آیا همیشه خسته هستید؟ احساس کسالت و بی‌حالی می‌کنید؟ این می‌تواند «آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS)» باشد!

آیا شما هم بیشتر روز احساس خستگی و کوفتگی شدید دارید؟ آیا گاهی اوقات آنقدر احساس ضعف می‌کنید که نمی‌توانید از رختخواب بیرون بیایید؟ حتی اگر خوب بخوابید و تمام روز استراحت کنید، این خستگی فروکش نمی‌کند؟ پس این چیزی است که ممکن است برای شما مهم باشد. امروز در مورد بیماری به نام «انسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS)» صحبت خواهیم کرد که برخی آن را به سادگی «سندرم خستگی مزمن (CFS)» نیز می‌نامند.

این «ME/CFS» چیست؟ به عبارت ساده...

به عبارت ساده، ME/CFS وضعیتی است که در آن احساس خستگی و فرسودگی شدید می‌کنید، تا جایی که مانع از انجام فعالیت‌های روزانه‌تان می‌شود، حتی گاهی اوقات برای انجام کارهای کوچک از رختخواب بیرون می‌روید. نکته مهم این است که این خستگی هر چقدر هم که استراحت کنید یا بخوابید، از بین نمی‌رود. همچنین، اگر حتی کوچکترین فعالیت بدنی انجام دهید، یا اگر از نظر روحی استرس داشته باشید (مثلاً اگر زیاد به چیزی فکر کنید) این خستگی بدتر می‌شود. این علائم معمولاً شش ماه یا بیشتر طول می‌کشد.

پزشکان گاهی اوقات به این بیماری نام‌های دیگری می‌دهند که عبارتند از:

• «انسفالومیلیت میالژیک (ME)»
• «بیماری عدم تحمل سیستمیک فعالیت (SEID)»

اگر این را شنیدید نگران نباشید، این تقریباً همان وضعیت است.

این وضعیت که «ME/CFS» نامیده می‌شود، چقدر رایج است؟

این در واقع یک بیماری شایع‌تر از آن چیزی است که فکر می‌کنید. میلیون‌ها نفر در سراسر جهان از این بیماری رنج می‌برند. اما نکته غم‌انگیز این است که بسیاری از مردم از این بیماری رنج می‌برند، اما به درستی تشخیص داده نمی‌شود. یکی از دلایل آن عدم آگاهی در مورد آن است. دلیل دیگر، دشواری برخی از افراد در دسترسی به مراکز پزشکی است.

علائم «ME/CFS» چیست؟ ببینید آیا شما هم این علائم را دارید یا خیر...

علامت اصلی ME/CFS خستگی شدید و مداوم است. یعنی خستگی که بیش از شش ماه طول می‌کشد و با استراحت یا خواب تسکین نمی‌یابد.

علاوه بر این، ممکن است علائمی مانند موارد زیر را نیز مشاهده کنید:

• مشکلات خواب: ناتوانی در به خواب رفتن، بیدار شدن از خواب حتی وقتی که خواب هستید، یا احساس خستگی صرف نظر از میزان خواب.
• سردرد: سردردهای مکرر و گاهی شدید.
• درد مفاصل: درد در مفاصل بدن.
• درد عضلانی: کوفتگی عضلات، درد بدن.
• مشکلات تفکر: مشکل در تفکر واضح، مشکل در تمرکز، از دست دادن حافظه. برخی افراد این حالت را «مه مغزی» نیز می‌نامند.

علاوه بر این علائم، ممکن است علائم دیگری نیز وجود داشته باشد:

• مشکلات بینایی.
• احساس سرما، شاید تعریق در شب.
• غدد لنفاوی متورم.
• ناراحتی معده: علائمی مشابه سندرم روده تحریک‌پذیر (IBS)، مانند نفخ، احساس سیری، گرفتگی معده، یبوست یا اسهال.
• افسردگی، تحریک‌پذیری، ترس و اضطراب.
• بی‌حسی در اندام‌ها، بی‌حسی در دهان.
• سرگیجه، سبکی سر و گاهی غش.

تصور کنید، چه می‌شد اگر همان دردها و کوفتگی‌هایی را که هنگام تب احساس می‌کنید، داشتید و سپس ماه‌ها، شاید حتی سال‌ها احساس خستگی می‌کردید؟ این همان احساسی است که فرد مبتلا به ME/CFS دارد.

نکته مهم این است که این علائم می‌تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد. برخی افراد ممکن است کمی کمتر، برخی افراد ممکن است خیلی بیشتر داشته باشند. همچنین، این علائم ممکن است در برخی روزها کمتر و در روزهای دیگر بیشتر باشد.

نکته قابل توجه، وضعیتی به نام «کسالت پس از فعالیت» (PEM) است. این بدان معناست که اگر حتی کمی فعالیت بدنی (مثلاً پیاده‌روی کوتاه، انجام کمی کار خانه) یا فعالیت ذهنی (مثلاً مطالعه برای امتحان، گرفتن یک تصمیم مهم) انجام دهید، علائم شما (به ویژه خستگی) برای ساعت‌ها یا حتی روزها پس از آن بسیار شدید می‌شود. این یکی از ویژگی‌های کلیدی «ME/CFS» است.

چرا این «ME/CFS» ایجاد می‌شود؟ علت چیست؟

پزشکان هنوز دقیقاً نمی‌دانند چه چیزی باعث ME/CFS می‌شود. با این حال، تحقیقات چندین علت احتمالی را شناسایی کرده‌اند:

• فشار خون پایین .
• استرس .
• پس از ابتلا به عفونت (مثلاً عفونت ویروسی).
• تغییرات سیستم ایمنی : این تغییرات در سیستمی رخ می‌دهد که بدن ما را از بیماری و استرس محافظت می‌کند.
• تغییراتی در نحوه تولید و مصرف انرژی در بدن ما .

اینها نکات اصلی تفکر فعلی هستند، اما تحقیقات بیشتری در حال انجام است.

چه کسانی در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به ME/CFS هستند؟

اگرچه این بیماری می‌تواند در هر کسی ایجاد شود، اما برخی افراد در معرض خطر کمی بیشتری هستند:

• زنان بیشتر از مردان این وضعیت را مشاهده می‌کنند.
• اگرچه این بیماری می‌تواند در کودکان و بزرگسالان جوان نیز بروز کند، اما بیشتر در بزرگسالان بین ۴۰ تا ۶۰ سال شایع است.
• مشخص شده است که ممکن است یک پیوند ژنتیکی وجود داشته باشد. این بدان معناست که اگر کسی در خانواده شما این بیماری را داشته باشد، ممکن است شما نیز احتمال بیشتری برای ابتلا به آن داشته باشید. با این حال، ژن‌های دقیقی که بر آن تأثیر می‌گذارند هنوز شناسایی نشده‌اند.

چه عوارض دیگری ممکن است به دلیل ME/CFS رخ دهد؟

خستگی مفرط ناشی از این بیماری می‌تواند انجام کارهای روزانه را برای برخی افراد بسیار دشوار، اگر نگوییم غیرممکن، کند. تحقیقات نشان داده است که حدود نیمی از افراد مبتلا به ME/CFS قادر به داشتن یک شغل تمام وقت یا پاره وقت نیستند.

تصور کنید، زندگی چقدر سخت می‌شد اگر حتی نمی‌توانستید صبح از خواب بیدار شوید و یک فنجان چای درست کنید، اگر نمی‌توانستید از فرزندانتان مراقبت کنید، اگر نمی‌توانستید سر کار بروید؟

همچنین، ME/CFS می‌تواند باعث افسردگی شود. وقتی دائماً خسته، درد دارید و نمی‌توانید کارهایی را که می‌خواهید انجام دهید، احساس افسردگی می‌کنید، امری رایج است. اگر احساس افسردگی می‌کنید، با پزشک خود در مورد آن صحبت کنید. درمان‌های خوبی برای آن وجود دارد.

