ඔබේ දරුවාට CDKL5 කියන දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වය නිසා ඇතිවන වලිප්පු (seizures) තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, දෙමව්පියෙක් විදිහට ඔයා කොච්චර කනස්සල්ලට පත් වෙනවද කියලා මට තේරෙනවා. ඒ වගේ වෙලාවක, දරුවාගේ තත්ත්වය පාලනය කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාරයක් ගැන දැනගන්න ලැබෙන එක කොයිතරම් ලොකු හයියක්ද? අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ බලාපොරොත්තුවක් ගෙනෙන, විශේෂයෙන්ම මේ රෝගී තත්ත්වය සඳහාම නිර්දේශ කරන ගැනැක්සොලෝන් (Ganaxolone) කියන දියර ඖෂධය ගැනයි.
මොකක්ද මේ ගැනැක්සොලෝන් (Ganaxolone) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, ගැනැක්සොලෝන් (Ganaxolone) කියන්නේ කටින් දෙන දියර බෙහෙතක්. මේක Zytalmy කියන වෙළඳ නාමයෙනුත් එනවා. මේක ප්රධාන වශයෙන්ම පාවිච්චි කරන්නේ සයික්ලින්-ඩිපෙන්ඩන්ට් කයිනේස්-ලයික් 5 (cyclin-dependent kinase-like 5 - CDKL5) ඩිෆිශියන්සි ඩිස්ඕඩර් (deficiency disorder - CDD) කියන දුර්ලභ ජානමය රෝගී තත්ත්වය තියෙන අයගේ වලිප්පු (seizures) පාලනය කරන්නයි.
මේ CDKL5 කියන තත්ත්වය නිසා සාමාන්යයෙන් කුඩා දරුවන්ට නිතර නිතර වලිප්පු ඇතිවෙනවා. ඉතින් මේ බෙහෙත ඒ අයට ලොකු සහනයක් ගෙනදෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, සමහර වෙලාවට ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා වෙනත් රෝගී තත්ත්වයන් සඳහාත් මේ බෙහෙත නිර්දේශ කරන්න ඉඩ තියෙනවා. ඒ නිසා ඔයාට මොනවාහරි ප්රශ්න තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔබේ වෛද්යවරයාගෙන් අහලා පැහැදිලි කරගන්න එක තමයි හොඳම දේ.
බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ හෝ දරුවාගේ සෞඛ්ය ඉතිහාසය ගැන සම්පූර්ණ විස්තරයක් දොස්තර මහත්තයාට දෙන එක ඉතාම වැදගත්. පහළ වගුවේ තියෙන දේවල් ඔයාට තියෙනවා නම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
| ඔබට ඇති තත්ත්වය හෝ පුරුද්ද | දොස්තර මහත්තයාට කිව යුත්තේ ඇයි? |
|---|---|
| විශාද තත්ත්වයක් (Depression) හෝ සියදිවි නසාගැනීමේ සිතුවිලි | මෙම ඖෂධය සමහර විට මානසික තත්ත්වයන් වෙනස් කළ හැකි නිසා, ඔබේ වෛද්යවරයා ඒ ගැන විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් විය යුතුයි. |
| අක්මාවේ රෝග (Liver disease) | මෙම බෙහෙත ශරීරයෙන් ඉවත් කිරීමට අක්මාව උදව් වෙනවා. අක්මාවේ ප්රශ්නයක් ඇත්නම්, බෙහෙත් මාත්රාව සකස් කිරීමට අවශ්ය විය හැකියි. |
| මත්ද්රව්ය හෝ මත්පැන් වලට ඇබ්බැහි වීමක් | මත්පැන් සහ ඇතැම් මත්ද්රව්ය මෙම ඖෂධයේ ක්රියාකාරීත්වයට බලපෑම් කළ හැකි අතර, නිදිමත ගතිය වැඩි කළ හැකියි. |
| ගැනැක්සොලෝන් හෝ වෙනත් බෙහෙත්, ආහාර, සායම් වර්ග වලට ආසාත්මිකතා (Allergies) | ඔබට ආසාත්මිකතාවක් ඇතිවිය හැකිදැයි කල්තියා දැනගැනීමට මෙය උපකාරී වේ. |
| ගැබිනියක් වීම හෝ ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කිරීම | ගර්භණී සමයේදී මෙම ඖෂධයේ ආරක්ෂාව පිළිබඳව ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ සාකච්ඡා කළ යුතුයි. |
| දරුවාට මව්කිරි දීම | බෙහෙත මව්කිරි හරහා දරුවාට යන්නේද යන්න සහ එහි බලපෑම ගැන වෛද්යවරයා සමඟ කතා කළ යුතුයි. |
කොහොමද මේ බෙහෙත හරියටම පාවිච්චි කරන්නේ?
මේ බෙහෙත හරියටම දෙන එක ඉතාම වැදගත්. මෙන්න ඒ ගැන උපදෙස් ටිකක්.
- කෑමත් එක්කම දෙන්න: මේ බෙහෙත හැමවෙලේම කෑම වේලක් සමඟ දෙන්න.
- වෙලාවට දෙන්න: හැමදාම එකම වෙලාවට බෙහෙත දෙන එක පුරුද්දක් කරගන්න. මේකෙන් ශරීරයේ බෙහෙත් මට්ටම එක විදිහට පවත්වාගන්න පුළුවන්.
- හොඳට හොල්ලන්න: බෙහෙත දෙන්න කලින්, බෝතලය හොඳින් හොල්ලන්න අමතක කරන්න එපා.
- නිවැරදි උපකරණය පාවිච්චි කරන්න: බෙහෙත මනින්න ඒ සමඟ ලැබෙන විශේෂ සිරින්ජුව (oral syringe) හෝ මිනුම් කෝප්පයම පාවිච්චි කරන්න. ගෙදර තියෙන තේ හැඳි පාවිච්චි කරන්න එපා, මොකද ඒවයේ ප්රමාණයන් නිවැරදි නැති නිසා දෙන මාත්රාව වැරදෙන්න පුළුවන්.
- එකපාරට නවත්වන්න එපා: දොස්තර මහත්තයා කියනකල් බෙහෙත දෙන එක නවත්වන්න එපා. එකපාරට නැවැත්තුවොත් දරුණු ප්රතික්රියා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ බෙහෙතත් එක්ක ඔයාට විශේෂ උපදෙස් පත්රිකාවක් (MedGuide) ලැබෙයි. හැම පාරම ඒක හොඳින් කියවන්න. ඒ වගේම, බෙහෙත පාවිච්චි කරන විදිහ ගැන උපදෙස් පත්රිකාවකුත් (INSTRUCTIONS FOR USE) ලැබෙයි. ඒ ගැන ප්රශ්න තියෙනවා නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා පැහැදිලි කරගන්න.
දරුවන්ට දෙනකොට
මේ බෙහෙත අවුරුදු 2ක් තරම් පොඩි දරුවන්ට පවා දොස්තර මහත්තයාගේ නිර්දේශය මත ලබා දෙනවා. හැබැයි එහෙම දෙනකොට විශේෂ සැලකිල්ලක් සහ අධීක්ෂණයක් අවශ්ය වෙනවා.
බෙහෙත් වේලක් මඟහැරුණොත් සහ වැඩිපුර ගත්තොත්?
වේලක් මඟහැරුණොත්...
ඔයාට බෙහෙත් වේලක් දෙන්න අමතක වුණොත්, මතක් වුණු ගමන් ඒ වේල දෙන්න. හැබැයි ඊළඟ වේලට තියෙන්නේ තව ටික වෙලාවක් නම්, අමතක වුණු වේල අතෑරලා නියමිත වෙලාවට ඊළඟ වේල විතරක් දෙන්න. කිසිම වෙලාවක එකපාර මාත්රා දෙකක් (double dose) දෙන්න එපා.
වැඩිපුර ගත්තොත් (Overdose)...
ඔයාට හිතෙනවා නම් මේ බෙහෙත ඕනෑවට වඩා වැඩිපුර අරගෙන කියලා, වහාම ලඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. එහෙම නැත්නම්, කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දීලා උපදෙස් ගන්න පුළුවන්.
මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් වෙනත් දේවල් (Interactions)
ගැනැක්සොලෝන් කියන බෙහෙත ඔයා ගන්න වෙනත් සමහර බෙහෙත් වර්ග එක්ක ප්රතික්රියා කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක්, විටමින් එකක්, පාරම්පරික ඖෂධයක් ගැනම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
| ඖෂධ හෝ ද්රව්ය වර්ගය | උදාහරණ සහ සටහන් |
|---|---|
| මත්පැන් (Alcohol) | මත්පැන් පානය කිරීමෙන් වළකින්න. එය බෙහෙතේ නිදිමත ගතිය සහ කරකැවිල්ල වැඩි කරයි. |
| කාංසාවට හෝ නින්දට දෙන බෙහෙත් | මේවා නිදිමත ගතිය තවත් වැඩි කළ හැකියි. |
| විශාදයට දෙන සමහර බෙහෙත් | උදා: ඇමිට්රිප්ටිලීන් (amitriptyline), ෆ්ලුවොක්සෙටීන් (fluoxetine), සර්ට්රලීන් (sertraline) |
| වෙනත් වලිප්පු නාශක ඖෂධ | උදා: කාබමසපීන් (carbamazepine), ෆීනෝබාබිටෝල් (phenobarbital), ෆෙනිටොයින් (phenytoin) |
| නිර්වින්දන ඖෂධ (General anesthetics) | ශල්යකර්මයකට පෙර ඔබ මෙම බෙහෙත ගන්නා බව වෛද්යවරුන්ට දැනුම් දෙන්න. |
| ප්රතිජීවකයක් වන රිෆැම්පින් (Rifampin) | මෙය ගැනැක්සොලෝන් වල ක්රියාකාරීත්වය අඩු කළ හැකියි. |
ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (Side Effects) මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, ගැනැක්සොලෝන් වලිනුත් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර ඒවා බරපතලයි, සමහර ඒවා සාමාන්යයි. මේ ගැන දැනුවත්ව ඉන්න එක වැදගත්.
| අතුරු ආබාධය | විස්තරය |
|---|---|
| වහාම ඔබේ වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
| ආසාත්මිකතා ප්රතික්රියා | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. |
| දවසේ වැඩ කරන අතරතුර නින්ද යාම | අධික නිදිමත ගතියක් නිසා නොදැනුවත්වම නින්ද යාම. |
| මානසික වෙනස්කම් | හදිසි කේන්තිය, කලබල ගතිය, විශාද තත්ත්වය (depression) වැඩිවීම, හෝ සියදිවි නසාගැනීමේ සිතුවිලි. |
| දිගටම පැවතුනොත් හෝ කරදරකාරී නම් වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු දේවල් | |
| නිදිමත ගතිය | බෙහෙත පටන් ගත් මුල් කාලයේදී මෙය බහුලව දකින්න පුළුවන්. |
| කටින් කෙළ පෙරීම | කෙළ නිෂ්පාදනය වැඩිවීම. |
| උණ | ශරීර උෂ්ණත්වය ඉහළ යාම. |
| සෙම්ප්රතිශ්යාව වැනි ලක්ෂණ | නාසයෙන් දියර ගැලීම හෝ නාසය හිරවීම. |
බෙහෙත ආරක්ෂිතව තියාගන්නෙ සහ ඉවත් කරන්නේ කොහොමද?
ගබඩා කිරීම
මේ බෙහෙත දරුවන්ට සහ සුරතල් සතුන්ට අහුවෙන්නෙ නැති තැනක තියන්න. කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් අංශක 20-25 අතර) තියන එක තමයි වඩාත් සුදුසු. බෝතලය විවෘත කර දින 30ක් ගත වූ පසු හෝ කල් ඉකුත් වූ පසු ඉතිරි බෙහෙත් ඉවත් කරන්න.
ඉවත් කිරීම
මේ බෙහෙත වෙනත් වැඩිහිටියෙක්, දරුවෙක්, හෝ සුරතල් සතෙක් බිව්වොත් එය ඉතාම භයානක වෙන්න, මරණයට පවා හේතු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා පාවිච්චි නොකරන හෝ කල් ඉකුත් වූ බෙහෙත් නිවැරදිව ඉවත් කිරීම අත්යවශ්යයි.
ඔබට පුළුවන් නම්, ඖෂධ ආපසු භාරගන්නා වැඩසටහනකට (medication take-back program) මේවා භාරදෙන්න. ඒ ගැන ෆාමසියෙන් හෝ බලධාරීන්ගෙන් විමසන්න. එසේ නොහැකි නම්, ලේබලය බලන්න කුණු බක්කියට දැමීම සුදුසුද කියා. කුණු බක්කියට දානවා නම්, බෙහෙත් දියරය බළල් වැලි (cat litter), පස්, හෝ කෝපි කුඩු වැනි දෙයක් සමඟ මිශ්ර කර, හොඳින් සීල් කළ බෑගයක හෝ භාජනයක දමා කුණු බක්කියට දමන්න. මේ ගැන විශ්වාසයක් නැත්නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් උපදෙස් ගන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ගැනැක්සොලෝන් (Ganaxolone) කියන්නේ CDKL5 කියන විශේෂ රෝගී තත්ත්වය නිසා ඇතිවන වලිප්පු පාලනයට දෙන බෙහෙතක්.
- මේ බෙහෙත හැමවෙලේම කෑමත් එක්ක, දොස්තර මහත්තයා ලබාදුන් විශේෂ මිනුම් උපකරණයෙන්ම දෙන්න.
- වෛද්ය උපදෙස් නැතුව බෙහෙත දෙන එක එකපාරටම නවත්වන්න එපා.
- බෙහෙත ගන්නා අතරතුර මානසික තත්ත්වයේ වෙනස්කම්, විශාදය හෝ සියදිවි නසාගැනීමේ සිතුවිලි ඇතිවෙනවාද කියා හොඳින් අවධානයෙන් ඉන්න. එසේ වුවහොත් වහාම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- භාවිතා නොකරන හෝ කල් ඉකුත් වූ බෙහෙත් දරුවන්ට හා සුරතල් සතුන්ට හසු නොවන සේ ඉතාම ආරක්ෂිතව ඉවත් කරන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න