¿Oguerekópa nde ra’y ko cáncer ndahetáiva? Ñañe'êmi Tumor Rabdoide rehe!

Mamá ha papá, ha’e peteĩ mba’e pohýi tuicháva pene korasõme ha peteĩ mba’e ni napepensaséiva hese pende mitã’i oikuaávo orekoha cáncer. Péro sapyʼánte, umi mitã ikatu oreko mbaʼasy nañahaʼarõiva. Ko árape ñañe'êta peteî tipo de cáncer ndahetái, pya'eterei ojeipysóva ha ohypýiva mitãnguérape, especialmente mitãnguéra michîvévape. Pévape oñembohéra Tumor Rabdoide . Ikatu reñeñandu extraño’imi rehendu jave ko téra, ha katu ñamyesakãmi simplemente.

Mba’épa peteĩ Tumor Rabdoide? Sencillamente ja'e porãsérõ...

Tumor Rabdoide ha'e peteĩ cáncer ndahetáiva, okakuaa pya'éva . Ojekuaave mitã michĩva ha mitã mimi . Ojehecha jave microscopio rupive, koʼã célula cáncer rehegua ojogua umi rabdomioblasto -pe, peteĩ tipo de célula omoheñóiva múskulo. Upévare oñembohéra "rabdoide". Ko cáncer ikatu oñepyrũ mitã riñón, tejido blando térã sistema nervioso central (akã ha médula espinal). Ñambyasy, ko cáncer ikatu pya’eterei oñemyasãi, hasy oñepohano haguã.

Oĩpa opaichagua Tumor Rabdoide?

Heẽ, oĩ heta tipo principal ko cáncer rehegua odependéva moõpa oiko. Jahechamína mbaʼépa haʼekuéra.

1. Tumor Rabdoide Riñón rehegua (RTK) .

Kóva ha’e tumor rabdoide riñón rehegua mitãme. Sapy'ánte oñembombyky ``(RTK)`` ramo.

2. Tumor Rabdoide Maligno Extracraneal térã Extrarenal rehegua

Ko'ãichagua cáncer ikatu oñepyrũ mitã tejidos blandos ha ambue órgano, ha'eháicha hígado, pulmón ha ipire. Avei oñembohéra chupe tumores rabdoides malignos (MRT) . "Maligno" he'ise cáncer rehegua.

3. Tumores Rabdoides Teratoides Atípicos (ATRT) rehegua .

Ko'ãichagua cáncer rabdoideo oñemoakãrapu'ã mitã sistema nervioso central, apytu'ũ ha médula espinal-pe. Ko'ãichagua cáncer-pe, umi célula cáncer rehegua oñeforma raẽ mitã apytu'ũ térã médula espinal-pe. Haimete 50% ko’ã cáncer (ATRT) oñepyrũ cerebelo-pe (ocontroláva movimiento ha equilibrio) térã tronco cerebral-pe ( ocontroláva umi mba’e ha’eháicha respiración ha ritmo cardíaco).

Mávapa oguerekove Tumor Rabdoide?

Ombohasyve mitã mimi ha mitã michĩetereívape , ko'ýte umi orekóva 11 ha 18 jasy . Umi kakuaáva ningo saʼive oreko ko mbaʼasy.

Péva sa'ieterei, oî estudio he'íva ojehuha mbovyvéva peteî de cada millón de personas.Oje’e ko cáncer ojehuha sa’i. Upéva heʼise haʼeha peteĩ mbaʼasy ndahetáiva.

Mba'érepa oñemboguata ko'ã tumor rabdoide. Mba’épa pe káusa?

Heta jey, pe mba'e omoñepyrũvéva cáncer rabdoide ha'e peteĩ mutación genética gen SMARCB1 -pe . Ñapensamína oĩha peteĩ guárdia michĩmi ñande retépe okontroláva umi sélula okakuaa hag̃ua. Ko gen SMARCB1 ha'e peteĩ gen tumor supresor . Ojapo peteĩ proteína okontroláva célula okakuaa hag̃ua. Peteĩ polisía de tránsitoicha, ojoko umi sélula ani hag̃ua ojedividi pyaʼeterei. Upéicharõ, oĩramo peteĩ defékto, upéva heʼise peteĩ mutación, ko gen SMARCB1-pe, upe control okañy ha umi célula ojedividi pyaʼeterei, ha upéva ogueru kánser . Sa’i, ko’ã cáncer ikatu avei oñepyrũ peteĩ mutación ambue gen supresor tumoral hérava SMARCA4-pe. Jepémo oĩ mitã ikatúva ohupyty ko gen mutado ituvakuéragui, hetave vése koʼã kánser oiko peteĩ mutación genética pyahúgui oikóva mbaʼeveichagua antecedente familiarʼỹre . Upéva heʼise ndaipóriramo jepe pe famíliape oreko vaʼekue pe mutasión, pe mitã sélula ikatu oreko ko mutasión por casualidad. Oñepohano jave mitãme, ikatu ojejapo peteĩ evaluación genética ojeheka haguã ko mutación génica.

