អ្វីដែលអ្នកត្រូវដឹងអំពី Spinraza (Nusinersen) ដែលជាថ្នាំដែលប្រើសម្រាប់ព្យាបាលជំងឺ Spinal Muscular Atrophy (SMA)

ពេលខ្លះក្នុងនាមជាឪពុកម្តាយ យើងពិតជាព្រួយបារម្ភយ៉ាងខ្លាំងអំពីការប្រែប្រួលតិចតួចចំពោះកូនៗរបស់យើង មែនទេ? ស្រមៃមើលថា ប្រសិនបើកូនតូចរបស់អ្នកមិនកាន់ករបស់គាត់ឱ្យត្រង់ដូចក្មេងដទៃទៀត មិនរមៀលខ្លួនឱ្យបានត្រឹមត្រូវ ឬមិនអង្គុយឡើងទេ វាជារឿងធម្មតាទេដែលអ្នកមានអារម្មណ៍ព្រួយបារម្ភបន្តិច។ ពេលខ្លះមូលហេតុនៃរឿងទាំងនេះអាចជា ជំងឺ Spinal Muscular Atrophy ឬហៅកាត់ថា SMA ។ ថ្ងៃនេះយើងកំពុងនិយាយអំពី Spinraza ដែលជាថ្នាំដែលប្រើប្រាស់ទូទាំងពិភពលោកជាការព្យាបាលជំងឺ SMA នេះ។

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ តើ​ជំងឺ​សាច់ដុំ​ឆ្អឹងខ្នង​រួមតូច (SMA) ជាអ្វី?

ជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងស្វិត (SMA) គឺជា ជំងឺតំណពូជ ។ វាមានន័យថាវាអាចបន្តពីមួយជំនាន់ទៅមួយជំនាន់។ អ្វីដែលកើតឡើងនៅក្នុងរឿងនេះគឺថាសាច់ដុំនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង ពោលគឺសាច់ដុំចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗ។ ភាពទន់ខ្សោយនេះអាចធ្វើឱ្យវាពិបាកសម្រាប់កុមារក្នុងការរក្សាករបស់ពួកគេឱ្យត្រង់ អង្គុយដោយខ្លួនឯង ដើរ និងក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរខ្លះ សូម្បីតែរឿងសាមញ្ញៗដូចជាការលេប និងការដកដង្ហើម។

មានប្រភេទជាច្រើននៃជំងឺនេះ ដែលបែងចែកតាមអាយុដែលរោគសញ្ញាចាប់ផ្តើមលេចឡើង។

• SMA ដែលចាប់ផ្តើមកើតមានចំពោះទារក៖ នៅពេលដែលរោគសញ្ញាលេចឡើងចំពោះ ទារក តូចខ្លាំង (មុន 6 ខែ)។
• SMA អនីតិជន/ចាប់ផ្តើមយឺត៖ ប្រសិនបើរោគសញ្ញាលេចឡើងក្នុងវ័យកុមារភាព (ក្រោយ 6 ខែ)។
• SMA ដែលចាប់ផ្តើមកើតមានចំពោះមនុស្សពេញវ័យ៖ ប្រសិនបើរោគសញ្ញាលេចឡើងបន្ទាប់ពីពេញវ័យ។

នៅពេលនិយាយអំពីជំងឺនេះ Spinraza គឺជាការព្យាបាលដ៏សំខាន់បំផុតសម្រាប់បញ្ហានេះ។ ចូរយើងនិយាយអំពីវាឱ្យបានលម្អិតឥឡូវនេះ។

តើការព្យាបាលដោយ Spinraza (Nusinersen) ត្រូវបានផ្តល់ឱ្យយ៉ាងដូចម្តេច?

ថ្នាំ Spinraza មិនត្រូវបានផ្តល់ជាការចាក់ធម្មតាទេ។ វាត្រូវបានផ្តល់ជា ការចាក់បញ្ចូលក្នុងខួរឆ្អឹងខ្នង ។ និយាយឱ្យសាមញ្ញ វាត្រូវបានចាក់ដោយផ្ទាល់ទៅក្នុងសារធាតុរាវឆ្អឹងខ្នង ដែលនៅខាងក្នុងឆ្អឹងខ្នងរបស់អ្នក។ នេះគួរតែត្រូវបានធ្វើឡើងដោយវេជ្ជបណ្ឌិតដែលបានទទួលការបណ្តុះបណ្តាលពិសេសប៉ុណ្ណោះ។ ដូច្នេះ ការព្យាបាលនេះជាធម្មតាត្រូវបានធ្វើឡើងនៅក្នុងមជ្ឈមណ្ឌលព្យាបាលពិសេសនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ។ ដំណើរការនេះអាចចំណាយពេលច្រើនម៉ោង។

នៅពេលការព្យាបាលចាប់ផ្តើម ដូសចំនួនបួន ដែលហៅថា "ដូសផ្ទុក" ត្រូវបានផ្តល់ឱ្យនៅចន្លោះពេលជិតស្និទ្ធ។

