که تاسو هیموفیلیا لرئ، نو تاسو شاید پوهیږئ چې په دوامداره توګه وینه بهیدل څومره مایوسه کونکی او ویرونکی کیدی شي، ځینې وختونه پرته له کوم دلیل څخه، او حتی د کوچنیو ټوټو څخه
د وینې بندولو کې ستونزه ولرئ. تاسو ممکن دمخه د خپلې وینې بهیدو درملنې لپاره درمل اخلئ، یا تاسو ممکن د دې مخنیوي لپاره درمل اخلئ. په هرصورت، د طبي ساینس پرمختګ سره، اوس د دې حالت لپاره ډیری اغیزمن، نوي درملنې شتون لري. نو نن ورځ، راځئ چې د یوې نوې، مختلفې درملو په اړه وغږیږو. دا Qfitlia (fitusiran) نومیږي.
لومړی، راځئ وګورو چې ولې په هیموفیلیا کې وینه نه دریږي؟
په ساده ډول، ځانګړي پروټینونه شتون لري چې زموږ د وینې ټوټې کیدو کې مرسته کوي. موږ دې ته
" د ټوټې کیدو عوامل " وایو. لکه څنګه چې د دیوال جوړولو پرمهال د خښتو یوځای ساتلو لپاره هاوان ته اړتیا وي، دا د ټوټې کیدو عوامل د وینې بندولو لپاره اړین دي. یو کس چې هیموفیلیا لري د دې ټوټې کیدو عواملو څخه یو کې کمښت لري.
- هغه خلک چې د هیموفیلیا A سره مخ دي د فاکتور VIII په نوم ماده نلري.
- هغه خلک چې د هیموفیلیا B سره مخ دي د فکتور IX په نوم ماده نلري.
کله چې دا عوامل کم شي، د وینې د بندیدو په پروسه کې د بل مهم ګام تولید، چې
ترومبین نومیږي، کمیږي. ترومبین هغه اصلي فاکتور دی چې په نهایت کې د وینې ټوټې جوړوي او وینه بهیدل بندوي. نو کله چې ترومبین کم شي، نو د وینې بندیدل ستونزمن کیږي کله چې دا پیښیږي. ایا تاسو پوهیږئ؟ معمولا، هغه څه چې موږ د اوږدې مودې راهیسې د درملنې په توګه کوو هغه دا دي چې په مصنوعي ډول د کلټینګ فاکتور (فکتور 8 یا 9) جوړ کړو چې ستاسو په بدن کې شتون نلري او په رګ کې یې د
انجیکشن په توګه ورکړو. مګر د Qfitlia درمل چې موږ یې نن ورځ په اړه خبرې کوو په بشپړ ډول مختلف ډول کار کوي.
نو دا نوی درمل چې Qfitlia (fitusiran) نومیږي څه شی دی؟
دا یو درمل دی چې په ډیره عجیبه طریقه کار کوي. موږ مخکې د دې حقیقت په اړه خبرې وکړې چې وینه د ټوټې کیدو لپاره د ترومبین په نوم یو څه ته اړتیا لري. زموږ په خپلو بدنونو کې، یو بل پروټین شتون لري چې د دې ترومبین تولید کنټرولوي، دا دی، دا د ډیرو ترومبین تولید بندوي. دا
انټي ترومبین نومیږي.په دې ډول فکر وکړئ. ستاسو په بدن کې د وینې د بندیدو فکتور (ترومبین) شتون لري چې ستاسو د وینې د بندیدو سره مرسته کوي. مګر یو بل فکتور (انټي ترومبین) شتون لري چې کنټرولوي او د کار کولو مخه نیسي. په هیموفیلیا کې، د هغه فکتور تولید چې مرسته کوي (ترومبین) په پیل کې ټیټ وي. نو کله چې هغه فکتور چې مخنیوی کوي (انټي ترومبین) په نورمال ډول کار کوي، د وینې بندیدل نور هم کمیږي. هغه څه چې کیوفیتلیا کوي
د انټي ترومبین مقدار کموي چې مخنیوی یې کوي. بیا، د ترومبین مقدار چې ستاسو بدن په طبیعي ډول تولیدوي پرته له خنډ څخه په سمه توګه کار کولو ته اجازه ورکول کیږي. دا پدې مانا ده چې دا د بدن خپل سیسټم کاروي ترڅو د وینې بندیدو هڅوي، پرځای یې تاسو ته د هغه بندیدو فکتور درکړي چې تاسو له لاسه ورکړی دی. دا لومړی انټي ترومبین کمولو درمل دی چې د هیموفیلیا په درملنه کې کارول کیږي.
