ඔයාගේ බබාගෙත් කකුල් ඉදිමෙනවද? මේ මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s Disease) ගැන වෙන්න පුළුවන්!

ඔයාගේ පුංචි පැටියාගේ කකුල් දෙක, විශේෂයෙන්ම දණහිසෙන් පහළ කොටස නිකන් ඉදිමිලා වගේ ඔයාට දැනිලා තියෙනවද? සමහර වෙලාවට මේක උපන් හැටියේම දකින්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම් ටික දවසකින් මතු වෙන්නත් පුළුවන්. ගොඩක් අම්මලා තාත්තලා මේ ගැන ටිකක් කලබල වෙන එක සාමාන්‍යයි. මේ විදිහට කකුල් ඉදිමෙන එකට එක හේතුවක් තමයි මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) කියන්නේ. අපි අද මේ ගැන සවිස්තරව, හරිම සරලව කතා කරමු.

මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s Disease) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) කියන්නේ ප්‍රාථමික වසා ශෝථය (primary lymphedema) කියන කාණ්ඩයට අයිති වෙන රෝගී තත්ත්වයක්. "ප්‍රාථමික" කියන්නේ මේකට වෙන රෝගයක් හේතු වෙන්නේ නෑ, මේක තනිවම ඇතිවෙන දෙයක් කියන එකයි. මේක සහජ (congenital) තත්ත්වයක්, ඒ කියන්නේ බබා ඉපදෙනකොටම මේ තත්ත්වය තියෙන්න පුළුවන්. මේක ජානමය (genetic) රෝගයක්, ඒ කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්.

අපේ ඇඟේ තියෙනවා වසා පද්ධතිය (lymphatic system) කියලා එකක්. මේක හරියට අපේ ඇඟේ තියෙන අපද්‍රව්‍ය අයින් කරන කාණු පද්ධතියක් වගේ. මේ වසා පද්ධතියේ තියෙන වසා නාල (lymphatic channels) සහ වසා ගැටිති (lymph nodes) හරියට වර්ධනය වෙලා නැති උනාම, ඒවාට හරියට වැඩ කරන්න බැරි වෙනවා. එතකොට වෙන්නේ, වසා තරලය (lymph fluid) හරියට ගලාගෙන යන්නෙ නැතුව එක තැන රැඳෙන එක. මෙන්න මේ විදිහට වසා තරලය එකතු වෙලා තමයි බබාලගේ කකුල්, විශේෂයෙන්ම යටි කකුල් සහ පාද ඉදිමෙන්නේ. හිතන්නකෝ වතුර බටයක් හිරවුණාම වතුර එක තැන පිරෙනවා වගේ දෙයක් තමයි මෙතනත් වෙන්නේ.

මිල්රෝයි රෝගයට තව නමක් කියනවා පාරම්පරික වසා ශෝථය වර්ගය I (hereditary lymphedema type I) කියලා.

මේ රෝගය හඳුනාගන්න එක සමහර වෙලාවට ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්, මොකද වෛද්‍යවරුන්ටත් මේ වගේ රෝගීන් නිතරම හම්බවෙන්නේ නෑ. ඒත් ඔයාගේ බබාගේ කකුල්වල ඉදිමීමක් දැක්කොත්, ඒ ගැන වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන එක ගොඩක් වැදගත්. මොකද, ඉක්මනට රෝගය හඳුනාගත්තොත්, ඉක්මනට ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න පුළුවන්. කලබල නොවී ඉන්න එකත් වැදගත්.

මේ මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s Disease) කොච්චර දුර්ලභද?

මේක ඇත්තටම ටිකක් දුර්ලභ රෝගයක්. උපදින හැම බබාලා 6,000 කින් එක්කෙනෙකුට වගේ තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. විශේෂයෙන්ම, පිරිමි දරුවන්ට වඩා ගැහැණු දරුවන් අතර මේක බහුලයි. මේ රෝගය තියෙන පිරිමි දරුවෙක් ඉන්නකොට, ගැහැණු දරුවන් දෙන්නෙක්වත් අඩුම තරමේ ඉන්න පුළුවන් කියලා තමයි කියන්නේ.

