अल्बिनिज्म भनेको के हो? छाला र कपाल किन पहेंलो हुन्छ? - निरोगी लंका

के तपाईंले कहिल्यै धेरै फिक्का वा सेतो छाला र कपाल भएका, कहिलेकाहीँ हल्का नीलो वा खैरो आँखा भएका केही मानिसहरूलाई याद गर्नुभएको छ? समाजले प्रायः तिनीहरूलाई विभिन्न नामले लेबल गर्छ, तर चिकित्सा रूपमा, यो अवस्थालाई अल्बिनिज्म भनिन्छ। धेरैले गलत रूपमा यो एक रोग हो भन्ने विश्वास गर्छन्, तर वास्तविकतामा, यो रोग होइन, न त यो संक्रामक हो। के हामी यसको वास्तविक अर्थ के हो भन्ने बारे थप जान्न चाहन्छौं?

अल्बिनिज्म भनेको वास्तवमा के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, अल्बिनिज्म एक आनुवंशिक अवस्था हो जुन मेलानिन ( मेलानिन ) नामक पिग्मेन्टको उत्पादनमा कमी वा पूर्ण अनुपस्थितिको कारणले हुन्छ।

मेलानिनलाई तपाईंको शरीरको प्राकृतिक "मसी" को रूपमा सोच्नुहोस्। यो रंगद्रव्यले तपाईंको छाला, कपाल र आँखालाई रंग दिन्छ। बढी मेलानिन भएका व्यक्तिहरूमा गाढा विशेषताहरू हुन्छन्, जबकि कम भएकाहरूको रंग हल्का हुन्छ। अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूमा, मेलानिन उत्पादन उल्लेखनीय रूपमा सीमित हुन्छ, त्यसैले तिनीहरूको छाला र कपाल यति फिक्का देखिन्छ।

रंग प्रदान गर्नु बाहेक, मेलानिनले तपाईंको आँखामा अप्टिक स्नायुहरूको उचित विकासमा महत्त्वपूर्ण भूमिका खेल्छ। यस कारणले गर्दा, अल्बिनिज्म भएका धेरै मानिसहरूले केही दृष्टि कमजोरीहरू अनुभव गर्छन्।

के कसैलाई 'अल्बिनो' भन्नु सही हो?

तपाईंले यो अवस्था भएका मानिसहरूलाई "अल्बिनो" भनेर चिनिने सुन्नुभएको होला। यद्यपि, चिकित्सा पेशेवरहरूको रूपमा, हामी र यो अवस्था भएका धेरै मानिसहरू "अल्बिनिज्म भएको व्यक्ति" भन्ने शब्द रुचाउँछौं। यो किनभने कुनै व्यक्तिलाई केवल उसको चिकित्सा अवस्थाले परिभाषित गर्नु कहिल्यै सम्मानजनक हुँदैन। जसरी हामी मधुमेह भएको व्यक्तिलाई लेबलको सट्टा "मधुमेह भएको व्यक्ति" भनेर उल्लेख गर्छौं, यो दृष्टिकोणले व्यक्तिप्रति सम्मान देखाउँछ।

के अल्बिनिज्मका विभिन्न प्रकारहरू छन्?

हो, अल्बिनिज्मका दुई मुख्य प्रकारहरू छन्। यसको अतिरिक्त, अल्बिनिज्मका विशेषताहरू दुर्लभ आनुवंशिक सिन्ड्रोमहरूको भागको रूपमा देखा पर्न सक्छन्। यी कुराहरूलाई छुट्टाछुट्टै हेरौं।

अन्य अवस्थाहरूसँग सम्बन्धित अल्बिनिज्म

धेरै दुर्लभ अवस्थामा, अल्बिनिज्म अधिक जटिल आनुवंशिक सिन्ड्रोमहरूको एक विशेषता हुन सक्छ, जसको अर्थ अन्य शरीर प्रणालीहरू पनि प्रभावित हुन सक्छन्:

• हर्मन्स्की-पुडलाक सिन्ड्रोम (HPS): अल्बिनिज्मको अतिरिक्त, यसमा रगत जम्ने समस्याहरू, वा फोक्सो, मिर्गौला, वा आन्द्राको विकारहरू समावेश हुन सक्छन्।
• चेडियाक-हिगाशी सिन्ड्रोम (CHS): यो अवस्थामा कमजोर प्रतिरक्षा प्रणालीसँगै अल्बिनिज्म पनि समावेश छ, जसले बारम्बार संक्रमणको उच्च जोखिम निम्त्याउँछ।

मुख्य लक्षणहरू के के हुन्?

