သင့်ကလေးမှာ `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum` သို့မဟုတ် အတိုကောက် `(PROS)` လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါရှိတယ်လို့ ဆရာဝန်က ပြောတဲ့အခါ သင်အရမ်းတုန်လှုပ်ပြီး ကြောက်ရွံ့သွားနိုင်ပါတယ်။ ဒီနာမည်ကို ကြားရတာတောင် ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်၊ မဟုတ်လား။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဒီလိုရှုပ်ထွေးတဲ့ အခြေအနေမှာ သင်နဲ့ သင့်ကလေးကို ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ကျွမ်းကျင်ပြီး အထူးပြုဆရာဝန်တွေ ပါဝင်တဲ့ အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့လုံး ရှိပါတယ်။ ဒီနေ့မှာ ဒီအဖွဲ့မှာ ဘယ်သူတွေပါဝင်ပြီး သင့်ကလေးကို ဘယ်လိုကူညီနိုင်မလဲဆိုတာ ဆွေးနွေးကြရအောင်။
PROS ဆိုတာ ဘာလဲ။ ဘာကြောင့် ဒီလိုလုပ်ဖို့ အထူးကုဆရာဝန်တွေ အများကြီး လိုအပ်တာလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် PROS ဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ဆဲလ်တွေကို ပုံမှန်ထက် ထိန်းမနိုင်သိမ်းမရနဲ့ ပိုမြန်မြန်ကြီးထွားစေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ PIK3CA လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။ ဒါက အရေပြား၊ အရိုး၊ အဆီတစ်ရှူး၊ သွေးကြော ဒါမှမဟုတ် ဦးနှောက်လိုမျိုး အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းတွေလို ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးကို ပုံမှန်ထက် ပိုကြီးစေနိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါအခြေအနေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် အများကြီးကွဲပြားပါတယ်။ ကလေးတချို့မှာ မွေးရာပါ ဒီလက္ခဏာတွေရှိကြပါတယ်။ တချို့ကတော့ အသက်နည်းနည်းကြီးလာမှပဲ ပေါ်လာတာပါ။ တချို့ကလေးတွေအတွက် အသက်ကြီးလာတာနဲ့အမျှ အခြေအနေ ပိုဆိုးလာနိုင်ပေမယ့် တချို့ကတော့ သိပ်မပြောင်းလဲပါဘူး။
PROS ဆိုတာ ရောဂါတစ်ခုတည်း မဟုတ်ဘဲ ရောဂါလက္ခဏာတွေ စုစည်းထားတာပါ။ ဒါကြောင့် ဆရာဝန်တစ်ယောက်တည်း ကုသဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ထိခိုက်ခံရတဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုချင်းစီအကြောင်း အထူးပြု ဗဟုသုတရှိတဲ့ ဆရာဝန်တွေဟာ အဖွဲ့လိုက် ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်ဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။
သူတို့ဟာ တစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ဆွေးနွေးပြီး သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုအစီအစဉ်ကို ဖန်တီးပေးပါလိမ့်မယ်။ ဒီနည်းနဲ့ သူတို့ဟာ ပြဿနာကို မတူညီတဲ့ရှုထောင့်တွေကနေ ကြည့်ရှုနိုင်ပြီး သင့်ကလေးက အကောင်းဆုံးရလဒ်ကို ရရှိစေဖို့ သေချာစေပါတယ်။
သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့တွင် ပါဝင်နိုင်သည့် အထူးကုဆရာဝန်များ
သင့်ကလေးရဲ့ 'PROS' အခြေအနေကြောင့် ထိခိုက်ခံရတဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းတွေပေါ်မူတည်ပြီး အထူးကုဆရာဝန်အမျိုးမျိုးနဲ့ ပြသဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ အောက်ကဇယားမှာ သူတို့ဘယ်သူတွေလဲ၊ ဘယ်လိုကူညီပေးနိုင်လဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။
