¿Nde térã ne memby piko oguereko MPS I? ¡Jaikuaami pe vacuna Laronidasa rehegua!

Sapyʼánte jareko umi mbaʼasy ndaikatúiva voi ñañeimahina, ¿ajépa? Peteĩ mba’asy ko’ãichagua ha’e Mucopolisacaridosis I, ja’éva MPS I mbykymi. Kóva ha’e peteĩ condición ndahetáiva. Oiméramo nde térã ne memby reguereko ko mbaʼasy, antende mbaʼeichaitépa ijetuʼu ha ñanembopyʼarory. Péro ani rejepyʼapy, oĩ umi tratamiénto ikatúva oipytyvõ rekontrola hag̃ua koʼã síntoma. Ko árape ñañe’ẽta peteĩ pohã iñimportántevare, ha’éva peteĩ vacuna hérava Laronidasa. Jahechamína mbaʼépa ojapo ha mbaʼéichapa ojepuru.

Mba’eichagua pohãpa Laronidasa.

Ñamombe’u porãsérõ, Laronidasa ha’e peteĩ pohã omoĩjeýva peteĩ enzima especial ofaltáva térã ofaltáva ñande retepýpe. Ñapensamína, koʼã enzima oipytyvõ opa mbaʼe oĩva ñande retépe ombaʼapo porã hag̃ua. Umi mba’apohára michĩvaicha. Ko'ágã, tapicha orekóva MPS I retepýpe, ofalta térã nomba'apói hekopete peteî enzima. Ko pohã oñeme’ẽ omyenyhẽ haguã upe deficiencia. Péva oipytyvõ ojejoko haguã algunos síntomas de la enfermedad. Péro peteĩ mbaʼe ñanemanduʼavaʼerã haʼe hína kóva ndahaʼeiha peteĩ pohã omongueráva kompletoite pe mbaʼasy. Péro heta oipytyvõ omboguejývo umi síntoma ha ombohapeʼimi pe tekove.

Ikatu sapy’ánte rehecha ko pohã hérava Aldurazyme. Ko pohã ikatu avei ojeporu ambue mba’erã. Oiméramo reguereko mba’e porandu hese, eporandu nde pohanohárape térã farmacéutico-pe .

Mba’e mba’épa tekotevẽ remombe’u nde equipo médico-pe reñepyrũ mboyve ko pohã.

Oñepyrũ mboyve ko tratamiento Laronidasa rehegua, katuete remombe’uva’erã ne equipo médico-pe, he’iséva, pohanohára ha enfermera-pe, ko’ã mba’ére. Pórke iñimportanteterei haʼekuéra oikuaa koʼã mbaʼe ikatu hag̃uáicha nepytyvõ hekopete.

• Emombe’u oréve reguerekópa ra’e reacción alérgica ko pohã rehe, oimeraẽ ambue pohã, tembi’u, tinte térã conservante rehe.
• Oiméramo nde hyeguasu térã rehaʼarõ hyeguasu, ere chupekuéra upéicha.
• Oiméramo nde peteĩ sy imemby kambúva, remombeʼuvaʼerã avei upévare.

Remombeʼúramo chupekuéra koʼã mbaʼe reñomiʼỹre, haʼekuéra ikatúta netrata peteĩ manera okonvenivéva ndéve. Akatúa?

Mba'éichapa rehupyty ko pohã.

Laronidasa oñeme’ẽ infusión ramo peteĩ vena-pe. Kóva ndaha’éi pohã ikatúva re’u nde rógape ndejehegui.Ome'ê profesional médico oñembokatupyrýva peteî tasyo térã clínica-pe. Upéva heʼise peteĩ doktór térã enferméra omeʼẽtaha ndéve. Upévare ndaipóri mbaʼeve jakyhyjéva, ikatupyry hikuái upévape.

Ikatúpa oñeme’ẽ ko pohã mitã michĩvape?

Heẽ, ko pohã ikatu oñeme’ẽ mitã mimi orekóvape 6 jasy oĩ káso ojeporavóvape. Péro oĩ umi mbaʼe ñañatendevaʼerã ñameʼẽ jave mitã michĩvape. Upévare, oiméramo reme’ẽ hína ko pohã ne membýpe, iporãvéta reñe’ẽ porã hese ne pediatra ndive ha reikuaapaite umi detalle.

Mba’épa oiko re’úramo hetaiterei pohã.

Ko pohã oñeme’ẽgui pohanohára jesareko guýpe, sa’ieterei posibilidad oje’u haguã sobredosis. Ha katu, sa’i jave reimo’ã re’u hetaiterei hague pe pohã, térã reñandu ramo mba’e ndaha’éiva jepiguáicha, pya’e rehenóiva’erã centro de control de veneno térã sala de urgencia- pe. Ha katu, ha’e jey, imbovy posibilidad péva oiko haguã, péva oñeme’êgui supervisión médica guýpe.

Iñimportánte: Ko pohã ningo ndéve g̃uarãnte. Aníkena arakaʼeve remombeʼu ótrondi.

Mba’épa rejapova’erã refaltáramo peteĩ dosis pohã rehegua?

Tuicha mba’e ja’u haguã ko pohã itiempoitépe. Ndaikatúiramo reho tasyópe térã clínica-pe pe ára térã aravo ojeprogramávape, térã refaltáramo peteĩ dosis, ehenói pya’e nde pohanohára térã profesional de salud-pe. Haʼekuéra heʼíta ndéve mbaʼépa rejapo vaʼerã upe rire.

Ikatúpa ko pohã oñembojoaju ambue pohã ndive. (Interacciones) rehegua .

