दिमाग मे छोट ग्रंथि के कैंसर के बारे मे सुनने छी? (पिनेओब्लास्टोमा) एहि पर गप्प करी!

की अहां कें कहियो माथ दर्द, आँखि हिलएय मे दिक्कत, या चलएय कें समय अस्थिर महसूस भेल छै? शायद अहां अहां कें बच्चा कें इ लक्षणक कें देखल गेल होय. ओना त हम सब कखनो काल ओकरा नजरअंदाज क दैत छी, मुदा दुर्लभ मामला मे इ सब कोनो गंभीर बीमारी के संकेत भ सकैत अछि। आइ हम एकटा बहुत दुर्लभ प्रकार के ब्रेन कैंसर के बारे में बात करय जा रहल छी जेकरा बारे में जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि। एकरा `(Pineoblastoma)` कहल जाइत अछि |

ई `(पिनेओब्लास्टोमा)` की अछि ? सीधा-सीधा कहल जाय त...

सीधा शब्द मे कहल जाय त `(Pineoblastoma)` एकटा कैंसर (हम एकरा `(malignant)` कहैत छी) ट्यूमर अछि जे हमरा लोकनिक मस्तिष्क मे `(pineal gland)` मे विकसित होइत अछि | एहि प्रकारक कैंसर बहुत जल्दी बढ़ैत अछि आ आसपासक ऊतक आ मस्तिष्कक आसपासक तरल पदार्थ मे पसर सकैत अछि । ई एकदम गंभीर स्थिति अछि।

कनेक रुकू, ई पाइनियल ग्रंथि की अछि?

ठीक छै, पहिने एहि `(पिनेल ग्रंथि)` के बारे में कनि जानू। ई एकटा बहुत छोट, शंकु के आकार के ग्रंथि छै, जे काजू के आकार के समान छै. ई हमरा लोकनिक मस्तिष्कक बीचोबीच स्थित अछि । ई ग्रंथि `(Melatonin)` नामक हार्मोन स्रावित करैत अछि | `(मेलाटोनिन)` के नाम सुनने होयब। यही हमरऽ शरीर केरऽ दैनिक गतिविधि केरऽ पैटर्न यानी `(सर्कैडियन लय)` क॑ नियंत्रित करै म॑ मदद करै छै । सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ ई हमरऽ शरीर केरऽ प्राकृतिक घड़ी के तरह छै जे दिन म॑ जागलऽ रहै आरू रात म॑ सुतय म॑ मदद करै छै ।

`(Pineoblastoma)` के प्रकार के कैंसर अछि ?

ई `(Pineoblastoma)` तेजी सं बढ़ैत ब्रेन ट्यूमर थिक . डॉक्टर एकरा `(ग्रेड 4 इंट्राक्रैनियल ब्रेन ट्यूमर)` सेहो कहि सकैत छथि । संगहि, ई `(घातक ट्यूमर)` अछि, जकर मतलब अछि जे ई कैंसर केर ट्यूमर अछि | मतलब इ हमर शरीर कें लेल हानिकारक छै आ फैल सकएय छै.

ई बीमारी कतेक आम अछि जकरा ``पाइनियोब्लास्टोमा'' कहल जाइत अछि ?

पाइनियोब्लास्टोमा वास्तव मे एकटा बहुत दुर्लभ बीमारी अछि । अमेरिका में 0.2% सं कम ब्रेन ट्यूमर के निदान पाइनियल ग्रंथि ट्यूमर के रूप में होइत अछि । एहि प्रकारक कैंसर बेसी काल छोट बच्चा वा 20 साल सं कम उम्रक लोक मे देखबा मे अबैत अछि.मुदा , ई मोन राखब जरूरी अछि जे ई कोनो उम्रक कोनो व्यक्ति मे भ सकैत अछि.

एहि रोग `(Pineoblastoma)` के लक्षण की अछि ?