Mba’épa umi mba’asy ojehechaukáva Tumor Rabdoide rehegua.

Umi síntoma ikatu iñambue odependévo pe mitã eda ha moõpa oĩ pe kánser . Umi síntoma oñepyrũ jepi pe lugár okakuaahápe pe kánser. Umíva apytépe ikatu hína oñembyai umi nervio, hasy orrespira hag̃ua térã peteĩ grumo oĩva pe mitã ryepýpe. Ko cáncer pya’eterei oñemyasãi rupi, ikatu ojekuaa pya’e umi mba’asy. Ambue mba’asy ohechaukáva ikatu ha’e:

• Py’ỹi akãnundu.
• Akãrasyvai .
• Tuguy oĩva orina-pe ( Hematuria ) .
• Ñembyasy ha vómito .
• Umi ganglio linfático oñembohye .
• Pochy meme, ipy’aguapy’ỹva (Irritabilidad).
• Tembi'u ningo ndorekói sabor .
• Oke jepivegua’ỹva.
• Mitãnguérape, iñakã tuichave ohóvo.
• Pérdida de equilibrio térã hasy oguata haguã.

Oiméramo ne memby oguerekóramo peteĩ térã hetave koʼã mbaʼe, iñimportanteterei pyaʼe porã reheka doktórpe.

Mba'éicha?Mba’éichapa ojekuaa ko Tumor Rabdoide?

Pe doktór ohesaʼỹijóva ne membýpe ojapo raẽta peteĩ exámen físico ha oporandúta ndéve mbaʼéichapa oreko ne memby. Upéi omanda hikuái heta prueba omoañete haguã diagnóstico. Umíva ikatu apytépe oĩ:

• Ultrasonido : Kóvape ojepuru umi onda sonora oguerekóva energía yvate ojejapo hagua petet ta anga (sonograma) mitã órgano interno rehegua.
• CT: Kóvape ojepuru rayos X ha komputadóra ojejapo hagua petet ta anga tridimensional (3D) mitã tejidos blandos ha kanguekuéra rehegua.
• Pe escaneo de RM: Kóvape ojepuru imán, onda de rrádio ha komputadóra ojejapo hag̃ua taʼanga detallado umi lugár, por ehémplo pe mitã apytuʼũ ha médula espinal.
• Exámen neurológico: Péicha ojehecha mitã apytu’ũ, médula espinal ha nervio rembiapo.
• Punción lumbar / Grifo espinal: Kóvape ojeipe a petet muestra líquido cerebroespinal (LCE) rehegua mitã médula espinalgui ha ojehecha microscopio rupive ojehecha hagua oípa célula cáncer rehegua.

Ha katu ko’ã escaneo ikatu ohechauka tumor rabdoide ojoguáva ambue tipo de cáncer-pe. Upévare umi doktór ogueraha jepi muestra de tejido ha omanda ojejapove hag̃ua umi pruéva. Ko’ã prueba apytépe oĩ:

• Prueba genética: Ojegueraha peteî muestra mitã ruguy térã tejido rehegua ha ojehecha oîpa mutaciones umi genes `SMARCB1` ha `SMARCA4`-pe.
• Biopsia: Ko procedimientope, pohanohára oipuru aguja ogueraha hagua petet muestra michtva pe tumorgui. Upéi peteĩ patólogo omaña hese peteĩ microscopio rupive ohecha hag̃ua oĩpa umi célula kánser rehegua. Ojejuhúramo umi célula cáncer rehegua, ikatu ojeipeʼa pe tumor ikatuháicha ojejapo jave pe operasión térã ojeopera jave upe rire.
• Inmunohistoquímica: Kóva ha’e peteĩ prueba específicaiterei. Oipuru anticuerpos oheka hagua ciertos marcadores/antígenos petet muestra nde memby tejido rehegua. Ko’ã marcador ikatu oipytyvõ ojekuaa haguã ha’épa cáncer rabdoide térã ambue tipo de cáncer.

Mba’éichapa oñepohano Tumor Rabdoide rehegua?

Peteĩ oncólogo pediátrico oñemotenonde oñatende hag̃ua peteĩ mitãme. Ha’e omba’apo peteĩ equipo ambue especialista-kuéra ndive ojapo haĝua peteĩ plan de tratamiento okonvenivéva mitãme. Ikatu ojeporu oñondive heta tratamiento iñambuéva oñepohano hagua cáncer rabdoide. Ko kánser pyaʼeterei oñemyasãi, umi estúdio ohechauka ojeporúramo heta tratamiénto oñondive, ojukaveha umi célula cáncer rehegua ojepuru rangue peteĩnte.

• Cirugía: Pe biopsia ndoipeʼáiramo pe kánser, pe primer paso, ikatúramo, haʼe ojejapo peteĩ operasión ojepeʼa hag̃ua hetaiteve pe kánser, ikatu avei ojepeʼapaite.
• Quimioterapia (Quimioterapia): Pévape oñeme’ẽ pohã ojoko haguã umi célula cáncer rehegua okakuaa. Koʼã pohã ojuka unos kuánto célula kánser rehegua ha ótrope ojoko ani hag̃ua ojedividi. Péro koʼã pohã ndaikatúi ohechakuaa mbaʼéichapa idiferénte umi célula iporãva ha umi célula kánser, upévare ikatu ojapo umi efecto secundario.
• Quimioterapia dosis yvate trasplante de células madre reheve: Quimioterapia dosis yvate ikatu ojuka hetave célula cáncer rehegua. Péro ojuka avei umi célula hesãiva, por ehémplo umi célula omoheñóiva tuguy oĩva pe médula óseape. Oñembohovái haguã ko mba'e ojegueraha michĩmi mitã médula ósea ha oñeñongatu oñeme'ẽ mboyve quimioterapia dosis yvate. Oñepohano rire, oñeme’ẽ jey mitãme pe médula ósea omyengovia haguã umi célula oñehundiva’ekue.
• Terapia de radiación: Kóvape ojepuru umi rayos X oguerekóva energía yvate oñemboguejy térã oñehundi hagua umi célula cáncer rehegua. Péro pe terapia de radiación ikatu rupi oityvyro peteĩ mitã okakuaa ha iñakãrapuʼã, oñemoambue pe dosis según pe mitã eda ha tuichaha.
• Ensayos clínicos: Pohanohára ikatu avei he’i umi ensayo clínico pyahu (quimioterapia pyahu, terapia dirigida térã pohã inmunoterapia rehegua) oñepohano haguã ne memby cáncer.

Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko pe tratamiento.

Umi tratamiento cáncer rehegua, ko’ýte quimioterapia, ikatu ojapo efecto secundario. Péva ojehu umi pohã ojeporúva ojuka haguã célula cáncer rehegua ojuka avei umi célula hesãiva. Péro la majoría umi efecto secundario oho ojejoko rire pe tratamiénto . Ikatu remba’apo nde ra’y equipo médico ndive remaneha haĝua ko’ã efecto secundario. Umi mba’e vai ojehechavéva ha’e:

• Akãrague ñembyai `(Alopecia)` .
• Tembi’u ningo ndoguerekói sabor.
• Tekakapa'ã.
• Tye.
• Nausea ha vómito.
• Heridas en garganta ha juru.
• Hinchazón `(Edema)` rehegua .
• Keve'ỹ.
• Kane'õitereígui .
• Apañuãi mandu’a rehegua.

¿Ikatu piko ojejoko umi Tumor Rabdoide?

Ñambyasýramo jepe koʼã kánser oiko umi mutasión genética rupive, upévare ndaipóri mbaʼéichapa ikatu ojejoko . Péro oĩramo ne família orekóva kánser de rabdoide térã ambue kánser, ha rehaʼarõ hína peteĩ mitã, iporãta reñeʼẽ nde doktór ndive asesoramiento genético rehe . Pe asesoramiento genético ikatu nepytyvõ rentende haĝua nde riesgo reguereko haĝua peteĩ condición genética nde membýpe.

¿Ikatu piko oñepohano Tumor Rabdoide? ¿Mbaʼéichapa oikóta pe mitã amo gotyove?

