ඔයාගේ පොඩිත්තාගේ ඇස් දෙකේ යම් වෙනසක් තියෙනවද? 'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' (Optic Nerve Hypoplasia) සහ 'සෙප්ටො-ඔප්ටික් ඩිස්ප්ලේෂියා' (Septo-Optic Dysplasia) ගැන දැනගමු!

ඔයාගේ මුත්රාටි බබා දිහා බලන් ඉන්නකොට, එයාගේ ඇස් දෙක ඔයා දිහා කෙලින් බලන්නේ නැහැ වගේ, එහෙට මෙහෙට නිකන් දුවනවා වගේ, එහෙම නැත්නම් එක තැනක හරියට නතර වෙන්නේ නැහැ වගේ ඔයාට දැනිලා තියෙනවද? සමහර වෙලාවට පොඩි සෙල්ලම් බඩුවක් දුන්නත් ඒක දිහා හරියට බලන්නේ නැහැ, අතපත ගානවා විතරයි වගේ දැනෙනවද? මේ වගේ දේවල් දැක්කම අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක් විදියට හිතට ලොකු බයක්, කනස්සල්ලක් එන එක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ මේ වගේ ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්, උපතේදීම ඇතිවෙන තත්ත්වයක් ගැනයි. මේකට කියන්නේ 'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` කියලා.

මොකක්ද මේ 'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, 'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` කියන්නේ උපතින්ම එන (ඒ කියන්නේ `(Congenital)`) තත්ත්වයක්. මෙතනදී වෙන්නේ, අපේ ඇහැයි මොළයයි අතර පණිවිඩ අරගෙන යන 'දෘෂ්ඨි ස්නායුව' (ඒ කියන්නේ `(Optic Nerve)` එක) හරියට වර්ධනය නොවීම හෝ කුඩාවට පිහිටන එකයි. හිතන්නකෝ, අපේ ඇස් දෙක හරියට කැමරා දෙකක් වගේ. මේ කැමරාවෙන් දකින දේවල්, පින්තූර විදියට මොළේට අරන් යන්නේ මේ දෘෂ්ඨි ස්නායුව හරහා. ඉතින් මේ ස්නායුව හරියට වර්ධනය වෙලා නැත්නම්, ඇහැ දකින දේ මොළේට පැහැදිලිව යන්නේ නැහැ. ඒ නිසා පෙනීමේ විවිධ ගැටළු, ඇස් එහා මෙහා යාම වගේ දේවල් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය දෘෂ්ඨි ස්නායුවට විතරක් බලපානවා නෙවෙයි. සමහර වෙලාවට දරුවාගේ මොළේ අනිත් කොටස් වර්ධනය වෙන විදියටත් මේක බලපාන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම:

• මොළයේ මැද රේඛාවේ අසාමාන්‍යතා (`(Midline brain abnormalities)`): අපේ මොළේ අර්ධගෝල දෙක වෙන් කරන `(Septum Pellucidum)` කියන පටලය, එහෙම නැත්නම් `(Corpus Callosum)` කියන ස්නායු තන්තු මිටිය වගේ කොටස් හරියට වර්ධනය වෙන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට මේවා කොහෙත්ම හැදෙන්නේ නැති වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා. මේවා මොළේ කොටස් අතර සන්නිවේදනයට ගොඩක් වැදගත්.

• පිටියුටරි ග්‍රන්ථියේ වර්ධනය අඩු වීම (`(Pituitary gland hypoplasia)`): ඔයා අහලා ඇතිනේ `(Pituitary Gland)` එක ගැන. මේක පිහිටන්නේ මොළේ පාදම හරියේ, `(Hypothalamus)` එකට පහළින්. අපේ ඇඟේ ගොඩක් වැදගත් ක්‍රියාකාරකම්, විශේෂයෙන්ම හෝමෝන නිපදවීම පාලනය කරන්නේ මේ පුංචි ග්‍රන්ථියෙන්. ඉතින් මේ ග්‍රන්ථිය හරියට වර්ධනය වුණේ නැත්නම්, ඇඟට අවශ්‍ය කරන හෝමෝන නිපදවන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් ගොඩක් අඩුවෙන් නිපදවන්න පුළුවන්.

