සමහර වෙලාවට ඔයාගේ තරුණ දරුවා දවස් ගාණක් එක දිගට නිදාගන්නවා දැකලා ඔයා පුදුම වෙලා ඇති. සමහරවිට ඔයා හිතන්න ඇති, 'මේ මොකද මෙච්චරටම නින්දක්?' කියලා. ඇත්තටම, මේක හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (Kleine-Levin Syndrome) කියන තත්ත්වයේ ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්. අපි අද මේ ගැන ටිකක් විස්තර කතා කරමු, මොකද මේ වගේ දෙයක් ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (Kleine-Levin Syndrome) කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (Kleine-Levin Syndrome) කියන්නේ හරිම දුර්ලභ, ඒ කියන්නේ හුඟක් කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන තත්ත්වයක්. මේකට සමහරු "ස්ලීපින් බියුටි සින්ඩ්රෝම්" (sleeping beauty syndrome) කියලත් කියනවා, ඒත් ඉතින් ඒක ලස්සන නමක් වුණාට, මේ තත්ත්වය එච්චර සුන්දර දෙයක් නම් නෙවෙයි. මේකෙදි වෙන්නේ, දවසේ වැඩි වෙලාවක් ඇහැරගෙන ඉන්න බැරිව, එක දිගටම අධික විදියට නින්ද යන එකයි. වෛද්යවරු මේකට අධික නිදිමත ගතිය (`hypersomnia`) කියලත් කියනවා. මේ තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ට, මේ නිදිමත එන කාල වකවානුවකදී (episode) දවසකට පැය 16ක් 20ක් විතර එක දිගටම නිදාගන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, දවසෙන් වැඩි හරියක්ම නින්දේ! ඒ කියන්නේ උදේ නැගිටිනවා, ටික වෙලාවකින් ආයෙත් නිදි. හරියටම කිව්වොත්, එයාලට ඇහැරගෙන ඉන්න හරිම අමාරුයි. මේ අධික නින්දත් එක්කම, හැසිරීමෙත් යම් යම් වෙනස්කම් දකින්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වය වැඩිපුරම බලපාන්නේ කාටද?
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) කියන මේ තත්ත්වය ඕනෑම කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන්. ඒත්, පිරිමි දරුවන්ට සහ තරුණයන්ට මේක හැදීමේ ඉඩකඩ ටිකක් වැඩියි කියලා තමයි පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙන්නේ. සාමාන්යයෙන් මේ රෝග ලක්ෂණ පටන් ගන්නේ තරුණ වියේ මුල් කාලයේදී, ඒ කියන්නේ අවුරුදු 12-15 වගේ කාලෙදි. හැබැයි හොඳ ආරංචියක් තමයි, කාලයත් එක්ක, අවුරුදු ගාණක් යද්දී, මේ නිදිමත එන කාල වකවානු (episodes) එන වාර ගණනත්, ඒවයේ දරුණුකමත් ටිකෙන් ටික අඩු වෙලා යනවා. සාමාන්යයෙන් අවුරුදු 14ක් විතර යද්දී මේ තත්ත්වය සෑහෙන්න දුරට අඩුවෙලා යනවා.
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) කොච්චර සුලභද?
ඇත්තටම මේක හරිම හරිම දුර්ලභ තත්ත්වයක්. හිතන්නකෝ, මිලියනයකින් එක්කෙනෙක්ට හරි දෙන්නෙක්ට හරි තමයි මේක හැදෙන්නෙ කියලා කියන්නේ. ඒ නිසා මේ ගැන වැඩිය කතාබහ වෙන්නෙත් නෑ.
මොනවද මේ ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) එකේ රෝග ලක්ෂණ?
මේ රෝග ලක්ෂණ සාමාන්යයෙන් පටන්ගන්නේ තරුණ වියේ මුල් කාලෙදි. අවුරුද්දකට එක පාරකට වඩා මේ නිදිමත එන කාල වකවානු (episodes) එන්න පුළුවන්. සාමාන්යයෙන් මේ තත්ත්වය අවුරුදු 14ක් විතර කාලයක් පවතිනවා කියලා තමයි කියන්නේ. ප්රධාන රෝග ලක්ෂණ තමයි මේවා:
- දරාගන්න බැරි අධික නිදිමත සහ ඇහැරගෙන ඉන්න බැරිකම: මේක තමයි ප්රධානම ලක්ෂණය. හරියට දවස් ගාණක් නිදිමතේ ඉන්නවා වගේ. කොච්චර නිදාගත්තත් මදි වගේ දැනෙනවා.