ठीक छै, आब देखल जाय जे जखन ई `(Pineoblastoma)` बनैत अछि तखन हमरा लोकनि के कोन तरहक लक्षण देखैत छी ।

• अहां के माथ मे गंभीर दर्द भ सकैत अछि . ई खाली सामान्य माथ दर्द नै छै, बल्कि कनि गंभीर दर्द छै।
• हरदम थकान महसूस करब (`( थकान )`) . अहाँ एतेक थाकल महसूस क सकैत छी जे किछु नहि क सकैत छी।
• आँखि हिलाबय मे दिक्कत . एक ठाम टकटकी लगा कए देखब सेहो कठिन भ सकैत अछि।
• संतुलन आ समन्वयक समस्याजेना चलैत काल संतुलन नहि राखि सकैत छी, वा चीज पकड़बा मे दिक्कत होइत अछि।
• व्यवहार में परिवर्तन . पहिने सं बेसी तमसाएल, बेसी आन्दोलन, वा चुप होयब सन बात।
• मतली आ उल्टी .

ई लक्षण प्रायः `(हाइड्रोसेफेलस)` नामक स्थितिक कारण होइत अछि | अर्थात मस्तिष्क के चारू कात `(सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड)` (हम एकरा सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड कहैत छी) में दबाव बढ़ैत अछि | ई कैंसर `(सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड)` के माध्यम स मस्तिष्क के अन्य भाग आ केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (CNS) में फैल सकैत अछि | मुदा, `(पाइनोब्लास्टोमा)` कैंसर `(CNS)` सं आगू बहुत कम पसरैत अछि ।

कल्पना करू जे अहाँक एकटा छोट बच्चा अछि जे लगातार माथ दर्दक शिकायत करैत अछि, पहिने जकाँ ओतेक नहि खेलाइत अछि, आ जेना कनि बेसी तमसाइत अछि। माता-पिता सोचि सकैत छथि जे ई सामान्य बात अछि। मुदा जँ ई लक्षण बनल रहैत अछि तँ डाक्टरसँ भेंट करब बहुत जरूरी अछि ।

एहि `(Pineoblastoma)` के कारण की अछि ?

एकर मुख्य कारण ई अछि जे हमरा लोकनिक मस्तिष्क में पाइनियल ग्रंथि में ``पिनेलोसाइट सेल'' नामक एक प्रकारक कोशिका अनियंत्रित आ बेसी बढ़ैत अछि . शोध स॑ पता चलै छै कि ई कोशिका हमरऽ जीन म॑ बदलाव (``जेनेटिक म्यूटेशन'') के कारण असामान्य रूप स॑ काम करना शुरू करी सकै छै । इ आनुवंशिक उत्परिवर्तन दू प्रकार कें होयत छै: 1. माता-पिता सं विरासत मे भेटल उत्परिवर्तन (``जर्मलाइन उत्परिवर्तन'') : इ गर्भधारण कें समय होयत छै, यानी जखन मां आ पिता कें शुक्राणु मिल जायत छै. 2. जे गर्भधारणक बाद बेतरतीब ढंग सँ होइत अछि (``छिटपुट उत्परिवर्तन'') : एहि स्थिति मे परिवार मे किनको पहिने ई आनुवंशिक उत्परिवर्तन नहि भेल होयत ।

`(Pineoblastoma)` कें विकास कें बेसि खतरा केकरा मे छै?

किछु लोक मे एहि ``पिनियोब्लास्टोमा'' केर खतरा किछु बेसी रहैत छनि ।

• यदि अहां कें रेटिनोब्लास्टोमा छै, जे एकटा प्रकार कें कैंसर छै जे आंखक कें रेटिना मे बनएयत छै, त अहां कें पाइनियोब्लास्टोमा कें खतरा बेसि छै.
• संगहि, जीन `(RB1)` आ `(DICER1)` में किछु उत्परिवर्तन वाला लोक में सेहो एहि कैंसर के संभावना बेसी रहैत छनि . जेना कि पहिने कहल गेल अछि, ई आनुवंशिक उत्परिवर्तन माता-पिता सं विरासत मे भेट सकैत अछि, या ई बेतरतीब ढंग सं भ सकैत अछि.