راځئ چې د دې دوو درملنې میتودونو ترمنځ توپیر نور هم تشریح کړو.
تاسو کولی شئ دا توپیر په اسانۍ سره د لاندې جدول څخه پوه شئ.
| ځانګړتیا | دودیز درملنه (د فکتور بدلول) | د فیتوسیران (Qfitlia) درملنه |
|---|
| فعالیت | هغه د کلټینګ فکتور چې په بدن کې کم وي، په بهر کې ورکول کیږي. | دا انټي ترومبین کموي، کوم چې د وینې د بندیدو مخه نیسي، او بدن ته اجازه ورکوي چې د خپل ترومبین څخه ډیره ګټه پورته کړي. |
| څنګه ورکول کیږي | ډیری وختونه د رګونو له لارې. | د پوستکي لاندې (د پوستکي لاندې). |
| فریکونسی | دا ممکن په اونۍ کې څو ځله اړین وي. | په میاشت کې یو ځل یا هر دوه میاشتې (په کال کې 6-12 ځله). |
| د هغو کسانو لپاره چې مخنیوی کونکي لري | نورمال فکتور درملنه کار نه کوي، او نورو ځانګړو درملنو (د بای پاس کولو اجنټانو) ته اړتیا ده. | دا درملنه په هغو خلکو کې هم په بریالیتوب سره کارول کیدی شي چې مخنیوی کونکي (د عواملو په وړاندې انټي باډي) لري. |
ایا دا درمل زما لپاره مناسب دی او څنګه یې وکاروم؟
که تاسو د هیموفیلیا A یا B لرئ او عمر یې له ۱۲ کلونو څخه زیات وي، ستاسو
ډاکټر ممکن په دې اړه غور وکړي چې ایا دا درمل ستاسو لپاره سم دی. تر ټولو مهمه خبره دا ده چې دا په هغو خلکو کې هم کارول کیدی شي چې د پخوانیو فکتورونو درملنې لپاره یې مخنیوی کونکي (مقاومت) رامینځته کړی وي. په هرصورت، د دې درملنې پیل کولو دمخه، ستاسو ډاکټر به
د وینې څو معاینات وکړي. ۱.
د انټي ترومبین کچه: دا اندازه کوي چې ستاسو په وینه کې څومره انټي ترومبین دی. د کیوفیټلیا دوز د دې ارزښت پراساس ټاکل کیږي. ۲.
د ځيګر فعالیت: ستاسو د ځيګر څارنه د درملنې دمخه او د درملنې په جریان کې کیږي. دا درمل
د پوستکي لاندې د انجیکشن په توګه ورکول کیږي (د پوستکي لاندې). دا پدې مانا ده چې دا په رګ کې نه ورکول کیږي. تاسو یا یو پالونکی کولی شي دا د روزنې وروسته په کور کې تاسو ته درکړي. دا د معدې، ران، یا د پورتنۍ لاس په پوستکي کې ورکول کیږي. تاسو باید د زخمونو یا پرې شویو سیمو څخه مخنیوی وکړئ. که تاسو دمخه د هیموفیلیا نورې درملنې اخلئ، نو تاسو ممکن د کیوفیټلیا پیل کولو وروسته د دې درملنې بندولو یا بدلولو ته اړتیا ولرئ. ستاسو
ډاکټر به دا تاسو ته په واضح ډول تشریح کړي.
هیڅکله د خپل ډاکټر له مشورې پرته د خپلو اوسنیو درملو اخیستل یا د Qfitlia اخیستل مه بندوئ. دا کار ممکن ستاسو د وینې بهیدو خطر زیات کړي.
