की अहाँ सिकल सेल रोग के दर्द स पीड़ित छी? एहि दर्द के कोना संभालल जाय ताहि पर गप्प करी।

सिकल सेल रोग ( SCD ) सं पीड़ित व्यक्ति कें लेल दर्द एकटा निरंतर समस्या छै. सरल भाषा मे कहल जाय त अहां के खून मे लाल रक्त कोशिका गोल सं बदलि क हँसुआ के आकार मे बदलि जाइत अछि. ई सिकल आकारक कोशिका अहाँक शरीरक छोट सं छोट रक्त वाहिका में फंस जाइत अछि, जाहि सं रक्त प्रवाह अवरुद्ध भ जाइत अछि . तखने अचानक गंभीर दर्दक अनुभव होइत अछि। हम एकरा "पीड़ा संकट" कहैत छी। इ दर्द बेसितर पीठ कें निचला हिस्सा, हाथ, पैर, छाती, आ पेट मे होयत छै. किच्छू लोगक कें लेल, बीमारी कें कारण होएय वाला अन्य स्वास्थ्य समस्याक कें कारण दर्द लगातार, या पुरानी भ सकएय छै. जखन अहां एहि तरहक दर्द सं जीबैत छी तं अहां के डिप्रेशन , तनाव , आ चिंता के संभावना बेसी रहैत अछि .

मुदा अहां के कोनो तरहक दर्द होए, मुदा अहां के राहत मिलय मे मदद करय के बहुत रास तरीका अछि. सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की अहां अपन दर्द कें प्रबंधन कें लेल एकटा नीक योजना बनावा कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं.

दर्द संकट के कोना संभालब?

बेसी काल दर्द शुरू भेला पर घर पर सेहो ओकरा संभालि सकैत छी। आमतौर पर अहां कें ओवर-द-काउंटर दर्द निवारक दवाइयक जेना पैरासिटामोल या इबुप्रोफेन सं राहत भेट सकएयत छै. ( मुदा मोन राखू, 19 साल सं कम उम्र के लोक के लेल एस्पिरिन के सलाह नहिं देल जाइत अछि .) एकर अलावा किछु आओर काज सेहो अछि जे अहां मदद क सकय छी.

दर्द शुरू होइते ही कार्रवाई करनाय एकरा बढ़य सं रोकय मे बहुत मददगार होयत छै.

घर मे की कएल जा सकैत अछि से स्पष्ट बुझबाक लेल एकरा एहि तरहे देखू।

मुदा कखनों-कखनों, यदि इ सब चीजक कें मदद नहि मिलएयत छै, या यदि दर्द बहुत बेसि होएयत छै, त अहां या अहां कें बच्चा कें अस्पताल मे भर्ती करएय कें जरूरत भ सकएय छै. ओतय डॉक्टर अहां कें आईवी फ्लूइड आ मजबूत दर्द निवारक दवाई द सकएयत छै. जँ दर्द असहनीय अछि तऽ खाली घर मे नहि रहू। जल्द सं जल्द नजदीकी अस्पताल इमरजेंसी रूम (ईटीयू) मे जाउ.

बहुत सं डॉक्टर सिकल सेल रोग सं पीड़ित लोगक कें दर्द प्रबंधन योजना देयत छै, जे दर्द सं निपटएय मे मदद करएयत छै. एहि मे ओ कदम के रूपरेखा देल गेल अछि जे अहां अपन दर्द के अपना दम पर प्रबंधित करय लेल उठा सकय छी. इ अहां कें इहो बतायत छै की आपातकालीन स्थिति मे अन्य डॉक्टर, नर्स या एम्बुलेंस कार्यकर्ता अहां कें कोना मदद कयर सकएय छै. अस्तु, दर्द महसूस करय सं पहिने अपन डॉक्टर सं बात करू आ योजना बनाउ.

दर्द कें कम करय आ ओकरा रोकय कें लेल कोन-कोन दवाई उपलब्ध छै?

कईटा विशिष्ट दवाई छै जे दर्दनाक एपिसोड कें आवृत्ति कें कम करएय मे मदद कयर सकएय छै.

• हाइड्रोक्सीयूरिया : १.रोजाना अइ दवाई कें सेवन सं वयस्क आ बच्चा दूनू मे दर्द कें एपिसोड कें आवृत्ति कम भ सकएय छै.
• एल-ग्लूटामाइन (एल-ग्लूटामाइन - एंडारी) : जखन एकर प्रयोग कयल जाइत अछि तखन एकर दर्दक कारण अस्पताल मे रहबाक समय कम भ सकैत अछि वा अस्पताल मे भर्ती होयबाक संख्या कम भ सकैत अछि ।
• Crizanlizumab-tmca (Adakveo): ई सिकल सेल रोग के लेल मंजूर नवका दवाई में सं एक अछि. ई एकटा लक्षित चिकित्सा अछि। एकरऽ मतलब छै कि ई दवाई विशेष रूप स॑ लाल रक्त कोशिका क॑ लक्षित करी क॑ काम करै छै ताकि ओकरा एक साथ जमा होय स॑ रोकलऽ जाय सक॑ । एहि सं वासो-ओक्लूसिव क्राइसिस (VOCs) के संख्या कम भ जाइत अछि, जाहि सं दर्द कम भ सकैत अछि आ आंतरिक अंग के नुकसान भ सकैत अछि.

महत्वपूर्ण नोट : डाक्टर सब असामान्य लाल रक्त कोशिका के निर्माण के रोकय लेल Voxelotor (Oxbryta) नामक दवाई के प्रयोग करैत छलाह | मुदा सितंबर 2024 मे सुरक्षा क चिंता क कारण इ दवाई बनेनिहार कंपनी एकरा बाजार स वापस ल लेलक। कंपनी निर्णय लेलक जे एहि दवाई क जोखिम फायदा स बेसी अछि। यदि अहां पहिने सं ऑक्सब्रिटा ल रहल छी त कृपया अपन डॉक्टर सं तुरंत बात करू जे दोसर इलाज शुरू करू.

अहां कें निश्चित रूप सं अपन डॉक्टर सं बात करबाक चाही की इ पता लगाएल जा सकएय की इ दवाईयक अहां या अहां कें बच्चा कें लेल सही छै या नहि.

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पुरान दर्द कें लेल की कैल जा सकएय छै?

सिकल सेल रोग कें दीर्घकालिक प्रभाव सं दीर्घकालिक दर्दनाक समस्या पैदा भ सकएयत छै, खासकर वृद्ध लोगक मे. जेना, पूरा शरीर मे खून कें प्रवाह मे कमी सं हड्डी आ जोड़क कें नुकसान भ सकएयत छै, जइ सं पुरान दर्द भ सकएयत छै.

एहि प्रकारक पुरान दर्द कें प्रबंधन कें लेल, अहां कें डॉक्टर दर्द निवारक दवाइयक लिख सकएयत छै, जेकरा रोजाना लेबाक चाही. ओ फिजिकल थेरेपी या आर्थोपेडिक उपकरणक कें सिफारिश सेहो कयर सकएय छै, जे अहां कें पीठ आ अंगक कें सहारा मे मदद करएयत छै. किच्छू गंभीर मामलाक मे डॉक्टर ओय समस्या कें ठीक करएय कें लेल सर्जरी कें सलाह द सकएय छै, जे दर्द पैदा करएयत छै या दर्द सं राहत कें लेल कोनों नस कें अस्थायी रूप सं सुन्न कयर सकएय छै.

एहि दर्दक संग अहाँ मानसिक रूपसँ कोना मजबूत रहैत छी ?

सिकल सेल रोग कें साथ रहनाय बहुत मुश्किल भ सकएय छै, खासकर बच्चाक कें लेल. जे लोग लगातार दर्द मे रहएयत छै, ओकरा मानसिक स्वास्थ्य संबंधी समस्याक कें संभावना बेसि होयत छै, जेना चिंता आ अवसाद. ओ अपन हालत कें कारण ओय चीजक सं बहिष्कृत महसूस कयर सकएय छै जे दोसर कें आनंद मिलएयत छै. इ भावनाक कें कारण बीमारी कें कारण होएयत अन्य समस्याक कें आ बेसि भ सकएयत छै.

यदि अहां सेहो तनाव, दुखी या निराशा महसूस करएयत छी, त परामर्श या मनोचिकित्सा बहुत मददगार भ सकएय छै. एक मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाताअपन डॉक्टर सं अपन समस्याक कें बारे मे बात करएय सं, अहां अइ बीमारी कें साथ आवय वाला दर्द आ अन्य चुनौतियक कें साथ सफलतापूर्वक आ स्वस्थ रूप सं जीएय कें तरीका खोज सकएय छी.

संगहि, अपन डॉक्टर या नर्स सं सहायता समूहक कें बारे मे पूछूं जत सिकल सेल रोग सं पीड़ित अन्य लोग आ परिवार एक साथ आबि सकएय छै. इ समूहक अहां कें दोसर सं अनुभव साझा करएय कें अवसर प्रदान कयर सकएय छै की इ बीमारी कें साथ रहनाय कैना होयत छै, आ दर्द आ अन्य समस्याक सं निपटएय कें सलाह ले सकएय छै.