क्या आपके परिवार में किसी को, शायद आपके बच्चे को, न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस टाइप 1 (NF1) नामक बीमारी है? आप इस बीमारी से होने वाले दर्दनाक और मुश्किल से निकलने वाले प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा (PN) को लेकर चिंतित हो सकते हैं। लेकिन आज हम एक नई और आशाजनक दवा के बारे में बात कर रहे हैं जिसे अब वयस्कों और बच्चों में इस बीमारी के इलाज के लिए मंजूरी मिल चुकी है। इसका नाम गोमेकली (मिरडामेटिनिब) है।
गोमेकली क्या है? यह कैसे काम करता है?
ज़रा सोचिए, हमारे शरीर में कोशिकाओं के विकास के लिए विभिन्न सिग्नलिंग मार्ग होते हैं। एनएफ1 में, इनमें से एक सिग्नलिंग मार्ग अतिसक्रिय हो जाता है, जिससे तंत्रिकाओं के आसपास ट्यूमर बनने लगते हैं। ये ट्यूमर कभी-कभी तंत्रिकाओं, रक्त वाहिकाओं और आंतरिक अंगों जैसे महत्वपूर्ण क्षेत्रों के आसपास विकसित हो जाते हैं, जिससे इन्हें शल्य चिकित्सा द्वारा हटाना बहुत मुश्किल हो जाता है, और कभी-कभी तो असंभव भी हो जाता है।
गोमेकली यही करता है। यह हमारे शरीर में मौजूद दो एंजाइमों, MEK1 और MEK2 को अवरुद्ध कर देता है। ये एंजाइम ही ट्यूमर को बढ़ने के लिए आवश्यक संकेत भेजते हैं। इसलिए जब गोमेकली इस संकेत मार्ग को रोक देता है, तो ट्यूमर का विकास कम हो जाता है, और कभी-कभी तो वे सिकुड़ने भी लगते हैं । सरल शब्दों में कहें तो, यह उन लोगों के लिए एक अच्छा वैकल्पिक उपचार है जो सर्जरी नहीं करवा सकते।
इस दवा का उपयोग कैसे किया जाता है?
आपके डॉक्टर आपकी लंबाई और वजन के आधार पर आपके या आपके बच्चे के लिए गोमेकली की सही खुराक निर्धारित करेंगे।
यह उपचार आमतौर पर 28 दिनों के चक्र में किया जाता है।
- आपको यह दवा दिन में दो बार, हर 12 घंटे के अंतराल पर लेनी चाहिए।
- आपको इस दवा को लगातार 21 दिनों तक इसी तरह लेना होगा।
- फिर आपको 7 दिनों तक दवा लेनी होगी।
- जब 28 दिन पूरे हो जाते हैं, तो एक नया चक्र फिर से शुरू हो जाता है।
गोमेकली कैप्सूल के रूप में उपलब्ध है। हालांकि, जिन लोगों को कैप्सूल निगलने में कठिनाई होती है, उनके लिए अंगूर के स्वाद वाली गोली भी उपलब्ध है जिसे पानी में घोलकर लिया जा सकता है। इसे बनाने का तरीका यहाँ दिया गया है:
1. डॉक्टर द्वारा बताई गई गोलियों की संख्या को दवा मापने वाले कप में डालें।
2. इसमें 5 या 10 मिलीलीटर पानी मिलाएं।
3. कप को लगभग दो से चार मिनट तक घुमाएँ जब तक कि गोलियाँ पूरी तरह से घुल न जाएँ। घुल जाने के बाद, तरल सफेद हो जाएगा और थोड़ा दूधिया दिखेगा।
4. इसे कप से तुरंत पी लें। या आप इसे ओरल सिरिंज से भी पी सकते हैं।
5. पीने के बाद, उसी कप में 5-10 मिलीलीटर पानी और डालें, अच्छी तरह मिलाएँ और उसे भी पी लें। इससे बची हुई दवा शरीर में बेहतर तरीके से समा जाएगी।
6. यदि आप इसे बनाने के 30 मिनट के भीतर नहीं पीते हैं, तो बचे हुए तरल को फेंक दें।
गोमेकली दवा की सफलता के बारे में अध्ययन क्या कहते हैं?
इस दवा की प्रभावकारिता और सुरक्षा की पुष्टि रेन्यू अध्ययन नामक एक नैदानिक अध्ययन में की गई है। इसमें 2 वर्ष और उससे अधिक आयु के 111 बच्चे और वयस्क शामिल थे, जिन्हें लाइलाज पीएन ट्यूमर थे।
परिणाम वाकई उत्साहजनक हैं।
| परिणाम | वयस्कों | बच्चे |
|---|---|---|
| ट्यूमर के आकार में कम से कम 20% की कमी। | 41% | 52% |
| 88% से अधिक उत्तरदाताओं के लिए परिणाम 12 महीने या उससे अधिक समय तक चले। | 88% | 90% |
सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उपचार शुरू करने के मात्र 4 महीनों में ही ये परिणाम दिखने शुरू हो गए हैं। आमतौर पर पहले परिणाम देखने में लगभग 7-8 महीने लगते हैं।
लेकिन याद रखें, इन अध्ययनों के परिणाम सभी के लिए समान नहीं होते । परिणाम आपकी स्थिति के आधार पर भिन्न हो सकते हैं।
आपको कैसे पता चलेगा कि दवा असर कर रही है?
