Hemm xi ħadd fil-familja tiegħek, forsi t-tifel/tifla tiegħek, li għandu/għandha kundizzjoni msejħa Newrofibromatożi tat-Tip 1 (NF1)? Tista’ tkun inkwetat/a dwar in-newrofibromi (PN) pleksiformi u diffiċli biex jitneħħew li jiġu ma’ din il-kundizzjoni. Imma llum qed nitkellmu dwar mediċina ġdida u promettenti li issa hija approvata għall-użu fl-adulti u t-tfal biex tikkura l-kundizzjoni. Din tissejjaħ Gomekli (mirdametinib).
X'inhu Gomekli? Kif jaħdem?
Aħseb ftit, ġisimna għandu mogħdijiet ta’ sinjalazzjoni differenti biex iċ-ċelloli jikbru. Fl-NF1, waħda minn dawn il-mogħdijiet ta’ sinjalazzjoni hija attiva żżejjed, u twassal għall-formazzjoni ta’ tumuri madwar in-nervituri. Dawn it-tumuri xi kultant jikbru madwar żoni importanti bħan-nervituri, il-vini tad-demm, u l-organi interni, u dan jagħmilhom diffiċli ħafna biex jitneħħew kirurġikament, u xi kultant impossibbli.
Dan huwa dak li jagħmel Gomekli. Jimblokka żewġ enzimi f'ġisimna msejħa MEK1 u MEK2. Dawn l-enzimi huma dawk li jibagħtu s-sinjali li t-tumuri jeħtieġu biex jikbru. Għalhekk meta Gomekli jwaqqaf dik il-mogħdija tas-sinjali, it-tumuri jikbru inqas, u xi kultant it-tumuri jiċkienu u jibdew jiċkienu . Fi kliem sempliċi, dan huwa trattament alternattiv tajjeb għal nies li ma jistgħux jagħmlu kirurġija.
Kif tuża din il-mediċina?
It-tabib tiegħek se jiddetermina d-doża t-tajba ta’ Gomekli għalik jew għal ibnek/bintek, ibbażata fuq it-tul u l-piż tiegħek .
Dan it-trattament ġeneralment isir f'ċiklu ta' 28 jum.
- Għandek tieħu din il-mediċina darbtejn kuljum, kull 12-il siegħa .
- Jeħtieġ li tieħu l-mediċina b'dan il-mod għal 21 jum konsekuttivi .
- Imbagħad trid tieħu l-mediċina għal 7 ijiem .
- Meta t-28 jum ikunu kompluti, jerġa' jibda ċiklu ġdid.
Gomekli jiġi f'kapsuli. Madankollu, għal dawk li għandhom diffikultà biex jibilgħu l-kapsuli, hemm ukoll pillola bit-togħma tal-għeneb li tista' tinħall fl-ilma u tittieħed. Ara kif tagħmilha:
1. Poġġi n-numru ta’ pilloli preskritti mit-tabib f’tazza tal-kejl tal-mediċina.
2. Żid 5 jew 10 millilitri ilma miegħu.
3. Dawwar it-tazza għal madwar żewġ sa erba’ minuti sakemm il-pilloli jinħallu kompletament. Ladarba jinħall, il-likwidu jsir abjad u jidher xi ftit bħal ħalib.
4. Ixrobha minnufih mit-tazza. Jew tista’ tiġbdu b’siringa orali .
5. Wara li tispiċċa tixrob, żid 5-10 ml ilma oħra fl-istess tazza, ħawwad, u ixrob dik ukoll. Dan jgħin biex il-mediċina li tkun fadal tidħol fil-ġisem.
6. Jekk ma tixrobx fi żmien 30 minuta minn meta tagħmilha, armi l-likwidu li jifdal.
X'jgħidu l-istudji dwar is-suċċess tal-mediċina Gomekli?
L-effikaċja u s-sigurtà ta’ din il-mediċina ġew ikkonfermati fi studju kliniku msejjaħ l-istudju ReNeu. Fih ħadu sehem 111-il tifel u tifla u adulti minn sentejn ’il fuq b’tumuri PN li ma jistgħux jiġu operati.
Ir-riżultati huma tassew inkoraġġanti.
| Riżultat | Adulti | Tfal |
|---|---|---|
| Tnaqqis fid-daqs tat-tumur b'mill-inqas 20%. | 41% | 52% |
| Ir-riżultati damu 12-il xahar jew aktar għal aktar minn 88% ta’ dawk li wieġbu. | 88% | 90% |
L-aktar ħaġa importanti hija li dawn ir-riżultati jkunu bdew jidhru f'inqas minn 4 xhur wara li tibda l-kura. Normalment jieħu madwar 7-8 xhur biex jidhru l-ewwel riżultati.
