‌تواند به حفظ عملکرد کلیه کمک کند. برای برخی دیگر، برای محافظت از کلیه‌ها به دارو نیاز است. اما به یاد داشته باشید، این بیماری قابل کنترل است و با درمان مناسب، می‌توانید سال‌های زیادی به خوبی زندگی کنید.

از خانواده و دوستانتان کمک بگیرید. گروه‌های حمایتی برای افرادی که بیماری‌های مشابه دارند نیز می‌توانند جای خوبی برای به اشتراک گذاشتن افکار شما باشند. اگر سوالی دارید، از پرسیدن از پزشک دریغ نکنید، دوست من.

پیام نهایی

خب، ما زیاد در مورد نفروپاتی IgA صحبت کردیم، اینطور نیست؟ در نهایت، مهمترین نکاتی که باید به خاطر داشته باشید عبارتند از:

• تشخیص زودهنگام بسیار مهم است: بنابراین، اگر علائمی مانند خون در ادرار یا تورم دارید، حتماً به پزشک مراجعه کنید.
• دستورالعمل‌های درمانی را به دقت دنبال کنید: داروی تجویز شده توسط پزشک را به موقع مصرف کنید. دستورالعمل‌ها را دنبال کنید.
• تغییر سبک زندگی: توصیه‌های پزشک خود را در مورد رژیم غذایی و ورزش دنبال کنید. اگر به شما گفته‌اند که میزان مصرف نمک و پروتئین خود را کنترل کنید، این کار را انجام دهید.
• معاینات پزشکی منظم: طبق دستور پزشک، معاینات منظم انجام دهید و وضعیت کلیه‌های خود را زیر نظر داشته باشید.
• این یک بیماری قابل کنترل است: نگران نباشید. با درمان مناسب و یک سبک زندگی سالم، می‌توانید با وجود نفروپاتی IgA زندگی شاد و سالمی داشته باشید.
• شما تنها نیستید: خانواده، دوستان و پزشکانی دارید که به شما کمک می‌کنند. همچنین می‌توانید در گروه‌های حمایتی قدرت زیادی پیدا کنید.

مراقب سلامت کلیه‌هایت باش رفیق!

نفروپاتی IgA ، نفروپاتی IgA، بیماری کلیوی، بیماری بورگر، خون در ادرار، پروتئینوری، نارسایی کلیه، بیوپسی کلیه، پیوند کلیه