១. ដូសទាំងបីដំបូងត្រូវបានផ្តល់ឱ្យ រៀងរាល់ ១៤ ថ្ងៃម្តង។

២. ដូសទីបួនត្រូវផ្តល់ឱ្យ ៣០ ថ្ងៃបន្ទាប់ពីដូសទីបី។

បន្ទាប់ពីដូសទាំងបួននោះ ការព្យាបាលបន្តដោយដូសមួយ រៀងរាល់បួនខែម្តង ។

ពេលខ្លះ ការធ្វើតេស្តឈាម និងទឹកនោម របស់អ្នកអាចត្រូវបានធ្វើឡើង មុនពេលអ្នកផ្តល់ថ្នាំនេះ។គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចចេញវេជ្ជបញ្ជាឱ្យប្រើថ្នាំមួយចំនួន។ នេះគឺដើម្បីមើលថាតើថ្នាំនេះមានប្រសិទ្ធភាពឬអត់។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានតែ គ្រូពេទ្យ របស់អ្នកទេដែលអាចសម្រេចចិត្តថាតើអ្នកនឹងទទួលបានការព្យាបាលញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា កម្រិតថ្នាំប៉ុន្មាន និងការធ្វើតេស្តអ្វីខ្លះដែលអ្នកត្រូវធ្វើ។

តើ​ថ្នាំ​នេះ​មាន​លទ្ធផល​យ៉ាងណា​ខ្លះ?

ការសិក្សាធំៗពីរត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីស៊ើបអង្កេតប្រសិទ្ធភាពនៃថ្នាំ Spinraza៖ មួយចំពោះកុមារតូចៗ (ចាប់ផ្តើមកើតមានចំពោះទារក) និងមួយទៀតចំពោះកុមារធំៗ (ចាប់ផ្តើមកើតមាននៅពេលក្រោយ)។

នៅក្នុង ការសិក្សា ទាំងនេះ កុមារមួយចំនួនត្រូវបានផ្តល់ថ្នាំ Spinraza។ ក្រុមមួយទៀតត្រូវបានផ្តល់ នីតិវិធីក្លែងក្លាយ ។ នេះមានន័យថា ពួកគេមិនត្រូវបានចាក់ថ្នាំនោះទេ ប៉ុន្តែគ្រាន់តែត្រូវបានចាក់ដោយម្ជុលតូចមួយប៉ុណ្ណោះ។ នេះត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីវាស់ស្ទង់ប្រសិទ្ធភាពពិតនៃថ្នាំ។

លទ្ធផលពិតជាគួរឱ្យលើកទឹកចិត្តណាស់។

• ក្នុងការសិក្សាលើទារកតូចៗ៖ ស្ទើរតែពាក់កណ្តាលនៃទារកដែលបានទទួលថ្នាំ Spinraza បានបង្ហាញពីភាពប្រសើរឡើងគួរឱ្យកត់សម្គាល់នៃដំណាក់កាលសំខាន់ៗនៃចលនា ខណៈពេលដែលគ្មានទារកណាម្នាក់ដែលបានទទួលថ្នាំ placebo បានបង្ហាញពីភាពប្រសើរឡើងណាមួយឡើយ។
• នៅក្នុងការសិក្សារបស់កុមារធំៗ៖ បន្ទាប់ពី 15 ខែ 57% នៃកុមារដែលបានទទួល Spinraza មានមុខងារសាច់ដុំប្រសើរឡើង បើប្រៀបធៀបទៅនឹង 26% នៃកុមារដែលបានទទួល placebo។

នេះបង្ហាញពីភាពខុសគ្នាយ៉ាងខ្លាំងនៃការព្យាបាលនេះអាចធ្វើឱ្យមាននៅក្នុងជីវិតរបស់អ្នកជំងឺ SMA។ ប៉ុន្តែសូមចងចាំថា ទាំងនេះគឺជាលទ្ធផលស្រាវជ្រាវ ហើយលទ្ធផលរបស់កូនអ្នកអាចខុសគ្នា។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកគឺជាមនុស្សដ៏ល្អបំផុតដើម្បីយល់ពីរឿងនេះ។

ផលប៉ះពាល់ Spinraza និងហានិភ័យធ្ងន់ធ្ងរ

ដូចថ្នាំដទៃទៀតដែរ Spinraza អាចបណ្តាលឱ្យមានផលប៉ះពាល់។ ផលប៉ះពាល់ទាំងនេះប្រែប្រួលបន្តិចបន្តួចអាស្រ័យលើអាយុដែលរោគសញ្ញាចាប់ផ្តើម។

គន្លឹះដើម្បីគ្រប់គ្រងផលប៉ះពាល់ទូទៅ

• សម្រាប់​ការ​ឈឺក្បាល៖ គេង​ឲ្យ​បាន​គ្រប់គ្រាន់ ញ៉ាំ​អាហារ​ឲ្យ​បាន​ទៀង​ពេល និង​ផឹក​ទឹក​ឲ្យ​បាន​ច្រើន។
• ចំពោះការទល់លាមក៖ ញ៉ាំផ្លែឈើ បន្លែ និងអាហារសម្បូរជាតិសរសៃឱ្យបានច្រើន ហើយផឹកទឹកឱ្យបានច្រើន។
• ការពារការឆ្លងមេរោគ៖ លាងដៃរបស់អ្នកឱ្យបានញឹកញាប់ និងកាត់បន្ថយការប៉ះមុខរបស់អ្នក។

ទោះបីជាទាំងនេះជាផលប៉ះពាល់ទូទៅក៏ដោយ ប្រសិនបើវានៅតែបន្ត ឬហាក់ដូចជាធ្ងន់ធ្ងរ ត្រូវប្រាកដថាប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។

ប្រយ័ត្ន​ឲ្យ​មែនទែន ហានិភ័យ​ធ្ងន់ធ្ងរ​ណាស់!

អ្នកគួរតែដឹងអំពីហានិភ័យពីរដ៏កម្រ ប៉ុន្តែធ្ងន់ធ្ងរណាស់ ដែលទាក់ទងនឹង Spinraza។