अल्बिनिज्मले मुख्यतया तपाईंको छाला, कपाल र आँखाको उपस्थिति, साथै तपाईंको दृष्टिलाई असर गर्छ।

छाला

अल्बिनिज्म भएको व्यक्तिको छाला सामान्यतया धेरै पहेंलो हुन्छ, यद्यपि यो विशिष्ट प्रकार र उत्पादन हुने मेलानिनको मात्रामा निर्भर गर्दछ।

• OCA प्रकार १: छाला अत्यन्तै पहेंलो, प्रायः सेतो हुन्छ।
• OCA प्रकार २ र ४: छाला क्रिमी सेतो देखिन सक्छ।
• OCA प्रकार ३: छाला रातो-खैरो रङ लिन सक्छ।

कपाल

कपालको रंग अल्बिनिज्मको प्रकार अनुसार फरक हुन्छ। केही व्यक्तिहरूको कपाल पूर्ण रूपमा सेतो हुन सक्छ, जबकि अरूको हल्का पहेंलो, गोरो, हल्का खैरो, वा रातो रंग हुन सक्छ, यो सबै उत्पादन हुने मेलानिनको मात्रामा निर्भर गर्दछ।

आँखा

आँखाको रंग हल्का नीलो देखि हल्का खैरो सम्म हुन सक्छ। यद्यपि, अल्बिनिज्मले रंगलाई मात्र असर गर्दैन; यसले प्रत्यक्ष रूपमा दृष्टिलाई असर गर्छ:

• धमिलो दृष्टि: स्पष्ट रूपमा चीजहरू हेर्न कठिनाई।
• अपवर्तक त्रुटिहरू ( अपवर्तक त्रुटिहरू ): सुधारात्मक लेन्सहरू आवश्यक पर्ने नजिकको दृष्टि वा दूरदृष्टि जस्ता अवस्थाहरू।
• स्ट्र्याबिस्मस (आँखा काटिएको): दुवै आँखालाई एकैसाथ मिलाउन कठिनाइ।
• निस्टागमस: आँखाको अनैच्छिक, तीव्र गति।
• फोटोफोबिया: सूर्यको प्रकाश वा चम्किलो बत्तीको लागि अत्यधिक संवेदनशीलता।
• कम गहिराई धारणा: वस्तुहरू बीचको दूरी सही रूपमा मापन गर्न कठिनाई।

यो किन हुन्छ? के यो वंशाणुगत हो?

हो, अल्बिनिज्म एक विशुद्ध आनुवंशिक अवस्था हो, जसको अर्थ यो आमाबाबुबाट आफ्ना बच्चाहरूमा वंशाणुगत रूपमा सर्छ।

हाम्रो शरीरमा मेलानिन उत्पादनको लागि जिम्मेवार धेरै जीनहरू हुन्छन्। यी विशिष्ट जीनहरूमा हुने भिन्नता वा उत्परिवर्तनले मेलानिनको सामान्य उत्पादनमा बाधा पुर्‍याउँछ।

• ओकुलोक्युटेनियस एल्बिनिज्म (OCA) 'अटोसोमल रिसेसिभ' ढाँचा मार्फत वंशाणुगत हुन्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, बच्चालाई यो अवस्था हुनको लागि, उनीहरूले दुवै आमाबाबुबाट सम्बन्धित जीन प्राप्त गर्नुपर्छ। यदि बच्चाले केवल एक आमाबाबुबाट जीन प्राप्त गर्छ भने, तिनीहरूले लक्षणहरू देखाउने छैनन्; यद्यपि, तिनीहरू "वाहक" बन्छन्। भविष्यमा, यदि तिनीहरूको अर्को वाहक भएको बच्चा छ भने, तिनीहरूको बच्चामा अल्बिनिज्म हुने सम्भावना २५% हुन्छ।

• आँखाको अल्बिनिज्म (OA) सामान्यतया 'X-लिङ्क गरिएको' मा वंशाणुगत हुन्छ।ढाँचा। किनकि यसमा X क्रोमोजोम समावेश छ, यो अवस्थाले मुख्यतया पुरुषहरूलाई असर गर्छ।

यसलाई कसरी पहिचान र व्यवस्थापन गरिन्छ?

निदान

तपाईंको डाक्टरले सामान्यतया यो अवस्थालाई निम्न मार्फत पहिचान गर्छन्:

• शारीरिक परीक्षण: छाला, कपाल र आँखामा हल्का पिग्मेन्टेसन प्रायः जन्मको समयमा वा त्यसको केही समय पछि देखिन सक्छ।
• व्यापक आँखा परीक्षण: विशिष्ट आँखा अवस्थाहरू (जस्तै निस्टागमस वा स्ट्र्याबिस्मस) को मूल्याङ्कन गर्ने।
• डीएनए परीक्षण: केही अवस्थामा, विशिष्ट प्रकारको अल्बिनिज्म पुष्टि गर्न आनुवंशिक परीक्षण गर्न सकिन्छ।

उपचार र व्यवस्थापन

यो एक आनुवंशिक अवस्था भएकोले, शरीरमा मेलानिन उत्पादन बढाउने हाल कुनै उपचार छैन । यद्यपि, सम्बन्धित चुनौतीहरूलाई प्रभावकारी रूपमा व्यवस्थापन गरेर तपाईं स्वस्थ, सामान्य जीवन बिताउन सक्नुहुन्छ।

ध्यान केन्द्रित गर्ने दुई प्राथमिक क्षेत्रहरू छन्।

१. छालाको हेरचाह (महत्वपूर्ण!)

