के यो असहनीय थकान केवल मानसिक समस्या हो? आउनुहोस्, माइल्जिक एन्सेफ्यालोमाइलिटिस/क्रोनिक फ्याटिग सिन्ड्रोम (ME/CFS) को बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईं यति थकित र थकित महसुस गर्नुहुन्छ कि तपाईं आफ्नो दैनिक काम गर्न सक्नुहुन्न, वा ओछ्यानबाट उठ्न पनि सक्नुहुन्न? के नुहाउनु र खाना तयार गर्नु ठूलो काम जस्तो लाग्छ? जब तपाईं कसैलाई यसको बारेमा भन्नुहुन्छ, के तिनीहरूले तपाईंलाई बेवास्ता गर्छन्, "यो केवल तपाईंको आलस्य हो," "केही सुत्नुहोस्," वा "यो केवल एक मानसिक समस्या हो?" भनेर भन्छन्? त्यसोभए तपाईंले यो लेख अवश्य पढ्नु पर्छ। किनभने आज हामी यस्तो अवस्थाको बारेमा कुरा गर्दैछौं जसले यस्ता लक्षणहरू निम्त्याउँछ, तर समाज र चिकित्सा क्षेत्रमा धेरै मानिसहरूलाई यसको बारेमा ठ्याक्कै थाहा छैन।

माइलजिक एन्सेफ्यालोमाइलिटिस/क्रोनिक फ्याटिग सिन्ड्रोम (ME/CFS) वास्तवमा के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, ME/CFS एक दीर्घकालीन, जटिल र गम्भीर अवस्था हो जसले तपाईंको दैनिक गतिविधिहरूलाई पूर्ण रूपमा बाधा पुर्‍याउन सक्छ। यसको मुख्य लक्षण भनेको गम्भीर थकान हो जुन असहनीय हुन्छ र कुनै पनि कारणले व्याख्या गर्न सकिँदैन। यो सामान्य थकान जस्तो होइन। घण्टौं सुतेपछि पनि यो थकान हट्दैन।

कल्पना गर्नुहोस् तपाईं छोटो यात्राबाट फर्कदै हुनुहुन्छ, वा घरको काम गर्दै हुनुहुन्छ। त्यसपछि, धेरै दिनसम्म, तपाईं यति थकित महसुस गर्नुहुन्छ कि तपाईं ओछ्यानबाट उठ्न सक्नुहुन्न। हामी यसलाई "पोस्ट-एक्सर्टेशनल अस्वस्थता" भन्छौं। यसको अर्थ थोरै शारीरिक वा मानसिक परिश्रम पछि लक्षणहरू बिग्रन्छन्।

यो अवस्था भएका धेरै मानिसहरूले अन्य धेरै समस्याहरूको सामना गर्छन्।

• स्फूर्तिदायी निद्रा
• शरीर दुखाइ
• ध्यान केन्द्रित गर्न नसक्नु, सबै कुरा बिर्सनु, दिमागमा कुहिरो लाग्नु जस्तो अवस्था
• उभिरहेको वा बसिरहेको बेला चक्कर लाग्ने

यी लक्षणहरूले उनीहरूलाई काम गर्ने, सामाजिक गतिविधिहरूमा भाग लिने र दैनिक कार्यहरू गर्ने सपना देखाउँछ।

के यो साँच्चै रोग हो? वा तपाईं हामीलाई बेवास्ता गर्दै हुनुहुन्छ?

यो ME/CFS भएका व्यक्तिहरूले सामना गर्ने सबैभन्दा ठूलो चुनौती हो। उनीहरूको परिवार, साथीभाइ र हाकिमहरूले मात्र होइन, कहिलेकाहीँ डाक्टरहरूले पनि यी लक्षणहरूलाई गम्भीरतापूर्वक लिँदैनन्। संयुक्त राज्य अमेरिकामा CDC र WebMD द्वारा गरिएको हालैको सर्वेक्षणले यो रोगको बारेमा जागरूकता धेरै कम रहेको देखाएको छ।

कल्पना गर्नुहोस् त कति दुःखद छ। तपाईं कुनै रोगबाट पीडित हुनुहुन्छ, तर बताउने कोही छैन, र यदि तपाईंले भन्नुभयो भने पनि, कसैले तपाईंलाई विश्वास गर्दैन। एउटा सर्वेक्षण अनुसार, डाक्टरलाई भेटेका १० मध्ये ६ जनाले आफूलाई गम्भीरतापूर्वक नलिइएको महसुस गर्छन्।

• ६४% लाई उनीहरूको डाक्टरले "केही आराम गर्न" भनेका छन्।
• ६२% ले भने, "यो मानसिक समस्या हो।"

यसले वर्षौंसम्म निदानमा ढिलाइ गर्छ। केही मानिसहरूलाई सही निदान प्राप्त गर्न ५ वर्षभन्दा बढी समय लाग्छ।

निदान किन यति गाह्रो छ?

ME/CFS को निदान गर्नु चुनौतीपूर्ण हुनुका धेरै मुख्य कारणहरू छन्।

१. कुनै खास परीक्षण छैन: मधुमेह पत्ता लगाउन रगतमा चिनीको मात्रा जाँच गरे जस्तै, ME/CFS पुष्टि गर्न सक्ने कुनै खास रक्त परीक्षण वा स्क्यान अझै पनि छैन।

२. लक्षणहरू फरक-फरक हुन्छन्: लक्षणहरू प्रकट हुने तरिका व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छ। थप रूपमा, यी लक्षणहरू धेरै अन्य रोगहरूमा पनि देखिन्छन्।

३. डाक्टरहरूमा चेतनाको कमी: विश्वभरका धेरै मेडिकल स्कूलहरूले आफ्नो पाठ्यक्रममा ME/CFS समावेश गर्दैनन्, जसले गर्दा केही डाक्टरहरूले यो एक मनोवैज्ञानिक समस्या हो भन्ने अनुमान गर्छन्।

तसर्थ, यो रोगको निदान गर्न, तपाईंलाई एक कुशल डाक्टर चाहिन्छ जसले बिरामीको कुरा धेरै धैर्यपूर्वक सुन्छ र लक्षणहरूको ध्यानपूर्वक विश्लेषण गर्छ । डाक्टरले तपाईंको लक्षणहरू गहिरिएर सुनेर र अन्य चिकित्सा अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गरेपछि यो निष्कर्षमा पुग्नुहुनेछ।

ब्रेन फग भनेको के हो?

यो एकदमै कष्टकर लक्षण हो। बिरामीहरूका अनुसार, तिनीहरू कहिलेकाहीं काममा इमेल टाइप गर्छन् र पठाउँछन्, तर अर्को क्षणमा तिनीहरूलाई याद हुँदैन कि इमेल पठाइएको थियो वा त्यसमा के थियो। साधारण कुराहरूको बारेमा सोच्न र निर्णय लिन धेरै समय लाग्छ। यसले तिनीहरूको काम र व्यक्तिगत जीवनमा ठूलो प्रभाव पार्छ।

यो अवस्थासँग बाँच्ने चुनौतीहरू

यी व्यक्तिहरू ME/CFS बाट हुने शारीरिक पीडा भन्दा पनि खराब मानसिक तनावबाट ग्रस्त हुन्छन्। जब उनीहरूको आफ्नै परिवारले "तिमीले अभिनय गरिरहेका छौ" भन्ने सोच्छन् र जब उनीहरूका साथीहरूले उनीहरूलाई "तिमी अहिले हामीलाई बेवास्ता गरिरहेका छौ" भन्ने आरोप लगाउँछन्, तब उनीहरूले महसुस गर्ने उदासी र एक्लोपन सहन धेरै गाह्रो हुन्छ।

तसर्थ, हामी सबैलाई यो रोगको बारेमा सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यदि तपाईंमा यी लक्षणहरू छन्, वा तपाईंले चिन्ने कोही यस अवस्थाबाट पीडित छ भने, तपाईंले गर्न सक्ने सबैभन्दा ठूलो मद्दत भनेको उनीहरूलाई समर्थन गर्नु र बुझ्नु हो।