यदि अहां परिवार शुरू करय कें योजना बना रहल छी त इ नीक विचार छै की अहां डॉक्टर सं जेनेटिक टेस्टिंग कें बारे मे बात करूं आ इ पता लगाऊं की अहां मे अइ मे सं कोनों जोखिम कारक छै या नहि.

पाइनियोब्लास्टोमा कें निदान कोना कैल जायत छै?

एकटा डॉक्टर अहां कें जांच आ विभिन्न जांच कयर अइ बीमारी (Pineoblastoma) कें निदान करएयत छै.

• शारीरिक जांच : पहिने डॉक्टर अहां सं अहां के लक्षण के बारे मे पूछताह, की अहां के परिवार मे किनको एहन स्थिति भेल अछि कि नहि, आओर अहां के आँखि के गति के तरीका के सेहो जांच करताह.
• विशेष परीक्षण : १.
• एकटा ब्रेन स्कैन (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग - एमआरआई ).
• एक `(कंप्यूटेड टोमोग्राफी - सीटी)` स्कैन।
• शायद एकटा `(पोजिट्रॉन उत्सर्जन टोमोग्राफी - पीईटी)` स्कैन।
• बायोप्सी एकटा एहन प्रक्रिया छै, जेकरा मे ट्यूमर सं ऊतक कें छोट टुकड़ा निकालल जायत छै आ ओकर जांच कैल जायत छै. यही बात तय करै छै कि ई कैंसर छै कि नै आरू ई कोन प्रकार के छै ।
• रक्त परीक्षण आ/अथवा सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (मस्तिष्क कें आसपास कें तरल पदार्थ) ट्यूमर कें कोनों संकेत कें देखएय कें लेल कैल जायत छै.

की `(Pineoblastoma)` पूर्ण रूप स ठीक भ सकैत अछि ?

ई सवाल बहुत लोक के अछि। सच पूछू त एखन `(Pineoblastoma)` के कोनो इलाज नहिं अछि . मुदा, चिंता जुनि करू, एकर इलाज केर कतेको विकल्प अछि. यदि ट्यूमर नहि फैलल छै त डॉक्टर सर्जरी सं ओकरा निकाल सकय छै. मुदा, `(Pineoblastoma)` एकटा चुनौतीपूर्ण प्रकारक कैंसर अछि जकर इलाज करब अछि । तेँ एहि कैंसर सँ जटिलताक खतरा बेसी होइत छैक । समय कें साथ लक्षण खराब भ सकएय छै आ जीवन प्रत्याशा कम भ सकएय छै. संगहि, इलाज के बाद कैंसर के फेर सं आबय के संभावना सेहो अछि.

`(Pineoblastoma)` के इलाज की अछि ?

`(Pineoblastoma)` के इलाज के रूप में निम्नलिखित किया जा सकता है:

• सर्जरी : ट्यूमर कें किछु हिस्सा या सबटा निकालय कें लेल सर्जरी कैल जायत छै. अहां कें सर्जन अहां कें बतायत की इ सर्जरी की कयर सकएय छै आ ओकरा मे की जोखिम छै.
• हाइड्रोसेफेलस कें सर्जरी : मस्तिष्क कें आसपास सेरेब्रोस्पाइनल द्रव कें जमाव कें कम करय कें लेल शंट (एकटा छोट ट्यूब) लगाएल जा सकएयत छै. एहि सं अतिरिक्त तरल पदार्थ दूर भ जाइत अछि आ दबाव कम भ जाइत अछि ।
• रेडिएशन थेरेपी : सर्जरी के बाद ई एकटा आम इलाज अछि । विकिरण चिकित्सा ट्यूमर कें सिकुड़ सकएय छै या कैंसर कें कोशिका कें मार सकएय छै.
• कीमोथेरेपी : रेडिएशन थेरेपी आ सर्जरी के अलावा देल जाय वाला इलाज. कीमोथेरेपी सर्जरी सं पहिने ट्यूमर के सिकुड़ि सकैत अछि आ सर्जरी के बाद कोनो बचल कैंसर कोशिका के मारि सकैत अछि.
• उच्च खुराक कें कीमोथेरेपी आ ऑटोलॉगस स्टेम सेल प्रत्यारोपण : अइ मे उच्च खुराक कें कीमोथेरेपी सं पहिले अहां कें अपन स्टेम सेल कें संग्रहण कैल जायत छै. तखन कीमोथेरेपी के बाद ओ स्टेम सेल फेर सं अहां के शरीर में घुसि जाइत अछि.