• घामबाट सुरक्षा: सकेसम्म प्रत्यक्ष, कडा घामबाट बच्नुहोस्, विशेष गरी बिहान ११:०० बजेदेखि दिउँसो ३:०० बजेसम्म।
• सनस्क्रिन: हरेक दिन, जब तपाईं बाहिर जानुहुन्छ, ३० वा सोभन्दा माथिको SPF भएको फराकिलो-स्पेक्ट्रम सनस्क्रिन लगाउनुहोस् जसले UVA र UVB किरणहरू दुवैबाट सुरक्षा प्रदान गर्दछ। व्यक्तिगत सिफारिसहरूको लागि आफ्नो डाक्टरसँग परामर्श गर्नुहोस्।
• सुरक्षात्मक लुगा: लामो बाहुला भएको लुगा, टोपी र UV सुरक्षा भएका सनग्लास लगाउने बानी बसाल्नुहोस्।
• नियमित छाला जाँच: नयाँ दाग, कोठी, वा अवस्थित कोठीहरूको रंग, आकार, वा आकारमा परिवर्तनहरूको लागि आफ्नो छालाको बारम्बार निगरानी गर्नुहोस्। यदि तपाईंले कुनै परिवर्तन देख्नुभयो भने, तुरुन्तै डाक्टरलाई भेट्नुहोस्।

२. आँखाको हेरचाह

• नियमित आँखा परीक्षण: अल्बिनिज्म भएका सबैले नियमित रूपमा नेत्र रोग विशेषज्ञलाई भेट्नु आवश्यक छ।
• सुधारात्मक लेन्स: अपवर्तक त्रुटिहरू सच्याउन उपयुक्त चश्मा वा कन्ट्याक्ट लेन्स लगाउनुहोस्।
• दृश्यात्मक सहायता: दृश्य स्पष्टतामा सहयोग गर्न म्याग्निफाइङ लेन्स जस्ता उपकरणहरू प्रयोग गर्नुहोस्।
• शल्यक्रिया: केही अवस्थामा, आँखाको पङ्क्तिबद्धता (स्ट्र्याबिस्मस) सच्याउन शल्यक्रिया गर्न सकिन्छ।

यदि तपाईंको बच्चालाई अल्बिनिज्म छ भने...

आफ्नो बच्चालाई अल्बिनिज्म भएको थाहा पाउँदा आमाबाबु चिन्तित वा चिन्तित हुनु स्वाभाविक हो। यद्यपि, सही सहयोग र ज्ञानको साथ, तपाईंले आफ्नो बच्चालाई अद्भुत जीवन प्रदान गर्न सक्नुहुन्छ।

• विद्यालयलाई जानकारी दिनुहोस्: आफ्नो बच्चाको अवस्थाको बारेमा शिक्षकहरूसँग छलफल गर्नुहोस्, विशेष गरी दृष्टि कमजोरीको बारेमा। अगाडिको पङ्क्तिमा बस्ने वा ठूला-छापिएका किताबहरू जस्ता आवासको लागि अनुरोध गर्नुहोस्।
• आत्मविश्वास निर्माण गर्नुहोस्: तपाईंको बच्चा फरक देखिन सक्ने भएकाले, उनीहरूले जिस्क्याउने वा धम्की दिने समस्या भोग्न सक्छन्। सानै उमेरदेखि उनीहरूसँग खुलेर कुरा गर्नुहोस् र सुरक्षित वातावरण सिर्जना गर्नुहोस् जहाँ उनीहरू तपाईंसँग आफ्ना भावनाहरू साझा गर्न सहज महसुस गर्छन्।
• सनस्क्रिनको प्रयोगलाई सामान्य बनाउनुहोस्: सनस्क्रिन लगाउने बानीलाई पारिवारिक बानी बनाउनुहोस् ताकि तपाईंको बच्चाले एक्लो महसुस नगरोस्।
• नियमित फलो-अप: तपाईंको बच्चाले छाला र आँखाको सबै तालिकाबद्ध अपोइन्टमेन्टहरू पालना गर्छ भनी सुनिश्चित गर्नुहोस्।

अल्बिनिज्मसँग बाँच्दा चुनौतीहरू आउन सक्छन्, तर याद राख्नुहोस्: यसले कसैको बुद्धिमत्ता, क्षमता वा सफल हुने क्षमतामा बाधा पुर्‍याउँदैन। उचित व्यवस्थापन र सहयोगी वातावरणको साथ, तपाईंको बच्चाले अरू कसै जस्तै सफल, पूर्ण जीवन बिताउन सक्छ।

अल्बिनिज्म, मेलानिन, छालाको अवस्था, दृष्टि, आनुवंशिक विकार, सनस्क्रिन, छालाको क्यान्सर