स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) को उपचार गर्न प्रयोग गरिने औषधि स्पिनराजा (नुसिनर्सन) बारे तपाईंलाई के जान्न आवश्यक छ

कहिलेकाहीँ आमाबाबुको रूपमा, हामी हाम्रा बच्चाहरूमा हुने साना परिवर्तनहरूको बारेमा धेरै चिन्तित हुन्छौं, हैन र? कल्पना गर्नुहोस् यदि तपाईंको सानो बच्चाले अन्य बच्चाहरू जस्तै आफ्नो घाँटी सीधा राख्दैन, राम्रोसँग लड्दैन, वा बस्दैन भने, तपाईंलाई अलि चिन्तित महसुस हुनु सामान्य हो। कहिलेकाहीँ यी चीजहरूको कारण स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी , वा छोटकरीमा SMA हुन सक्छ। आज हामी यस SMA रोगको उपचारको रूपमा विश्वव्यापी रूपमा प्रयोग हुने औषधि स्पिनराजाको बारेमा कुरा गर्दैछौं।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) भनेको के हो?

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एक आनुवंशिक रोग हो। यसको अर्थ यो पुस्तादेखि पुस्तासम्म सर्छ। यसमा के हुन्छ भने हाम्रो शरीरका मांसपेशीहरू, अर्थात् मांसपेशीहरू बिस्तारै कमजोर हुन्छन्। यो कमजोरीले बच्चालाई आफ्नो घाँटी सीधा राख्न, आफैं बस्न, हिँड्न र केही गम्भीर अवस्थामा, निल्न र सास फेर्न जस्ता साधारण कुराहरू पनि गाह्रो बनाउन सक्छ।

यो रोगका धेरै प्रकारहरू छन्, लक्षणहरू देखा पर्न थालेको उमेर अनुसार विभाजन गरिएको छ।

• शिशु-प्रारम्भिक SMA: जब धेरै सानो बच्चामा लक्षणहरू देखा पर्छन् (६ महिना भन्दा पहिले)।
• किशोर/पछि सुरु हुने SMA: यदि लक्षणहरू बाल्यकालमा देखा पर्छन् (६ महिना पछि)।
• वयस्क-सुरुवात SMA: यदि वयस्कता पछि लक्षणहरू देखा पर्छन्।

यस रोगको कुरा गर्दा, स्पिनराजा यसको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण उपचार हो। अब यसको बारेमा विस्तृत रूपमा कुरा गरौं।

स्पिनराजा (नुसिनरसेन) को उपचार कसरी गरिन्छ?

स्पिनराजा नियमित रूपमा दिइँदैन। यो इन्ट्राथेकल इन्जेक्सनको रूपमा दिइन्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो सिधै तपाईंको मेरुदण्ड भित्र रहेको स्पाइनल फ्लुइडमा इन्जेक्सन गरिन्छ। यो विशेष रूपमा प्रशिक्षित डाक्टरहरूले मात्र गर्नुपर्छ। त्यसैले, यो उपचार सामान्यतया अस्पतालको विशेष उपचार केन्द्रमा गरिन्छ। यो प्रक्रियामा धेरै घण्टा लाग्न सक्छ।

उपचार सुरु हुँदा, "लोडिङ डोज" भनिने चार खुराकहरू नजिकको अन्तरालमा दिइन्छ।

१. पहिलो तीन मात्रा प्रत्येक १४ दिनमा दिइन्छ।

२. चौथो खुराक तेस्रो खुराकको ३० दिन पछि दिइन्छ।

ती चार मात्रा पछि, उपचार प्रत्येक चार महिनामा एक मात्रा संग जारी रहन्छ।

कहिलेकाहीँ यो औषधि दिनुअघि तपाईंको रगत र पिसाब परीक्षण गर्न सकिन्छ।तपाईंको डाक्टरले केही मात्रा लेख्न सक्छन्। यो औषधिले कुनै प्रभाव पारिरहेको छ कि छैन भनेर हेर्नको लागि हो। यद्यपि, तपाईंलाई कति पटक उपचार दिइनेछ, खुराक के हो, र तपाईंले कुन परीक्षणहरू गर्नुपर्छ भन्ने निर्णय तपाईंको डाक्टरले मात्र गर्न सक्छन्।

यो औषधिको नतिजा के हो?

स्पिनराजा औषधिको प्रभावकारिताको अनुसन्धान गर्न दुई ठूला अध्ययनहरू सञ्चालन गरिएका छन्: एउटा धेरै साना बच्चाहरूमा (शिशु-शुरुवात), र अर्को अलि ठूला बच्चाहरूमा (पछि-शुरुवात)।

यी अध्ययनहरूमा , केही बच्चाहरूलाई स्पिनराजा औषधि दिइएको थियो। अर्को समूहलाई नक्कली प्रक्रिया दिइएको थियो। यसको अर्थ उनीहरूलाई वास्तवमा औषधि सुई लगाइएको थिएन, तर केवल सानो सुईले घोचिएको थियो। यो औषधिको वास्तविक प्रभाव मापन गर्न गरिन्छ।

नतिजा साँच्चै उत्साहजनक छ।

• साना बच्चाहरूको अध्ययनमा: स्पिनराजा प्राप्त गर्ने लगभग आधा बच्चाहरूले चालको माइलस्टोनमा उल्लेखनीय सुधार देखाए, जबकि प्लेसिबो प्राप्त गर्ने कुनै पनि बच्चाले कुनै सुधार देखाएनन्।
• ठूला बालबालिकाको अध्ययनमा: १५ महिना पछि, स्पिनराजा प्राप्त गर्ने ५७% बालबालिकाको मांसपेशीको कार्यमा सुधार आएको थियो, जबकि प्लेसिबो प्राप्त गर्नेहरूमध्ये २६% मात्र थिए।

यसले SMA बिरामीहरूको जीवनमा यो उपचारले कति फरक पार्न सक्छ भनेर देखाउँछ। तर याद राख्नुहोस्, यी अनुसन्धानका नतिजाहरू हुन्, र तपाईंको बच्चाको नतिजा फरक हुन सक्छ। यो बुझ्नको लागि तपाईंको डाक्टर नै सबैभन्दा राम्रो व्यक्ति हो।

स्पिनराजाको साइड इफेक्ट र गम्भीर जोखिमहरू

कुनै पनि औषधि जस्तै, स्पिनराजाले पनि साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छ। यी लक्षणहरू सुरु हुने उमेरमा निर्भर गर्दै थोरै फरक हुन्छन्।

सामान्य साइड इफेक्टहरू व्यवस्थापन गर्ने सुझावहरू

• टाउको दुखाइको लागि: राम्रोसँग सुत्नुहोस्, समयमै खाना खानुहोस् र प्रशस्त पानी पिउनुहोस्।
• कब्जियतको लागि: फलफूल, तरकारी र फाइबरयुक्त खानेकुरा बढी खानुहोस् र प्रशस्त पानी पिउनुहोस्।
• संक्रमणबाट बच्नुहोस्: आफ्नो हात बारम्बार धुनुहोस् र आफ्नो अनुहार नछुनुहोस्।

यद्यपि यी सामान्य साइड इफेक्टहरू हुन्, यदि तिनीहरू जारी रहे वा गम्भीर देखिन्छन् भने, आफ्नो डाक्टरलाई बताउन निश्चित हुनुहोस्।

धेरै सावधान रहनुहोस्, गम्भीर जोखिमहरू!

स्पिनराजासँग सम्बन्धित दुई धेरै दुर्लभ, तर धेरै गम्भीर जोखिमहरू बारे तपाईंलाई सचेत हुनुपर्छ।