- කෑම රුචිය අධික ලෙස වැඩිවීම (`hyperphagia`): සමහර අයට මේ කාලෙට පුදුම විදියට කෑම රුචිය වැඩි වෙනවා. එක වේලකට ගොඩක් කෑම කන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට අසාමාන්ය විදියට කෑම කනවා.
- ලිංගික ආශාවන් වැඩිවීම (`hypersexuality`): මේකත් සමහර අයට ඇතිවෙන ලක්ෂණයක්. ලිංගික ආශාවන් අසාමාන්ය විදියට, පාලනය කරගන්න බැරි තරමට වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
- මායා දර්ශන (`hallucinations`): ඇත්තටම නැති දේවල් පේනවා, ඇහෙනවා, දැනෙනවා වගේ වෙන්න පුළුවන්. මේක ටිකක් බය හිතෙන දෙයක් වුණත්, මේ තත්ත්වයේ කොටසක්.
- කේන්ති යාම හෝ හැසිරීමේ වෙනස්කම්: පොඩි දේටත් කේන්ති යන එක, කලබලකාරී වෙන එක, නැත්නම් වෙනදට වඩා වෙනස් විදියට හැසිරෙන එක දකින්න පුළුවන්.
- කනස්සල්ල හෝ මානසික අවපීඩනය (`anxiety or depression`): හිතට බයක්, කනස්සල්ලක්, දුකක්, කිසිම දෙයක් ගැන උනන්දුවක් නැති ගතියක් දැනෙන්න පුළුවන්.
- ව්යාකූල බව හෝ මතකය අමතක වීම (`confusion or amnesia`): මොනවද වුණේ කියලා මතක නැති ගතියක්, හිතේ පැටලිලි ස්වභාවයක් එන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට තමන් ඉන්න තැන, වෙලාව පවා අමතක වෙන්න පුළුවන්.
මේ රෝග ලක්ෂණ අඩුම තරමින් දවස් දෙකක්වත් තිබුණොත් තමයි අපි ඒකට "එපිසෝඩ්" (episode) එකක්, නැත්නම් රෝගය මතුවුණු කාලයක් කියලා කියන්නේ. මේ එපිසෝඩ් එක දවස් කිහිපයක්, සාමාන්යයෙන් දවස් 10ක් විතර, නැත්නම් සති කිහිපයක් වුණත් පවතින්න පුළුවන්. එක අධ්යයනයකින් කියවෙන්නේ KLS තියෙන කෙනෙක්ට ජීවිත කාලෙටම සාමාන්යයෙන් එපිසෝඩ් 20ක් විතර එන්න පුළුවන් කියලයි.
හුඟක් වෙලාවට, මේ එපිසෝඩ් එකකදී මොනවද වුණේ කියලා එයාලට මතක නෑ. එයාලා කෑම කන්න හරි වැසිකිළි යන්න හරි ඇහැරුණත්, අධික නිදිමත නිසා එයාලගේ ශාරීරික ක්රියාකාරීත්වය හරිම සීමිතයි.
මේ එපිසෝඩ් එක ඉවර වුණාට පස්සේ, එයාලා ආයෙත් සාමාන්ය විදියට හැසිරෙන්න පටන් ගන්නවා. සමහරවිට පොඩි පොඩි මතක අමතක වීම් ඇරුණම, වෙන රෝග ලක්ෂණ මොකුත්ම නැතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) එපිසෝඩ් එකක් පටන්ගන්න හේතු වෙන්නේ මොනවද?
සමහර සිදුවීම් මේ KLS රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න, ඒ කියන්නේ එපිසෝඩ් එකක් පටන්ගන්න ප්රේරකයක් (trigger) වෙන්න පුළුවන්. ඒවා තමයි:
- උණ, සෙම්ප්රතිශ්යාව වගේ අසනීපයක් හෝ ආසාදනයක්.
- මත්ද්රව්ය සහ මත්පැන් භාවිතය.
- හිස ტრავმა (හිසට වෙන තුවාල).
- අධික ශාරීරික වෙහෙස.
- මානසික ආතතිය (`stress`).
මේ වගේ දෙයක් වුණාම, KLS තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ට අර නිදිමත එන කාල වකවානුව පටන් ගන්න පුළුවන්.
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) හැදෙන්න ඇත්තම හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තටම කිව්වොත්, KLS හැදෙන්න නිශ්චිතම හේතුව තාමත් හොයාගෙන නෑ. ඒත් විද්යාඥයින්ට මේ ගැන විවිධ මත තියෙනවා. සමහර අධ්යයන වලින් කියවෙන්නේ, යම් අසනීපයක් හරි තුවාලයක් හරි නිසා අපේ මොළයේ නින්ද පාලනය කරන කොටසට – ඒ කියන්නේ හයිපොතැලමසයට (`hypothalamus`) – හානියක් සිදුවීමෙන් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන් කියලයි.
බොහෝ KLS රෝගීන්ගේ ඉතිහාසය බැලුවම, එයාලට මේ තත්ත්වය පටන් අරන් තියෙන්නේ උණ, සෙම්ප්රතිශ්යාව වගේ අසනීපයකින් පස්සේ. ඒ නිසා, සමහර පර්යේෂකයන්ගේ මතය තමයි, KLS කියන්නේ ස්වයං ප්රතිශක්තිකරණ ප්රතිචාරයක් (`autoimmune response`) වෙන්න පුළුවන් කියන එක. සරලවම කිව්වොත්, අපේ ශරීරයේ ආරක්ෂක පද්ධතිය, වැරදීමකින් තමන්ගෙම නිරෝගී සෛල වලට පහර දෙන එකක් වගේ දෙයක්. මේකෙදි, ශරීරය හිතනවා තමන්ගෙම කොටසක් පිටතින් ආපු විෂබීජයක් කියලා, ඒකට විරුද්ධව ක්රියාත්මක වෙනවා.
තවත් පර්යේෂණ වලින් කියවෙන්නේ මේක ජානමය (`genetic`) සම්බන්ධයක් තියෙන දෙයක් වෙන්නත් පුළුවන් කියලයි. විශේෂයෙන්ම `LMOD3` සහ `TRANK1` කියන ජානවල යම් යම් විකෘතිතා (`mutations`) මේකට සම්බන්ධයි කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. ඒ කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් වෙන්නත් පුළුවන්.
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
KLS හඳුනාගන්න එක ටිකක් අභියෝගාත්මක දෙයක්. මොකද, "මේක තමයි KLS" කියලා එකපාරටම කියන්න පුළුවන් නිශ්චිත පරීක්ෂණයක් නෑ. වෛද්යවරු මේක හඳුනාගන්නේ, මේ වගේම රෝග ලක්ෂණ තියෙන අනිත් ලෙඩ රෝග බැහැර කරලා. ඒ කියන්නේ, මුලින්ම ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන (කොච්චර කල් ඉඳන්ද තියෙන්නේ, කොච්චර දරුණුද වගේ දේවල්) හොඳට අහලා දැනගන්නවා. ඊට පස්සේ, මේ වගේ පරීක්ෂණ කරන්න පුළුවන්:
- නින්ද පිළිබඳ පරීක්ෂණයක් (`sleep test`): මේකෙන් මොළයේ විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය මනින්න පුළුවන්.
- මතකය පිළිබඳ පරීක්ෂණ (`memory tests`): මතකයේ තියෙන ගැටලු මොනවද කියලා බලන්න.
- රුධිර පරීක්ෂණ (`blood tests`): වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් තියෙනවද කියලා බලන්න.
- MRI වගේ ස්කෑන් පරීක්ෂණ (`imaging tests like an MRI`): මොළයේ යම් වෙනසක් තියෙනවද කියලා බලන්න.
මේ හැමදේම කරලා, අනිත් හැම හැකියාවක්ම බැහැර කළාට පස්සේ තමයි වෛද්යවරු KLS කියලා නිගමනයකට එන්නේ.
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) වලට ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
දුකට කරුණක් තමයි, KLS වලට නිශ්චිත, සම්පූර්ණ සුවයක් ගේන ප්රතිකාරයක් තාම නෑ. හුඟක් වෙලාවට, KLS තියෙන අය බෙහෙත් පාවිච්චි කරන්නෙවත් නෑ. එපිසෝඩ් එකක් තියෙන වෙලාවට, ඔයාගේ වෛද්යවරයා ඔයාට අවශ්ය විවේකය ගන්න උදව් කරයි – ඒ කියන්නේ ඉස්කෝලෙන් හරි වැඩපොළෙන් හරි නිවාඩු අරන් දෙන්න වගේ දේවල්. එතකොට ඔයාගේ ශරීරයට අවශ්ය තරම් නිදාගන්න පුළුවන්.