මිල්රෝයි රෝගයේ (Milroy’s Disease) රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

ඔයාගේ බබාට උපන් වෙලේදීම මේ රෝග ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට පොඩ්ඩක් පරක්කු වෙලත් මතු වෙන්න පුළුවන්. බලන්නකෝ මේ ලක්ෂණ ඔයාගේ බබාටත් තියෙනවද කියලා:

• යටි කකුල්වල ඉදිමීම (edema): සාමාන්‍යයෙන් දණහිස් දෙකෙන්ම පහළ කොටසේ තමයි මේ ඉදිමීම දකින්න ලැබෙන්නේ. සමහර වෙලාවට එක කකුලක විතරක් වෙන්නත් පුළුවන්, ඒත් බහුලවම දෙකේම තියෙනවා.
• යටි කකුල්වල නහර උඩට මතුවෙලා පෙනීම: ඉදිමීමත් එක්ක සමහර වෙලාවට නහර පැහැදිලිව පේන්න ගන්නවා.
• වෘෂණ කෝෂ ඉදිමීම (hydrocele): පිරිමි දරුවන්ගේ වෘෂණ කෝෂවල වතුර වගේ දෙයක් පිරිලා ඉදිමෙන්න පුළුවන්. මේක දැක්කම අම්මලා තාත්තලා ටිකක් බය වෙන්න පුළුවන්, ඒත් මේකත් රෝග ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්.
• කකුලේ නියපොතු උඩ අතට නැඹුරු වෙලා තිබීම: නියපොතු වල හැඩය වෙනස් වෙලා, උඩට හැරිලා වගේ තියෙන්න පුළුවන්.
• සමේ කුඩා ගැටිති (papillomatosis): මේවා පිළිකාමය තත්ත්වයන් නෙවෙයි, හැබැයි සමේ පොඩි පොඩි ගැටිති වගේ, සමහර වෙලාවට පොඩි ගෝවා මලක කෑල්ලක් වගේ, ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ ගැටළු (gastrointestinal issues): සමහර බබාලට බඩේ අමාරු, වමනය, බඩඑළියේ යෑම වගේ දේවල් ඇතිවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා. මේක හැමෝටම වෙන්නේ නෑ, ඒත් වෙන්න පුළුවන්.

මොනවද මේ මිල්රෝයි රෝගයට (Milroy’s Disease) හේතු?

මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) ඇතිවෙන්න ප්‍රධානම හේතුව තමයි FLT4 කියන ජානයේ (gene) ඇතිවෙන විකෘතියක් (variant). ජාන කියන්නේ අපේ ඇඟේ හැම දෙයක්ම පාලනය කරන පුංචි උපදෙස් මාලාවක් වගේ. මේ FLT4 ජානය තමයි වසා පද්ධතියේ (lymphatic system) නාලිකා හරියට හැදෙන්න උදව් කරන්නේ. ඉතින් මේ ජානයේ පොඩි වෙනසක්, ඒ කියන්නේ විකෘතියක් ආවම, වසා නාලිකා හරියට හැදෙන්නේ නෑ.

ගොඩක් වෙලාවට මිල්රෝයි රෝගය තියෙන දරුවන්ගේ දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙකුට හරි මේ රෝගය තියෙන්න පුළුවන්. මේක දරුවන්ට උරුම වෙන්නේ ස්වයංක්‍රීය අධිපති රටාවකට (autosomal dominant pattern). ඒ කියන්නේ, රෝගය තියෙන ජානය දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ගෙන් ආවත් දරුවාට රෝගය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, අම්මට හරි තාත්තට හරි මේ ජාන විකෘතිය තියෙනවා නම්, හැම දරුවෙකුටම 50%ක අවදානමක් තියෙනවා මේ රෝගය උරුම වෙන්න. එකම පවුලේ සහෝදර සහෝදරියන් අතර වුණත්, රෝග ලක්ෂණවල දරුණුකම, එහෙම නැත්නම් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන වයස වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට එක දරුවෙකුට ගොඩක් ඉදිමීම තියෙද්දී, අනිත් දරුවාට එච්චරම දරුණු නොවෙන්න පුළුවන්.

FLT4 ජාන විකෘතිය තියෙන දරුවන්ගෙන් 10 දෙනෙක්ගෙන් 9 දෙනෙකුටම වයස අවුරුදු 3 වෙද්දී කකුල් ඉදිමීමේ ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරනවා.