इसका पता लगाने का मुख्य तरीका एमआरआई स्कैन है, जो आपका डॉक्टर करवाने की सलाह देगा। इससे यह जांच की जा सकती है कि ट्यूमर का आकार सिकुड़ रहा है या नहीं।
साथ ही, आपको खुद भी फर्क महसूस होने लगेगा।
- दर्द में कमी: ट्यूमर के कारण होने वाला दर्द काफी हद तक कम हो जाता है।
- चलने-फिरने में बेहतर सक्षम होना: यदि आपको ट्यूमर के कारण चलने-फिरने में कठिनाई होती थी, तो यह कम हो जाएगी और दैनिक कार्यों को करना आसान हो जाएगा।
- जीवन की गुणवत्ता में सुधार:कुल मिलाकर, मैं पहले से बेहतर महसूस करने लगा हूँ।
इस अध्ययन में, लगभग 3 महीने के उपचार के बाद भी दर्द में कमी जैसे अच्छे परिणाम देखे गए।
सबसे आम दुष्प्रभाव क्या हैं?
किसी भी दवा की तरह, गोमेकली से भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकते हैं। हालांकि, इनमें से अधिकांश को नियंत्रित किया जा सकता है।
| सामान्य दुष्प्रभाव | प्रबंधन के लिए सरल चीजें |
|---|---|
| त्वचा पर चकत्ते, मतली/उल्टी, दस्त, मांसपेशियों और जोड़ों में दर्द, थकान। |
|
| बच्चों में पेट दर्द, नाखूनों के आसपास की त्वचा में लालिमा/सूजन और हृदय संबंधी समस्याएं भी हो सकती हैं। | इनमें से कोई भी लक्षण दिखने पर तुरंत अपने डॉक्टर को बताएं , खासकर यदि आपको हृदय संबंधी समस्याएं हैं। |
सबसे महत्वपूर्ण बात: यदि आपको कोई भी दुष्प्रभाव महसूस हो, चाहे वह मामूली ही क्यों न हो, तो अपने डॉक्टर को अवश्य बताएं । वे खुराक कम कर सकते हैं, कुछ समय के लिए दवा बंद कर सकते हैं, या दुष्प्रभावों को नियंत्रित करने के लिए आपको कोई दूसरी दवा दे सकते हैं।
इस दवा के बारे में जानने योग्य अन्य विशेष बातें
गोमेकली शुरू करने से पहले और उपचार के दौरान कई बातों पर विचार करना आवश्यक है।
1. दृष्टि: यह दवा कभी-कभी आँखों को प्रभावित कर सकती है। इसलिए, उपचार शुरू करने से पहले,आपको आंखों की पूरी जांच करानी चाहिए। उपचार के दौरान भी डॉक्टर के निर्देशानुसार आंखों की जांच करवाते रहें। यदि आपको धुंधली दृष्टि जैसे कोई लक्षण महसूस हों, तो तुरंत डॉक्टर को बताएं।
2. हृदय कार्यप्रणाली: दवा शुरू करने से पहले इकोकार्डियोग्राम किया जाता है, जिससे हृदय कार्यप्रणाली का आकलन होता है। उपचार के पहले वर्ष में यह परीक्षण हर 3 महीने में दोहराया जाता है।
3. गर्भावस्था: यह दवा भ्रूण के लिए हानिकारक हो सकती है ।
- यदि आप गर्भधारण करने की क्षमता वाली महिला हैं, तो उपचार शुरू करने से पहले आपकी गर्भावस्था की जांच की जाएगी। उपचार के दौरान और दवा बंद करने के 6 सप्ताह बाद तक आपको गर्भनिरोधक का एक अत्यंत प्रभावी तरीका अपनाना होगा।
- यदि आप पुरुष हैं, तो आपको उपचार के दौरान और दवा बंद करने के 3 महीने बाद तक प्रभावी गर्भनिरोधक का उपयोग करना चाहिए। इस बारे में अपने डॉक्टर से खुलकर बात करें।
मुख्य संदेश
- गोमेकली (मिरडामेटिनिब) एक नया उपचार है जिसे न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस टाइप 1 (एनएफ1) नामक स्थिति से जुड़े अनुपचार योग्य ट्यूमर (पीएन) वाले वयस्कों और बच्चों में उपयोग के लिए अनुमोदित किया गया है।
- यह ट्यूमर के विकास के लिए आवश्यक संकेतों को अवरुद्ध करता है, जिससे ट्यूमर सिकुड़ने और दर्द कम करने में मदद मिलती है।
- उपचार के दौरान डॉक्टर की देखरेख में नियमित रूप से आंखों, हृदय और एमआरआई स्कैन करवाना बहुत महत्वपूर्ण है।
- दुष्प्रभाव हो सकते हैं, लेकिन उनमें से अधिकांश को नियंत्रित किया जा सकता है। किसी भी प्रकार की असुविधा होने पर तुरंत अपने डॉक्टर को बताएं।
- आपको कभी भी डॉक्टर की सलाह के बिना दवा लेना शुरू नहीं करना चाहिए, बंद नहीं करना चाहिए या उसकी खुराक में बदलाव नहीं करना चाहिए।
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