He tumanako hou mō te myasthenia gravis: Me ako tātou mō Ultomiris (Ravulizumab)?

Kei te ahua koe kāore he kaha i ētahi wā, ā, he ngoikore rawa ō uaua? Ina koa mēnā ka piko tetahi, ka rua rānei ngā kamo, ka rerekē te āhua o tō kanohi, ka uaua rānei koe ki te kōrero, ki te horomi rānei? He tohu pea ēnei o tētahi mate e kiia nei ko te Myasthenia Gravis . Ahakoa he mate whakamataku tēnei, he tino pai ngā maimoatanga mōna. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi maimoatanga hou, angitu.

He aha rawa te Myasthenia Gravis?

He māmā noa iho, he āhuatanga tēnei e whakaeke ai te pūnaha ārai mate o tō tinana i ō ake uaua. Ka kiia tēnei he āhuatanga ārai mate.

Ka whiwhi te uaua i tētahi tohu mai i tō tātou roro i te wāhi e tūtaki ai te io me te pūtau uaua. Ko tēnei wāhi e pā ana ko te hononga io-uaua. I konei, ka tukuna te tohu e tētahi neurotransmitter e kīia nei ko te acetylcholine ki te uaua, me te kī, "Āe, me mahi inaianei."

Heoi, he tokomaha ngā tāngata e pāngia ana e te myasthenia gravis ka whakawhanake i ngā paturopi e whakaeke ana i ngā kaiwhakawhiwhi e whiwhi ana i tēnei tohu acetylcholine. Ka kiia ēnei paturopi he paturopi anti- acetylcholine receptor (AChR) . Nā ēnei paturopi, kāore ngā uaua e whiwhi tika i te tohu mai i te roro. Ko te mutunga iho he ngoikore o te uaua.

Ko te mea nui, ehara i te mea ka pāngia e ēnei tohu katoa ngā tūroro katoa. Ka rerekē pea ngā tohu i runga i te kaha o te mate.

He pēhea te mahi a Ultomiris (Ravulizumab)?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te myasthenia gravis. Engari he maha ngā maimoatanga whai hua hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu me te noho noa i te oranga. Ko Ultomiris tētahi o aua maimoatanga hou.

He paturopi motuhake a Ultomiris e aukati ana i tētahi pūmua i roto i tō tātou pūnaha ārai mate e kiia nei ko C5 . Ko tēnei pūmua C5 te mea e āwhina ana ki te kino i te uaua. Nō reira, ina mutu te mahi a Ultomiris, ka mutu te whakangaro a tō pūnaha ārai mate i ngā pūtau uaua. Ko te tikanga ka mahi tēnei rongoā mā te haere tika ki te pūtake o te mate.

Me pēhea te hoatu i tēnei maimoatanga?

Ka hoatu tēnei rongoā ki a koe hei werohanga ā-uaua (infus IV) pērā i te tote. Ka hoatu tēnei ki a koe e te tākuta, e te kaimahi hauora rānei kua whakangungua i te hōhipera, i te whare hauora rānei.

I te nuinga o te wā, ka hoatu he horopeta tuatahi ki a koe, ā, i muri i ngā wiki e rua ka whai ake ko tētahi atu horopeta. Whai muri i tēnā, me haere tonu koe ki te tango i tēnei maimoatanga i ia waru wiki . Heoi, mā tō tākuta e whakatau te roa me tango e koe, me te horopeta (i runga i te taumaha o tō tinana) me tango e koe .

He mea tino nui kia tangohia e koe tō rongoā i te wā tika. Ki te ngaro koe i tētahi horopeta, waea atu ki tō tākuta i mua i te wā .

Me pēhea koe e mōhio ai kei te whai hua te rongoā?

Ka tīmata koe ki te rongo i te kaha haere o ō uaua. Ka taea e koe te mahi i ō mahi o ia rā me te ngāwari. I roto i ngā rangahau haumanu, kua kitea ētahi whakapainga o ngā tohu i roto noa i te wiki kotahi.

Heoi, ki te kore koe e kite i tētahi rerekētanga, ki te mea rānei kei te kino haere ō tohumate, me kōrero koe ki tō tākuta . Ka taea e iaHurihia te horopeta, hoatu he rongoā anō, whakawhiti rānei ki tētahi atu maimoatanga.

He aha ngā pānga taha ka puta?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai pea ngā pānga taha iti. Ko ngā pānga taha e tino kitea ana ko:

• Pupuhi (korere)
• Ngā mate ihu, korokoro rānei
• Korokoro mamae
• Ngā tohu o te makariri noa

Hei whakahaere i tō puku mamae, kai i ngā kai māmā pēnei i te raihi, te panana, me te taro. Inuhia he nui te wai. Whakaitihia te kai i ngā inu kawheine pēnei i te kawhe. Ki te kore ēnei mahi e āwhina, ki te mau tonu rānei ngā tohu pēnei i te korokoro mamae, te ihu pupuhi rānei, kōrero ki tō tākuta . Māna e whakatau te maimoatanga pai rawa atu māu.

He aha ngā mea motuhake hei mōhio? (Kaupapa REMS)

He mea tino nui tēnei!

He rongoā a Ultomiris e hoatu ana i raro i tētahi kaupapa whakahaere mōrearea motuhake (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). Nā te mea he iti noa iho te mōrearea engari he nui te mōrearea o te whakawhanake i tētahi mate kitakita e kiia nei ko te meningococcal, inā koa ko te meningitis, e pā ana ki te roro me te taurakira.

Mō tēnei take, ka hoatu e tō tākuta he kāri haumaru tūroro motuhake ki a koe.

• E whakamārama mārama ana i ngā tohu o ēnei mate urutā (hei tauira, te kirika ohorere, te ānini, te kaki maro, te whakapairuaki, te ruaki, me te aro ki te mārama).
• E kīia ana hoki, mēnā ka puta aua tohu, me haere tonu ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU).
• He mea nui kia mau tonu tēnei kāri ki a koe — i te wā e rongoatia ana, ā, tae atu ki te 8 marama i muri i te mutunga o te maimoatanga.

Hei tāpiritanga, i mua i te tīmatanga o te maimoatanga, ka pātai atu tō tākuta mēnā kua werohia koe mō te mate meningococcal. Ki te kore, ka tohutohu atu rātou kia whiwhi koe i te werohanga i te iti rawa i te rua wiki i mua i te tīmatanga o te maimoatanga.

Ngā raruraru me ētahi atu rongoā

He mea tino nui kia kōrero ki tō tākuta mēnā kei te tango koe i ētahi atu maimoatanga, inā koa:

• Te maimoatanga e tango ana i te plasma mai i te toto (te whakawhiti plasma, te plasmapheresis rānei)
• Te maimoatanga immunoglobulin intravenous (IVIg)
• Ngā rongoā aukati Fc receptor (FcRn) o te pēpi hou mō te myasthenia gravis

Ka taea e ēnei momo mahi te whakaiti i te whai huatanga o Ultomiris. Nō reira, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe, tae atu ki ngā huaora.