කොහොමද මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ?

මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) හඳුනාගැනීම පටන්ගන්නේ වෛද්‍යවරයෙක් කරන ශාරීරික පරීක්ෂාවකින් (physical exam). වෛද්‍යවරයා බබාගේ කකුල්වල ඉදිමීම, සමේ වෙනස්කම්, නියපොතු වල හැඩය වගේ දේවල් හොඳට බලයි. ඊට අමතරව මේ වගේ පරීක්ෂණත් කරන්න පුළුවන්:

• අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් (Ultrasound) පරීක්ෂණ: මේක ගර්භණී කාලයේදී අම්මගේ බඩට කරන ස්කෑන් එකෙන් සමහර වෙලාවට දරුවාගේ කකුල්වල ඉදිමීමක් තියෙනවා නම් දකින්න පුළුවන්. බබා ඉපදුනාට පස්සේ කකුල්වලට කරන්නත් පුළුවන්.
• වසා පද්ධතියේ ප්‍රතිරූපණ පරීක්ෂණයක් (Lymphoscintigraphy): මේක ටිකක් විශේෂ පරීක්ෂණයක්. මේකෙදි පුංචි ප්‍රමාණයක විකිරණශීලී ද්‍රව්‍යයක් සමට යටින් විදලා, ඒක වසා පද්ධතිය හරහා ගමන් කරන විදිහ කැමරාවකින් බලනවා. මේකෙන් වසා පද්ධතිය කොහොමද වැඩ කරන්නේ, කොතන හරි හිරවීමක් තියෙනවද කියලා බලන්න පුළුවන්.
• ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing): FLT4 ජානයේ විකෘතියක් තියෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්න මේක උදව් වෙනවා. මේකට සාමාන්‍යයෙන් ලේ සාම්පලයක් තමයි ගන්නේ.

ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍යවරයා සමහරවිට ඔයාව ළමා වසා ශෝථ චිකිත්සකයෙක් (pediatric-certified lymphedema therapist) වෙත යොමු කරන්නත් පුළුවන්. මේ අය තමයි මේ වගේ තත්ත්වයන්ට විශේෂිතව ප්‍රතිකාර කරන අය.

මිල්රෝයි රෝගයට (Milroy’s Disease) ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

මේ රෝගය නිසා ඇතිවෙන ඉදිමීමට ගෙදරදීම කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාර තියෙනවා. මේ ප්‍රතිකාරවලින් බලාපොරොත්තු වෙන්නේ ඉදිමීම පාලනය කරගන්න, සංකූලතා අඩුකරගන්න සහ දරුවාගේ ජීවන තත්ත්වය හොඳ අතට පත්කරන්න. කකුල් ඉදිමීමට කරන මිල්රෝයි රෝග (Milroy’s disease) ප්‍රතිකාර අතරට මේවා ඇතුළත්:

• සම්පීඩන ප්‍රතිකාර (Compression therapy): විශේෂිත මේස් වර්ග (compression socks) හෝ බැන්ඩේජ් පාවිච්චි කරන එක. මේවායින් කකුල්වලට මෘදු පීඩනයක් දීලා ඉදිමීම අඩු කරනවා, වසා තරලය ආපහු ඇඟ ඇතුළට ගලාගෙන යන්න උදව් කරනවා.
• කිනසියොලොජි ටේප් (Kinesiology tape or KT tape): මේක ක්‍රීඩකයන් පාවිච්චි කරන විශේෂිත ඇලවුම් පටියක් (athletic tape). මේකත් සමහර වෙලාවට වසා ගැලීම උත්තේජනය කරලා ඉදිමීම අඩුකරන්න උදව් වෙනවා.
• හොඳ ආධාරකයක් තියෙන සපත්තු (Shoes that provide support): කකුලට හොඳින් ගැලපෙන, ආධාරකයක් තියෙන, තද නැති සපත්තු දාන එක වැදගත්.