සමහර වෙලාවට, මේ `(Optic Nerve Hypoplasia)` තත්ත්වය `(Septo-Optic Dysplasia - SOD)` එහෙමත් නැත්නම් `(de Morsier Syndrome)` කියලත් හඳුන්වනවා. ඒකට හේතුව තමයි, පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙන විදියට, `(SOD)` තියෙන හැම කෙනෙක්ටම වගේ දෘෂ්ඨි ස්නායුවේ වර්ධනයට බලපෑමක් වෙනවා. හැබැයි `(ONH)` තියෙන අයගෙන් සුළු ප්‍රතිශතයකට (ඒ කියන්නේ 5% ත් 10% ත් අතර ප්‍රමාණයකට) විතරයි මොළේ මැද කොටස්වල (උදාහරණයක් විදියට `(Septum Pellucidum)` එකේ) වර්ධනයට බලපෑම් ඇතිවෙන්නේ.

මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලභද?

ඇමරිකා එක්සත් ජනපදය වගේ රටවල കണക്കു අනුව, ළමයි 10,000 කට එක්කෙනෙක්ට විතර මේ `(Optic Nerve Hypoplasia)` තත්ත්වය බලපාන්න පුළුවන් කියලා තමයි කියන්නේ. ඒ වගේම, අවුරුදු 3ට අඩු ළමයි අතර පෙනීම අහිමි වීමට ප්‍රධාන හේතුවක් විදියටත් මේ තත්ත්වය හඳුන්වලා දීලා තියෙනවා. ලංකාවෙත් මේ වගේ දරුවෝ ඉන්නවා.

'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` කියන්නේ බරපතල තත්ත්වයක්ද?

ඔව්, මේක සැලකිය යුතු, සමහර වෙලාවට බරපතල වෙන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. හැබැයි මේකේ බලපෑම එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස්. සමහර දරුවන්ට පෙනීමට ලොකු බලපෑමක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, පිටියුටරි ග්‍රන්ථියට `(Pituitary Gland)` බලපෑමක් වෙලා තියෙනවා නම්, ඒකෙන් ඇඟේ හෝමෝන නිපදවීමට බාධා වෙන්න පුළුවන්. හෝමෝන සම්බන්ධ ගැටළු සමහරක් ජීවිතයට පවා තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා කියලා හිතෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් එයාගේ හැසිරීමේ යම් වෙනසක් දකිනවා නම්, වහාම දොස්තර කෙනෙක්ට, විශේෂයෙන්ම ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්ට (Paediatrician) හෝ අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්ට (Ophthalmologist) පෙන්නන එක ගොඩක් වැදගත්.

'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ තත්ත්වයේදී දකින්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ එක ඇහැකට විතරක් හරි, ඇස් දෙකටම හරි බලපාන්න පුළුවන්.

ඇස් සම්බන්ධව දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ:

• පෙනීමේ දුර්වලතා: මේක ටිකක් විතර පෙනීම අඩු වෙන එකේ ඉඳලා, සම්පූර්ණයෙන්ම පෙනීම නැතිවෙනකම්ම `(Severe Visual Impairment or Blindness)` වෙන්න පුළුවන්.
• ඇස් වේගයෙන් එහා මෙහා යාම (`(Nystagmus)`): හරියට ඔරලෝසුවක තත්පර කටුව වගේ, හැබැයි ඊට වඩා වේගෙන්, ඇස් එක දිගට දෙපැත්තට හරි උඩට පහළට හරි චලනය වෙන එක.
• ඇස් වපර වීම (`(Strabismus)`) හෝ ඇස් දෙක එකම දිශාවට යොමු නොවීම (`(Esotropia)`): එක ඇහැක් කෙලින් බලද්දී අනිත් ඇහැ වෙන පැත්තකට හැරිලා තියෙන්න පුළුවන්.
• යම් වස්තුවක් දිහා එක එල්ලේ බලාගෙන ඉන්න අමාරු වීම: සෙල්ලම් බඩුවක් වගේ දෙයක් දිහා බලන්න කිව්වම, ඒක දිහා හරියට ෆෝකස් කරගෙන ඉන්න බැරි වෙන එක.

මොළයේ වර්ධනයේ අසාමාන්‍යතා නිසා ඇතිවිය හැකි ලක්ෂණ:

• බුද්ධිමය වර්ධනයේ ගැටළු (`(Intellectual Disability)`): ඉගෙනීමේ දුෂ්කරතා, වයසට සරිලන විදියට බුද්ධිමය හැකියාවන් වර්ධනය නොවීම වගේ දේවල්.
• අපස්මාරය වැනි තත්ත්වයන් (`(Seizures)`): එකපාරටම සිහි නැතිවෙලා, ගැස්සිලා යන එක.

පිටියුටරි ග්‍රන්ථියේ `(Pituitary Gland)` වර්ධනය අඩු වීම නිසා හෝමෝන සම්බන්ධව ඇතිවිය හැකි ලක්ෂණ:

මේක ගොඩක් වැදගත්, මොකද හෝමෝන කියන්නේ අපේ ඇඟේ ගොඩක් දේවල් පාලනය කරන දෙයක්.

• ශරීරයේ ක්‍රියාකාරකම් පාලනය කිරීමේ අපහසුතා: උදාහරණයක් විදියට, බඩගින්න, තිබහ පාලනය කරගන්න බැරිවීම, නින්දේ අක්‍රමිකතා, ශරීර උෂ්ණත්වය හරියට පවත්වාගන්න බැරිවීම.
• වර්ධනය බාල වීම: වයසට සරිලන උසක් නැතිවීම, අනිත් ළමයින්ට වඩා ගොඩක් මිටි වීම.
• තයිරොයිඩ් ග්‍රන්ථියේ ක්‍රියාකාරීත්වය අඩු වීම (`(Hypothyroidism)`): මේකෙනුත් ඇඟේ ගොඩක් ක්‍රියාවලීන්ට බලපෑම් එල්ල වෙනවා.
• වැඩිවියට පත්වීම ප්‍රමාද වීම.
• රුධිරයේ සීනි මට්ටම අඩු වීම (`(Hypoglycemia)`): මේක භයානක වෙන්න පුළුවන්.
• දියවැඩියාව වගේ පෙනුනත්, සීනි සම්බන්ධ නැති, අධිකව මුත්‍රා පිටවීම සහ තිබහ ඇතිවෙන තත්ත්වයක් (`(Diabetes Insipidus)`).
• සෙංගමාලය (`(Jaundice)`): සම සහ ඇස් කහ පැහැ ගැන්වීම, විශේෂයෙන්ම අලුත උපන් බිළිඳුන් අතර.

හිතන්නකෝ, ඔයාගේ පුංචි දුව සෙල්ලම් බඩුවක් දිහා බලන්න උත්සාහ කරනවා, ඒත් එයාගේ ඇස් දෙක ඒ පැත්තට හරියට යොමු වෙන්නේ නැහැ වගේ, එහෙම නැත්නම් නිකන් වෙව්ලනවා වගේ. එහෙමත් නැත්නම් එයා නිතරම වමනේ දානවා, ඇඟ සීතල වෙලා වගේ, හරියට කිරි බොන්නෙත් නැහැ. මේ වගේ දෙයක් දැක්කොත් ඉක්මනට දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න ඕන.

'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` නිසා ඇස් සම්පූර්ණයෙන්ම අන්ධ වෙන්න පුළුවන්ද?

සමහර අවස්ථාවලදී, ඔව්. මේ තත්ත්වය නිසා දරුණු විදියට පෙනීම දුර්වල වෙන්නත්, සම්පූර්ණයෙන්ම අන්ධභාවය ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්. හැබැයි, අනිත් පැත්තට, සමහර දරුවන්ට තියෙන්නේ සුළු පෙනීමේ ගැටළු විතරයි. සමහර වෙලාවට දරුවා ටිකක් ලොකු වෙද්දී මේ ලක්ෂණบางอย่าง (උදාහරණයක් විදියට ඇස් එහා මෙහා යන එක - `(Nystagmus)`) ටිකක් විතර අඩු වෙන්නත් පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාට මේ තත්ත්වය කොහොම බලපාලද කියලා හරියටම කියන්න පුළුවන් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයට/නෝනට තමයි.

මේ තත්ත්වයට හේතු මොනවද?

ඇත්තටම, 'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` ඇතිවෙන්න හරියටම හේතුව මොකක්ද කියලා පර්යේෂකයෝ තවමත් හොයාගෙන නැහැ. හැබැයි, පරිසර සාධක සහ ජානමය බලපෑම් කියන දෙකේම එකතුවක් මේකට හේතු වෙන්න පුළුවන් කියලා තමයි දැනට හිතන්නේ. උදාහරණයක් විදියට, මව ගර්භණී කාලයේදී මත්පැන් පානය කිරීම නිසා කලලයට වෙන බලපෑම (`(Fetal Alcohol Syndrome)`) එක්කත් මේ තත්ත්වය සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන්.

හැම වෙලාවෙම ජානමය හේතුවක් හොයාගන්න බැරි වුණත්, සමහර අවස්ථාවලදී ජානමය වෙනස්කම් (`(Mutations)`) මේකට බලපානවා. මේ ජානමය වෙනස්කම් දරුවාට ලැබෙන්නේ `(Autosomal Recessive)` විදියට, ඒ කියන්නේ අම්මගෙනුයි තාත්තගෙනුයි දෙන්නගෙන්ම මේ වෙනස් වුණු ජානය දරුවාට ලැබුණොත් තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්කම තියෙන්නේ. මේකට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් ජාන කිහිපයක් තමයි:

• `(HESX1)`
• `(SOX2)`
• `(SOX3)`
• `(OTX2)`
• `(PROKR2)`
• තවමත් හඳුනා නොගත් වෙනත් ජාන.

'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` සඳහා අවදානම් සාධක මොනවද?

මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න බලපාන්න පුළුවන් සමහර අවදානම් සාධක තියෙනවා. මේවා ගොඩක් වෙලාවට මවට ගර්භණී කාලයේදී බලපාන දේවල්:

• මවගේ වයස අවුරුදු 19 ට අඩු වීම.
• පළමු ගැබ් ගැනීම වීම.
• පවුලේ කාටහරි (ජීව විද්‍යාත්මක පවුලේ) මේ තත්ත්වය කලින් තිබීම.

ඔයා පවුලක් පටන් ගන්න ඉන්න කෙනෙක් නම්, එහෙම නැත්නම් තව දරුවෙක් බලාපොරොත්තු වෙන කෙනෙක් නම්, නිතිපතා ගර්භණී සත්කාර සායන වලට යන එක ගොඩක් වැදගත්. එතකොට ඔයාගෙයි, කුසේ ඉන්න දරුවගෙයි සෞඛ්‍ය තත්ත්වය හොඳින් තියාගන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වයේ සංකූලතා මොනවද?

'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` නිසා ඇතිවෙන සංකූලතා මොළේ කොයි කොටසටද බලපාලා තියෙන්නේ කියන එක අනුව වෙනස් වෙනවා. සමහර සංකූලතා වෙන්න පුළුවන්:

• ශරීර උෂ්ණත්වය පාලනය කරගන්න බැරිවීම.
• අධික බඩගින්න සහ තිබහ (`(Hyperphagia)`) සහ ඒ නිසා අධික තරබාරුකම (`(Obesity)`) ඇතිවීම.
• කෑම අරුචිය හෝ කෑම ප්‍රතික්ෂේප කිරීම (`(Hypophagia)`).
• නින්ද සහ අවදිව සිටින චක්‍රයේ අක්‍රමිකතා.
• වර්ධනයේ ප්‍රමාදවීම්: ඒ කියන්නේ, ඇවිදීම, බඩගෑම වගේ චාලක හැකියාවන් (`(Motor Skills)`) සහ කතා කිරීමේ හැකියාවන් (`(Communication Skills)`) ප්‍රමාද වීම.
• ඔටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (`(Autism Spectrum Disorder - ASD)`).

මේ සංකූලතා වලින් සමහරක්, විශේෂයෙන්ම ශරීර උෂ්ණත්වය පාලනය කිරීමේ ගැටළු සහ ආහාර ගැනීම සම්බන්ධ ගැටළු, සමහර අවස්ථාවලදී ජීවිතයට පවා තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මේ ගැන ගොඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.

'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

සාමාන්‍යයෙන් මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (`(Ophthalmologist)`) ඇස් පරීක්ෂාවකින් සහ තවත් පරීක්ෂණ කිහිපයකින් පස්සේ. ගොඩක් වෙලාවට මේකේ පළවෙනි ලකුණ තමයි ඇස්වල අසාමාන්‍ය චලනයන්. මේ ලකුණ දරුවා ඉපදිලා පළවෙනි මාස කිහිපය ඇතුළත දකින්න පුළුවන්. හැබැයි සමහර වෙලාවට දරුවා ඉස්කෝලේ යන වයසට එනකම්ම, එහෙම නැත්නම් තරුණ වයසට එනකම්ම මේක පැහැදිලිව නොපෙනෙන්නත් පුළුවන්.

`(ONH)` තත්ත්වය තනියම, ඒ කියන්නේ මොළේ අනිත් කොටස් වලට බලපෑමක් නැතුවත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම්, දෘෂ්ඨි ස්නායුවට අමතරව මොළේ මැද කොටස්වල සහ පිටියුටරි ග්‍රන්ථියේ `(Pituitary Gland)` වර්ධන ගැටළු එකක් හෝ දෙකක් එක්කත් මේ රෝග විනිශ්චය ලැබෙන්න පුළුවන්.

රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න, දොස්තර මහත්තයා/නෝනා ප්‍රතිබිම්බ පරීක්ෂණයක් (`(Imaging test)`) කරන්න ඉඩ තියෙනවා. ඒ කියන්නේ `(MRI - Magnetic Resonance Imaging)` ස්කෑන් එකක් හරි, `(CT scan - Computed Tomography scan)` එකක් හරි. මේ ස්කෑන් වලින් දොස්තර මහත්තයට දරුවාගේ මොළේ වර්ධනය වෙලා තියෙන විදිය ගැන හොඳ අවබෝධයක් ගන්න පුළුවන්.

ඒ වගේම, රුධිර පරීක්ෂණ කිහිපයකුත් කරන්න පුළුවන්. මේවායින් කරන්නේ සමාන රෝග ලක්ෂණ තියෙන අනිත් තත්ත්වයන් බැහැර කරන එක. උදාහරණයක් විදියට, රුධිරයේ කෝටිසෝල් මට්ටම (`(Serum Cortisol)`) සහ වර්ධක හෝමෝන මට්ටම් පරීක්ෂා කරන්න පුළුවන්. `(ONH)` තත්ත්වයේදී මේවා අසාමාන්‍ය වෙන්න ඉඩ තියෙනවා.

'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` සුව කරන්න පුළුවන්ද?

දුකට කරුණක් තමයි, මේ තත්ත්වයට දැනට සුවයක් හොයාගෙන නැහැ. මේක උපතින්ම එන වර්ධනයේ අඩුවක් (`(Congenital condition)`) නිසා, ඒක ආපස්සට හරවන්නවත්, නැවත යථා තත්ත්වයට පත්කරන්නවත් බැහැ.

එතකොට මේකට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ප්‍රතිකාර විදියට කරන්නේ දරුවාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන එක සහ එයාට සහනයක් ලබා දෙන එකයි. මේක එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ප්‍රධාන වශයෙන් කරන ප්‍රතිකාර තමයි:

• දෘෂ්ඨි චිකිත්සාව (`(Vision Therapy)`): පෙනීම සම්බන්ධ ගැටළු වලට උදව් වෙන උපකරණ, උදාහරණයක් විදියට විශේෂ කණ්ණාඩි, විශාල කර පෙන්වන කාච (`(Low-vision aids)`) වගේ දේවල් පාවිච්චි කරලා දරුවාට එදිනෙදා වැඩ කරගන්න උදව් කරන එක.
• හෝමෝන ප්‍රතිස්ථාපන ප්‍රතිකාරය (`(Hormone Replacement Therapy)`): පිටියුටරි ග්‍රන්ථියේ `(Pituitary Gland)` ගැටළු නිසා හෝමෝන අඩුපාඩු තියෙනවා නම්, ඒවට පිටතින් හෝමෝන ලබාදෙන එක. මේවට විශේෂ බෙහෙත් වර්ග තියෙනවා.
• භෞත චිකිත්සාව (`(Physical Therapy)`), වෘත්තීය චිකිත්සාව (`(Occupational Therapy)`) සහ/හෝ කථන චිකිත්සාව (`(Speech Therapy)`): දරුවාගේ ශාරීරික වර්ධනය, එදිනෙදා වැඩ තනියම කරගැනීමේ හැකියාව සහ කතා කිරීමේ හැකියාවන් දියුණු කරන්න මේ චිකිත්සාවන් උදව් වෙනවා.

ඔයාගේ දරුවාට මොන වගේ ප්‍රතිකාරද ගැළපෙන්නේ කියලා දොස්තර මහත්තයා/නෝනා තීරණය කරලා, ඒ අනුව ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් හදලා දෙයි. දරුවාට තියෙන අනිත් රෝග ලක්ෂණ අනුව තවත් විශේෂිත ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නත් පුළුවන්.

දරුවාට බෙහෙත් දෙන්න ඕන නම්, ඒ බෙහෙත් දෙන්න ඕන වෙලාව, කොච්චර ප්‍රමාණයක්ද, කොහොමද දෙන්නේ, ඒ වගේම මොන වගේ අතුරු ආබාධ ගැනද සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කියන එක ගැන දොස්තරගෙන් හොඳට අහලා දැනගන්න.

මේ තත්ත්වයත් එක්ක දරුවාගේ අනාගතය කොහොම වෙයිද?

'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` තත්ත්වයේ බලපෑම එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට ගොඩක් වෙනස්. සමහර රෝග ලක්ෂණ බිළිඳු කාලෙම දකින්න පුළුවන්, තවත් සමහර ඒවා ළමා කාලෙදි හරි තරුණ වයසෙදි හරි මතු වෙන්න පුළුවන්. හොඳ ආරංචියක් තමයි, මේ තත්ත්වය කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙන්නේ නැහැ (`(Non-progressive)`). ඒ කියන්නේ, තියෙන තත්ත්වය එන්න එන්නම දරුණු වෙන්නේ නැහැ. සමහර ලක්ෂණ, උදාහරණයක් විදියට ඇස් එහා මෙහා යන එක (`(Nystagmus)`), වයසින් ටිකක් මුහුකුරා යද්දී යම්තාක් දුරට අඩුවෙන්නත් පුළුවන්.

`(ONH)` තියෙන දරුවන්ට දෙමව්පියන්ගෙන්, භාරකරුවන්ගෙන් සහ දොස්තරවරුන්ගෙන් දිගුකාලීන අධීක්ෂණයක් සහ රැකවරණයක් අවශ්‍ය වෙනවා. එයාලගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය හොඳින් තියෙනවද කියලා නිතරම බලන්න ඕන. අඩුම තරමේ අවුරුද්දකට සැරයක්වත් ඇස් පරීක්ෂාවක් සහ අවශ්‍යතාවය අනුව අනිත් විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගේ පරීක්ෂාවන් කරන්න ඕන.

පිටියුටරි ග්‍රන්ථියේ `(Pituitary Gland)` දරුණු ගැටළු ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් වුණත්, මුල් අවස්ථාවේදීම රෝගය හඳුනාගෙන, හරියට ප්‍රතිකාර කළොත් හොඳම ප්‍රතිඵල ලබාගන්න පුළුවන්.

'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

මේ තත්ත්වය වළක්වාගන්න දැනට නම් ක්‍රමයක් හොයාගෙන නැහැ. ඔයා ගැබ් ගන්න සැලසුම් කරන කෙනෙක් නම්, ජාන උපදේශකවරයෙක් (`(Genetic Counselor)`) හරි, ගර්භණී සත්කාර සපයන දොස්තර කෙනෙක් හරි හමුවෙලා ඔයාගේ අවදානම් සාධක ගැන සහ නිරෝගීව ඉන්න පුළුවන් කොහොමද කියලා වැඩි විස්තර දැනගන්න එක හොඳයි.

මම දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න ඕන කවදාද?

