Ni ibisanzwe ko umwana wawe akomereka gato cyangwa agakomereka mu gihe akina. Ariko se, bifata igihe kirekire kuruta uko bisanzwe kugira ngo agakomere gato cyangwa kuva amaraso mu mazuru bihagarare? Ese umubiri wawe ukomereka byoroshye? Nk'umubyeyi, birumvikana ko ushobora guhangayikishwa no guhangayikishwa n'ikintu nk'iki. None rero uyu munsi, reka tuvuge ku ndwara ishobora gutera ibi, ariko iyo ifashwe neza , ishobora gutuma umwana wawe abaho ubuzima busanzwe. Iyo ni hemophilia B.
Mu magambo make, hemophilia B ni iki?
Reka tuvuge dutya. Iyo tugize igikomere ahantu runaka mu mubiri wacu, kuva amaraso kurahagarara igihe runaka bitewe na poroteyine zidasanzwe mu maraso yacu. Ibi tubyita 'ibintu bituma amaraso agwa ' cyangwa ibintu bituma amaraso agwa . Tekereza ko ari itsinda ry'abakozi baza gusana igikomere vuba. Aba bakozi bakorana kugira ngo bakore 'agahu' gahagarika kuva amaraso.
Hari ubwoko 13 bw'ibintu bituma amaraso agwa mu maraso yacu. Umwana urwaye hemophilia B aba afite ikibazo gikomeye cya factor IX, kikaba ari icya cyenda muri ibyo bintu bituma amaraso agwa mu maraso. Iyo hatabayeho iki kibazo cy'ingenzi gituma amaraso agwa mu maraso, icyo kibyimba gihagarika kuva amaraso iyo habayeho igikomere ntikibaho neza. Niyo mpamvu kuva amaraso kumara igihe kirekire kuruta uko bisanzwe.
Iyi ndwara ikunze kugaragara mu bwana. Ijanisha rito ry'abantu bafite hemophilia nibo bafite ubwoko bwa B. Ikunze kandi kugaragara cyane ku bahungu kurusha abakobwa.
Impamvu y'iki kibazo ni iyihe?
Akenshi, umwana aragwa ibi na nyina. Nyina ashobora kuba ari we utwara gene ifite inenge itera iyi ndwara. Ariko, rimwe na rimwe, nubwo nta muntu n'umwe mu muryango ufite iyi ndwara, umwana ashobora kurwara iyi ndwara bitewe n'impinduka mu buryo butunguranye (mutation ya gene) muri gene mu gihe nyina akiri mu nda.
Ni gute twamenya ibi bimenyetso?
Ibimenyetso bibiri by'ingenzi ni ukuva amaraso igihe kirekire kuruta uko bisanzwe no gukomereka byoroshye . Itondere ibi bimenyetso ku mwana wawe.
| Ibimenyetso | Amakuru arambuye |
|---|---|
| Kuva amaraso mu mazuru kenshi | Niba ukunda kuva amaraso mu mazuru nta mpamvu yihariye. |
| Kuva amaraso menshi cyane mu gikomere gito | Nubwo gukubitwa gato bitera kuva amaraso menshi. |
| Kuva amaraso mu kanwa | Iyo iryinyo rikomeje kuva amaraso nyuma yo kurumwa cyangwa gukurwamo. |
| Kongera kuva amaraso | Iyo igikomere gitangiye kuva amaraso nyuma yuko kimaze guhagarika kuva. |
| Amaraso mu nkari cyangwa mu mwanda | Iki kandi ni ikintu cyo kumenya. |
| Ibikomere binini | Iyo ugize ibisebe binini kandi by'ubururu ku mubiri wawe byoroshye. |
Hari igihe uku kuva amaraso kugaragara ku mubiri. Bishobora no kugaragara mu mitsi cyangwa mu ngingo nk'ivi cyangwa inkokora. Ibi nibibaho, ahantu habyimba, hababara, kandi humvikana ubushyuhe iyo ukozeho .
Niba ukubita umutwe wawe, ugomba kwitonda cyane!
Muri iki kibazo, ndetse no gukubitwa gato ku mutwe bishobora guteza akaga gakomeye. Bishobora gutera kuva amaraso mu bwonko. Niba umwana wawe akubiswe ku mutwe ahantu hose, shakisha kimwe muri ibi bimenyetso bikurikira. Niba abikoze, mujyane mu bitaro biri hafi aho byita ku barwayi ba ETU.
| Ibimenyetso byihutirwa byerekana ko umuntu yavuye amaraso mu bwonko | |
|---|---|
| – Kuribwa umutwe cyane | – Kuruka |
| - Ububabare bw'ijosi no gukomera | – Gusinzira cyane |
| – Gutakaza ubwenge mu buryo butunguranye | – Kugorwa no kugenda |
Ni gute umuganga asuzuma neza iyi ndwara?
Akenshi biragoye gato kubibona mu mezi 6 ya mbere y'umwana kuko abana batagwa cyangwa ngo bakomereke cyane muri icyo gihe. Ariko ushobora gutangira kubona ibi bibazo iyo umwana wawe atangiye kunyara no kugenda.
Iyo ujyanye umwana wawe kwa muganga, azakubaza ibintu nk'ibi:
- "Ibi bikomere n'ibikomere byabayeho bite?"