අනිත් ප්රතිකාර විකල්ප තියෙන්නේ KLS රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න. සමහර ප්රතිකාර වලින් ඔයාව ඇහැරවලා තියාගන්න උදව් කළත්, එකම ප්රතිකාරයකින් හැම රෝග ලක්ෂණයක්ම, විශේෂයෙන්ම හැසිරීමට සහ සිහිකල්පනාවට බලපාන ලක්ෂණ, පාලනය කරන්න බෑ. ප්රතිකාර විදියට මේ වගේ බෙහෙත් වර්ග දෙන්න පුළුවන්:
- ලිතියම් (`Lithium`): මේකෙන් එපිසෝඩ් එන වාර ගණන අඩුකරගන්න පුළුවන්.
- IV ස්ටෙරොයිඩ්ස් (`IV steroids`): දවස් 30කට වඩා දිගට පවතින එපිසෝඩ් තියෙනවනම්, ඒ කාලය අඩුකරගන්න මේවා දෙන්න පුළුවන්.
- උත්තේජක හෝ නින්ද අඩුකරන ඖෂධ (`Stimulants or wake-promoting agents`): නිදිමත ගතිය අඩුකරලා, ඇහැරගෙන ඉන්න උදව් කරනවා.
මීට අමතරව, ඔයාගේ වෛද්යවරයා සහය ප්රතිකාර (`supportive therapy`) සඳහා යොමු කරන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, මනෝ උපදේශකවරයෙක් එක්ක කතා කරලා, ඔයාගේ හැසිරීමේ වෙනස්කම්, අධික ලිංගික ආශාව, කනස්සල්ල, මානසික අවපීඩනය වගේ දේවල් වලට මුහුණ දෙන්න උදව් ලබාගන්න පුළුවන්.
ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ තියෙනවද?
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) වලට එකම නිශ්චිත බෙහෙතක් නැති නිසා, ඔයාගේ වෛද්යවරයා ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ ඔයාගේ ශරීරය විවිධ ප්රතිකාර වලට දක්වන ප්රතිචාරය ගැන සමීපව නිරීක්ෂණය කරයි. විශේෂයෙන්ම ඇම්ෆෙටමයින් (`amphetamines`) වගේ බෙහෙත් පාවිච්චි කරනකොට, ඒවාට ඇබ්බැහි වීමේ අවදානමක් තියෙන නිසා ඒ ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
මේකට හේතුව හරියටම නොදන්න නිසා, KLS වළක්වාගන්න ක්රමයක් නම් නෑ. මේ තත්ත්වය ජානමය වෙනස්කම් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් නිසා, ඔයා දරුවෙක් හදන්න සැලසුම් කරනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරලා ජාන පරීක්ෂණ (`genetic testing`) ගැන දැනගන්න එක හොඳයි. එතකොට ඔයාගෙන් දරුවට ජානමය රෝගයක් යන්න තියෙන අවදානම කොච්චරද කියලා තේරුම් ගන්න පුළුවන්.
මට KLS තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
KLS තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්ත අයට සාමාන්යයෙන් හොඳ සුව වීමේ අපේක්ෂාවක් තියෙනවා. කාලයත් එක්ක එපිසෝඩ් වල දරුණුකමයි, එන වාර ගණනයි අඩු වෙලා යනවා. හුඟක් වෙලාවට මේ තත්ත්වය අවුරුදු 10ත් 20ත් අතර කාලයක් පවතිනවා, සාමාන්යයෙන් අවුරුදු 14ක් විතර. අවුරුදු හයක් යනකල් කිසිම එපිසෝඩ් එකක් ආවේ නැත්නම්, වෛද්යවරු මේ තත්ත්වය සුව වුණා කියලා සලකනවා.
මම මාවම බලාගන්නේ කොහොමද? / පවුලේ අය උදව් කරන්නේ කොහොමද?
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තට පස්සේ, ඔයාට ගැළපෙන හොඳම ප්රතිකාර ක්රමය ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න. එයා නියම කරන බෙහෙත් හරියටම, කියන විදියටම ගන්න. එපිසෝඩ් එකක් එන වෙලාවට, ගෙදර, ආරක්ෂිත පරිසරයක ඉන්න. ඉස්කෝලේ යන එක, වැඩට යන එක වගේ දේවල් ඒ කාලෙට කල් දාන්න. වාහන පදවන එක, බර යන්ත්ර සූත්ර ක්රියාකරවන එක නම් කොහෙත්ම කරන්න එපා. මොකද, ඔයාට නින්ද ගිහින් ඔයාවත්, අනිත් අයවත් අනතුරේ දාගන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන දන්න, ඔයාට උදව් කරන්න පුළුවන් ශක්තිමත් පවුලේ අය සහ යාළුවන් පිරිසක් ඔයා වටේ ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. එපිසෝඩ් එකක් තියෙන වෙලාවට, එහෙම නැත්නම් ඒක ඉවර වුණාට පස්සේ ඔයාට උදව් කරන්න එයාලට පුළුවන්.
ඔයා තනියම ඉන්නකොට එපිසෝඩ් එකක් ආවොත්, අනිත් අයට දැනගන්න පුළුවන් විදියට වෛද්ය හැඳුනුම්පතක් (`medical ID tag`) පළඳින එක හරි, ඔයාගේ පර්ස් එකේ හදිසි අවස්ථා හැඳුනුම්පතක් (`emergency ID card`) තියාගන්න එක හරි හොඳ අදහසක්.
මම වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන මොන වෙලාවටද?
KLS කියන මේ තත්ත්වය ඔයාගේ මානසික සෞඛ්යයටත් බලපාන්න පුළුවන්. ඔයාට කනස්සල්ල, මානසික අවපීඩනය වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඔයාට අසරණ බවක් දැනෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් සියදිවි නසාගැනීමේ සිතුවිලි එනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ වෛද්යවරයා හමුවෙන්න. ඒ වගේ දේවල් හිතේ තියාගෙන ඉන්න එපා.
මම මගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන්/මිස්ගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
ඔයාගේ වෛද්යවරයා හමුවුණාම, මේ වගේ ප්රශ්න අහන්න පුළුවන්:
- ඔබ නියම කරපු බෙහෙත් වල අතුරු ආබාධ තියෙනවද?
- මගේ රෝග ලක්ෂණ වලට ප්රතිකාර කරන්න මම බෙහෙත් ගන්න ඕන කවදද, කොච්චර වාරයක්ද?
- මගේ කනස්සල්ලට සහ මානසික අවපීඩනයට මනෝ උපදේශකවරයෙක් එක්ක කතා කරන එක හොඳයි කියලා ඔබ නිර්දේශ කරනවද?
- එපිසෝඩ් එකක් තියෙන වෙලාවට මම මාව ආරක්ෂා කරගන්නේ කොහොමද?
අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)
ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම් (KLS) කියන්නේ හරිම දුර්ලභ තත්ත්වයක් වුණත්, ඒකෙන් කෙනෙක්ගේ ශාරීරිකව වගේම මානසිකවත් සෑහෙන්න පීඩනයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාට මේ තත්ත්වය තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තට පස්සේ, වෛද්යවරයා එක්ක නිතරම සම්බන්ධකම් පවත්වන්න. ප්රතිකාර හරියටම වැඩ කරනවද, අතුරු ආබාධ මොකුත් නැද්ද කියලා බලන්න ඒක උදව්වක් වෙයි. ඒ වගේම, ඔයාගේ පවුලේ අය, යාළුවෝ එකතු කරගෙන, එයාලගේ සහයෝගය ලබාගන්න. හැම දවසක්ම ආරක්ෂිතව ගෙවන්න ඒක ඔයාට ලොකු හයියක් වේවි. බය වෙන්න එපා, ඔයා තනිවෙලා නෑ. මේ තත්ත්වයත් එක්ක සාර්ථකව ජීවත් වෙන්න පුළුවන්.
` ක්ලයින්-ලෙවින් සින්ඩ්රෝම්, Kleine-Levin Syndrome, KLS, අධික නින්ද, නින්දේ ගැටලු, තරුණ වියේ රෝග, ස්නායු රෝග, මානසික සෞඛ්යය
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න