ගොඩක් වෙලාවට මේ සරල ප්‍රතිකාර වලින් හොඳ ප්‍රතිඵල ලැබෙනවා. එහෙම නැති වුණොත්, වසා තරල සම්බාහනය (lymphatic drainage massage) කරන්න පුළුවන්. මේක විශේෂ පුහුණුවක් ලබපු චිකිත්සකයෙක් කරන මෘදු සම්බාහන ක්‍රමයක්. මේකෙන් වසා තරලය හිරවෙලා තියෙන තැන් වලින් අයින් කරලා, හරියට ගලාගෙන යන්න සලස්වනවා. මේක වෛද්‍යවරයෙකුට කරන්න පුළුවන් වගේම, ඔයාටත් ගෙදරදි කරන හැටි කියලා දෙන්න පුළුවන්.

මේ ක්‍රමවලින් ප්‍රතිඵලයක් නැත්නම්, ඔයාගේ දරුවාගේ වසා පද්ධතිය (lymphatic system) වඩාත් හොඳින් ක්‍රියාත්මක කරවන්න සමහරවිට ශල්‍යකර්මයක් (surgery) කරන්න වෛද්‍යවරයා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. හැබැයි මේක ගොඩක් වෙලාවට අන්තිම විසඳුමක් විදිහට තමයි සලකන්නේ. මේකට මේ වගේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• බලපෑමට ලක්වෙච්ච, තද වෙච්ච පටක අයින් කිරීම (Removing affected tissue).
• වසා තරලය ගලායාම හොඳ තැන්වලට යොමු කරන්න බයිපාස් ක්‍රමයක් (bypass procedure) පාවිච්චි කිරීම: හරියට හිරවෙච්ච පාරක් මගඇරලා වෙන පාරක් හදනවා වගේ.
• දරුවාගේ ඇඟේ වෙනත් තැනක තියෙන හොඳින් ක්‍රියාකරන වසා ගැටිති (lymph nodes) කකුල්වලට බද්ධ කිරීම. මේකට කියන්නේ සනාලගත වසා ගැටිති මාරු කිරීම (vascularized lymph node transfer) කියලා.

මගේ දරුවාට මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) කියන්නේ දුර්ලභ තත්ත්වයක් නිසා, ඔයාට සමහරවිට ඔයාගේ දරුවාගේ ගුරුවරුන්ට, එහෙම නැත්නම් දරුවාගේ ජීවිතේ ඉන්න අනිත් අයට මේ ගැන පැහැදිලි කරන්න සිද්ධ වෙයි. උදාහරණයක් විදිහට, ඉස්කෝලේදී දරුවාගේ කකුලට මොකක් හරි වැදුනොත්, ඒක අනිත් ළමයෙකුට වෙනවට වඩා ටිකක් බරපතල වෙන්න පුළුවන්, ආසාදනයක් වෙන්න තියෙන ඉඩ වැඩියි. මේ ගැන කතා කරන එකෙන්, දරුවාට ජිම් පන්තියේදී ඇඳුම් මාරු කරන්න වැඩි වෙලාවක් යන්නේ ඇයි, එහෙම නැත්නම් සෙරෙප්පු නැතුව ඉන්න එක අනතුරුදායක ඇයි (තුවාල වෙන්න සහ ආසාදන ඇතිවෙන්න තියෙන අවදානම නිසා) කියන දේවල් ගුරුවරයෙකුට තේරුම් ගන්න උදව් වෙයි. ඒත්, බය වෙන්න එපා, ඔයාගේ දරුවාට එයාගේ පන්තියේ අනිත් ළමයි කරන ගොඩක් දේවල් කරන්න පුළුවන්.

මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) කියන්නේ කල් පවතින (chronic), ඒ කියන්නේ දිගුකාලීන තත්ත්වයක්. කකුල්වල ඉදිමීම සමහර අයට ටිකෙන් ටික වැඩිවෙන්නත්, සමහර අයට ටිකක් අඩුවෙන්නත් පුළුවන්. ප්‍රතිකාර නොකර හිටියොත්, මේ ඉදිමීම නිසා බලපෑමට ලක්වෙච්ච හරිය ගල් ගැහිලා වගේ තද වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, මේ තත්ත්වය තියෙන අයට සෙලියුලයිටිස් (cellulitis) කියන සමේ ආසාදනයක් හැදෙන්නත් පුළුවන්. මේක සම රතු වෙලා, රස්නෙ වෙලා, වේදනාවක් එක්ක එන තත්ත්වයක්. මේක සමහර වෙලාවට රුධිරයටත් පැතිරෙන්න පුළුවන් භයානක තත්ත්වයක්. ඒ නිසා සමේ පොඩි වෙනසක් දැක්කත් වෛද්‍යවරයෙක්ට කියන එක වැදගත්.