Pe doktór otratáva ne membýpe ikatu omeʼẽ ndéve pe rrespuésta exacta ko porandu rehegua. Upéicharamo jepe,Ñambyasy, la majoría umi mitã orekóva tumor rabdoide maligno ndoikovéi mbovy áñogui. Péro ojehechakuaáramo pe mitã oreko rire 2 áño , ikatu iporãveʼimi pe pronóstico. Pe tasa de sobrevida ko cáncer-gui odepende heta mba’ére:

• Mitã edad.
• Oĩháme pe cáncer mitã retepýpe.
• Oñembohasámapa pe cáncer ambue tete pehẽnguépe.
• Mboypa pe cáncer ojeipe’a cirugía rupive.
• Mba’éichapa ombohováita pe mitã umi tratamiento cáncer rehegua.

Sa’ieterei rupi pe carcinoma rabdoide maligno, umi estadística tekove pukukue rehegua oñemopyenda sa’ieterei umi hasýva rehe. Upévare, peteĩ mitã rekove añetehápe ikatu iñambue. Umi estudio ohechauka tasa de sobrevida cinco años carcinoma rabdoide del riñón (RTK) oime 20% ha 25% . Péva he'ise 20% ha 25% tapicha ojehechakuaáva RTK oikove gueteri cinco ary ojehechakuaa rire. Pe tasa de sobrevida cinco ary pukukue carcinoma rabdoide teratoide atípico (ATRT) rehegua oî 32% ha 50% mbytépe.

Normal reñandu tuicha mba’e pohýi ha ñembyasy rehendu jave peteĩ mba’e peichagua. Péro nemanduʼákena ndahaʼeiha ndeaño.

Mba’épa aporanduva’erã pohanohárape.

Normal ningo heta porandu reikuaávo ne memby orekoha cáncer. Koʼápe oĩ unos kuánto porandu nemanduʼavaʼerã rejapo hag̃ua upe tiémpope:

• Mba’eichagua cáncer oguereko che memby.
• Mba’épa pe etapa che memby cáncer rehegua.
• Mba’e pruebapa ojapova’erã che memby.
• Mba’épa umi opción de tratamiento che memby cáncer rehegua.
• Mba’épa umi posibilidad osẽ porã haguã ko tratamiento.
• Mba’e ensayo clínico-pa ojeguereko che memby oparticipa haĝua?
• Mbaʼéichapa jaikuaa osẽ porãpa pe tratamiénto?

Mba’éichapa ojejapo seguimiento oñepohano aja ha oñepohano rire.

Pe tratamiento cáncer rehegua pukukue javeve ne memby, tekotevẽta ojejapo jey algunas pruebas ojeporúva ojekuaa haĝua pe mba’asy. Ko’ã prueba ojeporu ojehecha haguã mba’éichapa omba’apo porã pe tratamiento. Oñemopyendáva umi resultado ko’ã prueba rehegua, ne equipo médico omba’apóta nendive odesidi haguã mba’e paso oúvape rejapova’erã. Upéva ikatu oike osegi, okambia térã ojoko pe tratamiénto. Ne memby ojapopa rire tratamiento cáncer rehegua, tekotevẽta ou jey ojapo haĝua umi exámen ha prueba de seguimiento periódico . Ko’ã seguimiento aja, nde pohanohára ohechata iporãvépa ne memby mba’asy térãpa ou jey pe mba’asy. Ko seguimiento ikatu ipuku heta áño oñepohano rire.

Ipahápe, penemandu'áke... (Marandu ojegueraha haguã ógape)

Roikuaa ñanembopy’aroryha ñahendúvo pe marandu nde ra’y oguerekoha cáncer. Péro iñimportánte nemanduʼa ndahaʼeiha ndeaño.. Pe equipo entero oñatendeva hína ne membýpe, ijapytépe umi pohanohára ha enfermera, oĩ ko’ápe oipytyvõ haĝua ndéve ha ne familia-pe ko momento hasývape. Oĩ umi tratamiénto umi tumor rabdoide rehegua, ha oĩ esperanza ne membýpe g̃uarã . Eñe’ẽ nde ra’y pohanohára ndive reike haĝua peteĩ grupo de apoyo cáncer-pe tuvakuéra térã familia-kuérape ĝuarã. Ikatu pejuhu tuicha consuelo ha kyre’ỹ pekompartivo pene rembiasakue ha pehendúvo ambue tapichakuéra experiencia.