| အထူးကုဆရာဝန် | ဘယ်လိုကူညီရမလဲ။ |
|---|
| အာရုံကြောဆိုင်ရာဆရာဝန် | ကလေး၏ ဦးနှောက်၊ ကျောရိုး သို့မဟုတ် အာရုံကြောစနစ်အပေါ် သက်ရောက်မှုရှိပါက ၎င်းတို့သည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းတို့သည် ဝက်ရူးပြန်ရောဂါ၊ အာရုံခံပြဿနာများနှင့် ရွေ့လျားမှုအခက်အခဲများကဲ့သို့သော အရာများကို ကုသပေးပါသည်။ |
| နှလုံးအထူးကုဆရာဝန် | PROS သည် ကလေး၏သွေးကြောများကို ထိခိုက်စေပါက နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်၏ အကူအညီ လိုအပ်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် ဤအခြေအနေများကို ဆေးဝါးများ၊ ခွဲစိတ်ကုသမှု သို့မဟုတ် အခြားကုသမှုများဖြင့် စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပါသည်။ |
| ကျောက်ကပ်အထူးကုဆရာဝန် | PROS မှာ ကျောက်ကပ်ပြဿနာတွေ အဖြစ်များပါတယ်။ သွေးတိုးရောဂါကို ထိန်းချုပ်ဖို့၊ ကျောက်ကပ်လုပ်ဆောင်ချက်ကို စောင့်ကြည့်ဖို့နဲ့ လိုအပ်ရင် ကျောက်ကပ်ဆေးခြင်း ဒါမှမဟုတ် ကျောက်ကပ်အစားထိုးကုသမှု ခံယူဖို့ လွှဲပြောင်းပေးဖို့ လုပ်ဆောင်ပေးပါလိမ့်မယ်။ |
| အရိုးအကြောအထူးကုဆရာဝန် | ကလေး၏ အရိုးစနစ်တွင် အလွန်အကျွံကြီးထွားမှုရှိပါက ၎င်းတို့သည် ကျောရိုးစောင်းခြင်း၊ ခြေထောက်အရှည်မမှန်ခြင်းနှင့် လက်ချောင်းများ ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ရှည်လျားခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ကုသပေးပါသည်။ |
| မျက်စိအထူးကုဆရာဝန် | ဦးနှောက် သို့မဟုတ် မျက်လုံးတစ်ဝိုက်ရှိ တစ်ရှူးများ အလွန်အကျွံ ကြီးထွားမှုကြောင့် အမြင်အာရုံချို့ယွင်းမှု ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်တစ်ဦးသည် ၎င်းတို့ကို ရောဂါရှာဖွေပြီး လိုအပ်သော ကုသမှုကို ပေးပါလိမ့်မည်။ |
| နား၊ နှာခေါင်းနှင့် လည်ချောင်း အထူးကုဆရာဝန် (ENT) | မျက်နှာ သို့မဟုတ် လည်ပင်းတွင် တစ်ရှူးများ အလွန်အကျွံကြီးထွားနေပါက သို့မဟုတ် မျိုချရခက်ခဲပါက ENT ဆရာဝန်၏ အကူအညီသည် မရှိမဖြစ်လိုအပ်ပါသည်။ |
| အရေပြားအထူးကုဆရာဝန် | CLOVES syndrome ကဲ့သို့သော PROS အခြေအနေအချို့တွင် အရေပြားနေရာများ ကြီးထွားလာပါသည်။ ၎င်းတို့သည် အဝါရောင်၊ အနီရောင်၊ ကြမ်းတမ်းသော သို့မဟုတ် ချောမွေ့သော အရောင်များ ဖြစ်နိုင်ပါသည်။ ဤအရေပြားပြဿနာများကို အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်မှ ကုသပေးပါသည်။ |
| အထူးကုခွဲစိတ်ဆရာဝန် | တစ်ခါတစ်ရံတွင် ခွဲစိတ်ကုသမှုသည် အကောင်းဆုံးဖြေရှင်းနည်းဖြစ်သည်။ တက်ခြင်းကိုကုသသော အာရုံကြောခွဲစိတ်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် ရင်ဘတ်မှ အဆီတစ်သျှူးများကို ဖယ်ရှားပေးသော ရင်ခေါင်းခွဲစိတ်ဆရာဝန် ဖြစ်နိုင်သည်။ |
| အခြားကုထုံးပညာရှင်များ | ဦးနှောက်ထိခိုက်ပါက ကလေးသည် သင်ယူမှု၊ အပြုအမူ၊ စကားပြောဆိုမှု သို့မဟုတ် ရွေ့လျားမှုတို့တွင် အခက်အခဲများရှိနိုင်သည်။ သိမြင်မှုဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်များ ၊ မိန့်ခွန်းကုထုံးပညာရှင်များ နှင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်များသည် ဤစိန်ခေါ်မှုများကို ကျော်လွှားရန် ကလေးအား ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ |
| မျိုးရိုးဗီဇနှင့် ကင်ဆာအထူးကုဆရာဝန်ကြီးများ | ဆဲလ်များ အလျင်အမြန် ကွဲပွားသောကြောင့် PROS သည် ကင်ဆာဖြစ်နိုင်ခြေကို တစ်ခါတစ်ရံ အနည်းငယ် မြင့်တက်စေနိုင်သည်။ မျိုးရိုးဗီဇအထူးကုများသည် ဆေးအဖွဲ့အား ဤအန္တရာယ်ကို နားလည်ရန် ကူညီပေးသည်။ ၎င်းတို့သည် ကလေး၏ကျန်းမာရေးကို အမြဲဂရုစိုက်ကြသည်။ |
ဒီလူတွေအားလုံး ပုံမှန်တွေ့ဆုံဖို့ လိုအပ်ပါသလား။
၎င်းသည် သင့်ကလေး၏ အခြေအနေပေါ် မူတည်ပါသည်။ သင့်ကလေး အရွယ်ရောက်သည်အထိ ဤအထူးကုအဖွဲ့နှင့် နီးကပ်စွာ ဆက်သွယ်မှုရှိနေရန် အရေးကြီးပါသည်။ ပုံမှန်
စစ်ဆေးမှုများသည် တစ်ရှူးများ အလွန်အကျွံကြီးထွားမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ရှာဖွေတွေ့ရှိရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင်ဘယ်ဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်သလဲ၊ မည်မျှမကြာခဏ ပြသသင့်သလဲ နှင့် ထိုလာရောက်စစ်ဆေးမှုများ၏ ရည်ရွယ်ချက်များကား အဘယ်နည်းဆိုသည်ကို သင့်ဆရာဝန်အား ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မေးမြန်းပါ။
ဒီအထူးကုဆရာဝန်တွေကို ဘယ်လိုရှာရမလဲ။
ဒီလိုလုပ်ဖို့ အကောင်းဆုံးနည်းလမ်းကတော့
သင့်ကလေးရဲ့ ပုံမှန်ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးဖို့ပါပဲ ။ သူ (သို့) သူမဟာ သင့်တော်တဲ့ အထူးကုဆရာဝန်တွေဆီ ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါတယ်။ ထို့အပြင် သီရိလင်္ကာနိုင်ငံက အဓိကဆေးရုံတွေ၊ အထူးသဖြင့် ကလေးဆေးရုံတွေမှာ ဒီလိုအထူးကုဆရာဝန်တွေ ရှိပါတယ်။
ဤအထူးကုဆရာဝန် အဖွဲ့ နှင့် မြန်မြန်ချိတ်ဆက်လေ၊ ကလေး၏အနာဂတ်အတွက် ပိုမိုကောင်းမွန်လေဖြစ်ကြောင်း သတိရပါ။
ဒီခရီးဟာ စိန်ခေါ်မှုတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပေမယ့် သင့်တော်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့ရဲ့ ပံ့ပိုးမှုနဲ့အတူ သင့်ကလေးကို အကောင်းဆုံး ကုသမှုနဲ့ ဂရုစိုက်မှုကို ပေးစွမ်းနိုင်ပြီး ပုံမှန်ဘဝကို တတ်နိုင်သမျှ နေထိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- `PROS` ဆိုသည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများ အလွန်အကျွံကြီးထွားစေသည့် ရှုပ်ထွေးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် မကြောက်ပါနှင့်၊ မှန်ကန်သော အချက်အလက်များကို ရယူပါ။
- ဒါကို အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့က ကုသပေးပါတယ်။ မင်းတစ်ယောက်တည်း ဒါကို ရင်ဆိုင်စရာမလိုပါဘူး။
- အာရုံကြောများ ၊ နှလုံး၊ကလေးသည် ကျောက်ကပ် ၊ အရိုး နှင့် အရေပြားရောဂါများ ကဲ့သို့သော နယ်ပယ်အသီးသီးမှ အထူးကုဆရာဝန်များ၏ အကူအညီ လိုအပ်နိုင်သည်။
- သင့် မိသားစုဆရာဝန် နှင့် ဆွေးနွေးပြီး လိုအပ်သော အထူးကုဆရာဝန်များထံ အမြန်ဆုံး လွှဲပြောင်းပေးပါ။ ကုသမှုကို စောစောစီးစီးစတင်လေ၊ ရလဒ်များ ပိုကောင်းလေဖြစ်သည်။
- ဆေးအဖွဲ့နှင့် အဆက်မပြတ်ဆက်သွယ်ပြီး သင့်ကလေး၏အခြေအနေကို စောင့်ကြည့်ပါ။ မေးခွန်းတစ်စုံတစ်ရာရှိပါက မေးမြန်းရန် ဘယ်တော့မှ မကြောက်ပါနှင့်။
PROS ရောဂါ၊ PIK3CA၊ ကလေးဖွံ့ဖြိုးမှု၊ အထူးကုဆရာဝန်များ၊ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ၊ ခန္ဓာကိုယ်ကြီးထွားမှုလွန်ကဲခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။