پزشکان چگونه این بیماری که «ME/CFS» نامیده می‌شود را تشخیص می‌دهند؟

هیچ آزمایش خاصی برای تشخیص ME/CFS وجود ندارد. پزشک با معاینه شما، گوش دادن دقیق به علائم و بررسی سلامت روان شما، این بیماری را تشخیص می‌دهد.

پزشک همچنین ممکن است آزمایش خون و آزمایش ادرار انجام دهد تا مطمئن شود که هیچ بیماری دیگری که علائم مشابهی ایجاد کند، وجود ندارد.

پزشکان هنگام مشکوک شدن به ME/CFS در شما، چندین نکته کلیدی را بررسی می‌کنند (معیارهای تشخیصی). این موارد عبارتند از:

• باید خستگی شدیدی وجود داشته باشد که حداقل ۶ ماه ادامه داشته باشد .
• این خستگی حتی پس از استراحت یا خواب نیز کاهش نمی‌یابد .
• مشکل در داشتن خوابی آرام و راحت .
• خستگی با فعالیت بدنی یا ذهنی افزایش می‌یابد (این همان «کسالت پس از فعالیت - PEM» است که قبلاً در مورد آن صحبت کردیم).
• گاهی اوقات، ممکن است هنگام ایستادن یا نشستن احساس ناراحتی («عدم تحمل وضعیت بدن») و/یا مشکلاتی در تفکر و حافظه («عملکرد شناختی») وجود داشته باشد .

پس از بررسی همه این عوامل است که پزشک تصمیم می‌گیرد که آیا شما ME/CFS دارید یا خیر.

درمان‌های ME/CFS چیست؟

هدف اصلی درمان ME/CFS کاهش علائم و کمک به شما برای داشتن زندگی تا حد امکان طبیعی است. برخی از افراد ممکن است نتوانند به سلامت کامل خود قبل از ابتلا به بیماری بازگردند. با این حال، درمان می‌تواند تسکین قابل توجهی ایجاد کند.

چندین روش اصلی برای درمان وجود دارد:

۱. تغییر عادات خواب (تغییرات روال خواب)

۲. داروها

۳. مدیریت فعالیت (که «تنظیم سرعت» نیز نامیده می‌شود)

بیایید در مورد هر یک از این موارد کمی بیشتر با جزئیات صحبت کنیم.

۱. تغییر عادات خواب (عادت کردن به خواب خوب - «بهداشت خواب»)

قبل از اینکه پزشک دارو تجویز کند، ممکن است به شما توصیه کند چند کار ساده انجام دهید تا به خواب بهتر کمک کند، مانند:

• سر یک ساعت مشخص به رختخواب بروید، سر یک ساعت مشخص از خواب بیدار شوید. انجام این کار هر روز سر یک ساعت مشخص به ساعت بدنتان کمک می‌کند تا به درستی کار کند.
• اگر در طول روز چرت می‌زنید، بیش از 30 دقیقه چرت نزنید. چرت زدن طولانی در طول روز می‌تواند خوابیدن در شب را دشوارتر کند.
• از تخت و اتاق خواب خود فقط برای خواب و فعالیت جنسی استفاده کنید. از تماشای تلویزیون، استفاده از تلفن یا کار کردن در حالت نشسته در تخت خودداری کنید. ایده خوبی است که وسایل الکترونیکی را از اتاق خواب خارج کنید.
• از خوردن وعده غذایی حجیم قبل از خواب خودداری کنید. همچنین از مصرف الکل و کافئین (موجود در چای و قهوه) قبل از خواب خودداری کنید.

این چیزی است که ما آن را «بهداشت خواب» یا «عادات خوب خواب» می‌نامیم.