En general, ko pohã, Laronidasa, noñeha’arõi omoheñói interacción tuicháva ambue pohã ndive. Upéva he’ise, sa’ive orreacciona ambue pohã ndive.

Péro upéva ndeʼiséi ndaiporimoʼãiha provléma. Upévare iporãvéta remombe’u nde pohanohárape opaite pohã re’úva, ndaha’éi umi pohanohára he’íva añónte, avei umi rejoguáva farmacia-gui (pohã ndaha’éiva receta), pohã yma guare (ka’avo), vitamina ( suplementos dietéticos ). Avei emombeʼu nde doktórpe repitáramo, reʼúramo vevída térã reiporúramo ótro dróga. Oĩ mba’e ikatúva ojoaju nde pohã ndive algún modo. Ko lista nomombe’úi opaite joaju ikatúva ojejapo.

Mba’e mba’épa tekotevẽ reñangareko ko’ýte re’u jave ko pohã.

Oñeme’ẽ vove ndéve ko pohã, Laronidasa, nde rekove ojesareko porãitereíta nde pohanohárakuéra rupive.Upéva heʼise akóinte omañaha nderehe.

Avei iñimportánte reho meme nde doktórpe rehecha hag̃ua iporãvépa térãpa ivaive ohóvo umi síntoma. Oiméramo nde síntoma noñemoporãvéi térã ha’ete ku ivaive ohóvo, katuete emombe’u nde médico térã profesional de salud-pe.

"Peteî mba'e hetave, oikuaa porãve haguã MPS I ha umi tratamiento orekóva, oî registro especial ombyatýva paciente marandu. Eñe'ê nde pohanohára ndive oike haguã nde réra ko'ã mba'épe. Avei tuicha oipytyvõta investigación oúvape ko mba'asýpe".

Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko ko pohã.

Opaichagua pohãicha, ko vacuna Laronidasa rehegua ikatu ojapo efecto secundario oĩ tapichápe. Péro naentéroi ohupyty umíva. Oĩ umi efecto secundario remombeʼuvaʼerã pyaʼe porã nde doktórpe rehechakuaáramo. Oĩ avei ótro jepivegua ndahaʼéiva ipeligrosoitereíva. Jahechamína mbaʼépa haʼekuéra.

Umi mba’e vai ojehúva pya’e remombe’uva’erã nde pohanohárape :

"Reguerekóramo oimeraẽva ko'ã mba'asy, pya'e remombe'uva'erã nde pohanohára térã profesional de salud-pe:".

• Reacciones alérgicas : Umíva apytépe oĩ erupción de piel, picazón térã colmena, ha hinchazón hova, juru térã ñe’ẽ.
• Apañuãi ñande pytuhẽ rehegua .
• Umi ñemoambue ojehecha haguã .
• Pecho hasy .
• Hu'u .
• Akãnundu .
• Py térã po ñemongu'e .
• Hova pytã térã hũ .
• Tuguy oguejy .
• Hasy, hormigueo, ñemongu’e po térã py .
• Pytã, hasy térã hinchazón pe lugár oñeinyectahápe .
• Tesa térã pire hovy - Kóva ikatu ha’e peteĩ problema hígado rehegua.

Umi efecto secundario noikotevẽiva jepi asesoramiento médico, ha katu oñemombe’uva’erã pohanohárape opersistéramo:

"Ko'ã mba'e ikatu sapy'ánte oiko ojeguereko rire vacuna. Heta jey, ndaha'éi grave, pero opersistíramo, térã ndemolesta ramo, iporãta ere nde pohanohárape ."

• Ojehapy térã hasy'imi pe inyección ojejapo haguépe .

Ko lista ndaha’éi opavave efecto secundario ikatúva. Rehechakuaáramo ambue mba’e ha’etévaicha naiporãiva, eñe’ẽ nde pohanohára ndive. Ikatu avei remombe’u ko’ã mba’e vai FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos)-pe, 1-800-FDA-1088-pe.

Moõpa reñongatu ko pohã.

Kóva ndaha’éi peteĩ mba’e iñimportantetereíva, ko pohã ndaha’éigui peteĩ mba’e ikatúva regueraha nde rógape. Oñeme’ẽ peteĩ tasyo térã clínica-pe añoite. Upévare natekotevẽi rejepy'apy reñongatu haguã pohã, personal médico oñangarekóta upévare.

Ipahápe, pe mba’e iñimportantevéva

Oĩ porã, upévare aipota ko’áğa peikuaa porãve pe vacuna Laronidasa rehegua ñañe’ẽva’ekue. Penemandu'áke, kóva ha'e peteî pohã oñeme'êva pohanohára especialista jesarekópe oipytyvõva controlar síntoma peteî condición ndahetáiva hérava MPS I.

"Oiméramo nde térã ne memby rehupyty ko tratamiento, ejapo pohanohára he'íva exactamente ha'e he'iháicha ndéve. Oiméramo reguereko mba'e porandu térã duda, ani reñongatu ndejehe. Ha'ekuéra oime nepytyvõ haguã. Jepémo ko pohã nomongueramo'ãi mba'asy completamente, ombohapevéta michĩmi tekove ha ome'ẽta ndéve mbarete reñorairõ haguã umi síntoma rehe. ¡Araka'eve ani reñeme'ẽ esperanza! "

Ko kuatiahaipyre ha’e peteĩ resumen añoite. Ikatu ndoguerekói ipype opaite marandu. Oiméramo reguerekove porandu ko pohã rehegua, eñe’ẽ nde pohanohára, farmacéutico térã tesãi rehegua ndive.

` Laronidasa, MPS I, Mucopolisacáridosis I, Terapia enzima rehegua, Aldurazima, Mba’asy ndahetáiva