ඔයාගේ දරුවාගේ ඇස් ඔයා දිහා හරියට බලන්නේ නැහැ වගේ, වපර වෙලා වගේ, එහෙම නැත්නම් එක දිගට අසාමාන්‍ය විදියට චලනය වෙනවා වගේ දැක්කොත් වහාම දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න. ඒ වගේම, දරුවා වයසට සරිලන විදියට වර්ධන සංධිස්ථාන (උදාහරණයක් විදියට, ඉන්දවීම, බඩගෑම, අතට දේවල් අල්ලන එක) වලට ළඟා වෙන්නේ නැහැ කියලා දැක්කොත් ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයට කියන්න.

ඔයාගේ දරුවාට අපස්මාරය වගේ තත්ත්වයක් (`(Seizure)`) ඇතිවුණොත්, වහාම 1990 ට කතා කරන්න හරි, ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට අරගෙන යන්න හරි කටයුතු කරන්න.

මම දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාගේ දොස්තරගෙන් මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න ඔයාට පුළුවන්:

• මගේ දරුවාට එයාගේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න මම උදව් කරන්නේ කොහොමද?
• මගේ දරුවා වර්ධන සංධිස්ථාන මඟහරිනවා කියලා දැක්කොත් මම මොකද කරන්න ඕන?
• මගේ දරුවාට කණ්ණාඩි හරි පෙනීමට උදව් වෙන වෙනත් උපකරණ හරි අවශ්‍යද?
• `(ONH)` තත්ත්වය මගේ දරුවා ඉස්කෝලේ යන්න පටන් ගත්තම එයාට කොහොම බලපායිද?
• මගේ දරුවාට කොච්චර කාලයකට සැරයක් ඇස් පරීක්ෂණ කරන්න ඕනද?

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල්

අම්මා කෙනෙක් විදියට, තාත්තා කෙනෙක් විදියට, තමන්ගේ දරුවාගේ ඇස් එහා මෙහා යනවා, තමන් දිහා හරියට බලන්නේ නැහැ කියලා දකිනකොට හිතට ලොකු කම්පනයක්, බයක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. 'ඔප්ටික් නර්ව් හයිපොප්ලේෂියා' `(Optic Nerve Hypoplasia)` කියන තත්ත්වය ඔයාගේ දරුවාට ඔයාව පැහැදිලිව දකින්න තියෙන හැකියාවට බලපාන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, හෝමෝන නිපදවීම, ශාරීරික වර්ධනය වගේ ඇඟේ අත්‍යවශ්‍ය ක්‍රියාකාරකම් වලට උදව් වෙන මොළේ අනිත් කොටස් වලටත් මේක බලපාන්න පුළුවන්.

හැබැයි මතක තියාගන්න, ඔයා තනිවෙලා නැහැ. දොස්තර කෙනෙක්ට පුළුවන් ඔයාගේ දරුවාව පරීක්ෂා කරලා, රෝග විනිශ්චය කරලා, එයාටම විශේෂිත වුණු රෝග ලක්ෂණ වලට ගැළපෙන ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් ලබා දෙන්න.

සමහර වෙලාවට ළමයින්ට ඉස්කෝලේදී අනිත් ළමයින්ට වඩා ටිකක් වැඩිපුර උදව් අවශ්‍ය වෙන එක සාමාන්‍යයි, විශේෂයෙන්ම එයාලගේ වර්ධනයට අනිත් අයට වඩා ටිකක් වැඩි කාලයක් යනවා නම්. ඔයාගේ දරුවාගේ වර්ධනයට හරි, එයාගේ දියුණුවට හරි බලපාන යම් කනස්සලුදායක රෝග ලක්ෂණයක් ඔයා දැක්කොත්, ඒ ගැන දොස්තරවරුන්ට කියන්න කිසිම වෙලාවක පස්සට යන්න එපා. ඔයාට තියෙන ඕනම ප්‍රශ්නයකට උත්තර දෙන්න ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම හැම වෙලාවෙම සූදානමින් ඉන්නවා. ධෛර්යය ඇතුව මේකට මුහුණ දෙන්න, ඔයාගේ දරුවාට අවශ්‍ය කරන හොඳම රැකවරණය දෙන්න ඔයාට පුළුවන්.

---

` optic nerve hypoplasia, septo-optic dysplasia, congenital blindness, vision impairment, pituitary gland, child development, nystagmus