Cyclopia: Ngā mea me mōhio koe mō tēnei koha whānau tino onge

Kāore pea koe i rongo i tēnei ingoa i mua. He tino onge, he tino kino hoki te mate Cyclopia i te whānautanga. Nā te rerekētanga nui o te whanaketanga o te roro o te pēpi i ngā wiki tuatahi o te hapūtanga i puta ai tēnei mate. I roto i tēnei tuhinga, ka kōrerohia tēnei mate. Ahakoa he tino onge, he mea nui kia mōhio ki tēnei mate.

He aha rawa te Cyclopia?

Kotahi anake te kanohi o te tamaiti e pāngia ana e te mate e kiia nei ko te cyclopia. Haunga te kanohi, e kitea ana i waenganui o te mata, kāore he ihu o ēnei tamariki. Engari, ka kitea he hanganga rite ki te ngongo (proboscis) i runga ake i te kanohi.

Nā te Alobar Holoprosencephaly tēnei mate i hua mai, te momo tino kino o te mate whanaketanga roro e kiia nei ko te Holoprosencephaly . I ngā rā tōmua o te hapūtanga, me whanake te roro o te pēpi ki ngā taha e rua, te taha matau me te taha maui. Engari i tēnei wā, kāore taua wehenga e puta tika ana. Ka noho tonu te roro hei puku kotahi. Nā tēnei raruraru roro, kāore ētahi atu wāhanga o te mata, inā koa ko ngā kanohi me te ihu, e whanake tika ana.

Ko ētahi atu huringa kanohi ka puta mai i tēnei āhuatanga ko:

• Te kore o te ihu.
• He rite te hanganga ki te ngongo (proboscis) ki te ihu, kaua ki te ihu .
• Kei tētahi wāhi rerekē tēnei ngongo, pērā i runga ake i te kanohi, i muri rānei o te angaanga.
• He waha ngatata tō te waha.
• He ngutu ngatata tō te kiri .
• He iti rawa te angaanga.

He aha ngā āhuatanga mōrearea mō tēnei mate?

Ahakoa he uaua ki te tautuhi i te tino pūtake o tēnei mate, kua kitea e ngā rangahau ētahi āhuatanga e whakanui ana i te mōrearea. Me wehewehe kia rua ngā wāhanga.

Ka taea te kitea tēnei i te wā e hapu ana?

Āe, tino tika. Ki te toro atu koe ki tētahi tākuta whānau me te tākuta wahine (VOG) i te wā tika, ā, ki te haere ki ngā wāhi rongoā i whakaritea, ka kitea pea ēnei āhuatanga i te wā e hapu ana.

Ko ēnei āhuatanga rerekē o te roro me te mata o te pēpi ka kitea mārama i te wā e tirotirohia ana te roro i te wā e hapu ana. I ētahi wā, ki te kore e mārama ngā whakaahua o te tirotiro, ka tukuna pea koe e te tākuta ki te tirotiro MRI o te kōpū hei whakaū anō. Kāore ēnei whakamātautau e pā kino ki te whaea, ki te pēpi rānei.

Koia te take e taunaki ana te Whakahaere Hauora o te Ao (WHO) kia rapu tohutohu hauora i muri i te hapūtanga, inā koa i te toru marama tuatahi.

He aha te hua o tēnei āhuatanga?

He ahua uaua tēnei wāhanga ki te kōrero, engari he mea nui kia mōhio ki te pono. He āhuatanga kāore e hototahi ki te ora te Cyclopia. Nā te kino o ngā hanganga e puta ana i roto i te roro me ētahi atu okana, ko te nuinga o ngā hāputanga me tēnei āhuatanga ka mutu ki te materoto, ki te whānautanga mate rānei.

Ahakoa he onge te whānau ora o tētahi pēpi, kāore pea e ora mō ngā haora, ngā rā rānei. E ai ki ngā pūrongo, kāore anō kia ora ake tētahi pēpi i whānau mai me tēnei mate mō ngā marama e ono.

Kāore anō kia kitea he tikanga rongoā, he tikanga ārai rānei mō tēnei mate.

Te awe ira me te tohutohu

Ko te Holoprosencephaly, he mate e puta ai te cyclopia, ka taea te tuku iho i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga. Ko te tikanga o tēnei, tera pea he pānga ira. Mena kua whānau tētahi o tō whānau me tēnei mate, he mea nui kia whakamōhio atu ki ētahi atu whanaunga tata e whakamahere ana ki te whakatū whānau mō tēnei mate. Mā te whakamātautau ira me te tohutohu ka āwhina i te whakatau i te mōrearea o te tamaiti ki te whakawhanake i tēnei mate ā muri ake nei. He mea nui kia kite i tētahi tākuta whai tohu mō tēnei.

Ētahi atu momo o te Holoprosencephaly

Ko te momo alobar, te momo holoprosencephaly tino kino rawa atu, te take o te cyclopia, engari tera anō ētahi momo kāore i te tino kino.

• Te haurua-lobar holoprosencephaly: I tēnei āhua, kua honoa ngā taha o mua o te roro. Ko ngā āhuatanga o te kanohi he ihu papatahi, he pongaponga kotahi, he ngutu/kanohi whatiwhati rānei.
• Te roro roro o te roro: Ahakoa he nui te wehewehenga o te roro, he āhua taupatupatu kei te roro o mua. Tērā pea he āhuatanga pēnei i te tata o ngā kanohi tetahi ki tetahi, he ihu papatahi, me ētahi atu. Kāore pea he huringa kanohi e kitea.
• Te momo waenga-i-te-haurua: Koinei te wāhi e pāngia ai te wāhanga waenga o te roro. I konei anō hoki, kāore pea he huringa nui o te mata.

Ko te roanga o te oranga o ngā tamariki e pāngia ana e tēnei momo mate kino iti iho, e whakawhirinaki ana ki te nui o te kino ki te roro me ētahi atu raruraru hauora e pā ana. Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e ngā raruraru pēnei i te haurangi, te hydrocephalus, me ngā ngoikoretanga ako, ko ētahi ia ka ora noa me ngā ngoikoretanga iti.