Imma ftakar, ir-riżultati ta’ dawn l-istudji mhumiex l-istess għal kulħadd . Ir-riżultati jistgħu jvarjaw skont is-sitwazzjoni tiegħek.
Kif tkun taf jekk il-mediċina hix qed taħdem?
L-aktar mod kif tkun taf dan huwa permezz ta' skens tal-MRI li jordna t-tabib tiegħek. Dawn jistgħu jiċċekkjaw jekk it-tumuri humiex qed jiċkienu fid-daqs.
Barra minn hekk, tibda tinnota d-differenza int stess.
- Tnaqqis fl-uġigħ: L-uġigħ ikkawżat mit-tumur jitnaqqas b'mod sinifikanti.
- Li tkun tista' tiċċaqlaq aħjar: Jekk kellek diffikultà biex tiċċaqlaq minħabba tumuri, dawn se jitnaqqsu u jkun aktar faċli li twettaq il-kompiti ta' kuljum.
- Titjib fil-kwalità tal-ħajja:B'mod ġenerali, qed nibda nħossni aħjar minn qabel.
Fl-istudju, dehru riżultati tajbin, bħat-tnaqqis fl-uġigħ, anke wara madwar 3 xhur ta’ kura.
X'inhuma l-aktar effetti sekondarji komuni?
Bħal kull mediċina oħra, Gomekli jista’ jikkawża xi effetti sekondarji. Madankollu, ħafna minn dawn jistgħu jiġu mmaniġġjati.
| Effetti sekondarji komuni | Affarijiet sempliċi biex timmaniġġjahom |
|---|---|
| Raxx fil-ġilda, dardir/rimettar, dijarea, uġigħ fil-muskoli u fil-ġogi, għeja. |
|
| Fit-tfal, jistgħu jseħħu wkoll uġigħ fl-istonku, ħmura/nefħa tal-ġilda madwar id-dwiefer, u problemi tal-qalb. | Irrapporta kwalunkwe minn dawn is-sintomi lit-tabib tiegħek immedjatament , speċjalment jekk għandek problemi tal-qalb. |
L-aktar importanti: Jekk tesperjenza xi effetti sekondarji, anke jekk huma żgħar, kun żgur li tgħid lit-tabib tiegħek . Hu jew hi jistgħu jnaqqsu d-doża, iwaqqfu l-mediċina għal xi żmien, jew jagħtuk mediċina differenti biex jikkontrollaw l-effetti sekondarji.
Affarijiet speċjali oħra li għandek tkun taf dwar din il-mediċina
Hemm diversi affarijiet li għandek tikkonsidra qabel tibda Gomekli u waqt il-kura.
1. Vista: Din il-mediċina xi kultant tista’ taffettwa l-għajnejn. Għalhekk, qabel tibda l-kura,Għandek tagħmel eżami sħiħ tal-għajnejn. Għandek ukoll tiċċekkja għajnejk kif ordnat mit-tabib tiegħek waqt il-kura. Jekk tesperjenza xi sintomi bħal vista mċajpra, irrapportahom immedjatament.
2. Funzjoni tal-qalb: Qabel ma tinbeda l-mediċina, isir ekokardjogramma li tkejjel il-funzjoni tal-qalb. Din tiġi ripetuta kull 3 xhur għall-ewwel sena ta’ kura.
3. Tqala: Din il-mediċina tista’ tkun ta’ ħsara għall-fetu .
- Jekk inti mara li tista’ toħroġ tqila, se tingħata test tat-tqala qabel tibda l-kura. Trid tuża forma effettiva ħafna ta’ kontraċezzjoni waqt il-kura u għal 6 ġimgħat wara li twaqqaf il-mediċina.
- Jekk inti raġel, għandek tuża kontraċezzjoni effettiva waqt il-kura u għal 3 xhur wara li twaqqaf il-medikazzjoni. Kellem lit-tabib tiegħek dwar dan bil-miftuħ.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Gomekli (mirdametinib) huwa trattament ġdid approvat għall-użu f'adulti u tfal b'tumuri inoperabbli (PN) assoċjati mal-kundizzjoni Newrofibromatożi tat-Tip 1 (NF1).
- Dan jimblokka s-sinjali meħtieġa għat-tkabbir tat-tumur, u jgħin lit-tumur jiċkien u jnaqqas l-uġigħ.
- Huwa importanti ħafna li tagħmel skens regolari tal-għajnejn, tal-qalb, u tal-MRI taħt is-superviżjoni tat-tabib tiegħek waqt il-kura.
- Jistgħu jseħħu effetti sekondarji, iżda ħafna minnhom huma maniġġabbli. Għid lit-tabib tiegħek immedjatament dwar kwalunkwe skumdità.
- Qatt m'għandek tibda, twaqqaf, jew tibdel id-dożaġġ tal-mediċina mingħajr parir mediku.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek