ඔයා කවදාහරි දැකලා තියෙනවද සමහර අයගේ සම, හිසකෙස් එහෙම හරිම පැහැපත්, සමහර වෙලාවට සුදුම සුදු පාටට තියෙනවා? ඇස් පවා ලා පාටයි, හරියට පිටරට කෙනෙක් වගේ. සමහරවිට ඔයාගේ පවුලේ කෙනෙක්ට, යාළුවෙක්ට, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාගේම දරුවට මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා වෙන්න පුළුවන්. මේකට අපි වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව කියනවා ඔකියුලොකියුටේනියස් ඇල්බිනීසම් (Oculocutaneous Albinism - OCA) කියලා. නම ටිකක් දිගයි වගේ හිතුනට, බය වෙන්න එපා. මේක ඇත්තටම දුර්ලභ, ඒ කියන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, ජාන වලින් එන තත්ත්වයක්. අද අපි මේ ගැන හැමදේම හරිම සරලව, ඔයාට තේරෙන විදියට කතා කරමු.
දැන් ඔයා හිතනවා ඇති මේ ඇල්බිනීසම් (OCA) කියන්නේ මොකක්ද, ඇයි මෙහෙම වෙන්නේ කියලා නේද? සරලවම කිව්වොත්, අපේ ඇඟේ සමට, කොණ්ඩෙට, ඇස් වලට පාට දෙන දෙයක් තියෙනවා, ඒකට කියන්නේ මෙලනින් (Melanin) කියලා. හරියට තීන්ත වගෙයි. මේ මෙලනින් (Melanin) තමයි අපේ සමට, කොණ්ඩෙට, ඇස් වලට ඒවට ආවේණික පාට දෙන්නේ. ඉතින්, මේ ඇල්බිනීසම් තියෙන අයට වෙන්නේ, එයාලගේ ඇඟට මේ මෙලනින් (Melanin) කියන දේ හරියට හදාගන්න හරි, ඇඟ පුරා බෙදාහරින්න හරි බැරි වෙන එකයි. හිතන්නකෝ, තීන්ත ටිකක් අඩු වුණාම පාට ලා වෙනවා වගේ දෙයක් තමයි වෙන්නේ. ඒ නිසා තමයි එයාලගේ සම, කොණ්ඩේ, ඇස් එහෙම බලාපොරොත්තු වෙනවට වඩා හුඟක් ලා පාට වෙන්නේ. මේ මෙලනින් (Melanin) අඩු වෙන එක පෙනුමට විතරක් නෙවෙයි බලපාන්නේ, අපේ ඇස් හරියට වැඩ කරන්නත් මේ මෙලනින් (Melanin) කියන දේ අත්‍යවශ්‍යයි.
මේ පෙනුමේ වෙනස නිසා සමහර අයට ටිකක් හිතට අමාරුකම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්, සමාජයේදී වෙනස් විදියට පේන නිසා පොඩි ලැජ්ජාවක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. ඒ වගේම, ඇස් වලට වෙන බලපෑම නිසා එදිනෙදා වැඩ කරගන්නත් අපහසුතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒක ඇත්තටම හිතට කරදරයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, හොඳම දේ තමයි, මේ තත්ත්වයේදී ඇස් වලට වෙන බලපෑම් අඩු කරගන්න උදව් වෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම තියෙනවා.
BMI කැල්කියුලේටරය
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
ඇල්බිනීසම් (OCA) තියෙනවා කියලා දැනගන්නේ කොහොමද? මොනවද රෝග ලක්ෂණ?
මේ ඇල්බිනීසම් (OCA) තත්ත්වයේදී ඔයාට දකින්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ වගේම, දොස්තර කෙනෙක්ට විතරක් විශේෂ පරීක්ෂණ වලින් හොයාගන්න පුළුවන් ලක්ෂණත් තියෙනවා. අපි බලමු ඒ මොනවද කියලා.
සමේ සහ හිසකෙස් වල පේන්න තියෙන වෙනස්කම්
මේක තමයි ඇල්බිනීසම් (OCA) වලදී වැඩියෙන්ම, ලේසියෙන්ම දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ.
- හිසකෙස් වල වෙනස්කම්: ඇල්බිනීසම් (OCA) තියෙන අයගේ කොණ්ඩේ සුදු පාට වෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් හරිම ලා කහ/රන්වන් පාට වෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම පොඩි කාලෙදී මේක දකින්න ලැබෙනවා. හැබැයි, ටිකක් ලොකු වෙද්දී, ඒ කියන්නේ ළමා කාලෙදි හරි තරුණ කාලෙදි හරි කොණ්ඩෙට ටිකක් පාට එකතු වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා. ඒ වගේම ඇහි පිහාටු, ඇහි බැම, ඇඟේ තියෙන අනිත් රෝමත් සුදු පාට හරි ලා පාට හරි වෙන්න පුළුවන්.
- සමේ වෙනස්කම්: ඔයාට තියෙන ඇල්බිනීසම් (OCA) වර්ගය අනුව ඔයාගේ සම හරිම සුදුමැලි පාට වෙන්න පුළුවන්. සමහර අයගේ සම කොච්චර ලා පාටද කියනවා නම්, ඒක ටිකක් විනිවිද පේන ගතියක් (translucent) තියෙන්න පුළුවන්, ඒ කියන්නේ සම හරිම තුනී වගේ, ඇතුල පේනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. තව සමහර අයට පොඩි කාලෙදි අව්වට ගියාට සමේ පාට වෙනස් වෙන්නේ (tan වෙන්නේ) නැති වුණත්, වැඩිහිටි වුණාම ටිකක් විතර සමේ පාට වෙනස් වෙන්න හැකියාවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
ඇස් වල දකින්න ලැබෙන ලක්ෂණ සහ අපහසුතා
ඇල්බිනීසම් (OCA) නිසා ඇස් වල පාටෙත් හරිම පැහැදිලි වෙනස්කම් දකින්න පුළුවන්.
- ඔයාට ඇල්බිනීසම් (OCA) තියෙනවා නම්, ඔයාගේ ඇස් වල කළු ඉංගිරියාව හරිම ලා නිල් පාට/ලා අළු පාට වෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට ඇස් වලට එළියක් වැටුනම, කළු ඉංගිරියාව රෝස පාටට හරි රතු පාටට හරි පේන්නත් පුළුවන්. මේ පාටත් ජීවිත කාලෙදී වෙනස් වෙන්න ඉඩ තියෙනවා. හැබැයි, සමහර ඇල්බිනීසම් (OCA) වර්ග වලදී දුඹුරු පාට ඇස් තියෙන්නත් පුළුවන්කම තියෙනවා.
ඇස් සම්බන්ධයෙන් ඔයාට දකින්න ලැබෙන තවත් අපහසුතා තමයි මේවා:
- පෙනීමේ ගැටළු: පෙනීම බොඳවීම, එක දෙයක් දෙකක් වගේ පෙනීම (double vision), නැත්නම් පෙනීම දුර්වල වීම (low vision) වගේ දේවල්.
- එළියට සංවේදී බව (Photophobia): ඒ කියන්නේ ඉර එළියට, ලයිට් එළියට එහෙම ඇස් තියාගෙන ඉන්න අමාරුයි, ඇස් නිලංකාර වෙනවා.
- ඇස් දෙක එකට වැඩ කිරීමේ වෙනස්කම්: ඇස් දෙක එකම දිහාවකට යොමු නොවීම, ඒ කියන්නේ ඇළයට පෙනීම (Strabismus) වගේ තත්ත්වයන් සහ ඇස් දෙකෙන් දකින දේවල් මොළයට එකතු කරලා තනි රූපයක් හදාගන්න තියෙන අපහසුතාව (binocular vision dysfunction).
- ඇස් වේගයෙන්, පාලනයකින් තොරව එහා මෙහා ගමන් කිරීම (Nystagmus): මේක හරිම කරදරකාරී දෙයක් වෙන්න පුළුවන්.
- ඇසේ හැඩයේ වෙනස්කම් නිසා පෙනීම බොඳවීම (Refractive errors): හරියට කණ්ණාඩි දාන්න ඕන වෙන අවස්ථා වගේ.
ඇස් පරීක්ෂාවකදී දොස්තර මහත්තයට පේන දේවල්
ඔයා ඇස් දොස්තර කෙනෙක් ගාවට ගියාම, එයාට පරීක්ෂා කරද්දී පේන තවත් ලක්ෂණ තියෙනවා:
- ඔයාගේ ඇසේ කළු ඉංගිරියාව (iris) හරිම තුනී නිසා, ඇස් පරීක්ෂා කරද්දී ඒ හරහා එළිය ගමන් කරනවා පේන්න පුළුවන්.
- ඔයාගේ ඇසේ දෘෂ්ඨි විතානයේ (Retina) හැඩයේ වෙනස්කම් තියෙන්න පුළුවන්, ඒකෙන් ඇහැ වැඩ කරන විදියට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- ඇස් මොළයට සම්බන්ධ කරන දෘෂ්ඨි ස්නායුවේ (Optic nerve) ව්‍යුහයේ වෙනස්කම් තියෙන්න වැඩි ඉඩක් තියෙනවා. මේ නිසා මොළය දකින දේවල් සකසන විදියටත්, ඔයා ලෝකය දකින විදියටත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
වෙනත් ඇතිවිය හැකි රෝග ලක්ෂණ
සමහර ඇල්බිනීසම් (OCA) වර්ග වලදී හරි, ඒකට හේතු වෙන වෙනත් තත්ත්වයන් එක්ක හරි, තවත් විශේෂ රෝග ලක්ෂණ සහ බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ කීපයක් තමයි:
- බුද්ධිමය දුර්වලතා (Intellectual disabilities)
- උස යෑමේ වෙනස්කම්
- මාංශ පේශී පාලනයේ ගැටළු හෝ චලන ආබාධ (movement disorders)
හැබැයි මේ වගේ අනිත් රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින ඇල්බිනීසම් (OCA) වර්ග වලදී. ඔයාට (හරි ඔයා බලාගන්න දරුවෙක්ට හරි) ඇතිවෙන්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ ගැන හොඳම තොරතුරු ටික දෙන්න පුළුවන් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයට තමයි.
ඇයි මේ ඇල්බිනීසම් (OCA) හැදෙන්නේ?
ඇල්බිනීසම් (OCA) හැදෙන්නේ අපේ ඇඟේ තියෙන ජාන (DNA) වල වෙනස්කමක් (mutation) නිසා, ඒ කියන්නේ අපේ ඇඟේ මෙලනින් (Melanin) වැඩ කරන විදියට බලපාන ජානමය දෝෂයක් නිසා. ඉතින්, මේක ජානමය තත්ත්වයක් (genetic condition). ඒක වෙන්න පුළුවන් ක්‍රම දෙකක් තියෙනවා:
- දෙමව්පියන්ගෙන් උරුම වීම: ගොඩක් වෙලාවට ඇල්බිනීසම් (OCA) හැදෙන්නේ දෙමව්පියන්ගෙන් උරුම වෙන ජාන දෝෂ (mutations) නිසයි. මේවා හැමතිස්සෙම (Autosomal recessive) විදියට තමයි උරුම වෙන්නේ. සරලව කිව්වොත්, ඒ කියන්නේ අම්මගෙනුයි තාත්තගෙනුයි දෙන්නගෙන්ම මේ දෝෂ සහිත ජානය දරුවට ලැබුණොත් විතරයි දරුවට මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. දෙන්නගෙන් එක්කෙනෙක්ගෙන් විතරක් ආවොත් මදි.
- කළල අවධියේදී අහඹු ලෙස සිදුවන වෙනස්කම්: සමහර වෙලාවට, දෙමව්පියන්ගෙන් උරුම නොවී, දරුවා මව්කුසේ පිළිසිඳ ගත්තට පස්සේ මුල් අවධියේදීම ජාන වල අහඹු වෙනස්කමක් වෙන්න පුළුවන්. ඇයි මෙහෙම වෙන්නේ කියලා දොස්තරලවත් හරියටම දන්නේ නෑ, ඒක කලින් දැනගන්නත් බෑ.