- "Byafashe igihe kingana iki kugira ngo amaraso ahagarike?"
- "Ese umwana arimo gufata imiti iyo ari yo yose?"
- "Hari ibindi bibazo by'ubuzima?"
- "Hari umuntu mu muryango ufite ibibazo nk'ibi byo kuva amaraso cyangwa kuvura amaraso?"
Hanyuma, kugira ngo yemeze ko umwana arwaye, muganga azategeka ko umwana apimwa amaraso menshi. Ibi ahanini bireba igihe bifata kugira ngo amaraso avunge ndetse n'ibintu bigabanya amaraso bidafite akamaro.
| Isuzuma ry'amaraso | Bisa bite? |
|---|---|
| Umubare w'amaraso yuzuye (CBC) | Itanga amakuru y'ingenzi yerekeye ubwoko n'ingano y'uturemangingo mu maraso. |
| Ibizamini bya PT na aPTT (Igihe cya Prothrombin & Igihe cya Thromboplastin cyakozwe) | Ibi byombi bipima igihe bifata kugira ngo amaraso yivunde. |
| Ibizamini bya Factor VIII na Factor IX | Ingano y'ibi bintu bituma amaraso agwa mu maraso ipimwa neza. |
Ni ubuhe buryo bwo kuvura?
Nta muti uhari kuri iyi ndwara, ariko iyo umwana wawe afashwe neza, ashobora kubaho ubuzima burangwa n'ibyishimo kandi burangwa n'ibyishimo.
Uburyo bw'ingenzi bwo kuvura ni Ubuvuzi bwo Gusimbuza . Mu magambo make, ikintu umwana abura, ni ukuvuga ikintu umubiri udashobora gukora, cyitwa Factor IX , gitangwa nk'urushinge mu mitsi. Factor IX itangwa ishobora kuba ikomoka kuri plasma y'amaraso y'umuntu, cyangwa ishobora kuba ivanze.
- Iyo indwara ikomeye: Kugira ngo umwana wirinde kuva amaraso, azakenera guhabwa ubu buvuzi buri gihe.
- Iyo indwara idakabije cyane: Iyo kuva amaraso bitangiye, hakenewe imiti gusa kugira ngo ihagarare.
Ubu buvuzi bushobora gutangwa kwa muganga. Hari igihe umuforomo ashobora kuza iwawe, cyangwa ababyeyi bagatozwa kubuha umwana wabo mu rugo.
Ibintu tugomba kwitondera mu gihe twita ku mwana
- Ubufasha bw'ibanze: Ukimara gukomereka gato cyangwa gushwanyagurika, sukura aho hantu, uhafate neza, hanyuma ushyireho igitambaro. Ariko, ku mvune ikomeye, ugomba gushaka inama kwa muganga .
- Imyitozo ngororamubiri n'ibiro: Imyitozo ngororamubiri ikomeza imitsi ni ingenzi kuko imitsi ikomeye igabanya kuva amaraso bitewe n'imvune. Nanone, kugira ibiro bizima ni ingenzi kuko ibiro birengeje urugero bitera igitutu kinini ku ngingo kandi bishobora kongera ibibazo byo kuva amaraso.
- Kumenyesha abandi baganga: Menyesha abatanga serivisi z'ubuvuzi bose, harimo n'umuganga w'amenyo w'umwana, ikibazo cy'umwana wawe, kuko ashobora gukenera guhabwa imiti yihariye yo gufasha amaraso kuzura mbere yo gukora ikintu nko gukura iryinyo.
- Ntugatange imiti utabanje kugisha inama muganga: Imiti imwe n'imwe igabanya ububabare, nka ibuprofen, ishobora kongera amaraso . Kubwibyo, ntugahe umwana wawe imiti igurishwa na muganga utabanje kugisha inama muganga.
- Umutekano: Kora uko ushoboye kose kugira ngo urinde umwana wawe impanuka. Ambara udupfundikizo two mu mavi, udupfundikizo two mu nkokora, n'ingofero mu gihe ukina. Witondere impande zityaye ku meza no ku ntebe zo mu rugo.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Hemophilia B ni indwara iterwa n'uko amaraso adafite ubushobozi bwo kuvura indwara ya kanseri ( Factor IX) , ikaba ari yo itera amaraso kugabanuka.
- Niba umwana wawe afite ibimenyetso nko kuva amaraso igihe kirekire kuruta uko bisanzwe cyangwa gukomereka byoroshye, shaka ubufasha bwa muganga ako kanya.
- Iyo umwana wawe akubiswe umutwe, ni ikibazo cyihutirwa . Niba afite ibimenyetso nko kubabara umutwe no kuruka, mujyane mu bitaro byihutirwa (ETU) byihutirwa.
- Buri gihe banza uganire na muganga wawe mbere yo kuguha imiti n'indi miti igabanya ububabare.
- Iyo umwana wawe avuwe neza, agafatwa neza kandi agakurikiza ingamba z’umutekano, ashobora kubaho ubuzima busanzwe kandi burangwa n’imyitozo ngororamubiri. Ntutinye, ariko menya neza.
Hemophilia B, kuvura amaraso, factor ix, indwara z'abana, indwara zikomoka ku ngirabuzimafatizo, kuva amaraso menshi
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.