¿Nde térã ne memby piko oreko provléma ohecha hag̃ua? ¡Eikuaa mba'asy Stargardt rehegua!

¿Nde térã ne memby piko reguerekópa peteĩ provléma ndaikatúihápe rehecha umi mbaʼe tenonde gotyo, térã nde visión oñembotapykue ohóvo? Ikatu rehecha umi mbaʼe oĩva nde jerére, péro nahesakãporãi mbaʼépa rehecha. Oiméramo reguereko síntoma koʼãichagua, peteĩ mbaʼe ikatúva omoñepyrũ haʼe peteĩ mbaʼasy hérava Mbaʼasy Stargardt . Ñañeʼẽmína ko mbaʼére peteĩ fórma isensíllovape, ikatu hag̃uáicha rentende.

Mba’épa pe mba’asy Stargardt?

Ñamombe'u porãsérõ, mba'asy Stargardt ha'e peteĩ mba'asy ohypýiva ñande resa pehẽngue iñimportantevéva , pe `mácula` . Ñapensamína kóicha: nde resa ojoguáramo cámara-icha, pe `retina` ha e pe membrana oíva cámara rapykuéri, pe película-icha, ojegravahápe ta anga. Pe `mácula` ha'e peteĩ tenda michĩmi sensitivoiterei oĩva `retina` mbytépe voi. Ñamaña porã jave tenonde gotyo, ñamoñe'ẽ jave peteĩ aranduka, ñamaña jave peteĩ tapicha rova ​​rehe, ha'e ko `macula` ñanepytyvõva jahecha porã haguã umi mba'e. Pévape ñahenói `visión central` .

Reguerekóramo Mba’asy Stargardt, nde ``visión central`` oguejy mbeguekatúpe ohóvo. Sapy’ánte, kóva ikatu avei oityvyro nde ``visión periférica``, ha’éva pe katupyry rehecha haĝua umi mba’e nde resa jerére.

Oiméne rehenduvaʼekue degeneración macular rehegua . Haʼe peteĩ mbaʼasy ohupyty jepi umi ijedávape, koʼýte umi orekóvape 60 áño ári. Ha katu, mba’asy Stargardt iñambue. Jepive ohupyty mitã ha mitãrusu ndohupytýiva 20. Upévare sapyʼánte umi doktór ohenói degeneración macular juvenil . Opoko jave retina rembe'ýre, oñembohéra fundus flavimaculatus .

Koʼág̃a jahechamína mbaʼérepa oiko upéva. Ñande rete oguereko peteĩ mba'e hovy ha ikyráva hérava `lipofuscina` . Normalmente, péva ojeipe’a ñande retepýgui. Ha katu peteĩ tapicha orekóva Mba’asy Stargardt-pe, ko `lipofuscina` ojejapo hetaiterei térã ndojehejái hekopete. Upéi ko `lipofuscina` extra oñembyaty `retina`-pe. Péva ombyai umi ` fotorreceptor`, peteĩ tipo especial célula sensitiva tesape rehegua `retina` -pe . Ohasávo pe tiémpo, ko daño ojapo pérdida de visión permanente.

Mba’épa umi mba’asy Stargardt mba’asy rehegua.

Mba’asy Stargardt ikatu ojapo ko’ã ñemoambue nde resa ha nde resa rehe:

• Ojehechávo umi mancha iñypytũva térã área hũva ojehecha jave:Remañáramo derechoite nde renonderã, ikatu oĩ lugár ojehecha morotĩ térã niebla.
• Visión borrosa : Ojehecha porã umi mba’e, visión borrosa.
• Sensibilidad tesape rehegua: Oñeñandu hasyha jahecha kuarahy resape térã tesape omimbipávape.
• Ciego de color pyahu : Jepémo yma rehecha porã umi sa'y, ko'ágã ndaikatúi ojehechakuaa hekopete unos kuánto sa'y.
• Hasy jajepokuaa hagua tesape michtva/yvate rehe: Jaha sapy a jave petet tenda hesakãvagui tenda iñypytũvape, térã jaju jave peteĩ tenda iñypytũvagui peteĩ tenda hesakãvape, are ohasa umi tesa ojeadapta hagua.
• Pyhare jehecha vai : Pyhare jehecha sa’ive yma guarégui.

Pe iñimportánteva ha’e umi mba’asy Stargardt mba’asy ojehechaukaha mbeguekatúpe jepi. Ohasávo pe tiémpo, ikatu reperdé haimete opa mbaʼe nde visión central. Ha katu ikatu gueteri rehecha mombyrymi nde resa ykéregui (visión periférica). Péro umi mbaʼe oĩ porãva tenonde gotyo, saʼive hesakãvéta.

Mba’épa umi mba’e omoheñóiva Mba’asy Stargardt?

Mba'asy Stargardt ha'e peteĩ ``mba'asy genética`` . Upéva heʼise oikoha peteĩ kámbio ñane génope. Específicamente, pe mba'e omoñepyrũvéva ha'e peteĩ ñemoambue peteĩ gen hérava ``gen ABCA4.`` Ko ``gen ABCA4`` oipytyvõ ñande `` retina`` omba'apo porã haguã.

Kóva ha'e `hereditario` . Upéva he’ise oñembohasaha tuvakuéragui mitãnguérape. Mba’asy Stargardt ojehereda peteĩ `patrón recesivo autosómico` -pe . Ñamombe'u porãsérõ, mitã oguereko haguã ko mba'asy, sy ha itúva oguerekova'erã ko `gen ABCA4` oñemoambuéva. Ndahaʼéi ningo peteĩ persónante oreko hag̃ua upéva.

Mbaʼéichapa umi doktór ohechakuaa upéva? (Diagnóstico) .

Tesa pohanohára ikatu ohechakuaa reguerekópa ko mba’asy. Haʼe ohecháta nde resa , ohecháta nde resa ha ohecháta mbaʼéichapa nde resa. Tekotevẽta ere doktórpe arakaʼépa oñepyrũ umi síntoma ha mbaʼe provlémapa reguereko.

Ikatu avei tekotevẽ rejapo unos kuánto pruéva koʼãichagua:

• Electroretinografía (ERG): Kóva ojesareko mba'éichapa ombohovái nde retina tesape oike jave nde resa rehe.
• Angiografía fluoresceína: Kóva ha’e peteĩ prueba ojehecha haguã tuguy rape oĩva tesa ryepýpe.Emañamína, oinyecta hikuái peteĩ tinte espesiál peteĩ vena oĩvape nde pope ha ogueraha taʼanga nde resa ryepygui.
• Ta'angambyry fondo rehegua ha ta'anga autofluorescente fondo rehegua: Péicha ojejapo ta'anga hesakãva nde retina ha mácula rehegua. Péicha ikatu ojehecha mba’éichapa oñedeposita pe lipofuscina.
• Prueba genética : Kóva ikatu omoañete oîpa mutación gen ABCA4-pe.
• Tomografía de coherencia óptica (OCT): Kóva ha’ete peteĩ escaneo ojejapóva retina rehegua. Ikatu ojesareko umi mba'e rehe ha'eháicha umi capa retina hũha, oîpa lipofuscina ha oñembyaípa.

Mba’épa umi etapa mba’asy Stargardt rehegua.

Ikatu nde pohanohára omboja’o pe mba’asy heta etapa-pe, odependévo mba’éichapa oñemotenonde. Ko'ápe ojehecha mba'éichapa:

• Etapa 1: Ko etapape, oñepyrü ojejapo petet sustancia hovy hérava lipofuscina, mancha michtvaicha mácula rehe. Ikatu reguereko síntoma leveiterei, térã ndaipóri síntoma mba’eveichavérõ.
• Etapa 2: Ko'ágã umi mancha `lipofucina` oñemyasãi ambue área `retina`-pe `mácula` jerére.Ko'ágã peve ikatu reñepyrũma reñandu hesakãve'imi umi síntoma yma guarégui.
• Etapa 3: Ko etapape, umi partícula `lipofucina` oñembyatýva oñepyrü jey oñembyaty `mácula`-pe ha oñepyrü ombyai `mácula`. Pévape oñembohéra `atrofia` ( célula ñemano). Péicha ivaive umi síntoma.
• Etapa 4: Ko’ágã tuichaiterei oñembyai (atrofia) mácula rehegua. Péva ikatu ogueru peteĩ pérdida completa térã parcial nde visión central-gui.

Mba’épa umi pohã ñana Stargardt mba’asy rehegua?

Ñambyasy, ko’áĝa ndaipóri pohã Mba’asy Stargardt-pe ĝuarã ni mba’eveichagua tratamiento ikatúva ombojere umi mba’e vai ojapóva. Péro ani rejepyʼapy. Nde pohanohára resa rehegua ikatu nepytyvõ remaneha haĝua umi síntoma ha remboguejy mbeguekatu pe tasa de pérdida de visión. Ikatu rejapo umi mba’e ha’éva:

• Ani re’u suplemento oguerekóva vitamina A. Oĩ estudio ohechaukáva umi tapicha orekóva Mba’asy Stargardt ikatuha ohecha pya’eve ho’úramo hetaiterei vitamina A. Upévare ani re’u mba’eveichagua suplemento vitamina A rehegua reñe’ẽ’ỹre nde pohanohára ndive.
• Oipurúramo anteojo, lentes de contacto ha/térã umi mba’e oipytyvõva ojehecha’ỹva, ikatu tuicha nepytyvõ ne rembiapo ára ha ára.
• Ehejapaite pe sigarríllo (ha ambue mbaʼe orekóva nicotina haʼeháicha vaping). Pe sigarríllo naiporãi mbaʼeveichavérõ nde resape g̃uarã.
• Eipuru peteĩ sombrero térã peteĩ anteojo iporãva reñangareko hag̃ua nde resa rehe resẽ jave okápe.

Ñanemanduʼákena koʼãva ndahaʼeiha pohã. Péro ikatu nepytyvõ reiko porã hag̃ua ikatuháicha.