හිසකෙස් ගැලවී යාම සඳහා ස්වභාවික විසඳුම්
ඇලොපීසියා සහ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර නිසා හිසකෙස් අහිමි වූවන් සඳහා 100% ස්වභාවික හිසකෙස් විසඳුම්.
වැඩි විස්තර බලන්න →ඇල්බිනීසම් (OCA) නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් වෙනත් ගැටළු මොනවද?
අපි කලිනුත් කතා කළා වගේ, මෙලනින් (Melanin) කියන්නේ ආරක්ෂිත වර්ණකයක්. අපේ ඇඟ ඒක හදන්නේ සූර්යයාගෙන් එන අහිතකර පාරජම්බුල කිරණ (UV radiation) උරාගන්න. සාමාන්‍යයෙන් ඇල්බිනීසම් නැති අය අව්වට ගියාම සම කළු වෙන්නේ (tan වෙන්නේ) අන්න ඒ නිසයි. මේ UV කිරණ අපේ සමේ සෛල වල තියෙන ජාන (DNA) වලට හානි කරනවා. මේ හානිය නිසා තමයි සමේ පිළිකා හැදීමේ අවදානම වැඩිවෙන්නේ, විශේෂයෙන්ම බේසල් සෛල පිළිකා (Basal cell carcinoma) සහ ස්කොවාමස් සෛල පිළිකා (Squamous cell carcinoma) වගේ වර්ග. UV කිරණ වලින් වෙන හානිය ටික ටික එකතු වෙන දෙයක්, ඉතින් හානිය වැඩිවෙන්න වැඩිවෙන්න පිළිකා හැදීමේ ඉඩකඩත් වැඩියි. ඇල්බිනීසම් තියෙන අයට මෙලනින් අඩු නිසා මේ ආරක්ෂාව අඩුයි, ඒ නිසා හිරු එළියෙන් සම ආරක්ෂා කරගන්න එක හරිම වැදගත්.
දොස්තර කෙනෙක් කොහොමද මේක ඇල්බිනීසම් (OCA) කියලා හරියටම හොයාගන්නේ?
සමහරවිට දොස්තර කෙනෙක්ට ඔයාගේ සමේ, හිසකෙස් වල හරි ඇස් වල හරි තියෙන පෙනුමේ වෙනස්කම් දැක්ක ගමන් මේ ඇල්බිනීසම් (OCA) තත්ත්වය වෙන්න පුළුවන් කියලා සැක හිතෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට මේක හරිම පොඩි කාලෙදිම තමයි අඳුනගන්නේ. ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු තමයි මුලින්ම මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න උදව් කරන්නේ. දොස්තරලාට මේ ඇල්බිනීසම් (OCA) තත්ත්වය තහවුරු කරගන්නත්, ඒකේ නිශ්චිත වර්ගය මොකක්ද කියලා හොයාගන්නත් ක්‍රම කීපයක්ම පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.
ඒ ක්‍රම වලින් කීපයක් තමයි:
- ශාරීරික පරීක්ෂාව (Physical examination)
- ලේ පරීක්ෂණ (Blood tests)
- ඇස් පරීක්ෂාව (Eye exam)
- ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing)
- දෘශ්‍ය ආඵාදිත විභව පරීක්ෂණය (Visual evoked potentials - VEP)
- ප්‍රකාශ සංඝටන රේඛනය (Optical coherence tomography - OCT)
ඇල්බිනීසම් (OCA) වලට ප්‍රතිකාර තියෙනවද?
ඇත්තම කිව්වොත්, ඇල්බිනීසම් (OCA) තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාරයක් තවම නෑ. ඒත්, මේ තත්ත්වයත් එක්ක ඇතිවෙන අපහසුතා අඩු කරගන්න උදව් වෙන ප්‍රතිකාර කීපයක්ම තියෙනවා.