මම මගේ දරුවාව රැකබලා ගන්නේ කොහොමද?

මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) තියෙන ඔයාගේ දරුවාව රැකබලා ගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේවල් කිහිපයක් මෙන්න:

• දරුවාගේ සම හොඳින් බලාගන්න. දිනපතාම කකුල්වල සම පිරිසිදුව තියාගන්න, තෙතමනය නැතිවෙන්න හොඳට පිහදාලා, මොයිස්චරයිසර් එකක් ගාන්න. පොඩි තුවාලයක්, සීරීමක්, කෘමියෙක් සපා කෑමක් හරි ආසාදනයක් හරි දැක්කොත් ඉක්මනට ප්‍රතිකාර කරන්න. මේකෙන් සෙලියුලයිටිස් (cellulitis) වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන එක අඩුකරගන්න පුළුවන්.
• කකුල්වලට තුවාල නොවී බලාගන්න උත්සාහ කරන්න. සෙල්ලම් කරද්දී, දුවද්දී පනිද්දී කකුල් ආවරණය වෙන විදිහට ඇඳුම් අන්දවන්න. සපත්තු නැතුව එළිමහනේ ඇවිදින්න දෙන්න එපා. මිල්රෝයි රෝගය තියෙන දරුවන්ට අනිත් අයට වඩා ආසාදන ඇතිවෙන්න වැඩි අවදානමක් තියෙනවා.
• දරුවාගේ කකුල් නිතරම හොලවන්න, එක තැන තියාගෙන ඉන්න දෙන්න එපා. පොඩි ව්‍යායාම, කකුල් උස් පහත් කිරීම වගේ දේවල් ඉදිමීම අඩුකරන්න උදව් වෙනවා.
• ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම්වලට දිරිගන්වන්න, විශේෂයෙන්ම පිහිනීම ගොඩක් හොඳයි. වතුරේදී ඇඟට දැනෙන පීඩනය ඉදිමීමට හොඳයි. ඒ වගේම, ඇවිදීම, බයිසිකල් පැදීම වගේ සන්ධිවලට බරක් නැති ව්‍යායාමත් හොඳයි.
• දරුවාට මොනවාහරි බෙහෙතක් දෙන්න කලින් වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න. සමහර බෙහෙත් වර්ග, උදාහරණයක් විදිහට සමහර වේදනා නාශක, ඉදිමීම වැඩි කරන්න පුළුවන්.
• කෑමවල ලුණු ප්‍රමාණය අඩු කරන්න. ලුණු නිසා ඇඟේ වතුර එකතු වෙන එක වැඩිවෙනවා, ඒකෙන් ඉදිමීමත් වැඩිවෙන්න පුළුවන්.
• දරුවාට පෝෂ්‍යදායී ආහාර දෙන්න. එළවළු, පළතුරු, පිරිසිදු ප්‍රෝටීන් වගේ සමබර ආහාර වේලක් දෙන එක ඇඟට අවශ්‍ය පෝෂණය හරියට ලැබෙන එකට උදව්වක්.

මගේ දරුවා වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන කවදාද?

මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) තියෙන දරුවෙක්ට නිතිපතා වෛද්‍ය පරීක්ෂණ (regular checkups) තියෙනවා. මේකෙන් වෛද්‍යවරයාට දරුවාගේ තත්ත්වය කොහොමද, ඉදිමීම කොහොමද, ප්‍රතිකාර හරියට කෙරෙනවද, රෝගය එහෙමමද තියෙන්නේ නැත්නම් දරුණු වෙනවද කියලා බලන්න පුළුවන්. ඔයාට දැනෙනවා නම් ප්‍රතිකාර වලින් හරිහමන් උදව්වක් නෑ, දරුවාගේ කකුලේ ඉදිමීම වැඩිවෙනවා, රතු වෙනවා, රස්නෙයි වගේ, එහෙම නැත්නම් දරුවාට උණ තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම දරුවාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. සමහර වෙලාවට දරුවාට එයාගේ අතපය පාවිච්චි කරන එක පහසු කරවන්න, එදිනෙදා වැඩ කරගන්න උදව්වක් විදිහට වෘත්තීය චිකිත්සකයෙක් (occupational therapist) හමුවෙන්නත් සිද්ධ වෙයි.