जेना-जेना नव दवाइ आ उपचार उपलब्ध भ जायत, अहां कें ``क्लिनिकल ट्रायल मे भाग लेवा कें अवसर सेहो भेट सकय छै.`` अइ मे नव दवाइयक कें परीक्षण जेना ``लक्षित चिकित्सा`` या ``इम्यूनोथेरेपी.`` शामिल भ सकय छै

एहि उपचार सभ मे केकरा शामिल अछि ?

यदि अहां कें पाइनियोब्लास्टोमा छै, त अहां कें मेडिकल टीम मे शामिल भ सकएयत छै:

• एक न्यूरोलॉजिस्ट (न्यूरोलॉजिस्ट) २.
• ऑन्कोलॉजिस्ट (कैंसर विशेषज्ञ) २.
• विकिरण ऑन्कोलॉजिस्ट
• न्यूरोसर्जन

की एहि इलाज के कोनो दुष्प्रभाव अछि?

हँ, किछु इलाज, खास क' रेडिएशन थेरेपी, दुष्प्रभाव भ' सकैत अछि. इ अहां कें अंत:स्रावी कार्य कें प्रभावित कयर सकएय छै. एकर अर्थ अछि : १.

• बढ़ने के लिये (`(वृद्धि)`)
• ऊर्जा स्तर (`(ऊर्जा स्तर)`)
• प्रजनन क्षमता (`(प्रजनन क्षमता)`) २.

इलाज शुरू करय सं पहिने अपन डॉक्टर सं संभावित दुष्प्रभावक बारे मे बात करू . ओ अहां कें नियमित रूप सं निगरानी करतय आ कोनों दुष्प्रभाव कें इलाज करतय जे भ सकएय छै.

की अहाँ `(Pineoblastoma)` बचि सकैत छी ?

हँ, किछु लोक पाइनियोब्लास्टोमा सं बचैत छथि. पाइनियोब्लास्टोमा कें पांच साल कें जीवित रहय कें दर 60% सं 69.5% छै. मतलब जे 60% सं 70% के बीच एहि बीमारी सं पीड़ित लोक पांच साल बाद सेहो जीवित छथि. हालांकि पाइनियोब्लास्टोमा अहां कें जीवन प्रत्याशा कें कम कयर सकएयत छै, मुदा ऐहन उपचार छै जे अहां कें स्वस्थ रहएय आ बेसि दिन जीएय मे मदद कयर सकएय छै.

`(Pineoblastoma)` के पूर्वानुमान की अछि ?

`(Pineoblastoma)` कें निदान कें बाद, अहां कें डॉक्टर अहां कें पूर्वानुमान कें बारे मे बतायत. जेना कि पहिने कहल गेल अछि, `(Pineoblastoma)` के कोनो इलाज नहिं, मुदा एकर इलाज सेहो अछि. व्यक्तिक जीवन प्रत्याशा बहुत रास कारक पर निर्भर करैत अछि, जेना अहाँक समग्र स्वास्थ्य, इलाज केर प्रति अहाँ केहन प्रतिक्रिया दैत छी, आ ट्यूमर कतेक तेजी सं बढ़ि रहल अछि . `(Pineoblastoma)` के निदान के बाद, अहां के नियमित रूप सं डॉक्टर सं भेंट करय पड़त. एकर कारण छै कि ओ अहां कें कोनों दुष्प्रभाव कें निगरानी करतय आ जे आवश्यक छै से करतय.

की पाइनियोब्लास्टोमा कें रोकल जा सकएय छै?

दुर्भाग्यवश, एखन पाइनियोब्लास्टोमा के रोकय के कोनो ज्ञात तरीका नहिं अछि .

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

अहां या अहां कें बच्चा कें लेल `(Pineoblastoma)` कें लक्षण, जइ मे शामिल छै:

• माथ दर्द
• व्यवहार मे परिवर्तन
• आँखि हिलाबय मे दिक्कत

यदि अहां कें निम्नलिखित मे सं कोनों छै, त तुरंत डॉक्टर सं मिलूं . यदि अहां कें `(Pineoblastoma)` कें निदान भ गेल छै आ अहां कें इलाज भ रहल छै, त अगर अहां कें कोनों दुष्प्रभाव होयत छै त अहां अपन डॉक्टर कें बताऊं. यदि अहां कें बच्चा छोट छै, त ओकर इलाज ओकर विकास कें प्रभावित कयर सकएय छै. यदि अहां कें लगएयत छै की अहां कें बच्चा कें उम्र कें अनुकूल दर सं विकास मे बहुत समय लग रहल छै, त अहां कें डॉक्टर सं ओय बारे मे सेहो बात करूं.

हमरा अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

जखन अहां डॉक्टर सं भेंट करब त नीक रहत जे एहि तरहक सवाल पूछब:

• अहाँ कोन तरहक इलाज के सलाह दैत छी?
• कैंसर पसरि गेल अछि की?
• हमरा सर्जरी के जरूरत अछि की?
• इलाज कें की दुष्प्रभाव छै?
• हमर जीवन प्रत्याशा वा पूर्वानुमान की अछि ?

"अहाँ कें कैंसर छै" शब्द सुनला पर सदमा, दुखी आ डर महसूस करनाय सामान्य छै. अचानक अहां पर बहुत रास सवाल उठैत अछि जे आगू की करबाक चाही, की उम्मीद करबाक चाही, आ की उम्मीद करबाक चाही। चिन्ता नहि करु । अहां कें डॉक्टर आ मेडिकल टीम अहां कें अइ निदान सं निपटएय मे मदद करतय आ अहां कें लेल बेहतर इलाज चुनतय. एहि दौरान अपना के सहायक परिवार आ दोस्त सं जरूर घेरब. पाइनियोब्लास्टोमा के नव-नव इलाज पर शोध जारी अछि, तें आशावादी रहू.

टेक-होम मैसेज

• पाइनियोब्लास्टोमा एकटा दुर्लभ मुदा तेजी सं बढ़य बला कैंसर अछि जे मस्तिष्क के पिनियल ग्रंथि में होइत अछि ।
• माथ दर्द, आँखिक समस्या, संतुलन मे कमी, आ व्यवहार मे बदलाव जैना लक्षण भ सकएयत छै. ई सब हाइड्रोसेफेलस (मस्तिष्क पर तरल पदार्थक जमाव) केर कारण भ सकैत अछि .
• कारण प्रायः आनुवंशिक होइत अछि । `(रेटिनोब्लास्टोमा)` आ `(RB1)` आ `(DICER1)` जीन उत्परिवर्तन वाला लोगक कें बेसि जोखिम छै.
• निदान कें लेल एमआरआई, सीटी स्कैन, आ बायोप्सी जैना जांच कैल जायत छै.
• ओना त एकर पूर्ण इलाज नहिं अछि मुदा सर्जरी, रेडिएशन थेरेपी, कीमोथेरेपी सन इलाज सेहो अछि .
• यदि अहां कें लक्षण छै त तुरंत डॉक्टर सं सलाह ली . सवाल पूछबा मे नहि डेराउ।
• ओना त ई चुनौतीपूर्ण स्थिति अछि , मुदा आशा आ ताकत सं इलाज के सामना करू . अहाँ असगर नहि छी।

आशा अछि जे ई जानकारी अहाँ सभक लेल सहायक होयत। यदि अहां कें कोनों लक्षण पर संदेह छै त कृपया डॉक्टर सं भेंट करूं.

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