ඇල්බිනීසම් (OCA) තියෙන අයට ප්‍රධාන වශයෙන්ම අවධානය යොමු කරන්නේ ඒ හා සම්බන්ධව ඇස් වලට ඇතිවෙන තත්ත්වයන්ට ප්‍රතිකාර කරන එකටයි. ඒ අතරින් කීපයක් තමයි:
- අලස ඇස (Amblyopia)
- ඇස් ඇළවීම (Strabismus)
- පෙනීමේ දුර්වලතා (Refractive errors)
ඔයාගේ ඇස් පිළිබඳ විශේෂඥ දොස්තර මහත්තයා බොහෝදුරට ඔයාට අව් කණ්ණාඩි (sunglasses) හරි, පාට දැමූ කාච (tinted lenses) හරි පාවිච්චි කරන්න කියයි. ඒ, ඇස් වලට එළිය දරාගන්න අමාරු ගතිය (photophobia) අඩු කරගන්න වගේම, හිරු එළියෙන් ඇස් ආරක්ෂා කරගන්නත් එක්කයි.
එක විශේෂ බෙහෙතක් තියෙනවා, නිටිසිනෝන් (Nitisinone) (Nityr® or Orfadin® කියන වෙළඳ නාම වලින් එන) කියලා. මේක ඇල්බිනීසම් වර්ග-1 (Oculocutaneous albinism type-1) තියෙන අයට උදව් වෙන්න පුළුවන් කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. නිටිසිනෝන් (Nitisinone) වලින් කරන්නේ අපේ ඇඟේ ටයිරොසීන් (Tyrosine) කියන වැදගත් ඇමයිනෝ අම්ලයක් බිඳවැටෙන එක පාලනය කරන එක. 2019 දී කරපු පර්යේෂණයකින් පෙන්නලා දීලා තියෙනවා මේ නිටිසිනෝන් (Nitisinone) කියන බෙහෙත ඇල්බිනීසම් වර්ග-1 තියෙන වැඩිහිටි පස් දෙනෙක්ගේ සමේ වර්ණක හැදෙන එකටයි, පෙනීමටයි උදව් වුණා කියලා. පර්යේෂකයෝ තවදුරටත් හිතනවා මේ බෙහෙත ඇල්බිනීසම් වර්ග-1 තියෙන අයට පුංචි කාලෙදිම දෙන්න පටන් ගත්තොත් තවත් හොඳ ප්‍රතිඵල ගන්න පුළුවන් වෙයි කියලා.
මතක තියාගන්න, ප්‍රතිකාර ක්‍රම තීරණය කරද්දී බලපාන කරුණු ගොඩක් තියෙන නිසා, ඔයාට (හරි ඔයා බලාගන්න දරුවට හරි) ගැළපෙන හොඳම ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගැන තොරතුරු දෙන්න පුළුවන් ඔයාගේ ඇස් පිළිබඳ විශේෂඥ දොස්තර මහත්තයට විතරයි. එයා තමයි ඔයාට මග පෙන්වන්නේ.
ඇල්බිනීසම් (OCA) එක්ක ජීවත් වෙන එක කොහොමද?
ඔකියුලොකියුටේනියස් ඇල්බිනීසම් (OCA) කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම තියෙන තත්ත්වයක්. ඒකෙන් ඇතිවෙන බලපෑම් එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් අයට ඇස් වල, හිසකෙස් වල, හමේ පෙනුමේ වෙනස්කම් දකින්න ලැබෙනවා. ඒත් ඒ වෙනස්කම් සමහරුන්ට හුඟක් පැහැදිලිව පේනවා, තවත් සමහරුන්ට එච්චර ලොකුවට පේන්නේ නෑ.
ඇල්බිනීසම් (OCA) තියෙන ගොඩක් දෙනෙක්ට ඒ හා සම්බන්ධ සෞඛ්‍ය ගැටළු, විශේෂයෙන්ම ඇස් වල ප්‍රශ්න ඇතිවෙනවා. ඒත්, මේ තත්ත්වය නිසාම ජීවිතේට අනතුරුදායක, භයානක ප්‍රශ්න ඇතිවෙනවා හරිම අඩුයි. වැදගත්ම දේ තමයි හිරු එළියෙන් හරි වෙනත් UV කිරණ ප්‍රභව වලින් හරි සමට වෙන හානිය වළක්වා ගන්න එක.