۲. داروها

بسته به علائم شما، پزشک ممکن است داروهای زیر را توصیه کند:

• برای درد: مسکن‌هایی مانند «داروهای ضدالتهاب غیراستروئیدی (NSAIDs)».
• برای خواب، درد و خستگی: برخی از داروهای ضد افسردگی، مانند داروهای ضد افسردگی (سه حلقه‌ای).
• برای افسردگی و تسکین درد: داروهایی مانند «مهارکننده‌های انتخابی بازجذب سروتونین (SSRI)» و «مهارکننده‌های بازجذب سروتونین-نوراپی نفرین (SNRI).
• اگر عفونت وجود داشته باشد: داروهای ضد ویروسی.
• بهبود عملکرد سیستم ایمنی: ایمونوگلوبولین داخل وریدی (IVIG).
• برای خستگی: «کورتیکواستروئیدها» (این داروها باید با احتیاط فراوان و فقط با توصیه پزشک مصرف شوند).

همه این داروها برای همه افراد مؤثر نیستند. پزشک شما تصمیم می‌گیرد که کدام دارو برای شما بهترین است. داروهای جدید نیز در دست بررسی هستند.

۳. مدیریت فعالیت (`مدیریت فعالیت` - 'سرعت عمل')

همانطور که قبلاً اشاره کردیم، علائم ME/CFS با فعالیت بدنی یا ذهنی تشدید می‌شوند (ناراحتی پس از فعالیت - PEM). به عنوان درمانی برای این مشکل، پزشکان روشی به نام "قدم زدن" را آموزش می‌دهند. "قدم زدن" به سادگی به معنای متعادل کردن سطح استراحت و فعالیت شماست.

همانطور که «سرعت» را تمرین می‌کنید، یاد می‌گیرید که «محدودیت‌های» شما چیست. این محدودیت‌ها را به عنوان حصار در نظر بگیرید. باید سعی کنید در محدوده امنی که بدن شما می‌تواند تحمل کند، بمانید. اگر از این مرزها خارج شوید، یعنی اگر خودتان را فراتر از محدودیت‌هایتان تحت فشار قرار دهید، بدن شما دیگر قادر به تحمل آن نخواهد بود. این می‌تواند علائم شما را بدتر کند.

پزشک شما می‌تواند به شما کمک کند تا محدودیت‌های جسمی و روحی خود را بشناسید. نوشتن یک دفترچه خاطرات یا یادداشت روزانه از فعالیت‌هایی که انجام می‌دهید و احساسی که پس از آنها دارید، می‌تواند مفید باشد. هنگامی که محدودیت‌های خود را شناختید، می‌توانید فعالیت‌های خود را طوری برنامه‌ریزی کنید که در آن محدوده باقی بمانید.

برای مثال، اگر متوجه شدید که بعد از ۱۵ دقیقه پیاده‌روی احساس خستگی می‌کنید، باید روز بعد فقط ۱۰ دقیقه پیاده‌روی کنید و استراحت کنید. نکته کلیدی در «تنظیم سرعت» این است که کم‌کم به بدنتان گوش دهید و محدودیت‌های خود را تشخیص دهید.

ورزش‌های بسیار شدید، مانند ورزش‌های هوازی، می‌توانند علائم ME/CFS را بدتر کنند. بنابراین، با پزشک خود در مورد اینکه چه ورزش‌هایی برای شما بی‌خطر و مناسب هستند، صحبت کنید.

آیا می‌توان از ME/CFS پیشگیری کرد؟

متأسفانه، در حال حاضر هیچ راه شناخته شده‌ای برای پیشگیری از ME/CFS وجود ندارد.

فرد مبتلا به ME/CFS چه انتظاری باید داشته باشد؟

هیچ درمانی برای ME/CFS وجود ندارد. با این حال، علائم را می‌توان با تغییرات خواب، مدیریت فعالیت (تنظیم ریتم) و دارو مدیریت کرد. هدف از درمان، کمک به کاهش علائم تا حد امکان و بهبود کیفیت زندگی است.

نشان داده شده است که درمان شناختی رفتاری (CBT) برای بسیاری از افراد مبتلا به ME/CFS مفید است. این درمان به آنها کمک می‌کند تا با علائم و افکار و رفتارهایی که منجر به آنها می‌شوند، بهتر کنار بیایند.

باید خیلی مراقب باشید که بیش از سطح انرژی خود کار نکنید. وقتی از نظر جسمی و روحی خسته هستید، «قدم زدن» - یعنی استراحت کردن در بین کارها، کار بدنی و کار ذهنی را به طور متناوب انجام دادن - می‌تواند بسیار مفید باشد.

پزشک شما همچنین ممکن است به شما پیشنهاد دهد که به یک گروه حمایتی با سایر افراد مبتلا به ME/CFS بپیوندید. این گروه‌ها می‌توانند تشویق، اطلاعات و فرصت‌های زیادی را برای شما فراهم کنند تا تجربیات و تجربیات خود را در مورد بیماری‌تان به اشتراک بگذارید.

چشم انداز ME/CFS چیست؟

با درمان، اکثر علائم ME/CFS تا حدودی بهبود می‌یابند. با این حال، برخی از افراد ممکن است هرگز به طور کامل به سلامت قبل از علائم خود برنگردند. نحوه تأثیر این بیماری بر هر فرد متفاوت است. بهتر است در مورد وضعیت خود و چشم‌انداز آن با پزشک خود صحبت کنید.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟

اگر علائم ME/CFS (به خصوص خستگی که بیش از شش ماه طول می‌کشد) را دارید، حتماً به پزشک مراجعه کنید. پزشک علائم شما را ارزیابی کرده و یک برنامه درمانی برای کمک به تسکین شما تهیه می‌کند.

گاهی اوقات، وقتی آنقدر خسته هستید که نمی‌توانید از رختخواب بلند شوید، مراجعه به پزشک می‌تواند بسیار مهم باشد. در چنین مواردی، از توضیح تلفنی علائم خود به پزشک دریغ نکنید. پزشک شما حتی ممکن است بتواند یک «قرار ملاقات مجازی» به شما پیشنهاد دهد تا بتوانید از راحتی خانه خود با او در ارتباط باشید.

با تشخیص زودهنگام این وضعیت و شروع درمان، می‌توانید به سرعت تسکین پیدا کنید.

چه سوالاتی باید از پزشکم بپرسم؟

وقتی به پزشک مراجعه می‌کنید، می‌توانید سوالاتی از این قبیل بپرسید:

• چه نوع درمانی را برای من توصیه می‌کنید؟
• آیا عوارض جانبی درمان وجود دارد؟
• چگونه می‌توانم محدودیت‌های فعالیت خود را پیدا کنم؟
• اگر به اندازه کافی احساس خوبی داشته باشم، آیا می‌توانم فراتر از محدودیت‌هایم کار کنم؟
• چگونه می‌توانم عادات خوابم (بهداشت خواب) را بهبود بخشم؟

از خودتان سوالاتی از این قبیل بپرسید و درک بهتری از موقعیت خود به دست آورید.

پیام نهایی

آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) یک بیماری تهدیدکننده زندگی است. اما شما تنها نیستید. با درک و مدیریت بیماری خود، می‌توانید علائم خود را کنترل کرده و زندگی بهتری داشته باشید.

• اگر خستگی مداوم دارید که با استراحت فروکش نمی‌کند ، آن را نادیده نگیرید. به پزشک مراجعه کنید.
• تکنیکی به نام «گام زدن» را یاد بگیرید و از سطح انرژی خود با دقت استفاده کنید.
• سعی کنید خواب شبانه خوبی داشته باشید.
• اگر به کمک نیاز دارید، از درخواست کمک از خانواده، دوستان و پزشکان خجالت نکشید.
• گروه‌های حمایتی می‌توانند قدرت ذهنی زیادی برای شما فراهم کنند.

امیدوارم این اطلاعات برای شما مفید باشد. سالم بمانید!

` آنسفالومیلیت میالژیک، سندرم خستگی مزمن، ME/CFS، خستگی، خستگی مزمن، سندرم پس از ورزش، بی‌خوابی، درد بدن، سلامت سینهالی