Það getur stundum verið svolítið erfitt að finna lækni sem hentar þér og skilur þig. Við erum öll ólík, með mismunandi þarfir og óskir. Svo ef þú ert með sjaldgæfan sjúkdóm eins og hATTR mýloidósu gætirðu fundið það enn flóknara. Þegar þú meðhöndlar slíkan sjúkdóm er mikilvægt að finna lækni sem hefur góða þekkingu á sjúkdómnum og veitir þér þá umönnun sem þú þarft. Reyndar, til að fá bestu meðferðina þarftu að finna nokkra sérfræðinga á mismunandi sviðum.
Hvaða læknar meðhöndla hATTR?
Einfaldlega sagt er hATTR amyloidosis sjaldgæfur sjúkdómur sem getur haft áhrif á mörg líffæri í líkamanum samtímis. Þetta þýðir að þú getur ekki fengið meðferð frá aðeins einum sérfræðingi. Þú þarft stuðning fjölfaglegs teymis.
Til dæmis, ef hjartað þitt er með þennan sjúkdóm, þarftu að leita til hjartalæknis. Hins vegar, ef þú ert með taugasjúkdóm, svo sem dofa eða máttleysi í fótleggjum, þarftu að leita til taugalæknis. Þannig að einkennin sem þú ert að upplifa, líffærin sem verða fyrir áhrifum og umfang tjónsins sem sjúkdómurinn veldur mun ráða því hvaða sérfræðinga þú ættir að leita til.
Í töflunni hér að neðan sjáum við hvaða sérfræðingar eru oftast nauðsynlegir við hATTR sjúkdóm og hvaða tegundir einkenna þeir meðhöndla.
| Sérhæft læknisfræðilegt svið | Algeng einkenni/ástand sem þau meðhöndla |
|---|---|
| Hjartalæknir | Skert hjartastarfsemi (hjartavöðvakvilli), óreglulegur hjartsláttur, öndunarerfiðleikar. |
| Taugalæknir | Dofi, náladofi, verkir og tilfinningaleysi í útlimum (útlægur taugakvilli). |
| Meltingarfæralæknir | Magaverkir, niðurgangur, hægðatregða, þyngdartap, ógleði. |
| Nýrnalæknir | Þegar nýrun eru fyrir áhrifum (t.d. prótein í þvagi). |
| Augnlæknir | Þegar augun eru fyrir áhrifum (t.d. aukinn augnþrýstingur, þokusýn). |
| Erfðafræðingur | Þar sem þetta er arfgengur sjúkdómur ætti að upplýsa fjölskyldur um áhættuna og gera erfðapróf. |
Einkenni þín geta verið háð þeirri sérstöku stökkbreytingu í Transthyretin (TTR) geninu sem veldur sjúkdómnum. Þetta mun ákvarða hvers konar lækna þú þarft. Þú gætir einnig þurft að leita til annarra sérfræðinga ef ný einkenni koma fram með tímanum eftir því sem sjúkdómurinn versnar.
Hvernig á að finna hATTR sérfræðing á Srí Lanka?
Þegar sjaldgæfur sjúkdómur eins og þessi er meðhöndlaður er mjög mikilvægt að fá sérfræðiaðstoð. Á Srí Lanka er besta leiðin til að gera þetta að fara á stórt sjúkrahús þar sem nokkrir sérfræðingar starfa á einum stað.
Venjulega koma sérfræðingar á ýmsum sviðum saman til að meðhöndla sjúklinga á stórum ríkissjúkrahúsum eins og kennslusjúkrahúsum og Landssjúkrahúsi Sri Lanka. Sum stór einkarekin sjúkrahús kunna einnig að bjóða upp á þessa aðstöðu.
Fyrsta skrefið á þessari vegferð ætti að vera að leita til heimilislæknis. Hann eða hún getur vísað þér áfram á viðeigandi sérfræðing eða sjúkrahús með teymi sérfræðinga, allt eftir einkennum þínum.
Kosturinn við að fá meðferð á slíkri stofnun er að allar þínarAð hafa sjúkraskrár á einum stað þýðir að læknar geta auðveldlega rætt ástand þitt sín á milli og þróað bestu meðferðaráætlunina. Þú getur einnig lært um nýjar meðferðir eða klínískar rannsóknir.
Þarf ég samt sem áður að nota heimilislækninn minn?
Já, algjörlega. Jafnvel þótt þú sért með hATTR, þá er heimilislæknirinn þinn mjög mikilvægur. Hann eða hún er miðpunktur heilsu þinnar. Það er mjög mikilvægt að hafa gott samskipti milli sérfræðingateymisins og heimilislæknisins . Ekki gleyma að láta heimilislækninn vita um allt sem þú hefur séð, meðhöndlað, prófað o.s.frv. Gefðu einnig heimilislækninum afrit af sérfræðiskýrslum þínum.
Hvernig samræma ég meðferð mína við marga lækna?
Þó að þetta virðist svolítið erfitt, þá er það mjög auðvelt ef þú skipuleggur það fyrirfram.
- Haltu þinni eigin skrá: Geymdu allar rannsóknarskýrslur, lyfseðla og leiðbeiningar í einni skrá. Haltu handbók fyrir læknastofuna.
- Hafðu allt upplýst: Láttu alla lækna sem þú hittir vita um öll ný einkenni sem þú færð eða ef gamalt einkenni versnar.
- Spyrðu spurninga: Ef það er eitthvað sem þú skilur ekki skaltu ekki hika við að spyrja lækninn þinn aftur. Það er mjög mikilvægt að þú hafir góða skilning á sjúkdómnum þínum og meðferðinni.
Hvernig vel ég réttan lækni fyrir mig?
Þú þarft að eiga gott samband við lækninn sem meðhöndlar þig, því þetta er langtímaferðalag.
Það er þinn réttur að velja lækni sem hlustar á þig, kemur fram við þig af virðingu og skilur hvað þú ert að segja.
Þú gætir viljað lækni af þínu eigin kyni. Eða þú gætir viljað einhvern sem útskýrir hlutina á þann hátt að þú getir skilið. Þegar þú ert að fást við erfðasjúkdóm eins og þennan er mikilvægt að leita til læknis sem getur leiðbeint þér um hvernig hann hefur áhrif á aðra fjölskyldumeðlimi og hvaða prófanir þeir gætu þurft.
Ef þú ert ekki ánægð(ur) með fyrsta lækninn sem þú hittir, þá skaltu ekki hafa áhyggjur af því. Það eru aðrir góðir læknar sem henta þér vel og skilja þarfir þínar. Gerðu smá rannsóknir og finndu þann lækni sem hentar þér best.
Skilaboð til að taka með heim
- hATTR amyloidosis er sjúkdómur sem hefur áhrif á mörg líffæri í líkamanum, þannig að þú þarft stuðning teymis lækna með sérþekkingu á ýmsum sviðum.
- Fyrsta skrefið í þessari ferð ætti að vera að leita til heimilislæknis. Hann eða hún mun vísa þér áfram til viðeigandi sérfræðinga.
- Það er nauðsynlegt að viðhalda góðu sambandi milli allra lækna sem meðhöndla þig. Haltu öllum sjúkraskrám þínum í lagi.
- Gefðu þér tíma til að finna lækni sem hlustar á þig, virðir þig og útskýrir hlutina fyrir þér á einfaldan hátt. Að leita meðferðar hjá lækni sem þér líður vel með og treystir er einnig mjög mikilvægt fyrir geðheilsu þína.
- Mundu að þú ert ekki einn í þessari vegferð. Með leiðsögn rétts læknateymis geturðu lifað farsællega með þetta ástand.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni