Czy ciało Twojego dziecka ciągle drga w nienaturalny sposób? Poznajmy mózgowe porażenie dziecięce atetoidalne!

Czy widziałeś kiedyś małe dzieci drgające i wijące się w niekontrolowanych ruchach? Być może Twoje dziecko również ma ten problem. To normalne, że odczuwasz smutek i strach, widząc tę ​​dolegliwość. Dzisiaj porozmawiamy o schorzeniu zwanym mózgowym porażeniem dziecięcym atetoidalnym, które objawia się właśnie takimi objawami.

Czym jest mózgowe porażenie dziecięce atetoidalne?

Mówiąc najprościej, mózgowe porażenie dziecięce atetoidalne to zaburzenie ruchowe, w którym mięśnie dziecka poruszają się mimowolnie (przez lekarzy nazywane dyskinezą). Jest to drugi najczęściej występujący typ mózgowego porażenia dziecięcego . Mózgowe porażenie dziecięce to schorzenie, które atakuje mózg i układ nerwowy. Powoduje ono problemy z poruszaniem się i koordynacją, takie jak chodzenie i stanie. Mózgowe porażenie dziecięce atetoidalne może mieć poważniejszy wpływ na ruchy dziecka niż inne typy mózgowego porażenia dziecięcego. Dlatego w niektórych przypadkach schorzenie to może skrócić oczekiwaną długość życia dziecka. Lekarz mógł również spotkać się z określeniem tego schorzenia jako mózgowe porażenie dziecięce dyskinetyczne .

Jak powszechne jest to schorzenie?

Na całym świecie mózgowe porażenie dziecięce diagnozuje się u 1 do 4 dzieci na 1000. Z tego około 12% do 14% cierpi na atetotyczne mózgowe porażenie dziecięce. Oznacza to, że ten typ choroby dotyka od 1 do 3 na 10 000 dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Jakie są tego objawy?

Dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym atetoidalnym może doświadczać niekontrolowanych ruchów, takich jak:

• Skręcanie i obracanie ciała.
• Wykazujący wijącą się, kręcącą się naturę, jak robak.
• Nagłe szarpnięcia lub ruchy konwulsyjne .
• Powtarzanie tego samego ruchu.

Niekontrolowane ruchy tego typu mogą powodować dalsze problemy:

• Ból ciała.
• Zła postawa .
• Ślinienie się .
• Brak koordynacji między ruchami.

Jakie objawy można zaobserwować u małych dzieci?

U małego dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym atetoidalnym mogą wystąpić następujące objawy:

• Leżąc na plecach , Twoje ramiona i nogi ciągle się zginają i prostują .
• Spóźnianie się z wykonywaniem czynności odpowiednich dla danego wieku (na przykład opóźnienie w osiąganiu kamieni milowych rozwoju , np. raczkowania i chodzenia).
• Ciągłe skręcanie i obracanie ciała, zwłaszcza podczas obracania głowy w jedną stronę. Wyobraź sobie, że nawet gdy Twoje dziecko się bawi, możesz zauważyć, że jego głowa nagle obraca się w jedną stronę lub że jego ręka lub noga po prostu drga.

Czym są te tak zwane ruchy atetooidalne?

Lekarze klasyfikują te niekontrolowane ruchy według kilku wzorców:

• Dystonia : Charakteryzuje się mimowolnymi, skręcającymi ruchami. Czasami ciało może sprawiać wrażenie, jakby utknęło w jednej pozycji.
• Pląsawica : To jak taniec, szybkie, powtarzalne ruchy. Ciało kołysze się w przód i w tył, nie mogąc ustać w miejscu.
• Atetoza : Choroba ta objawia się powolnymi, drgającymi ruchami przypominającymi robaki.

Wyobraź sobie, że te ruchy są jak marionetka, której sznurki się splątały, a kończyny dziecka poruszają się spontanicznie, nie tak, jak by sobie tego życzyło. To ogromne wyzwanie zarówno dla dziecka, jak i dla rodziców.

Dlaczego tak się dzieje? Jakie są tego przyczyny?

Główną przyczyną mózgowego porażenia dziecięcego atetoidalnego jest uszkodzenie jąder podstawy i wzgórza, które znajdują się głęboko w mózgu dziecka . Jądra podstawy pomagają przekazywać sygnały z części mózgu kontrolującej ruchy do rdzenia kręgowego. W związku z tym, gdy jądra podstawy są uszkodzone, kontrolowanie ruchów staje się trudne. Tego typu uszkodzenie może wystąpić w łonie matki, w trakcie porodu lub bardzo krótko po urodzeniu. Przyczynami mogą być:

• Krwawienie do mózgu (krwotok).
• Udar .
• Niedostateczne dotlenienie i ukrwienie mózgu (nazywane również niedotlenieniem okołoporodowym).
• Nadmierny wzrost stężenia bilirubiny we krwi (może to spowodować stan zwany hiperbilirubinemią lub kernicterus).

Kto jest bardziej narażony na tę chorobę? (Czynniki ryzyka)

W niektórych przypadkach czynniki wpływające na matkę mogą również zwiększać ryzyko wystąpienia mózgowego porażenia dziecięcego u dziecka:

• Powikłania w czasie ciąży (np. pęknięcie macicy ).
• Bycie w łonie matki jak bliźnięta, trojaczki w tym samym czasie.
• Leczenie niepłodności.
• Narażenie na działanie niektórych substancji chemicznych (np. metylortęć zawarta w owocach morza ).

Ponadto poniższe czynniki wpływające na dziecko zwiększają ryzyko wystąpienia mózgowego porażenia dziecięcego atetoidalnego:

• Niska masa urodzeniowa.
• Ciężka żółtaczka .
• Niektóre zakażenia (np. cytomegalowirusem - CMV).

Jakie inne komplikacje może to powodować?

Mózgowemu porażeniu dziecięcemu atetoidalnemu mogą towarzyszyć inne problemy zdrowotne. Oto niektóre z nich:

• Problemy z rozwojem intelektualnym (nazywane przez lekarzy także „niepełnosprawnością intelektualną”).
• Padaczka.
• Trudności w mówieniu i używaniu języka.
• Upośledzenie słuchu lub wzroku.
• Wady ortopedyczne to schorzenia kości i układu mięśniowo-szkieletowego.
• Zaburzenia snu.
• Problemy ze zdrowiem psychicznym, na przykład depresja.
• Brak odpowiedniej wagi do wieku i wzrostu.
• Dostanie się pokarmu lub płynu do dróg oddechowych może spowodować niewydolność oddechową.

Należy pamiętać, że niektóre z tych powikłań mogą zagrażać życiu.

Jak lekarze diagnozują tę chorobę?

Mózgowe porażenie dziecięce zazwyczaj diagnozuje lekarz, gdy dziecko jest jeszcze małe. W tym celu dziecko jest badane i przeprowadzane są różne testy. Lekarz zapyta Ciebie (opiekuna dziecka) o objawy, jakie dziecko wykazuje. Sprawdzi również, czy dziecko rozwija się i wykonuje czynności zgodne ze swoim wiekiem („Kamienie Milowe Rozwoju”). Podczas badania fizykalnego sprawdzane są również jego zdolności motoryczne i koordynacja.

Jakiego rodzaju testy wykonujesz?

• Badania obrazowe mózgu: Badania takie jak obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI) pozwalają wykryć obszary uszkodzeń mózgu.
• Badania krwi: Wykonuje się je w celu wykluczenia innych schorzeń, które mogą powodować podobne objawy.

Jak leczyć? (Leczenie)

Głównym celem leczenia mózgowego porażenia dziecięcego atetoidalnego jest złagodzenie objawów, ułatwienie codziennego życia i poprawa jego jakości . Istnieją różne opcje leczenia:

• Fizjoterapia, terapia zajęciowa i logopedia . Pomagają one poprawić sprawność ruchową dziecka, zdolność wykonywania codziennych czynności oraz mowę.
• Urządzenia wspomagające, takie jak kule, podpórki pod nogi (`ortezy`) lub wózki inwalidzkie (`wózki inwalidzkie`).
• Wprowadzanie zmian w diecie w celu zapewnienia dziecku właściwych składników odżywczych, których potrzebuje.
• Stosowanie leków .
• Wstrzyknięcia toksyny botulinowej.
• Metoda leczenia zwana głęboką stymulacją mózgu (DBS).
• Metoda ta nazywa się terapią podpajęczynówkową baklofenem (IBT).
• W niektórych przypadkach konieczna może być nawet operacja .

Lekarz wyjaśni Ci, które opcje leczenia są najlepsze dla Twojego dziecka, abyś mógł świadomie podejmować decyzje dotyczące jego zdrowia. Ponieważ nie ma lekarstwa na tę chorobę, należy ją leczyć przez całe życie.

Jakiego rodzaju leki są stosowane?

Do najczęściej stosowanych leków w leczeniu mózgowego porażenia dziecięcego typu atetoidalnego należą:

• Baklofen `(Baklofen)`
• Triheksyfenidyl `(Triheksyfenidyl)`
• Lewodopa
• Diazepam `(Diazepam)`
• Tetrabenazyna `(Tetrabenazyna)`
• Karbamazepina

Czy są jakieś skutki uboczne leczenia?

Jak wszystkie metody leczenia, te metody mogą powodować pewne skutki uboczne. Lekarz Twojego dziecka wyjaśni Ci te skutki uboczne przed rozpoczęciem leczenia. Do typowych skutków ubocznych należą:

• Objawy się pogarszają.
• Senność.
• Ból głowy.
• Osłabienie mięśni.
• Mdłości.

Jak będzie wyglądało życie z dzieckiem cierpiącym na tę chorobę?

Nie ma lekarstwa na mózgowe porażenie dziecięce atetoidalne. Oznacza to, że jest to schorzenie trwające całe życie. Nie pogarsza się ono jednak wraz z rozwojem dziecka (niepostępujące). Zazwyczaj jest ono bardziej dotknięte niekontrolowanymi ruchami niż inne rodzaje mózgowego porażenia dziecięcego. Może to utrudniać dziecku wykonywanie codziennych czynności, takich jak czesanie włosów i ubieranie się. Poruszanie się bez pomocy urządzenia wspomagającego, takiego jak wózek inwalidzki, może być również trudne. Leczenie może jednak pomóc kontrolować objawy u dziecka i zapewnić mu bardziej komfortowe życie. Dzieci z tym schorzeniem mogą tracić na wadze. Dzieje się tak, ponieważ te niekontrolowane ruchy zużywają więcej energii niż otrzymują z pożywienia. Dlatego lekarz będzie regularnie monitorował wagę dziecka i jego nawyki żywieniowe, aby upewnić się, że otrzymuje ono odpowiednie odżywianie.

Co możesz powiedzieć o oczekiwanej długości życia? (Oczekiwana długość życia)

Długość życia dziecka różni się w zależności od stopnia zaawansowania choroby . Nie wszystkie dzieci chorują tak samo. Jeśli objawy i powikłania są bardzo nasilone, długość życia może ulec skróceniu. W porównaniu z innymi rodzajami mózgowego porażenia dziecięcego, długość życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym atetoidalnym jest zazwyczaj nieco krótsza.

Czy istnieje sposób, aby temu zapobiec? (Zapobieganie)

Nie ma sposobu na uniknięcie wszystkich przypadków mózgowego porażenia dziecięcego atetoidalnego. Można jednak podjąć środki ostrożności w czasie ciąży.Regularne wizyty kontrolne mogą zmniejszyć ryzyko wystąpienia mózgowego porażenia dziecięcego u Twojego dziecka. Lekarz udzieli Ci porad, które pomogą Ci zadbać o zdrowie i bezpieczeństwo Twoje i Twojego dziecka.

Kiedy najlepiej udać się do lekarza?

Jeśli Twoje dziecko wykazuje objawy mózgowego porażenia dziecięcego atetoidalnego, takie jak opóźnienie w wykonywaniu czynności w stosunku do wieku lub nietypowe ruchy ciała, natychmiast skontaktuj się z lekarzem . Jeśli u dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym pojawią się nowe objawy, jeśli istniejące objawy się nasilą lub jeśli leczenie przyniesie skutki uboczne, natychmiast powiadom lekarza.

Jakie ważne pytania należy zadać lekarzowi?

To normalne, że pojawiają się pytania dotyczące stanu zdrowia Twojego dziecka. Nie wahaj się zadawać lekarzowi takich pytań:

• Jakie metody leczenia zalecają Państwo dla mojego dziecka?
• Czy te zabiegi powodują jakieś skutki uboczne?
• Czy muszę wprowadzić zmiany w diecie, aby zapewnić mojemu dziecku odpowiednie składniki odżywcze?
• Jak poważne są objawy u mojego dziecka?
• Na jakie komplikacje powinienem zwrócić szczególną uwagę?
• Jakie urządzenia wspomagające mogą pomóc mojemu dziecku?

Trudno jest zrozumieć, że Twoje dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę, która trwa całe życie. Mózgowe porażenie dziecięce atetoidalne może sprawić, że dziecko poczuje się jak ryba wyjęta z wody . Ponieważ mózg nie może wysyłać sygnałów do części ciała odpowiedzialnych za prawidłowe ruchy, dziecko może się niekontrolowanie wykręcać. Ten rodzaj mózgowego porażenia dziecięcego może utrudniać dziecku wykonywanie codziennych czynności i poruszanie się bez wózka inwalidzkiego. Pamiętaj jednak, że nie jesteś sam. Dzięki wsparciu zespołu medycznego opiekującego się dzieckiem możesz pomóc mu radzić sobie z objawami i zachować zdrowie.

Podsumowując, pamiętaj (przesłanie do zapamiętania)

Mózgowe porażenie dziecięce atetoidalne to schorzenie, które może mieć ogromny wpływ na życie dziecka. Jednak dzięki odpowiedniemu zrozumieniu, terminowemu leczeniu i troskliwej opiece, Twoje dziecko może prowadzić jak najbardziej normalne życie. Jeśli Twoje dziecko ma którykolwiek z tych objawów, nie wahaj się zasięgnąć porady lekarza. Pamiętaj, że każde dziecko jest cenne i każde ma prawo do szczęścia. Mózgowe porażenie dziecięce atetoidalne, mózgowe porażenie dziecięce, mózgowe porażenie dziecięce, zaburzenia mózgu, choroby wieku dziecięcego, zaburzenia ruchowe, choroby neurologiczne