ایا موږ باید د جانبي عوارضو څخه هم خبر شو؟ څنګه یې مخنیوی کولی شو؟
د هر ډول درملو په څیر، کیفیتلیا کولی شي ځینې اړخیزې اغیزې ولري. دا مهمه ده چې له دوی څخه خبر اوسئ او د مخنیوي لپاره یې ګامونه پورته کړئ.
- د وینې ټوټې: ځکه چې دا درمل د وینې ټوټې کیدو ته وده ورکوي، نو دا ډیره نادره ده چې د رګونو دننه ناغوښتل شوي وینې ټوټې رامینځته شي. ستاسو ډاکټر به ستاسو د انټي ترومبین کچې لپاره سم خوراک وټاکي ترڅو دا خطر کم کړي.
دا ډېره مهمه ده چې د وینې منظم معاینات لکه څنګه چې ستاسو ډاکټر سپارښتنه کوي، وکړئ. د انټي ترومبین کچه معمولا د درملنې په لومړۍ، دریمه، پنځمه او شپږمه میاشت کې معاینه کیږي. دا هغه لاره ده چې ستاسو لپاره د درملو سم خوراک ټاکل کیدی شي او دا خطر څنګه کم کړئ.
- د ځيګر انزايمونو لوړوالی: ځینې خلک ممکن د ځيګر انزايمونه لوړ کړي وي. له همدې امله ډاکټران په منظم ډول د وینې معاینې سره د ځيګر حالت څاري.
- د صفرا تیږې او د صفرا التهاب: که تاسو ناڅاپه نښې نښانې لکه د معدې شدید درد، زړه بدوالی او کانګې تجربه کړئ، سمدلاسه خپل ډاکټر ته خبر ورکړئ.
- انتانات: د انجیکشن په ځای کې د انتان لږ خطر شتون لري. له همدې امله، دا مهمه ده چې تل په پاکه توګه او ستاسو د ډاکټر لخوا لارښوونې سره سم انجیکشن ورکړئ. د حفظ الصحې ښه تمرینونه، لکه د لاسونو بار بار مینځل، هم مهم دي.
څېړنو ښودلې ده چې هغه خلک چې هیموفیلیا لري (دواړه هغه کسان چې د مخنیوي درمل لري او پرته له دې) چې کوفیتلیا یې اخیستې وه د هغو کسانو په پرتله چې هیڅ مخنیوي درملنه یې نه وه اخیستې د وینې بهیدنې پیښې یې د پام وړ کمې وې. همدارنګه، هغه خلک چې د مخنیوي درمل لري او د نورو درملنو څخه کوفیتلیا ته یې اړولي وو د وینې بهیدنې پیښې یې لږې وې. مګر په یاد ولرئ چې دا پایلې ممکن له یو کس څخه بل کس ته توپیر ولري.
کور ته د وړلو پیغام
- کیوفیټلیا (فیتوسیران) د هیموفیلیا A او B لپاره یوه نوې درملنه ده چې په بل ډول کار کوي.
- دا د انټي ترومبین مقدار کمولو سره کار کوي، کوم چې د وینې د ټوټې کیدو مخه نیسي، د دې پرځای چې په بهر کې د بدن د ټیټې ټوټې کیدو فکتور ورکړي.
- دا درمل د پوستکي لاندې یو انجیکشن دی، نه په رګ کې، او معمولا په ندرت سره ورکول کیږي، لکه په میاشت کې یو ځل یا په هرو دوو میاشتو کې.
- ستاسو ډاکټر به د وینې څو معایناتو وروسته معلومه کړي چې ایا دا درملنه ستاسو لپاره سمه ده.
- د جانبي عوارضو څخه د مخنیوي لپاره، دا اړینه ده چې د وینې معاینات (په ځانګړې توګه د انټي ترومبین او د ځيګر فعالیت) په منظم وقفو کې لکه څنګه چې ستاسو د ډاکټر لخوا وړاندیز شوي وي ترسره کړئ.
- د کوم دلیل لپاره د طبي مشورې پرته د Qfitlia درملنې بندولو څخه ډډه وکړئ.
هیموفیلیا، هیموفیلیا، کیفیتلیا، فیتوسیران، د وینې ټوټې کول، وینه بهیدنه، د ټوټې کولو فکتور، انټي ترومبین، د هیموفیلیا درملنه، نوی درمل، جانبي عوارض
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم