ඔයා කවදාහරි දැකලා තියෙනවද, ටිකක් වෙනස් පෙනුමක් තියෙන, හැමවෙලේම වගේ හිනාවකින් මුහුණ සරසගෙන ඉන්න ආදරණීය දරුවෙක්? සමහරවිට ඔයාගේ හිතටත් එන්න ඇති 'ඇයි මේ බබා අනිත් අයට වඩා වෙනස්' කියලා. අන්න ඒ වගේ දරුවන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙක්ට තියෙන තත්ත්වයක් තමයි ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් (Down Syndrome) කියන්නේ. මුලින්ම කියන්න ඕන වැදගත්ම දේ තමයි, මේක ලෙඩක් නෙවෙයි. මේක ජානමය වශයෙන් ඇතිවන තත්ත්වයක්. ඉතින් එන්න, අපි මේ ගැන තියෙන වැරදි මත දුරු කරගෙන, මේ ආදරණීය දරුවන් සහ ඔවුන්ගේ ලෝකය ගැන හරියටම දැනුවත් වෙමු.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් (Down Syndrome) කියන්නේ?
මේක තේරුම් ගන්න නම්, අපි මුලින්ම අපේ ශරීරයේ තියෙන පුංචිම ඒකකයක් ගැන කතා කරන්න ඕන. අපේ ශරීරය හැදිලා තියෙන්නේ සෛල මිලියන ගාණකින්නේ. මේ හැම සෛලයකම ඇතුළේ, අපේ ශරීරයේ හැම දෙයක්ම පාලනය කරන, අපේ උස, ඇස්වල පාට, කොණ්ඩේ පාට වගේ හැම ලක්ෂණයක්ම තීරණය කරන "උපදෙස් මාලාවක්" තියෙනවා. මේ උපදෙස් මාලාවට අපි කියනවා වර්ණදේහ (Chromosomes) කියලා.
සාමාන්‍යයෙන් නිරෝගී මනුස්සයෙක්ගේ හැම සෛලයකම මේ වර්ණදේහ ජෝඩු 23ක්, ඒ කියන්නේ මුළු වර්ණදේහ 46ක් තියෙනවා. හැබැයි ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය තියෙන දරුවෙක්ගේ, අංක 21 දරණ වර්ණදේහය, දෙකක් වෙනුවට අමතර කොපියකුත් එක්ක තුනක් පිහිටනවා. අන්න ඒ අමතර වර්ණදේහය නිසා තමයි, ඒ දරුවන්ගේ ශාරීරික සහ මානසික වර්ධනයේ යම් යම් වෙනස්කම් දකින්න ලැබෙන්නේ.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේක අම්මගේවත් තාත්තගේවත් කිසිම වරදකින් වෙන දෙයක් නෙවෙයි. මේක සම්පූර්ණයෙන්ම අහඹු ලෙස සිදුවන ජානමය වෙනස්කමක්. ඒ නිසා මේ ගැන කිසිම කෙනෙක්ට දොස් පවරන්නවත්, දුක්වෙන්නවත් හේතුවක් නැහැ.
වයස අවුරුදු 35ට වැඩි මවුවරුන්ට දාව උපදින දරුවන්ට මෙම තත්ත්වය ඇතිවීමේ යම් ඉඩකඩක් වැඩි බව පර්යේෂණ වලින් සොයාගෙන තිබුණත්, ඕනෑම වයසක මවකට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් සහිත දරුවෙක් ලැබෙන්න පුළුවන්.
මේ දරුවන්ගේ දකින්න ලැබෙන පොදු ලක්ෂණ මොනවද?
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන හැම දරුවෙක්ම එක වගේ නැහැ. හැබැයි ඔවුන් අතර දකින්න පුළුවන් පොදු ලක්ෂණ කිහිපයක් තියෙනවා. මේවා දැක්ක ගමන් බය වෙන්න දෙයක් නැහැ, මේ ඔවුන්ගේ අනන්‍යතාවයේම කොටසක්.
| ලක්ෂණ වර්ගය | විස්තරය |
|---|---|
| මුහුණේ පෙනුම | මදක් පැතලි මුහුණක්, ඉහළට ඇලවුණු ආමන්ඩ් හැඩැති ඇස්, කුඩා නාසයක් සහ කුඩා කන් දකින්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට දිව මදක් කටින් එළියට පැමිණ තිබෙන්නත් පුළුවන්. |
| ශාරීරික ලක්ෂණ | සාමාන්‍යයෙන් මිටි සිරුරක් සහ කෙටි ගෙලක් තියෙනවා. අත්ල හරහා යන තනි, ගැඹුරු රේඛාවක් (Simian Crease) බොහෝ දෙනෙක්ට පිහිටනවා. මාංශ පේශිවල තද බව (muscle tone) අඩු නිසා ශරීරය මදක් බුරුල් ස්වභාවයක් ගන්න පුළුවන්. |
| වර්ධනය සහ සංවර්ධනය | අනිත් දරුවන්ට සාපේක්ෂව ශාරීරික සහ මානසික සංවර්ධන කඩඉම් (developmental milestones) පසුකරන්න ටිකක් කල් යනවා. උදාහරණයක් විදියට, හිඳගන්න, ඇවිදින්න, කතා කරන්න පටන්ගන්න මදක් ප්‍රමාද වෙන්න පුළුවන්. |
| පෞරුෂය | මේක තමයි විශේෂම දේ. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් සහිත දරුවන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙක් ඉතාම ආදරණීය, සමාජශීලී, සතුටින් ඉන්න චරිත. ඔවුන්ගේ හිනාව හරිම බෝවෙන සුළුයි. |
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් එක්ක එන සෞඛ්‍ය ගැටළු ගැනත් දැනුවත් වෙමු
මේ දරුවන්ට සමහර සෞඛ්‍ය ගැටළු ඇතිවීමේ අවදානම අනිත් අයට වඩා ටිකක් වැඩියි. හැබැයි මේ කියන හැම ලෙඩක්ම හැමෝටම හැදෙන්නේ නැහැ. වැදගත්ම දේ තමයි, මේ ගැන දැනුවත් වෙලා, දරුවාගේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ නිරන්තර සම්බන්ධතාවයක් පවත්වාගෙන, අවශ්‍ය වෛද්‍ය පරීක්ෂණ සහ ප්‍රතිකාර වෙලාවට ලබා දෙන එක.
- හෘද රෝග (Congenital Heart Defects): ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් සහිත දරුවන්ගෙන් භාගයකට ආසන්න පිරිසකට උපතින්ම එන හෘදයේ යම් යම් දුර්වලතා තියෙන්න පුළුවන්. මේවායින් බොහොමයක් දැන් සාර්ථකව සැත්කම් මගින් සුව කරන්න පුළුවන්.
- ආහාර මාර්ගයේ ගැටළු: සමහර දරුවන්ට ආහාර දිරවීමේ පද්ධතියේ යම් යම් ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- ශ්‍රවණ සහ දෘෂ්‍ය ගැටළු: ඇස් පෙනීමේ සහ කන් ඇසීමේ දුර්වලතා ඇතිවීමේ ඉඩකඩක් තියෙනවා. ඒ නිසා නිතර පරීක්ෂා කරගැනීම වැදගත්.
- තයිරොයිඩ් ග්‍රන්ථියේ ගැටළු: ශරීරයේ පරිවෘත්තීය ක්‍රියා පාලනය කරන තයිරොයිඩ් හෝමෝනයේ ක්‍රියාකාරිත්වය අඩුවීමේ (Hypothyroidism) අවදානමක් පවතිනවා.
- නින්දෙන් හුස්ම හිරවීම (Sleep Apnea): නින්දේදී ශ්වසනය මොහොතකට නතරවීමේ තත්ත්වයක්.
- නිතර ඇතිවන ආසාදන: ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ යම් දුර්වලතා නිසා සෙම්ප්‍රතිශ්‍යාව, කනේ ආසාදන වැනි දේවල් නිතර ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ දේවල් දැකලා කලබල වෙන්න එපා. මේ හැමදේකටම අද දියුණු වෛද්‍ය විද්‍යාව තුළ ඉතා හොඳ ප්‍රතිකාර තියෙනවා. අවශ්‍ය වෙන්නේ දෙමව්පියන්ගේ සහ භාරකරුවන්ගේ අවධානය සහ නිසි වෛද්‍ය මගපෙන්වීම විතරයි.
අපිට කොහොමද මේ දරුවන්ට සහයෝගය දෙන්න පුළුවන්?
මේක තමයි වැදගත්ම කොටස. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන දරුවෙක්ට සාර්ථක, සතුටින් පිරුණු ජීවිතයක් ගත කරන්න අපිට ගොඩක් දේවල් කරන්න පුළුවන්.
1. මුල් කාලීන මැදිහත්වීම (Early Intervention)
මේකෙන් අදහස් කරන්නේ, දරුවා පුංචි කාලෙදිම එයාගේ වර්ධනයට උදව් කරන එක. දරුවාගේ අවශ්‍යතාවය අනුව,
- භෞත චිකිත්සාව (Physical Therapy): මාංශ පේශි ශක්තිමත් කරලා, ඇවිදින්න, දුවන්න පනින්න උදව් කරනවා.
- කථන චිකිත්සාව (Speech Therapy): පැහැදිලිව කතා කරන්න, අදහස් හුවමාරු කරගන්න උදව් කරනවා.
- වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational Therapy): තනියම කෑම කන්න, ඇඳුම් අඳින්න වගේ දෛනික වැඩකටයුතු කරගන්න පුරුදු කරනවා.
මේවා හරහා දරුවාගේ හැකියාවන් උපරිමයෙන් වර්ධනය කරන්න පුළුවන්. මේ සඳහා සුදුසුකම් ලත් චිකිත්සකවරුන්ගේ සහය ලබාගැනීම ගැන ඔබේ වෛද්‍යවරයාගෙන් විමසන්න.
2. අධ්‍යාපනය සහ සමාන අවස්ථා
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන දරුවන්ට ඉගෙන ගන්න බැහැ කියන එක සම්පූර්ණ බොරුවක්. ඔවුන් ඉගෙන ගන්නේ ඔවුන්ටම ආවේණික වේගයකින්. අනිත් දරුවන් එක්කම එකට එකතු වෙලා, සාමාන්‍ය පාසල්වල ඉගෙන ගන්න අවස්ථාව ලබා දෙන එක (Inclusive Education) ඔවුන්ගේ සමාජ කුසලතා වර්ධනයට ගොඩක් උදව් වෙනවා. ගොඩක් දෙනෙක්ට කියවන්න, ලියන්න, සාමාන්‍ය රැකියාවක නිරත වෙන්න පවා පුළුවන්.
3. ආදරය, පිළිගැනීම සහ දිරිගැන්වීම
මේ දරුවන්ට අවශ්‍ය වෙන්නේ අපේ අනුකම්පාව නෙවෙයි. ඔවුන්ට අවශ්‍ය ආදරය, ඉවසීම, පිළිගැනීම සහ දිරිගැන්වීමයි. ඔවුන්ගේ පුංචි ජයග්‍රහණ පවා සමරන්න. ඔවුන්ට යමක් කරන්න ටිකක් වෙලා ගියොත්, ඒකට ඉවසීමෙන් ඉඩ දෙන්න. ඔවුන්ගේ වෙනස්කම් වලට හිනාවෙන්නේ නැතුව, ඒ වෙනස්කම් එක්කම ඔවුන්ට ආදරය කරන්න සමාජයක් විදියට අපි ඉගෙන ගන්න ඕන.
හිතන්නකෝ ඔයාගේ අසල්වැසි ගෙදර ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන දරුවෙක් ඉන්නවා කියලා. එයාව කොන් නොකර, ඔයාගේ දරුවා එක්ක සෙල්ලම් කරන්න එකතු කරගන්න. ඒ දරුවාගේ දෙමව්පියන්ට මානසික ශක්තියක් වෙන්න. අපේ පොඩි වෙනසක්, ඒ පවුලට ලොකු හයියක් වෙන්න පුළුවන්.
අද වෙනකොට හොඳ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සහ සමාජ සහයෝගය නිසා ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් සහිත පුද්ගලයන්ගේ සාමාන්‍ය ආයු අපේක්ෂාව අවුරුදු 55-60 දක්වා ඉහළ ගිහින් තියෙනවා. ඔවුන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙක් ස්වාධීනව ජීවත් වෙනවා.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් (Down Syndrome) කියන්නේ ලෙඩක් නෙවෙයි. එය කිසිවෙකුගේ වරදකින් ඇති නොවන, අහඹු ලෙස සිදුවන ජානමය තත්ත්වයකි.
- මෙම දරුවන්ගේ ශාරීරික සහ මානසික වර්ධනය මදක් සෙමින් සිදුවුවත්, ඔවුන්ට ඉගෙනීමට, දක්ෂතා වර්ධනය කරගැනීමට සහ සතුටින් ජීවත් වීමට පූර්ණ හැකියාවක් ඇත.
- ඔවුන්ට අවශ්‍ය වන්නේ අනුකම්පාව නොව, ආදරය, පිළිගැනීම, ඉවසීම සහ සමාජයේ අනෙක් සියලු දෙනාට මෙන් සමාන අවස්ථා ලබා දීමයි.
- ඔබේ දරුවාට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය ඇත්නම්, කිසිවිටෙකත් තනිවී ඇතැයි නොසිතන්න. ඔබේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ නිරන්තරයෙන් සාකච්ඡා කර, අවශ්‍ය වෛද්‍ය සහය සහ මගපෙන්වීම් ලබාගන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න