මම මගේ දරුවාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාට දරුවාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න කිහිපයක් මෙන්න:

• "අපේ පවුලේ තව කාටහරි මේ රෝගය හැදෙන්න අවදානමක් තියෙනවද? අපි ජාන උපදේශනයක් (genetic counseling) ලබාගන්න ඕනෙද?"
• "මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) තියෙන අයට උදව් කරන කණ්ඩායම් (support groups) ගැන ඔබතුමා/තුමිය දන්නවද? ලංකාවේ එහෙම ඒවා තියෙනවද?"
• "මගේ දරුවාට අවශ්‍ය සම්පීඩන ඇඳුම් (compression garments) හරියටම තෝරගන්නේ කොහොමද? ඒවා හොයාගන්න තැන් මොනවද?"
• "ඔබතුමා/තුමියගේ අත්දැකීම් අනුව, මේ සරල ප්‍රතිකාර කොච්චර දුරට සාර්ථක වෙයිද? අපි ශල්‍යකර්මයක් ගැන හිතන්න ඕන මොන අවස්ථාවෙදිද?"
• "දරුවාගේ කකුල්වල සම රැකගන්න විශේෂයෙන් කරන්න ඕන දේවල් මොනවද?"

මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) තියෙන දරුවෙක් ඉන්න එක, සාමාන්‍ය රෝගයක් තියෙන දරුවෙක් ඉන්නවා වගේ නෙවෙයි. ඔයා මේ රෝගය ගැන දැනුවත් වෙන එක සහ අනිත් අයව දැනුවත් කරන එක තමයි දරුවාට සත්කාර කරන්න තියෙන පළවෙනි පියවර. පුළුවන් තරම් මේ ගැන ඉගෙනගන්න, දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමෙන් ප්‍රශ්න අහන්න බය වෙන්න එපා. ඔයා තනියම නෙවෙයි, උදව් කරන්න ගොඩක් අය ඉන්නවා.

අපිට මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් වැදගත්ම කරුණු ටික ආයෙත් මතක් කරගමු:

• මිල්රෝයි රෝගය (Milroy’s disease) කියන්නේ උපතේදීම ඇතිවෙන්න පුළුවන්, ජානමය හේතු නිසා වසා පද්ධතියේ (lymphatic system) ක්‍රියාකාරීත්වය අඩාල වීමෙන් කකුල් ඉදිමෙන තත්ත්වයක්.
• මේක දුර්ලභයි, ඒත් බබාගේ කකුල් ඉදිමෙනවා නම් වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න එක අත්‍යවශ්‍යයි. ඉක්මන් රෝග විනිශ්චය සහ ප්‍රතිකාර ගොඩක් වැදගත්.
• ප්‍රතිකාර විදිහට සම්පීඩන මේස් (compression socks), විශේෂිත ටේප් වර්ග, වසා සම්බාහනය (lymphatic drainage massage) වගේ දේවල් තියෙනවා. සමහර වෙලාවට ශල්‍යකර්ම අවශ්‍ය වෙන්නත් පුළුවන්.
• මේක කල් පවතින (chronic) තත්ත්වයක් නිසා, දරුවාව හොඳින් රැකබලා ගැනීම, සම ගැන සැලකිලිමත් වීම, ආසාදන වලින් ආරක්ෂා කරගැනීම සහ නිසි වෛද්‍ය අධීක්ෂණය යටතේ තබාගැනීම වැදගත්.
• කලබල වෙන්න එපා. මේ තත්ත්වය ගැන හොඳින් දැනුවත් වෙලා, වෛද්‍යවරුන් එක්ක එකතු වෙලා වැඩ කරනකොට, ඔයාගේ දරුවාටත් සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්න ගොඩක් දුරට පුළුවන්.

ඔයාට මේ ගැන තව ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ පවුලේ වෛද්‍යවරයා එක්ක හරි, ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක හරි කතා කරන්න.

---

` මිල්රෝයි රෝගය, Milroy’s Disease, වසා පද්ධතිය, දරුවන්ගේ කකුල් ඉදිමීම, lymphedema, සහජ රෝග, ජානමය රෝග, ප්‍රතිකාර