¿Ikatu piko oñepohano mba’asy Stargardt rehegua?

Ko’áĝaite ndaipóri pohã Stargardt Mba’asy rehegua. Péro nde doktór nde resa rehegua ikatu nepytyvõ reiko hag̃ua pe mbaʼasy ndive.

Oĩ marandu porã. Umi investigador omotenonde ensayo clínico ojuhúvo tratamiento pyahu umi condición ha'eháicha degeneración macular (oimehápe Enfermedad Stargardt). Eporandu nde pohanohárape ikatúpa reparticipa peteĩva ko’ã ensayo clínico-pe. Oiméramo upéicha, ikatu reguereko oportunidad rehupyty haĝua umi tratamiento ipyahuvéva, experimental.

Arakaʼépa ahekavaʼerã peteĩ konsého doktórpe?

Rehecha pohanohára térã oftalmólogo-pe rehechakuaa riremínte mba’eveichagua ñemoambue nde resa térã nde resa rehe. Mba’asy Stargardt mba’asy ikatu ojogua ambue mba’asy tesa rehegua, ikatu ojehechavéva. Upévare iñimportanteterei ojekuaa ha oñepohano pyaʼe porã oimeraẽ provléma orekóva ñande resa .

Mba’épa ikatu reha’arõ reguerekóramo Mba’asy Stargardt?

Reha’arõva’erã reperdéta mbeguekatúpe nde visión central. La mayoría tapichakuérape ĝuarã, ko pérdida oiko mbeguekatúpe, heta áño aja, sapy’ánte década pukukue. Péro oĩ tapichápe g̃uarã ikatu pyaʼeve oiko. Pe tipo de mutación oĩva nde gen ABCA4-pe ikatu odetermina mba’éichapa pya’e ha mboy visiónpa reperdéta. Nde pohanohára omombe’úta ndéve hetave mba’e ko mba’ére.

Tekotevẽta rejapo jepi umi exámen nde resa rehegua . Eporandu nde pohanohárape mboy jeypa ojehechava’erã nde resa ha mba’e prueba adicionalpa rejapova’erã.

Mba’éichapa añangareko chejehe Mba’asy Stargardt rehe?

Oĩ heta mbaʼe ikatúva rejapo reñangareko hag̃ua ndejehe:

• E’u peteĩ dieta nutritiva. Ho’uve ka’avo ha yva.
• Tembiaporã. Iporã opa mba’erã reñongatúramo nde rete.
• Ani repita.
• Controla estrés rehegua.
• Eho itiempoitépe umi cita nde doktórpe.

Araka’épa ahechava’erã che pohanohárape aguerekóramo Mba’asy Stargardt?

Nde pohanohára he’íta ndéve resegi haĝua rehecha chupekuéra. Katuete reho umi árape. Avei, reguerekóramo mba’e ñemoambue sapy’a nde resa renondépe, térã reñandu ramo mba’eveichagua mba’asy térã incomodidad nde resápe, pya’e reho nde pohanohárape.

Mba’e porandupa ajapova’erã che pohanohárape Mba’asy Stargardt rehegua.

Oiméramo nde reguereko Mba’asy Stargardt, ikatu reporandu nde pohanohárape ko’ãichagua porandu:

• ¿Ikatu piko pe’sugerimi peteĩ grupo de apoyo chéve ĝuarã ambue tapichakuéra ndive oĩva ko situación-pe?
• ¿Aime piko derecho aparticipa haguã peteĩ `ensayo clínico'-pe ?
• ¿Añeʼẽvaʼerãpa peteĩ consejero genético ndive ? (Upéva ikatu nepytyvõ reikuaa hag̃ua oĩpa en peligro ótro hénte ne famíliape).
• ¿Ikatu piko resugerimi oimeraẽ tembipuru térã método ikatúva chepytyvõ ajapo hag̃ua tembiapo ára ha ára ndahasýiva ahecha’ỹre ?

Ipahápe, umi mba’e ñanemandu’ava’erã (Marandu ojegueraha haguã ógape) .

Oikove Mba’asy Stargardt ndive ikatu oporomondýi. Oimeraẽ mba’e o’afectáva nde visión ikatu tuicha oreko impacto nderehe. Péro ndahaʼéi ndeaño. Nde pohanohára tesa rehegua ha equipo de salud ikatu nepytyvõ rejeadapta haĝua umi cambio de visión rehe, oñangareko nde resa rehe ha reiko haĝua peteĩ tekove seguro ha cómodo-pe.

Jepémo ko’áĝa ndaipóri pohã pe mba’asy Stargardt-pe ĝuarã, umi investigador oheka meme umi tratamiento pyahu. Oiméramo nde reñeinteresa, eñeʼẽ nde doktór ndive repartisipa hag̃ua peteĩ ensayo clínico-pe. ¡Ani reñeme'ẽ!

` Mba’asy Stargardt, Tesa, Visión Central, Retina, Mácula, Mba’asy Genética