නිතිපතා දොස්තර උපදෙස් පිළිපදිනවා නම්, ඇස් ගැන සැලකිලිමත් වෙනවා නම්, ඇල්බිනීසම් (OCA) තියෙන ගොඩක් අයට අනිත් අය වගේම සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්. මේ තත්ත්වය නිසා සාමාන්‍යයෙන් ආයු කාලයට බලපෑමක් වෙන්නේ නෑ, විශේෂයෙන්ම ඔයා සමේ පිළිකා වගේ සංකූලතා වලින් වැළකිලා ඉන්නවා නම්.
ඇල්බිනීසම් (OCA) කියන තත්ත්වය සමහරවිට ලේසියෙන් අනිත් අයට පේන දෙයක් වෙන්න පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් එච්චර ලොකුවට නොපෙනෙන දෙයක් වෙන්නත් පුළුවන්. මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන එක – ඒක පෙනුනත්, නොපෙනුනත් – අභියෝග එක්ක එන්න පුළුවන්. ඒත්, මේවා ඔයාට උදව් ඉල්ලන්න පුළුවන් අභියෝග. ඔයාට හරි, ඔයා බලාගන්න දරුවෙක්ට හරි ඇල්බිනීසම් (OCA) වල රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, දොස්තර කෙනෙක් හරි ඇස් පිළිබඳ විශේෂඥ දොස්තර කෙනෙක් හරි මුණගැහෙන එක තමයි හොඳම දේ. එයාලා ඔයාට මේ තත්ත්වය හරියටම අඳුනගන්නත්, ඔයාට උදව් වෙන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාර ක්‍රම සහ සම්පත් හොයාගන්නත් මග පෙන්වයි.
අපි මේ කතාවෙන් මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල්
හරි එහෙමනම්, අපි අද කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයාගේ හිතේ තියාගන්න ඕනම කරුණු ටිකක් තමයි මේ:
- ඔකියුලොකියුටේනියස් ඇල්බිනීසම් (OCA) කියන්නේ ජාන වලින් එන තත්ත්වයක්. ඒ කියන්නේ අපේ ඇඟේ සමට, කොණ්ඩෙට, ඇස් වලට පාට දෙන මෙලනින් (Melanin) කියන දේ හැදෙන එකේ හරි, බෙදාහැරෙන එකේ හරි වෙන අඩුපාඩුවක්.
- මේක ජීවිත කාලය පුරාම තියෙන දෙයක්, ඒත් ඒකත් එක්ක ඇතිවෙන අපහසුතා කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන්.
- ප්‍රධානම දේ තමයි හිරු එළියෙන් සම ආරක්ෂා කරගන්න එක. මොකද මෙලනින් අඩු නිසා සමේ පිළිකා හැදීමේ අවදානම වැඩියි. අව් කණ්ණාඩි, තොප්පි, දිග ඇඳුම්, හොඳ (sunscreen) එකක් පාවිච්චි කරන එක හරිම වැදගත්.
- ඇස් වලටත් විශේෂ අවධානයක් දෙන්න ඕන. නිතිපතා ඇස් දොස්තර කෙනෙක් මුණගැහිලා උපදෙස් ගන්න.
- මේ තත්ත්වය නිසා හිතට දුකක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එක සාමාන්‍යයි. බය නැතුව දොස්තර කෙනෙක්ගෙන්, පවුලේ අයගෙන්, විශ්වාසවන්ත යාළුවෙක්ගෙන් උදව් ඉල්ලන්න.
- මතක තියාගන්න, ඇල්බිනීසම් (OCA) තිබුණත්, ඔයාටත් අනිත් අය වගේම සතුටින්, සාර්ථක ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්!
ඔයාට මේ ගැන තව ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න. බය වෙන්න එපා, හැමදේටම විසඳුම් තියෙනවා.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.