Kei a koe, kei tētahi atu rānei e tata ana ki a koe, tētahi mate onge e kiia nei ko te hATTR amyloidosis ? Nō reira, ko te haere ki te tākuta he wāhanga noa iho pea o tō oranga. Engari i ia wā ka haere tātou ki te tākuta, he mea nui kia whakamahia pai taua haerenga. Ko te huarahi pai ki te mahi i tēnā ko te whakarite i mua i te haerenga ki te tākuta. Ina haere koe ki te tākuta i tēnei ara, ka noho marino koe, ā, ka āwhina hoki i te tākuta ki te whakatau i te maimoatanga tino tika māu. Kia kite tātou me pēhea te whakarite mō tēnei?
Tuatahi, kia mārama tātou he aha te hATTR Amyloidosis?
He māmā noa iho, he mate onge te hATTR, he mate tuku iho, arā, ka tukuna iho mā roto i ngā ira i roto i ngā whānau. Hei whakamārama, ko tētahi o ngā momo mate e kiia nei ko te Transthyretin Amyloidosis (ATTR). Ka taea e tēnei mate te kino haere i roto i te wā, nō reira he mea tino nui kia tātaritatia te mate me te tīmata wawe i te maimoatanga .
Ka pā pea tēnei mate ki ngā whekau maha o te tinana, nō reira me toro atu pea koe ki ētahi tohunga rerekē, kaua ki te toro atu ki tētahi anake. Hei tauira:
- Tākuta ngakau
- Tohunga toto
- Tohunga roro
Kāore ēnei tākuta katoa e mahi ana i roto i te pūnaha hōhipera kotahi. Nō reira, kaua e whakaaro kei te wātea ō mōhiohio i hoatu ki tētahi tākuta ki tētahi atu. I ētahi wā, nā te mea kāore ngā pūnaha rorohiko o ngā hōhipera i honoa, kāore ō pūkete hauora e tohaina. Koia te mea nui kia mauria mai ō mōhiohio ki ia wā tirotiro.
Ngā mea me mauria e koe ina haere koe ki te tākuta
Ahakoa kei tō tākuta ō pūkete hauora tawhito, he mea pai kia mauria mai ngā mōhiohio hou ki ia wā tirotiro. He mea tino whai hua ki a koe te whakarite me te whakarite i ēnei mea ki roto i te kōnae kotahi.
| Ngā mea hei whakarite | Ngā taipitopito hei whakauru |
|---|---|
| He rārangi o ngā tohu | Tuhia ngā tohu katoa o te hATTR e pāngia ana e koe. Hei tauira, te ruaki, ngā kanohi maroke, ngā ira pango e rere ana i mua i ō kanohi, te hekenga o te taumaha, te mākona ahakoa he iti noa te kai i muri i te kai, te pupuhi o ō waewae, te mate carpal tunnel syndrome. Me kōrero anō hoki ki tō tākuta mō ngā tohu onge pēnei i te ānini, te whiu, te ngaronga o te mahara, te hopuhopu rānei. Ka rerekē pea ngā tohu i roto i te wā, nō reira me kōrero ki tō tākuta mō ngā huringa katoa. He mea nui kia kōrero ki tō tākuta mēnā he tohu kē atu āu e whakaaro ana kāore e pā ana ki te hATTR. |
| Ngā rongoā, ngā huaora me ngā tāpiringa | Tuhia ngā rongoā katoa, ngā huaora, me ngā tāpiringa ka tangohia e koe. Tāpirihia te horopeta, ngā wā ka tangohia e koe, me te whare rongoā e tuku ana i aua rongoā. Mena he rongoā motuhake mō te hATTR (hei tauira, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), me tuhi hoki. Ahakoa ngā rongoā ka taea te hoko kore rongoā pērā i a Panadol me te Huaora C, ka taea te whakauru ki tēnei rārangi. |
| Te hītori hauora o tō whānau me tō whānau | Kōrerotia ki tō tākuta ngā mate hauora kē atu kei a koe (hei tauira, te mate huka, te toto toto tiketike), me ngā pokanga kua mahia ki a koe. Ko te mea nui, kōrerotia ki ō whānau tata (ngā mātua, ngā tuākana/teina) ngā mate hauora katoa kei a koe. Mena kei roto i tō whānau te hATTR, kōrerotia ki a rātou ngā tohu matua. |
| Ngā Hua Whakamātautau | Kawea mai ngā hua whakamātautau katoa e pā ana ki te hATTR. Kei roto i ēnei ko ngā whakamātautau toto, ngā whakamātautau io, ngā whakamātautau ngākau (ECG, Echo), ngā pūrongo matawai MRI, me ngā pūrongo koiora. Ina koa, mēnā he tauira kiko āu i tangohia mai i tō koiora papa ngako puku, i ētahi atu whekau rānei, me mau mai. |
| Ngā Hua Whakamātautau Ira | Koinei te pūrongo tino nui. Kia mahara ki te kawe mai i te pūrongo whakamātautau ira taketake i whakaū he whakarerekētanga ira tōu i roto i te ira Transthyretin (TTR). Mena kua whakamātauria tētahi o tō whānau (ngā mātua, ngā tuākana, teina, ngā tamariki) mō te hATTR, he mea tika kia mauria mai aua pūrongo. |
| He rārangi pātai hei pātai | Tērā pea ka wareware koe ki tāu e hiahia ana ki te pātai ki te tākuta. Nō reira, i mua i tō haerenga, tuhia ō pātai ki tētahi pepa. Me mau mai hoki he pukatuhi me he pene hei tuhituhi i ngā kōrero a te tākuta. Ki te mea he uaua ki a koe te mahi i ēnei mea ko koe anake, kaua e wehi ki te kawe mai i tētahi mema o te whānau, i tētahi hoa rānei e pono ana ki a koe hei āwhina. |
He aha te mea nui ai kia rite te whakarite ki tēnei ara?
Whakaarohia, ko ēnei taipitopito katoa e tukuna ana e koe he rite ki tētahi pikitia ki te tākuta. Mā tēnei ka āwhina i a ia kia mārama katoa ki tō āhua hauora. Ko reira anake ka taea e ia te tūtohu i te maimoatanga tino tika, tino tika hoki māu.
E ai ki te kōrero i mua ake nei, kāore ngā mōhiohio e tohaina ana i waenga i ngā hōhipera. Nō reira kaua e whakaaro kei te mōhio tō tākuta ki tō hītori hauora. He pai ake, he haumaru hoki te kawe mai i ō ake mōhiohio.
Ki te whakapau kaha koe, me te whakarite i mua i tō haerenga ki te tākuta, ka taea e koe te whiwhi i te hua pai rawa atu o taua wā. He āwhina nui tēnei, ehara i te mea māu anake, engari mā te tākuta hoki e rongoā ana i a koe.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- I ia wā ka haere koe ki te tākuta mō te hATTR, me whakarite i mua i te wā.
- Puritia ō tohumate, ngā rongoā katoa e whakamahia ana e koe, ngā pūrongo whakamātautau (ina koa ko ngā pūrongo whakamātautau ira), me te hītori hauora whānau ki roto i te kōnae kotahi.
- Tuhia ō pātai ki tētahi pepa i mua i te wā, kei wareware pea koe. Kaua e wehi ki te kawe mai i tētahi hei āwhina.
- Mā ngā mōhiotanga ka homai e koe ka tino āwhina i te tākuta kia mārama ai koe ki tō āhua, ā, ka hoatu hoki e koe te maimoatanga pai rawa atu.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero